Pentobarbital : le podcast sur l'aide active à mourir

On entend parfois que pour certains malades, dans certaines situations, le suicide est impossible. Avec Marie de Hennezel, psychologue et spécialiste de la fin de vie, nous parlons d'une manière old school d'en finir avec la vie, qui, si elle n'a pas la facilité des dispositifs techniques parfois les plus futuristes, présente l'avantage d'être partout disponible, à toute heure de la vie, sans l'assistance d'un tiers. "Mourir à l'indienne", "mourir d'inanition", "mourir à l'ancienne", "s'éteindre" : les expressions abondent pour décrire une réalité particulière, qu'il faut distinguer du syndrome de glissement ou de l'anorexie, quoique cette distinction puisse parfois être périlleuse voire poreuse.

« J’ai pris soin qu’on ne pût vous retenir malgré vous, l’issue est toujours grande ouverte !. Si vous ne voulez pas combattre, vous n'avez qu'à fuir. Voilà pourquoi, de toutes les nécessités auxquelles je vous ai soumis, je n'en ai rendu aucune plus facile que la mort. J'ai placé la vie sur une pente : elle y glisse. Prenez-y garde et vous verrez combien la voie qui mène à la liberté est courte et commode à suivre. Je ne vous ai pas donné pour sortir de la vie autant d'obstacles à franchir que pour y entrer : la Fortune aurait eu sur vous trop d'empire, si l'homme mettait à mourir autant de temps qu'il en met à naître.

Pas d'instant, pas de lieu qui ne vous enseigne combien il est facile de rompre avec la Nature et de lui jeter au visage le cadeau qu'elle vous a fait. »

Sénèque, De la providence, VI, 8-9

NB : contrairement à ce qui est indiqué à la fin, cet épisode est le dernier de Pentobarbital.

Écrits de Marie de Hennezel :

• 28 février 2023, « Beaucoup de personnes âgées rêvent de mourir ainsi, d’anorexie finale », Marie de Hennezel

• 2023, L'Adieu Interdit

• 1995, La Mort intime

Autres références :

• "Le syndrôme de glissement à l'aune d'un placement en EHPAD", Juliette Nabarrot, Sara Piazza, Alexia Chandon-Piazza, 2022

• La mort de Louis XIV, 2016, Albert Serra et Jean-Pierre Léaud

• Philippe Ariès, L'homme devant la mort

• "En fin de vie, on laisse les patients mourir de faim et de soif" --> le fact-checking complet

• Hazif-thomas, Cyril et Philippe Thomas. « Anorexie et refus alimentaire du sujet âgé », Soins Gérontologie. 1 janvier 2016, vol.21. p. 34‑36.

Musique :

• Howard Harper Barnes, Life in pieces

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Philippe Nitschke est président fondateur de l'association exit international. Ingénieur de formation, il prépare en ce moment une "capsule sarco", pour "sarcophage". Cet engin futuriste devrait être déployé en Suisse, en 2024. Il s'agit d'une capsule activable de l'intérieur, par la voix, permettant à son occupant d'être asphyxié en douceur, à l'aide d'un gaz neutre qui prend progressivement la place de l'air dans l'habitacle, de sorte que la perte de conscience précède la sensation de détresse respiratoire.

Dans cet épisode, nous évoquons ce projet pour le moins original, mais pas que. On parle ainsi des logiciels intelligents permettant de s'assurer de la capacité décisionnelle d'une personne potentiellement atteinte de démence. On évoque enfin un interrupteur de vie subcutané qu'il faudrait réactiver chaque année, au risque de mourir, ce qui finirait par arriver lorsque, la démence aidant, le sens du boitier serait oublié par son porteur.

Attention, l'épisode est pour sa majeure partie en anglais.

Vous trouverez ici un document contenant quelques éléments traduits.

Musique :

• Howard Harper Barnes

Sources :

• Simpsons, Milion Dollar Papy

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"C'est dans les mots que nous pensons", écrit le philosophe Maurice Merleau-Ponty, et que nous pansons, devrait-on ajouter avec Elsa Walter. Porte-parole de la commission Orsenna sur les mots de la fin de vie, Elsa Walter est l'autrice de plusieurs rapports sur la fin de vie pour le think tank Terra Nova, ainsi que d'un livre : À vous je peux le dire, sur son expérience de bénévole d'accompagnement en service d'oncologie digestive.

