In der neuen Folge unseres Podcasts geht es um den Wert der Selbsthilfe. Wir sind beim Treffen der Regionalgruppe Köln-Bonn dabei und sprechen mit Lilo Neschen, Faiza Möwes und Nick Gittins darüber, was die Selbsthilfe für sie eigentlich bedeutet, wie sie bisher davon profitiert haben und zukünftig profitieren werden.

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Jeden 1. Freitag im Monat sprechen wir mit Expert*innen und gehen neuen Forschungsergebnissen auf den Grund. Gleichzeitig lassen wir Betroffene zu Wort kommen, um ihre Erfolge, Fragen, Hindernisse und Erlebnisse zu hören, und auf die eine oder andere Frage eine Antwort zu suchen und eventuell zu finden.

Moderiert wird er von Kulturjournalistin Amy Zayed, die selbst seit 10 Jahren mit Myasthenia gravis lebt.

Vorstellung Amy Zayed:

Mein Name ist Amy Zayed. Seit 2011 lebe ich mit Myasthenia gravis. Allerdings bekamen die fiesen Symptome erst 2018 endlich einen Namen. Genau deshalb ist es mir wichtig, den Menschen zuzuhören, die Rat brauchen, so wie ich ihn damals gesucht habe. Im richtigen Leben bin ich Hörfunkjournalistin für alle öffentlich-rechtlichen Jungend- und Kulturwellen sowie der britischen BBC. Seit 2020 moderiere ich den John Sinclair Podcast für den Kölner Verlag Bastei Lübbe.

In der neuen Folge unseres Podcasts geht es vor allem um kulturelle Teilhabe. Wir sprechen mit Martin Schienbein, der seit 2017 die Diagnose MG hat und Teil der Initiative Barrierefrei Feiern ist, über die kulturelle Teilhabe mit Myasthenie. Wie kann man auf Festivals gehen, und wird die Krankheit im kulturellen Umfeld wahrgenommen?

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Moderiert wird er von Kulturjournalistin Amy Zayed, die selbst seit 10 Jahren mit Myasthenia gravis lebt.

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Mein Name ist Amy Zayed. Seit 2011 lebe ich mit Myasthenia gravis. Allerdings bekamen die fiesen Symptome erst 2018 endlich einen Namen. Genau deshalb ist es mir wichtig, den Menschen zuzuhören, die Rat brauchen, so wie ich ihn damals gesucht habe. Im richtigen Leben bin ich Hörfunkjournalistin für alle öffentlich-rechtlichen Jungend- und Kulturwellen sowie der britischen BBC. Seit 2020 moderiere ich den John Sinclair Podcast für den Kölner Verlag Bastei Lübbe.

In der neuen Folge unseres Podcasts geht es um die ‚Burden of Disease‘ (die Krankheitslast).

Amy Zayed spricht mit Dr. Sophie Lehnerer von der Charité Berlin darüber, wie Ärzt*innen damit umgehen, Lebensqualität und medikamentöse Behandlung miteinander zu vereinbaren.

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Mein Name ist Amy Zayed. Seit 2011 lebe ich mit Myasthenia gravis. Allerdings bekamen die fiesen Symptome erst 2018 endlich einen Namen. Genau deshalb ist es mir wichtig, den Menschen zuzuhören, die Rat brauchen, so wie ich ihn damals gesucht habe. Im richtigen Leben bin ich Hörfunkjournalistin für alle öffentlich-rechtlichen Jungend- und Kulturwellen sowie der britischen BBC. Seit 2020 moderiere ich den John Sinclair Podcast für den Kölner Verlag Bastei Lübbe.

Für die neuste Podcastfolge unserer Podcastreihe „Mit der Myasthenie Leben“ spricht Amy Zayed mit Dr. Frauke Stascheid (Charité Berlin) über die Wichtigkeit des MG-Registers und welche Vorteile es birgt.

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Im Januar widmet sich der Podcast “Mit der Myasthenie leben” einem Thema, was uns sicher nach Weihnachten alle umtreibt: Ernähhrung! Doch wir Myastheniker*Innen haben natürlich noch viele andere Sorgen ausser die überflüssigen Pfunde nach den Weihnachtsplätzchen runterzukriegen. Was dürfen wir mit Myasthenie überhaupt essen oder trinken? Gibt es absolute “No-gos”? Darüber sprechen wir mit Prof. Michael Schroeter (Leiter der Myasthenieambulanz an der Universitätsklinik Köln). https://dmg.online/imz-register/

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In unserem Dezemberpodcast geht es um die Frage: Wie gehe ich, und wie gehen meine Angehörigen mit der Myasthenie um, die zur ständigen Begleiterin wird? Darüber sprechen wir mit dem Neurologen, Psychiater und Psychiotherapeuten Dr. Helmut Christian Weigl.

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In dieser Folge spricht Amy Zayed mit Teilnehmer*innen und Referent*innen unseres Neubetroffenen-Workshops, der Ende Oktober in Berlin stattgefunden hat.

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In dieser Folge spricht die wunderbare @inspiring_muse mit Prof. Dr. med. Peter Paul Urban von unserem kooperativen iMZ Asklepios Klinik Barmbek in Hamburg.

Sie sprechen über den Unterschied zwischen den klassischen Therapieansätzen und dem neuen Möglichkeiten, aber auch was die Zukunft evtl. bereit hält.

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In dieser Folge spricht Amy Zayed mit zwei Ärztinnen der Berliner Charité (Dr. Sophie Lehnerer und Dr. Meike Stein) über die neue App Myalink. Sie soll auf der einen Seite, wenn gewünscht die Interaktion zwischen Behandler*In und Patient*In fördern, andererseits auch eine Art Möglichkeit sein für die Patient*Innen selbst eine Art Messlatte zu entwickeln, an der man festmachen kann, wie es gerade um die MG steht.

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In der 1. Episode unsere Podcasts dreht es sich um die Diagnose.

Warum kommt sie in vielen Fällen erst so spät? Was können Arzt/Ärztinnen besser machen? Und was sind die Probleme von Betroffenen? Was würden sie sich rückblickend aber auch für die Zukunft wünschen?

Über diese Fragen spricht Journalistin Amy Zayed mit dem Neu-Betroffenen Ralf Sennewald, Prof. Dr. Heidrun Krämer-Best (iMZ Gießen), Prof. Dr. Franz Blaes (iMZ Gummersbach) und der DMG-Vorsitzenden Claudia Schlemminger.

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