Mit der Myasthenie leben

In unserem finalen Podcast sprechen wir mit Prof. Dr. Andreas Meisel über das Lambert-Eaton Myasthenes Syndrom (LEMS). Wo genau liegen die Unterschiede zur Myasthenia gravis und gibt es auch andere Behandlungswege? Wie kommen Betroffene mit Ihrer Krankheit klar und wie sehen die Chancen in der Forschung aus?

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Jeden 1. Freitag im Monat sprechen wir mit Expert*innen und gehen neuen Forschungsergebnissen auf den Grund. Gleichzeitig lassen wir Betroffene zu Wort kommen, um ihre Erfolge, Fragen, Hindernisse und Erlebnisse zu hören, und auf die eine oder andere Frage eine Antwort zu suchen und eventuell zu finden.

Moderiert wird er von Kulturjournalistin Amy Zayed, die selbst seit 10 Jahren mit Myasthenia gravis lebt.

Vorstellung Amy Zayed:

Mein Name ist Amy Zayed. Seit 2011 lebe ich mit Myasthenia gravis. Allerdings bekamen die fiesen Symptome erst 2018 endlich einen Namen. Genau deshalb ist es mir wichtig, den Menschen zuzuhören, die Rat brauchen, so wie ich ihn damals gesucht habe. Im richtigen Leben bin ich Hörfunkjournalistin für alle öffentlich-rechtlichen Jungend- und Kulturwellen sowie der britischen BBC. Seit 2020 moderiere ich den John Sinclair Podcast für den Kölner Verlag Bastei Lübbe.

In dieser folge sprechen wir mit Prof. Dr. Tobias Ruck aus Düsseldorf über Komorbiditäten. Wenn man diesen Ausdruck erstmals hört, muss man wahrscheinlich erst mal nachfragen, was zum Henker das überhaupt heiße soll! Kurzgesagt und auf Deutsch: Eine Autoimmunerkrankung kommt selten allein!

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Mein Name ist Amy Zayed. Seit 2011 lebe ich mit Myasthenia gravis. Allerdings bekamen die fiesen Symptome erst 2018 endlich einen Namen. Genau deshalb ist es mir wichtig, den Menschen zuzuhören, die Rat brauchen, so wie ich ihn damals gesucht habe. Im richtigen Leben bin ich Hörfunkjournalistin für alle öffentlich-rechtlichen Jungend- und Kulturwellen sowie der britischen BBC. Seit 2020 moderiere ich den John Sinclair Podcast für den Kölner Verlag Bastei Lübbe.

In dieser Doppelfolge sprechen wir mit Dr. med. Adela Della Marine vom Universitätsklinikum Essen über Kinder mit Myasthenie und die Herausforderung in derer Behandlung. Direkt im Anschluss geht es weiter mit Prof. Dr. med. Heidrun Krämer-Best vom Universitätsklinikum Gießen und Marburg zum Thema Immuntherapien.

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Mein Name ist Amy Zayed. Seit 2011 lebe ich mit Myasthenia gravis. Allerdings bekamen die fiesen Symptome erst 2018 endlich einen Namen. Genau deshalb ist es mir wichtig, den Menschen zuzuhören, die Rat brauchen, so wie ich ihn damals gesucht habe. Im richtigen Leben bin ich Hörfunkjournalistin für alle öffentlich-rechtlichen Jungend- und Kulturwellen sowie der britischen BBC. Seit 2020 moderiere ich den John Sinclair Podcast für den Kölner Verlag Bastei Lübbe.

Zusammen mit Dr. Beate Rassler sprechen wir über die Atmung. Wir kennen das alle. Die Myasthenie kommt oft mit Atemstörungen und Luftnot! Dr. Beate Rassler und ihr Team haben ein besonderes Workout entwickelt, mit dem man auch als MG-Patient*in die Atmung so trainieren kann, dass sie leistungsfähiger und ausdauernder wird.

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Mein Name ist Amy Zayed. Seit 2011 lebe ich mit Myasthenia gravis. Allerdings bekamen die fiesen Symptome erst 2018 endlich einen Namen. Genau deshalb ist es mir wichtig, den Menschen zuzuhören, die Rat brauchen, so wie ich ihn damals gesucht habe. Im richtigen Leben bin ich Hörfunkjournalistin für alle öffentlich-rechtlichen Jungend- und Kulturwellen sowie der britischen BBC. Seit 2020 moderiere ich den John Sinclair Podcast für den Kölner Verlag Bastei Lübbe.

Wir sprechen mit Steffi Baskici-Jäger über die logopädische Therapie bei Myasthenie und erkunden, wie besonders im Sprech- und Schluckbereich Symptome gelindert werden können und wie Ihre Arbeit als Logopädin eigentlich aussieht. Außerdem wird geklärt, wo die großen Hürden – wie zum Beispiel der Mangel an Logopäd*innen, die sich ambulant um Menschen kümmern können – überhaupt liegen.

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Wir sprechen mit Dr. Charlotte Schubert über das Thema Diagnosestellung. Wie ist das mit den Antikörpern, und welche Antikoerper sind es genau, die uns krank machen? Und was ist mit denen, die wir bisher gar nicht kannten, oder für die Myasthenie als nicht relevant erachtet haben?

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In unserem September-Podcast spricht Amy Zayed mit Prof. Dr. med. Akexander Marx über den Thymus. Welche Rolle spielt der Thymus bei der Myasthenie? Wiarum kann er krank machen und wann sollte er raus? Und vor allem: Welchen Nutzen hat die Entfernung?

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In unserem August-Podcast "Myasthenie und Immunstimulation" spricht Amy Zayed mit PD Dr. med. Rick Dersch aus unserem iMZ Freiburg über die Immunstimulation. Er erklärt wie ein Infekt die MG verschlechtern kann und wie ihr euch davor schützen könnt.

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In unserem Juli-Podcast sprechen wir mit Univ.-Prof. Dr. med. Tim Hagenacker über die neue Leitlinie zur Diagnostik und Therapie myasthener Syndrome. Was bedeutet sie für Ärzt*innen und Patient*innen und wie kann sie bei Therapie und Diagnose unterstützen?

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In der neuen Folge unseres Podcasts sprechen wir mit Dr. Miriam Fichtner über Ihre Arbeit. Sie erforscht Antikörper und versucht zu verstehen, welche dieser Antikörper für die Myasthenie mitverantwortlich sind und wie man sie isolieren und eventuell sogar ausschalten kann.

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