Pflegende Eltern: Lebensgeschichten

In dieser Folge unseres Podcasts senden wir live von der Integra Messe in Wels.

Auf der ORF-Bühne sprechen Iris Bruckner und Yvonne Otzelberger über ihren Alltag als Mütter von Kindern mit Angelman-Syndrom. Sie erzählen von der Zeit bis zur Diagnose, den Herausforderungen eines Lebens mit 24-Stunden-Betreuung und den Auswirkungen auf Familie, Partnerschaft und Beruf.Eine besondere Folge über Zusammenhalt, Veränderung und die vielen kleinen Momente, die Hoffnung geben.


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Ins Leben gerufen wurde der Podcast vom Innovationsnetzwerk zur Entlastung pflegender Angehöriger im Rahmen eines Förderprogramms der FFG. Die LebensGroß GmbH und Two Next Inclusion unterstützen den Podcast und das Redaktionsteam.

Diese Folge wurde mit freundlicher Unterstützung von Two Next inclusion – Verein zur Förderung von sozialer, digitaler und finanzieller Inklusion produziert.

Sound Design: Alina Volkova

Martina ist Unternehmerin, Mutter von drei Kindern und Obfrau von SMA Österreich. Zwei ihrer Kinder leben mit spinaler Muskelatrophie (SMA), einer seltenen neuromuskulären Erkrankung.Im Gespräch erzählt sie, wie sich ihr Leben nach der Diagnose verändert hat, warum sie sich für bessere Versorgungsstrukturen engagiert und weshalb sie heute eine Ausbildung zur Lebens- und Sozialberaterin macht. Gemeinsam sprechen wir über den Alltag als pflegende Mutter, die Bedeutung früher Unterstützung und darüber, welche Angebote pflegenden Angehörigen oft fehlen.

Wenn du mehr über Martina und ihre Arbeit beim Verein SMA Österreich erfahren möchtest, findest du hier noch einige Informationen dazu: www.martinaroetzer.at 

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Ins Leben gerufen wurde der Podcast vom Innovationsnetzwerk zur Entlastung pflegender Angehöriger im Rahmen eines Förderprogramms der FFG. Die LebensGroß GmbH und Two Next Inclusion unterstützen den Podcast und das Redaktionsteam.

Diese Folge wurde mit freundlicher Unterstützung von Two Next inclusion – Verein zur Förderung von sozialer, digitaler und finanzieller Inklusion produziert.

Sound Design: Alina Volkova

Karin ist Mutter eines 16-jährigen Sohnes mit Behinderung und engagiert sich für bessere Rahmenbedingungen für Familien - in der gesellschaftlichen Inklusion aber auch rund um ein inklusives Bildungssystem.
Im Gespräch erzählt sie, wie sich ihr Leben durch die Epilepsie ihres Sohnes verändert hat, warum sie beruflich viele verschiedene Wege gegangen ist und sie heute dennoch ihrer Leidenschaft nachgeht, sich politisch zu engagieren.
Es geht um konkrete Herausforderungen im Alltag, fehlende Teilhabe im Schulsystem und in der Freizeit, ganz alltägliche Themen wie die Pubertät sowie um die Frage, wie Eltern trotz dauerhafter Belastung auf sich selbst achten können.

Shownotes: 

Wenn du mehr über das den Verein Inklusion Österreich erfahren möchtest, findest du hier noch einige Informationen dazu: https://www.inklusionoesterreich.at/

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Sound Design: Alina Volkova

Anja erzählt, warum die Therapie in Bad Radkersburg für ihren Sohn Emmerich so wichtig ist – und weshalb sie den Platz dort nicht kampflos aufgegeben hat. In dieser Folge spricht sie über den intensiven Alltag mit Pflege, die besondere Bedeutung von Gruppentherapie, das Mitdenken von Geschwistern und ihren langen Weg durch das Gesundheitssystem. Eine bewegende Geschichte über Erschöpfung, Mut und darüber, warum gute Unterstützung für Familien kein Zufall sein darf.

