In dieser bewegenden Folge spricht Conny offen und authentisch über ihr Leben als Mutter mit dem Moebius-Syndrom. Sie teilt mit uns, wie sie ihren Alltag meistert, welche Herausforderungen sie erlebt.

Wie reagiert die Gesellschaft auf eine Mutter, deren Gesicht keine klassischen Emotionen zeigt, aber deren Herz umso mehr fühlt? Wie geht Conny mit Vorurteilen um?

Ein Gespräch voller Mut, Liebe und echtem Lachen – auch wenn man es vielleicht nicht sieht.

In dieser Folge von „Moebius-Syndrom – Lachen mit dem Herzen“ ist Conny zu Gast und erzählt von ihrem ersten Besuch bei den Selbsthilfe-Tagen. Wie fühlt es sich an, sich bewusst dafür zu entscheiden, dorthin zu fahren? Welche Eindrücke und Emotionen begleiten einen, wenn man zum ersten Mal auf Gleichgesinnte trifft und sich in einer neuen, unterstützenden Gemeinschaft wiederfindet? Conny gibt uns einen tiefen Einblick in ihre persönlichen Erfahrungen, die Herausforderungen und die positive Kraft, die sie aus diesem besonderen Moment gezogen hat. Ein bewegendes Gespräch über Mut, Verbundenheit und das Finden von Unterstützung im eigenen Leben.

In dieser Folge des Podcasts "Moebius-Sydrom Lachen mit dem Herzen" sprechen wir mit der 12-jährigen Emilia, die eine ganz besondere Perspektive auf das Leben hat. Emilia ist die Tochter einer Mutter, die das Moebius-Syndrom hat – eine seltene neurologische Erkrankung, die ihre Mimik und Bewegungen beeinflusst. In einem kurzen, aber tiefgehenden Interview teilt Emilia ihre Erfahrungen und Gedanken darüber, wie sie mit der Krankheit ihrer Mutter umgeht, was sie gelernt hat und wie sie das Leben trotz Herausforderungen mit viel Empathie und Stärke meistert. Ein berührendes Gespräch über Familie, Verständnis und das Besondere an kleinen alltäglichen Momenten.

In dieser inspirierenden Episode von Moebius Syndrom - Lachen mit dem Herzen dreht sich alles um den bevorstehenden Rare Diseases Run 2025! Constanze begrüßt Marcos Mengual Hinojosa vom Verein Syngap Elternhilfe e.V. als besonderen Gast. Gemeinsam werfen sie einen Blick auf die Entstehung des Runs und die beeindruckenden Meilensteine, die bereits erreicht wurden.

Marcos teilt seine persönlichen Erfahrungen und erzählt, wie der Lauf nicht nur Bewusstsein für seltene Krankheiten schafft, sondern auch eine starke Gemeinschaft bildet. Wir sprechen über die Herausforderungen der vergangenen Jahre, die Erfolge und die vielen Menschen, die sich für die Sache stark machen.

Seid dabei, wenn wir gemeinsam lachen, lernen und für eine gute Sache laufen! Lasst uns das Bewusstsein für seltene Krankheiten stärken und die Hoffnung auf eine bessere Zukunft fördern. Schaltet ein und erfahrt mehr über diesen bedeutenden Event und die Menschen, die dahinterstehen!

https://www.youtube.com/@syngapelternhilfe

Herzlich willkommen im Jahr 2025! In dieser kurzen Episode wünsche ich dir ein Jahr voller Gesundheit, Glück und erfüllter Träume. Lasst uns gemeinsam 2025 zu einem Jahr machen, in dem wir das Syndrom bekannter machen. Wenn jeder von uns nur eine Folge mit einer Person teilt, sind wir schon einige Schritte weiter auf unserem Weg zur Aufklärung und Unterstützung!

In dieser inspirierenden Episode von "Moebius Syndrom - Lachen mit dem Herzen" taucht Zoe tief in das Thema Perfektion ein und teilt ihre persönlichen Erfahrungen der letzten Monate. Sie reflektiert über die gesellschaftlichen Erwartungen und den Druck, der oft mit dem Streben nach Perfektion einhergeht. 

Zoe erzählt von Momenten, in denen sie gelernt hat, dass Perfektion eine Illusion ist – eine Vorstellung, die uns oft davon abhält, das Leben in seiner vollen Schönheit zu genießen. Mit Humor und Herz berichtet sie von Herausforderungen, Rückschlägen und den kleinen Siegen, die sie auf ihrem Weg erlebt hat. 

Diese Episode ermutigt dazu, die eigenen Unvollkommenheiten anzunehmen und zeigt auf, wie wichtig es ist, authentisch zu sein.

In dieser einfühlsamen Episode tauchen wir in die facettenreiche Welt der Partnerschaften ein. Wir sprechen mit David, der uns von seinen persönlichen Erfahrungen und Herausforderungen erzählt und darüber, wie er die Liebe zu seiner Freundin, die das Moebius Syndrom hat, lebt und gestaltet.

In dieser aufschlussreichen Episode tauchen wir tief in das Moebius-Syndrom ein, eine seltene neurologische Erkrankung, die durch Lähmungen der Gesichtsmuskulatur und andere körperliche Beeinträchtigungen gekennzeichnet ist. Podcast-Host Constanze sprecht mit Privatdozent Dr. med. Briegel, der über seine Erkenntnisse aus durchgeführten Studien berichtet sowie die psychologischen Auswirkungen. 

Doch nicht nur die medizinische Seite steht im Fokus: Wir beleuchten auch die emotionalen und praktischen Herausforderungen, denen sich betroffene Familien stellen. Wie gehen Eltern mit der Diagnose um? Und wie gestaltet sich das Bewusstsein für das Moebius-Syndrom in der Gesellschaft?

In dieser Folge unseres Podcasts begrüßen wir Dylan, den Podcast-Host Constanze schon seit dessen Kindheit kennt. Zum einen teilt der junge Mann seine Erlebnisse und Herausforderungen während der Schulzeit. Zum anderen gibt er uns Einblicke in seine Träume und Pläne für die Zukunft. Wie sieht er seine nächsten Schritte? Welche Ziele hat er sich gesetzt?

Vor genau 30 Jahren fuhr Petra mit ihrem Sohn, der mit dem Moebius Syndrom lebt, zum allerersten Treffen mit anderen Betroffenen. Was einst als informelles Treffen begann, hat sich im Laufe der Jahre zu einem etablierten Verein entwickelt, der Menschen rund um das Moebius Syndrom vernetzt, unterstützt und jährliche Selbsthilfetage veranstaltet.

Das jährliche Treffen ist mittlerweile zu einer wichtigen Plattform für Betroffene, Angehörige und Fachleute geworden. Auch für Petra ist das entsprechende Wochenende ein „Must have“. In dieser Podcast-Folge berichtet sie, was die Moebius-Tage so besonders macht und wie sie sich im Lauf von 30 Jahren entwickelt haben.