• "Aide à mourir, sous quelles conditions ?", E. Walter, L'Humanité, 24 mars 2023

• "Fin de vie : « Une avancée historique mais… » : interview avec trois reponsables de l'ADMD", L. Jauffrin, E. Walter, Noëlle Chatelet et J. Denis, Lejournal.info, 13 mars 2023

• Audition à l'Assemblée Nationale, E. Walter, 9 février 2023

• Analyse du rapport Chauvin, E. Walter, La Grande Conversation, (Terra Nova), 17 janvier 2024

• Rapport Chauvin, "Vers un modèle français des soins d'Accompagnement", Patrick Chauvin, 9 décembre 2023

• "Fin de vie : comment parler de la mort en échappant au tabou et au malaise ?", E. Walter, Le Monde, 7 octobre 2023

• "Visite aux mots de la fin", E. Orsenna, E. Walter, Ouest France, 16 mars 2023

• "Fin de vie : quel cadre juridique ?", E. Walter,

Musique :

• Life in peaces, Howard Harper Barnes

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Depuis 2019, Loïc Résibois est atteint de la maladie de Charcot. Il a reçu le diagnostic de la maladie en septembre 2022. Il a publié une lettre ouverte en faveur de l'aide active à mourir en décembre 2023. Dans cette franche discussion, nous évoquons ensemble son quotidien, les annonces du président de la République, datant du 10 mars dernier, qui lancent un projet de loi légalisant l'aide active à mourir pour des personnes lucides, majeures, condamnées à six mois, sujettes à des souffrances réfractaires.

Sources :

• Yuan Yi Zhu, https://www.spectator.co.uk/article/why-is-canada-euthanising-the-poor/

• https://www.liberation.fr/week-end/2002/10/05/40-000-paraplegiques-moyenne-d-age-28-ans_417621/

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Où l'on discute de l'aide active à mourir avec le député communiste Pierre Dharréville, de son esprit et du débat qu'elle doit enclencher à l'assemblée nationale. Un débat politique (du point de vue du commun), et pas seulement éthique (du point de vue des individus).

Références :

• La loi Leonetti est un trésor national, JDD, 2023

• Plan 75, film de Chie Hayakawa

• La Vie liquide, Zigmund Bauman

• Massacre de Sagamihara, page wiki

• Life in Pieces, Howard Harper-Barnes

• National Anthem of the USSR, but you're in the elevator, Musical Abominations by Elie

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Avec : Pierre François Pradat, neurologue et spécialiste de la maladie de Charcot.

L’intégralité des patients du neurologue Pierre-François Pradat pourrait un jour demander l’euthanasie ou le suicide assisté, si le projet de loi publié en décembre – légalisant l’une ou l’autre – finissait par passer. C’est la raison pour laquelle nous évoquons, dans la deuxième partie de cet entretien, ce que l’aide active à mourir changerait à la vie de ses patients, à la sollicitude de leurs aidants, à la détermination de leurs soignants.

Rappels :

·       Dans les termes du pré-projet de loi dont la divulgation a été orchestrée en décembre 2023, l’aide à mourir serait en effet ouverte à une personne majeure, souffrant d’une « affection grave et incurable, qui engage son pronostic vital à court ou moyen terme », ressentant une « souffrance physique réfractaire ou insupportable » du fait de sa maladie. Tous les patients de la SLA pourraient ainsi être éligibles à l'AMA à un certain stade de leur maladie.

·       Le projet introduirait « sans la nommer » une mystérieuse « exception d’euthanasie ». Pierre-François Pradat avait alors communiqué à l’Élysée, avec deux confrères, un texte contre cette exception d’euthanasie.

Appels à la légalisation de l'euthanasie provenant de patients atteints de SLA : Anne Bert ; Mireille Blachon ; atteint Guy, décédé en août 2022 ; K. Icardi Lazareff ; Michel Citron ; Frédérique Muller ; Les malades de Charcot (texte général de l’ADMD)  

Tribune de P. F. Pradat : L'euthanasie n'est pas le remède à la maladie de Charcot.