Shownotes: 

Wenn du mehr über das Reha-Angebot Kids-Chance in Bad Radkersburg erfahren möchtest, findest du hier noch einige Informationen dazu: https://radkersburgerhof.at/kids-chance/

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Sound Design: Alina Volkova

„Man sieht’s nicht“ – und genau das macht den Alltag oft so schwer. In dieser Folge spricht Selina, Obfrau des Vereins unsichtbar, über das Leben mit einem Kind mit nicht sichtbarer Behinderung: über blöde Sprüche, gut gemeinte Kommentare und darüber, warum Fragen besser sind als Annahmen. Selina erzählt, wie sie ihren Beruf gewechselt hat, was unterstützte Kommunikation im Alltag bedeutet, warum Sensibilisierung schon in der Schule ansetzen muss – und welche Kraft Selbsthilfegruppen und kleine Auszeiten geben, wenn alles zu viel wird. 

Shownotes:Wenn du mehr zum Verein “Unsichtbar” erfahren möchtest, findest du hier einige Informationen: https://www.verein-unsichtbar.at/

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Sound Design: Alina Volkova

Wie lange darf ein Kind mit Behinderung in die Schule gehen? Philipp, Vater von drei Kindern, stellt sich diese Frage seit vielen Jahren. Seine Tochter liebt ihre Schule – doch der Weg dorthin war alles andere als selbstverständlich. In dieser Folge spricht Philipp offen über Hürden im Bildungssystem, seine Sorgen und Wünsche für mehr Chancengleichheit und wie er sich im Verein „Down-Syndrom. Wien“ für Inklusion einsetzt.
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Wie spricht man mit einem Kind über Krankheit – und gleichzeitig mit den Eltern, die mitten in einer Krise stehen? Kinderärztin Denise gibt in dieser Folge Einblicke in ihren Kommunikationsalltag im Krankenhaus. Sie erzählt, warum sie das Kind ins Zentrum stellt, wie sie schwierige Diagnosen transparent vermittelt und welche Rolle Zuhören, Zeit und Empathie in Gesprächen mit Familien spielen.

Shownotes:

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Diese Folge wurde mit freundlicher Unterstützung der Initiative „Unser Einsatz für Österreich“ der Casinos Austria AG produziert.

Sound Design:Alina Volkova

Susi spricht darüber, wie die Pflege ihrer Tochter ihr Leben geprägt hat – und warum sie ihre Verärgerung über das System als Antrieb für Veränderung nutzt. Sie erzählt von der Gründung der Plattform Stille Helden, ihrem politischen Engagement und davon, warum Inklusion und gegenseitige Unterstützung für unsere Gesellschaft unverzichtbar sind.

Shownotes:Hier geht es zu den ersten Folgen mit Susi:Drei fordernde Jahre https://open.spotify.com/episode/4aWlGsFwfyAR86prFI7w8Q?si=513927aca526412f  Mein Leben in Veränderung https://open.spotify.com/episode/79vWKrBBnaFUuH5Qt1Bbmw?si=7ef461b586614ad3 
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Yvonne ist Mama eines Sohnes mit Angelman-Syndrom, berufstätig, Obfrau eines österreichweiten Vereins für betroffene Familien – und Autorin. Sie erzählt von der Diagnose, den schlaflosen Nächten, der Kraft aus Gemeinschaft und warum ihr Sohn sie zu einem neuen Menschen gemacht hat.

Shownotes:Mehr zum Buch von Yvonne: https://www.buchschmiede.at/app/author/4169-Yvonne-OtzelbergerMehr zum Angelman Verein Österreich: https://www.angelman.at/
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Diese Folge wurde mit freundlicher Unterstützung der Initiative „Unser Einsatz für Österreich“ der Casinos Austria AG produziert.

Sound Design:Alina Volkova

Inge hat für ihre Tochter mit komplexer Behinderung eine Wohngemeinschaft aufgebaut – nach jahrzehntelanger Pflege zu Hause, unzähligen Hürden und viel Einsatz. Sie erzählt von ihrem Leben auf einem Selbstversorgerhof, vom langen Weg durch die Bürokratie, von Erschöpfung und kleinen Auszeiten am Main.

Shownotes:

Spannende Links aus dem Podcast: https://projekt-iwok.de/eine-idee-und-ihre-geschichte/https://www.rett-syndrom.at/rett-syndrom/

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Sound Design:Alina Volkova