Wie gelingt es, ein Kind mit Behinderung zu pflegen und dabei beruflich Fuß zu fassen?
In dieser Folge erzählt Iris von ihrem Alltag mit ihrem Sohn Jannik, der das Angelman-Syndrom hat – einer seltenen genetischen Erkrankung, die intensive Betreuung und permanente Aufmerksamkeit erfordert.Iris nimmt uns mit in ihr Familienleben und zeigt, wie sie aus einer Zeit der Erschöpfung neue Kraft geschöpft hat. Sie spricht über die Herausforderung, den Alltag zu strukturieren, über den Schlafmangel, die Isolation – und über ihren Weg zurück ins Berufsleben. Heute begleitet sie selbst pflegende Eltern in Coachings und Beratungen.
Shownotes:Du möchtest auch gern deine Geschichte erzählen und unseren Podcast mitgestalten? Dann melde dich gern bei uns ([email protected]).

Ins Leben gerufen wurde der Podcast vom Innovationsnetzwerk zur Entlastung pflegender Angehöriger im Rahmen eines Förderprogramms der FFG. Die LebensGroß GmbH und Two Next Inclusion unterstützen den Podcast und das Redaktionsteam.

Diese Folge wurde mit freundlicher Unterstützung der Initiative „Unser Einsatz für Österreich“ der Casinos Austria AG produziert.
Sound Design:Alina VolkovaMix und Edit:Verena SchneiderAxel ForsaeusGregor Schmitz

In Teil 2 der Doppelfolge spricht Sid über die Herausforderungen in der Pflege seiner Freundin Dana. Was tun, wenn Kommunikation schwierig ist? Wie geht man mit körperlichen Grenzen um – den eigenen und den des anderen? Und warum ist Selbstfürsorge kein Luxus, sondern Voraussetzung?Sid erzählt ehrlich von Konflikten, Verantwortung und dem ständigen Balanceakt zwischen Nähe und Abgrenzung. Dabei wird klar: Pflege bedeutet nicht nur Geben, sondern auch Aushandeln, Scheitern und neu beginnen. Und vor allem – den eigenen Weg finden.

Sid ist als Co-Seminarleiter in der Plattform "Kraft der Gefühle" aktiv engagiert. ​Die Plattform „Die Kraft der Gefühle“ bietet Seminare, Vorträge und Fortbildungen an, die Menschen darin unterstützen, ihre emotionalen Kompetenzen zu entwickeln und Gefühle wie Wut, Angst, Trauer, Freude und Scham als soziale Kräfte bewusst zu nutzen. Die Kraft der Gefühle - Willkommen

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Ins Leben gerufen wurde der Podcast vom Innovationsnetzwerk zur Entlastung pflegender Angehöriger im Rahmen eines Förderprogramms der FFG. Die LebensGroß GmbH und Two Next Inclusion unterstützen den Podcast und das Redaktionsteam.

In Teil 1  einer Doppelfolge erzählt Sid, wie er vor 25 Jahren begann, seine blinde, taube und querschnittsgelähmte Freundin Dana zu pflegen. Es geht um die außergewöhnlichen Umstände, unter denen diese Pflegesituation entstand, und wie sich daraus eine stabile, langjährige Betreuung entwickelt hat – außerhalb klassischer Familienkonstellationen.Mehr über die Geschichte von Sid und Dana könnt ihr in Teil 2 der Doppelfolge hören.

Sid ist als Co-Seminarleiter in der Plattform "Kraft der Gefühle" aktiv engagiert. ​Die Plattform „Die Kraft der Gefühle“ bietet Seminare, Vorträge und Fortbildungen an, die Menschen darin unterstützen, ihre emotionalen Kompetenzen zu entwickeln und Gefühle wie Wut, Angst, Trauer, Freude und Scham als soziale Kräfte bewusst zu nutzen. Die Kraft der Gefühle - Willkommen
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Mirsanda und ihr Sohn waren Teil des Projekts Guter Rat für Rückverteilung, bei dem zufällig ausgewählte Bürger:innen gemeinsam über die Verteilung von 25 Millionen Euro entschieden. Für Haris, der das Fragile-X-Syndrom hat, war es eine herausfordernde, aber auch prägende Erfahrung. Wie hat er sich in diesem Prozess entwickelt? Welche Hürden gab es? Und was bedeutet diese Erfahrung für ihn und seine Mutter? Eine inspirierende Geschichte über Teilhabe, Mut und die Kraft der Gemeinschaft.

Shownotes: 

Was ist das Fragile X-Syndrom?
Das Fragile-X-Syndrom ist eine genetische Veränderung, die geistige Beeinträchtigungen, Lernschwierigkeiten und besondere Verhaltensweisen verursachen kann. Menschen mit diesem Syndrom sind oft sehr sensibel, haben starke Gefühle und brauchen viel Unterstützung im Alltag. Fragiles X-Syndrom: mehr Informationen

Mehr Informationen zum “Guten Rat für Rückverteilung” findest du hier: https://guterrat.info/

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Elisabeth spricht in dieser Folge darüber, dass es ein breites Pflegenetz braucht, um ein schwerkrankes Kind gut durchs Leben zu begleiten. Sie betont, dass Pflege ein gesellschaftlicher, öffentlicher Auftrag ist, bei dem es darum geht, sich gemeinsam um die Schwächeren in der Gesellschaft zu kümmern. Der Ausbau stabiler, mobiler Pflegeteams und mehr Caring Communities sind hierfür wichtige Schlüssel. Elisabeth teilt ihre Erfahrungen als pflegende Mutter einer schwer kranken Tochter mit uns und wie sich ihr Denken über Leben und Tod dadurch verändert hat. Elisabeth reflektiert über die Notwendigkeit, über den Tod und das Sterben zu reden, sowie über die Bedeutung von Trauerarbeit.