Le CNFPV (Centre National Fin de Vie Soins Palliatifs) dans un document de 2021 fait état d'un manque d'accès à la sédation profonde et continue jusqu'au décès (SPCD) malgré les attentes des patients, depuis 2017. Seulement 8% des décès de patients SLA se produisent dans des unités de soins palliatifs, avec une majorité en réanimation ou en soins non spécialisés, ce qui soulève des questions sur l'adéquation et l'accessibilité des soins palliatifs spécialisés. Il existe une certaine réticence des professionnels de santé à introduire précocement les soins palliatifs dans le parcours de soin de la SLA, malgré les recommandations, et souligne le besoin d'un changement de mentalité pour mieux répondre aux besoins des patients en fin de vie. Avec un âge moyen au décès de 70 ans pour les patients SLA, le CNSFPV appelle à une réflexion sur la pratique et l'organisation des soins palliatifs en France.

Sur les décisions d'arrêt de traitement et de fin de vie : Une enquête réalisée au R.U. portant sur la gastrotomie (2024) en fin de vie avec SLA. Conclusion : « Il existe une variation dans la pratique et les croyances des professionnels de santé concernant l'initiation des discussions, le partage d'informations et de recommandations, et le timing, à propos de la mise en place d'une gastrostomie. »

Sur les attentes des patients atteints de la SLA à propos du cadre médico-législatif : Revue Accolade, ARSLA, n°7, 2020 : aux pages 26-28, enquête IFOP sur les attentes des patients atteints de SLA.

Sur l'euthanasie des patients atteints de SLA :The Lancet, 2023 : La proportion d’euthanasie aux Pays-Bas dans la population des patients atteints de SLA atteint 25% sur la période 2012-2020. Les patients plus jeunes sont davantage susceptibles d’y avoir recours. Raisons fréquemment évoquées : absence de possibilité d'amélioration, perte de dignité, dépendance, fatigue extrême. La qualité et la disponibilité des soins en fin de vie sont généralement jugées satisfaisantes, indépendamment du choix de l'euthanasie.

Sur les dispositifs de maintien en vie en France en fin de vie : (étude datant de 2008) : sur une cohorte de 302 décès liés à la SLA en France, 33% étaient porteurs d'une ventilation non invasive, 37% d'une gastrostomie et 3% d’une trachéotomie.

Musiques :

• Life in pieces, Howard Harper Barnes

• Lyric Melody for Solo Bass, John Patitucci

La SLA ou maladie de Charcot est un exemple souvent évoqué à propos des situations de fin de vie tragiques, justifiant pour ses partisans la légalisation de l'euthanasie. Dans cet épisode 19, nous écoutons Pierre-François Pradat, neurologue à la Pitié-Salpétrière (Paris), spécialiste de la maladie de Charcot et coprésident du comité scientifique de l'Association pour la Recherche sur la SLA (ARSLA). Il décrit plus en détail une maladie en fait mal connue quoique très exposée médiatiquement.

La Sclérose Latérale Amyotrophique (SLA) ou « Maladie de Charcot » est une pathologie neuromusculaire progressive et fatale caractérisée par la mort progressive des neurones moteurs, neurones qui commandent entre autres la marche, la parole, la déglutition et la respiration. Le pronostic vital médian au moment du diagnostic est de trois ans. La SLA, c’est 7000 patients en France, dont l’âge moyen au début de la maladie est de 59 ans. Sur le site de la Pitié-Salpétrière, où cet épisode a été enregistré, 1400 patients sont suivis.

Pour approfondir :

• Marie Sey, Vivre jusqu'à en mourir : un témoignage poignant d'une femme atteinte de SLA

• La page "Maladie de Charcot" sur le site de l'institut du cerveau

• « Preconceived ideas about ALS’s medical knowledge: a philosophical approach ». Anne Fenoy. 9e journee de la recherche sur la SLA. Paris. Octobre 2023 (non publié encore. Une introduction aux travaux d'Anne Fenoy ici).

Musique :

• Howard Harper-Barnes, Life In Pieces

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La démence souffle où elle veut, mais ce qu'elle a d'effroyable du point de vue de ceux qu'elle ne touche pas [encore?], c'est précisément qu'elle ne tue pas, et laisse ainsi la vitalité s'étioler longtemps avant de s'éteindre. On parle parfois de deuil blanc à propos de ces situations de démence extrêmement prolongées. Le deuil blanc désigne alors la réaction de ceux qui voient partir une part importante de la personnalité de leur proche, avant que le proche, lui, ne parte à son tour.

