In dieser besonderen Folge hat Podcast-Host Constanze Weigel gleich zwei Gäste eingeladen: Zoe, die als Business Coach tätig ist und mit dem Moebius Syndrom lebt, sowie Fabian, dessen Bruder mit dem Syndrom zur Welt kam. Im Trio besprechen sie ausführlich das Thema, wie man im Alltag bestehen kann, wenn man selbst kaum lächeln kann. Unter anderem thematisieren sie, welche Missverständnisse ohne Mimik entstehen können, ebenso nennen sie Chancen und Risiken der sozialen Medien für Menschen, die „etwas anders“ sind.

Vor genau einem Jahr ging dieser Podcast an den Start – eine ganze Menge hat sich seitdem bewegt. In diversen Medien wurde inzwischen über das Moebius Syndrom berichtet, die Bekanntheit steigt, die Reichweite wächst. Und gleichzeitig bringt das neue Jahr 2024 die nächsten Ziele mit sich. Welche genau? Das verrät Podcast-Host Constanze Weigel in dieser Folge im Gespräch mit Marcel Friederich, der wie Constanze mit dem Syndrom lebt und bereits bei der allerersten Folge 2023 mit dabei war.

Es dauerte viele Jahre, bis bei Bettina das Moebius Syndrom diagnostiziert wurde. „Von Ärzten habe ich mich oft nicht ernst genommen gefühlt“, berichtet sie im Podcast offen. Zudem hatte sie (zu) lange das Gefühl, in der Gesellschaft vergleichsweise chancenlos zu sein. „Aus heutiger Sicht weiß ich mit meiner Lebenserfahrung heraus, dass das nicht stimmt. Auch für uns als Moebius-Betroffene gibt es unzählige Chancen und Möglichkeiten, wenn wir uns nur trauen, wenn wir lernen, zu uns zu stehen.“ So berichtet Bettina in dieser Podcast-Folge von ihrem eindrucksvollen Weg, wie sie ihr Selbstvertrauen fand und diese immer weiter steigerte.

Ester ist 13 Jahre jung, geht in die 7. Klasse und lebt mit dem Moebius Syndrom. Im Podcast berichtet sie - gemeinsam mit ihrem Vater Jörg - von einem „relativ normalen“ Leben, „ich habe Freunde wie jeder andere“. Ebenso spricht sie eindrucksvoll offen über die künftige Partnersuche, die Gefahren von Social Media sowie über eine besondere Augenbrauen-Geschichte.

Der 29-jährige Amos geht mit dem Moebius Syndrom selbstbewusst durchs Leben, hat einen gefestigten Freundeskreis. Gleichzeitig, so berichtet er im Podcast, sind für ihn speziell Erstkontakte schwierig. Meist trauen sich Mitmenschen nicht, ihn anzusprechen. Häufig müsse er „den ersten Schritt“ gehen und erläutern: „Mein Gesicht sieht ein bisschen anders aus, meine Aussprache ist anders, aber: Ich bin okay!“

Seit Anfang des Jahres 2023 sind bereits 12 Folgen dieses Podcasts erschienen, darunter viele bewegende Gespräche und Geschichten. Nun geht der Podcast „Moebius Syndrom - Lachen mit dem Herzen“ in die nächste Runde! Zum Startschuss der zweiten Staffel spricht Constanze Weigel, Host dieses Podcasts, mit Marcel Friederich, der ebenfalls mit dem Syndrom lebt und bereits in der ersten Staffel mehrfach zu hören war. Beide reflektieren die ersten 12 Folgen, was sich in den vergangenen Monaten alles getan hat - ebenso blicken beide gemeinsam voraus, denn es gibt noch eine Menge zu bewegen!

Aus einer Selbsthilfegruppe heraus wurde 1999 der Moebius Syndrom Deutschland e.V. gegründet - unter anderem mit den Zielen, als offizielles Sprachrohr zu fungieren und Netzwerke zu schaffen. Falco Schleier, Vorsitzender des Vereins, spricht in dieser Podcast-Folge über außergewöhnliche Meilensteine wie ein Buchprojekt, benennt die größten Herausforderungen der Zukunft und verrät seinen „persönlichen Traum“.

Wie geht es einem Geschwisterkind, wenn der Bruder oder die Schwester mit dem Moebius Syndrom lebt? Darüber spricht Hannah, deren Schwester Linda mit dem Syndrom geboren wurde, mit großartiger Offenheit und sehr positiver Herangehensweise. Die junge Frau appelliert an das Mindset von Eltern, ihre Kinder bloß nicht als behinderter Kinder „abzustempeln“. Stattdessen fordert Hannah: „Behandelt eure Kinder ganz normal!“

Sabine erlebte keine leichte Kindheit. Immer wieder war sie mit Mobbing konfrontiert, gleichzeitig war sie eng verbunden mit ihrer Mutter. Und erlebte dadurch eine große Abhängigkeit. Doch Schritt für Schritt ging Sabine den Weg zur Unabhängigkeit. Im Podcast spricht sie über ein geschmissenes Studium, die erste eigene Wohnung und ein „ganz anderes Lebensgefühl“.