Shownotes:

Erfahre hier in den Shownotes noch mehr über Elisabeths Lebensgeschichte:
Brief an Emilia:  https://www.emilia-maria-zoe.at/2024/08/19/brief-an-emilia/
"Um ein Kind großzuziehen, braucht es ein Dorf. Das gilt auch für die Begleitung und Pflege von Kindern mit einer palliativen Erkrankung. Familien mit einem palliativ kranken Kind leben häufig Jahre bis Jahrzehntelang mit dem Bewusstsein, dass ihr Kind jederzeit sterben kann. In dieser Realität ein gelungenes Leben zu ermöglichen, geht nur gemeinsam.“
Kooperatives Pflegemodell Wien:
https://www.caringeconomy.jetzt/wege-aus-dem-pflegenotstand/
https://www.instagram.com/caringeconomy.jetzt
https://www.linkedin.com/in/elisabeth-sechser-69a4a29a/

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In dieser Folge sprechen wir mit Christian, der zusammen mit seiner Frau über 16 Jahre die gemeinsame Tochter mit Behinderung pflegte und vor wenigen Monaten den Schritt zur Vollzeitbetreuung wagte. Christian erzählt von den körperlichen und emotionalen Herausforderungen des Alltags, dem schwierigen Entscheidungsprozess zur Fremdbetreuung und der spürbaren Entlastung für die Familie. Außerdem beleuchtet er die Hürden und Defizite im österreichischen Pflegesystem, etwa bei Betreuungsmöglichkeiten oder inklusiven Angeboten. Seine Geschichte macht Mut, sich Unterstützung zu suchen, dranzubleiben und die eigenen Grenzen anzuerkennen. Ein inspirierender Einblick in den Balanceakt zwischen Fürsorge und Selbstfürsorge.
Shownotes:

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In dieser Folge erzählt Rahel von ihrem Alltag als berufstätige Mutter eines Kindes mit Behinderung. Ihr Sohn lebt mit Cerebralparese, was tägliche Herausforderungen mit sich bringt – von der Organisation der Kinderbetreuung bis hin zu bürokratischen Hürden für dringend benötigte Hilfsmittel. Sie schildert, wie wichtig das Engagement und die Unterstützung ihrer Familie, Freunde und des Kindergartens sind, und spricht über ihren Einsatz für mehr Inklusion im Bildungssystem. Dabei teilt Rahel wertvolle Einblicke und Mut machende Ratschläge für Eltern in ähnlichen Situationen: Sich trauen und gemeinsam für Verbesserungen kämpfen.


Shownotes:

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Sylvia und Gottfried teilen ihre Erfahrungen, die sie vor und nach dem plötzlichen Tod ihres Sohnes durchlebt haben. In der Folge geht es um die Bedeutung von Empathie und offenen Gesprächen in schwierigen Zeiten. Die Beiden gewähren uns Einblicke in ihre individuellen Trauerprozesse und wie sie letztendlich gelernt haben, mit dem Verlust umzugehen.


Shownotes:

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In dieser Podcast-Folge spricht Ursula über ihre Erfahrungen als Mutter ihres 44-jährigen Sohnes mit Trisomie 21. Der Beginn ihrer Reise war geprägt von Schwierigkeiten und Unsicherheiten. Ursula musste sich zunächst in die Rolle der pflegenden Mutter einfinden, was nicht immer einfach war. Doch mit der Zeit lernte sie, diese Herausforderungen anzunehmen und ihr persönliches Wachstum und auch das von Wolfgang zu fördern. Ursula teilt ihre Erfahrungen mit und der Bedeutung von inklusiver Bildung. Sie spricht über das Modell, dass Menschen mit Behinderungen in Österreich angestellt werden können, anstatt nur auf Unterstützungsleistungen angewiesen zu sein. Und betont dabei die Bedeutung von Sicherheit und Akzeptanz am Arbeitsplatz für Menschen mit Behinderungen sowie die Notwendigkeit einer ganzheitlichen Herangehensweise an das Thema.  

Shownotes:

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In dieser Podcast-Folge teilt Maggie ihre persönlichen Erfahrungen mit der Diagnose ihrer Tochter mit Trisomie 21. Ein zentrales Thema der Folge ist die Rolle von medizinischem Personal bei der Vermittlung der Diagnose. Maggie betont, dass es entscheidend ist, über eine Kondition wertfrei und informativ zu reden, eigene Vorurteile und Ängste nicht hineinzupacken in das Gespräch. Eltern brauchen in dem Moment keine wüsten Prognosen, die meist ohnehin nicht wahr werden. Maggie unterstreicht außerdem die Bedeutung von Gratulationen und Komplimenten für Eltern in dieser Situation, schon allein weil dies Normalität schafft.

Shownotes:
Spannende Links aus der Podcast-Folgehttps://www.down-syndrom.at/http://www.ludwig-laher.com/einleben.htm
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