Mais partir comment ? Si les démences ne sont pas des maladies directement mortelles, elles finissent par l'être indirectement. On meurt alors de dénutrition ou d'infection respiratoire très souvent (quand ce n'est pas un problème cardiovasculaire), qui sont liés à l'altération de la fonction de déglutition. La suite des actes quasi-réflexes permettant de manger finit par se perdre avec les démences type Alzheimer.

Comment négocier ce dernier virage de la vie ? Pour répondre à cette question, on entendra Valérie Mesnage neurologue et spécialiste de la maladie de Parkinson, mais aussi une page de Hans Jonas, et le compte-rendu d'une discussion avec le psychiatre gériatre émérite Philippe Thomas.

Sources :

[1] Puisieux, F., C d’Andrea, P. Baconnier, et al. « Troubles de la déglutition du sujet âgé et pneumopathies en 14 questions/réponses », Revue des Maladies Respiratoires. 1 juin 2009, vol.26 no 6. p. 587‑605.

[2] Frasca M, Jonveaux T, Lhuaire Q, et alSedation practices in palliative care services across France: a nationwide point-prevalence analysisBMJ Supportive & Palliative Care 2023;13:e1326-e1334.

[3] Hendriks, Simone A., Martin Smalbrugge, Cees M.P.M. Hertogh, et al. « Dying With Dementia: Symptoms, Treatment, and Quality of Life in the Last Week of Life », Journal of Pain and Symptom Management. avril 2014, vol.47 no 4. p. 710‑720.

[4] Malaquin-Pavan, Evelyne et Marylène Pierrot. « Accompagner une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer : aspects spécifiques du deuil des aidants naturels et pistes de soutien », Recherche en soins infirmiers. 2007, vol.89 no 2. p. 76‑102.

[5] Hazif-thomas, Cyril et Philippe Thomas. « Anorexie et refus alimentaire du sujet âgé », Soins Gérontologie. 1 janvier 2016, vol.21. p. 34‑36.

[6] Hans Jonas, Le Droit de mourir. Paris : Rivages, 2021. p. 51.

[7] Poletti, Rosette. Vivre son deuil et croître. Thônex (Suisse) Saint-Julien-en-Genevois : JOUVENCE, 2014. 157 p.

[8] https://www.accompagnementsoignantsolidaire.org/

Quelques textes

"Manger c’est se rassembler, partager, désirer, voir, sentir, saliver, goûter... C’est aussi déglutir plus de 300 fois par heure lors d’un repas. Et si se nourrir est une nécessité pour tous, un plaisir pour beaucoup, un péché pour certains, c’est aussi un danger pour d’autres.

[...] Avec l’âge, l’incidence et la prévalence des principales pathologies responsables des troubles de déglutition augmentent fortement. […] Des troubles de la déglutition surviennent presque constamment dans l’évolution des démences." [1]

« le cas d’un résidu de vie, prolongé par une assistance artificielle, où ne subsiste pas même la fiction d’un sujet apte à décider […]. Ce qui se trouve en question, c’est plutôt le devoir, ou même le droit d’autrui, à perpétuer l’état donné et, à titre d’alternative, son droit ou même son devoir d’y mettre fin en retirant le soutien artificiel. La raison et l’humanité, peut-on affirmer en toute sérénité, favorisent considérablement la seconde solution, que ce soit à titre de droit ou de devoir : laissez la pauvre ombre de ce qui fut jadis une personne mourir comme le corps s’apprête à le faire, et mettez un terme à la dégradation de sa survie imposée. Toutefois, de puissantes résistances, intérieures aussi bien qu’extérieures, s’opposent à ce conseil de la raison. » [5] 

Musique :

Life in pieces, Howard Harper Barnes

Où l’on parle des démences, de la révolution médicale dite « cardio-vasculaire » qui fait qu’elles sont de plus en plus nombreuses, et de la philosophie d’Anne-Laure Boch, neurochirurgien à la Pitié-Salpêtrière et docteur en philosophie (qui intervient à la fin de cet épisode). On y entend des bruits de machines, un extrait de Satying Alive, et la voix du docteur Knock, dans la pièce de Jules Romain, on y évoque enfin l’urètre du général de Gaulle et la philosophie d'Ivan Illich.

