Podcast Nadace rodiny Vlčkových

Poskytla lásku a klidnou náruč vážně nemocnému dítěti v paliativní péči, i když není jeho matka. 

Protože věří, že každé dítě v každé situaci potřebuje dospělého parťáka. 

Pro ni samotnou to bylo velmi náročné. A to má přitom s dětmi velké zkušenosti. Jako přechodná pěstounka pečovala o 15 dětí, k tomu má vlastní syny a vnoučata. 

Největší oporou jí je její muž.

Poslechněte si náš rozhovor s předsedkyní Profesního sdružení přechodných pěstounů Radkou Švecovou.

Popisuje nesnadnou realitu přechodných pěstounů, kteří pečují o vážně nemocné děti. Oproti rodičům mají mnohem menší práva. Mimo jiné mají v případě, že dítě zemře, mnohem horší přístup k pozůstalostní péči.

Lásky, povinností i emocí přitom méně nemají.  

„Když mi zemřel bratr, bylo mi patnáct a bylo to moje první setkání se smrtí. Já jsem ho milovala, všechno mě učil. Tenkrát jsem si myslela, že už nikdy v životě nebudu šťastná,“ říká režisérka Olga Sommerová.

V rozhovoru mluví i o usedlosti Cibulka, v jejímž sousedství dlouho žila. I díky svému vztahu k těžkým tématům a právě k Cibulce natočila pro Českou televizi dokument Nech plakat jen polovinu srdce.

V podcastu mluvíme o filmu, o rodičích vážně nemocných dětí, které považuje za hrdiny, o lásce, která se tváří v tvář nemoci násobí. Také o Kataríně a Ondřejovi Vlčkových, o jejím pohledu na smrt nebo třeba o tom, proč se její devítiletá vnučka členkou Klubu náročného diváka.

Film Nech plakat jen polovinu srdce si můžete pustit zdarma na https://www.ceskatelevize.cz/porady/16163544510-nech-plakat-jen-polovinu-srdce/

Při přednášce na gymnáziu se Anna Fotijevová dozvěděla, že existuje obor paliativní péče. V ten okamžik byl pro ni přelomový, Rozhodla se, že to bude ona, kdo bude tento obor rozvíjet. „Myslím, že je to jedna z nejšlechetnějších profesí, kterou člověk může dělat,“ říká v podcastu.

Vystudovala obor psychologie s rozšířením o speciální pedagogiku na Univerzitě Karlově, na který od příštího školního roku naváže magisterským studiem. Mezitím studovala rok za podpory Nadace paliativní péči na King's College London. „King's College je nejlepší univerzita na studium paliativní péče, když se naskytla příležitost tam studovat, byla to pro mě jasná volba,“ říká.

V podcastu mluví o stylu výuky na King's College i o tom, proč a v čem studium předčilo její očekávání. Kromě vlastního studia pro ni největším přínosem byly zkušenosti a osobní příběhy spolužáků. „Nečekala jsem, že se toho od nich tolik dozvím a že mě tolik obohatí hlavně v osobní rovině,“ říká. „Je pro mě motivující vidět, jak jsou lidé, kteří v oboru pracují, spokojení a neměnili by.“

V tomto díle podcastu si povídáme s aromaterapeutkou Andreou Knight o tom, jaké možnosti nabízí aromaterapie při péči o vážně nemocné pacienty, v čem je prospěšná a jak může pomáhat.

Andrea v podcastu mluví o tom, že aromaterapie je alternativní metoda, u které je řadou klinických studií prokázané, že působením molekul éterických olejů dokáže ovlivnit limbický systém. Tím pomáhá pacientovi jak na duševní, tak na fyzické úrovni, kde například pomáhá tlumit bolest. Může pomoct dětem od pocitů strachu a úzkosti, vrátit vzpomínky na příjemné zážitky z minulosti nebo celkově zrelaxovat.

Andrea při své práci používá holistický přístup - aromaterapii kombinuje s dalšími metodami. Snaží se působit na více smyslů - dotekem, zvuky, vizuální stimulací. V péči se soustřeďuje především na vážně nemocné děti, s pacienty a jejich rodinami je v kontaktu dlouhodobě. V podcastu popisuje konkrétně, co tento přístup přináší a jak pomáhá nejen ve chvílích, kdy probíhá terapie, ale v následné péči o pacienta.

"Aromaterapie prostřednictvím vůní navozuje příjemné chvilky," říká Andrea Knight.

English despripiton is below the Czech text.

CZ

V tomto díle podcastu přinášíme rozhovor s Marthou Atkins, dulou umírání a lektorkou z Texasu v USA, která doprovázela více než tisíc lidí v posledních okamžicích jejich života a je zakladatelkou The Dying School (Školy umírání). Je to klidný a hluboký rozhovor o umírání, zármutku, rituálech, smíchu i lásce, která nekončí smrtí. Bez patosu, bez útěků a bez zbytečného zjemňování pojmenovává, co se s lidmi děje na konci života, proč se smrti tolik bojíme a co nám bere, když o ní mlčíme. Rozhovor je veden v angličtině, jeho český přepis je k dispozici na webu nrv.org. Rozhovor, který dává smrti lidskou tvář a živým větší klid. 