Le travail d'Anne-Laure Boch

• Médecine technique, médecine tragique, https://www.amazon.fr/M%C3%A9decine-technique-m%C3%A9decine-tragique-moderne/dp/2842761561

• Quand la médecine engendre des handicapés, Une nouvelle Némésis médicale, Anne-Laure Boch, 2013/2, https://www.cairn.info/revue-le-debat-2013-2-page-146.htm

• « De l’hyperpuissance à la déception : les paradoxes de la médecine moderne », un article d’Anne-Laure Boch paru en 2022 https://www.cairn.info/psychanalyse-et-medecine-entre-corps-et-langage--9782749275109-page-331.htm

Sons :

• Life in pieces

• Alain Finielkraut, C'est-à-vous, 19 janvier 2024

• Knock ou le triomphe de la médecine, Fabrice Luchini /Jules Romains - Théâtre de l'Athénée, 2002 (https://www.youtube.com/watch?v=xqMTETxIlXU)

Théâtre et philosophie

• Jules Romain, Docteur Knock,

Sources générales

1. The Lancet - Article sur l'impact sociétal et de santé publique (2021). Lien

2. INED - PDF sur l'accélération du vieillissement de la population française (2019). Lien

3. France Alzheimer - Informations sur les premiers repères de la maladie d'Alzheimer. Lien

4. Sciences et Avenir - Article sur l'autonomie du cœur qui possèderait son propre "cerveau". Lien

5. AHA Journals - Article scientifique sur les liens entre le cerveau et le cœur. Lien

6. Jefferson University - Poster scientifique sur l'histoire des soins médicaux à Jefferson. Lien

7. Pour la Science - Article sur l'histoire de la défibrillation. Lien

8. Ouest-France - Informations sur l'installation des défibrillateurs automatiques en France (2019). Lien

9. Copenhagen Poliomyelitis Epidemic - Rapport préliminaire sur l'épidémie de poliomyélite à Copenhague en 1953. Lien

10. SRLF - PDF sur la réanimation et un sujet médical non spécifié (2015). Lien

11. SRLF - PDF sur l'histoire de la ventilation mécanique (2015). Lien

12. Cancer Journal - Discussion sur la préférence entre une gastrostomie endoscopique percutanée et une sonde nasogastrique (2001). Lien

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Où l'on revient sur l'actualité de la fin de vie sous les quinquennats d'Emmanuel Macron. Dans l'antiquité, Jupiter est le chef des dieux, et c'est un sobriquet qui colle au président de la république. Mais chez les dieux il y a aussi Pluton, qui préside à la mort de chacun. Jupiter ou Pluton donc, voilà le dilemme d'Emmanuel Macron pour son deuxième mandat.

Avec la participation de :

• Thierry amouroux, porte parole du Syndicat National des Professionnels Infirmiers SNPI) ;

• Jonathan Denis, président de l'ADMD ;

• Valerie Mesnage, neurologue.

Références :

• Facebook : Intervention d'Emmanuel Macron sur l'aide active à mourir - L'intervention d'Emmanuel Macron sur l'aide active à mourir

• Sud Ouest : Le combat de Guy pour mourir dignement - Le témoignage de Guy Ménard sur l'euthanasie

• RTL : Line Renaud assure avoir convaincu Macron - Line Renaud et l'engagement d'Emmanuel Macron sur la fin de vie

• CCNE : Avis sur les questions éthiques de fin de vie - L'avis du Conseil Consultatif National d’Éthique sur la fin de vie

• Le Monde : La grande hésitation d'Emmanuel Macron sur la fin de vie - Les dilemmes d'Emmanuel Macron sur la législation de la fin de vie

• Le CESE : Rapport de la Convention Citoyenne sur la Fin de Vie - Les conclusions de la Convention Citoyenne sur la Fin de Vie

• YouTube : Exposition des résultats de la Convention Citoyenne - Présentation des résultats de la Convention Citoyenne sur la Fin de Vie

• YouTube : Annonce d'Emmanuel Macron après la CCV - Engagement d'Emmanuel Macron suite à la Convention Citoyenne

• SFGG : Réflexion éthique sur l'aide active à mourir - Position des soignants sur l'aide active à mourir

• Twitter : Annonce d'Agnès Firmin Le Bodo sur France Info - Annonce sur le calendrier de la loi d'aide active à mourir

• Le Figaro : Premières pistes de l'aide à mourir - Détails du pré-projet de loi sur l'aide active à mourir

• Le Figaro : Référendum sur la fin de vie - La proposition d'un référendum sur la fin de vie par Emmanuel Macron

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