ENG

In this episode of the podcast, we present a conversation with Marta Atkins, a death doula and educator from Texas, United States, who has accompanied more than one thousand people in the final moments of their lives and is the founder of The Dying School.

This is a calm and deeply reflective conversation about dying, grief, rituals, laughter, and love that does not end with death. Without pathos, avoidance, or unnecessary softening, it names what people experience at the end of life, why we are so afraid of death, and what we lose when we choose silence instead of conversation.

A conversation that gives death a human face and brings greater calm to the living.

V tomto díle jsme si povídali se třemi lékaři z týmu Nemocnice České Budějovice – s dětskou lékařkou Danielou Součkovou, s vedoucí paliativního týmu Veronikou Helešicovou a s primářem dětského oddělení Janem Hřídelem. Mluvíme o tom, proč je pro děti se závažnou diagnózou i jejich rodiny klíčová úzká spolupráce dětského a paliativního týmu a jak může zásadně ovlivnit kvalitu jejich života od počátku onemocnění. Zároveň ukazují příklad dobré praxe, jak paliativní péči smysluplně zavést a díky jejím konkrétním dopadům na život rodin získat stabilní podporu v rámci fungování nemocnice. 

Jak mluvit s vážně nemocným dítětem o tom nejtěžším? Pro mnoho rodin je to tabu, kterému se raději vyhnou, jak ze své praxe dobře ví Gabriela Meluzinová, vedoucí poradenská pracovnice Centra provázení Všeobecné fakultní nemocnice v Praze.

V rozhovoru vysvětluje, proč je zásadní dát dětem možnost mluvit o jejich diagnóze, strachu i přáních a proč je zapojit do rozhodování  o věcech, které se jich přímo týkají. 

Děti často vědí mnohem víc, než si rodiče připouštějí. Touží po informacích, chtějí se ptát, chtějí rozumět. Jenže často nemají nikoho, s kým by to mohly otevřít. Rodiče mají strach, personál nemá prostor a tabu vítězí nad otevřeností.

V rozhovoru zazní:
 – proč většina rodičů nechce, aby s dítětem někdo mluvil o vážných tématech
 – jak poznat, o čem dítě skutečně chce mluvit
 – jak reagovat, když vážně nemocné dítě položí nejtěžší otázky
 – proč je léčivé, když má dítě možnost říct si svá přání
 – jak mluvit se sourozenci, často nejtiššími „postiženými“
 – co všechno se změní, když komunikace začne fungovat

Její ordinací prošly tisíce pacientů. Věnuje se jak malým miminkům s onkologickým onemocněním, tak i dospělým, kteří jsou již dlouho vyléčeni. Sleduje u nich možnost pozdních následků a snaží se jim předcházet.

Doktorka Jarmila Kruseová z Kliniky dětské hematologie a onkologie 2. lékařské fakulty UK a FN Motol působí na svém současném pracovišti od roku 1991. Nastoupila na něj už při studiu – tehdy tu pomáhala jako sanitářka a později se zapojila do výzkumu.

Posledních patnáct let tráví nejvíce času v dlouhodobé ambulanci pro vyléčené onkologické pacienty do 40 let věku. Říká, že lidé, kteří v dětství prošli onkologickou léčbou a jsou už dlouho zdraví, o sebe musejí pečovat víc – jejich organismus potřebuje zdravý životní styl mnohem dřív a výrazněji než u lidí, kteří léčbou neprošli.

Pavla Zárubová je zástupkyní primářky neonatologického oddělení Fakultní nemocnice Ostrava a vyučuje na Ostravské Univerzitě. V podcastu otevřeně mluví o práci s rodiči, kteří se dozví těžkou diagnózu svého dítěte, i o okamžicích, kdy se život počítá na hodiny. „Rodiče se mě často ptají: Jaká je šance, že to přežije?“ říká.

V podcastu uslyšíte o brožurách pro rodiče, které čeká předčasný porod a také o inspirativní stáži v Austrálii. Dozvíte se taky, co se ukrývá v tajemném červeném sešitě, ke kterému se Pavla Zárubová ráda vrací.

Povídali jsme si taky o naději: „Věřím, že i v nejtěžších případech je potřeba naději zachovat."

Monika Vosáhlová je osmnáctiletá slečna, která už deset let žije s vážnou nemocí, juvenilní idiopatickou artritidou. I přes svůj zdravotní stav, mnohá omezení a dlouhé pobyty v nemocnicích zvládla úspěšně dostudovat dálkově na denním studiu střední školu a nedávno odmaturovala. O svém životním příběhu napsala knihu.

V podcastu mluví o svém životě s vážnou nemocí, o složitém období hledání diagnózy, o omezeních, která její nemoc přináší, o tom, jak její nemoc prožívá její rodina a jak ji vnímají její kamarádi. Mluví taky o tom, že mnohem cennější než soucit je pro ni od lidí ocenění, jak svou nemoc zvládá.

Říká: „Nemoci tady budou, budou tady těžší situace, lehčí situace a je jenom na nás, jak se s tím vypořádáme, je to náš boj. Když to uvidím černě, tak to bude pořád černý. Ale když to uvidím pozitivně, tak to může být dobrý."