Od začátku letošního roku pomáhají v šesti organizacích rodinám s vážně nemocnými dětmi koordinátoři péče. Jiří Kocourek, programový ředitel Nadace rodiny Vlčkových, o pozici koordinátora říká: „Připomíná mi postavičku Neurona ze seriálu Byl jednou jeden Život. Je to někdo, kdo slaďuje a koordinuje fungování celého těla. Díky neuronům si uvědomujeme a vnímáme vnější svět a dokážeme ho pochopit." 

Koordinátor by měl být výjimečný v tom, že doprovází rodinu po celou dobu péče o vážně nemocné dítě. Měl by pořád držet v ruce ty správné informace a zajišťovat, že proudí všemi směry. V podcastu si s Jiřím Kocourkem povídáme o celém dvouletém pilotním projektu i o tom, jaký by měl koordinátor být a co by měl umět. Přejeme Vám příjemný poslech.

Spojuje celý život, zrození i umírání. Jako primářka neonatologického oddělení v Nemocnici Havlíčkův Brod bývá často u porodu, pomáhá zachraňovat i předčasně narozené děti, ale zároveň pečuje i o lidi v závěru života nebo o rodiče, kterým zemře velmi malé dítě, někdy ještě před narozením. Za velmi důležité v každé fázi vnímá vztahy, potřebu sdílet radost, ale i bolest. Kromě práce v nemocnici, kam nastoupila v roce 1989, založila Magdalena Chvílová Weberová v roce 2001 oblastní charitu Havlíčkův Brod, kde stále působí. Zvládá toho hodně, mnoha lidem pomáhá, zažívá v práci velmi krásné i hodně těžké chvíle a umí o nich skvěle vyprávět. Napsala i řadu publikací, v nichž se věnuje vztahu matky a dítěte, ale také etice v pediatrii a neonatologii, kterou popisuje na konkrétních praktických příkladech. O tom všem si povídáme v nejnovějším díle podcastu. Dozvíte se z něj mnohé a mimo jiné i to, co se může dospělá paliativní péče učit od té dětské. Příjemný poslech. 

Spoluzakládala organizaci Debra, která pomáhá pacientům s nemocí motýlích křídel a jejich rodinám. Zároveň je v týmu Rozcestníku, což je databáze služeb pro pečující. Pomáhá  ověřovat a přidávat relevantní kontakty v Kraji Vysočina. Naráží při tom u odborníků na to, že pojem dětská paliativní péče vnímá každý trochu jinak. „Je to péče na mnoho let. Vidím to na své zkušenosti s Debrou. Narodí se miminko s nemocí motýlích křídel a my to miminko a jeho rodiče, babičky, dědečky, sourozence, celou rodinu doprovázíme po celý život pacienta,“ vysvětluje Alice Brychtová. Víc o Rozcestníku i osvětě se dozvíte z nejnovějšího dílu našeho podcastu.

V osmnácti jí lékaři řekli, že pro ni už není léčba. Předtím jí dvakrát transplantovali plíce, v deseti u ní začalo onkologické onemocnění. Naty teď vzkazuje ostatním lidem: „I když je to sebevíc těžké, bolí to a máš pocit, že už to nezvládáš, vždycky si najdi něco, co ti udělá radost.“ 
Její psycholožka z Týmu dětské podpůrné péče FN Motol Gražina Kokešová Kleinová dodává: „Výpověď Natálky je výjimečná příležitost nahlédnout do myšlenek mladé dívky, která je velmi dobře informovaná o své situaci a je dokonce natolik statečná a skvělá, že o ní dokáže mluvit veřejně.“

Z porodnice odcházeli rodiče se zdravým miminkem, kolem třetího měsíce Jáchymova života si začali všímat, že špatně pase koníky. Pak prošli mnoha vyšetřeními a až v roce a půl chlapečka zjistili jeho diagnózu. Je jedním z velmi mála dětí, které mají albinismus. V jeho případě jde o formu  genetické poruchy , která není patrná na první pohled. „Albinismus může mít i dvě syndromatické formy, z nichž je jedna v dětském věku smrtelná a druhá v dospělosti způsobuje plicní fibrózu,“ říká Soňa Daňková, maminka pětiletého Jáchyma.

S čím dalším je albinismus spojený? Jak zněly první diagnózy a proč trvalo tak dlouho objevit tu správnou? Kolik dětí a dospělých s albinismem žije v Česku? Co všechno život s ním obnáší? To vše a další informace se dozvíte z této epizody. Se Soňou Daňkovou mluvíme také o tom, jak její organizace Albína pomáhá dalším rodinám, v nichž žije dítě s albinismem. Podcast zveřejňujeme 13. 6., což je Mezinárodní den povědomí o albinismu.

Čtyři dekády léčí dětská onkologická onemocnění. Mluví o nich velmi srozumitelně a otevřeně. Je plný energie a velké chuti do další práce. Má cenné zkušenosti ze zahraničí a zajímavě popisuje čtyřicetiletý vývoj péče o nemocné děti v naší zemi i rozdíly mezi léčením onkologických onemocnění u dětí a dospělých. Jsou to těžká témata, ale zároveň důležitá, protože se týkají mnoha lidí. Zásadně mění životy rodin a zároveň mají velký dopad i na duši a myšlenky lékařů a dalších pečujících odborníků. 

Svým pacientům i jejich rodinám je Josef Mališ velmi blízko, protože se propojují na dlouhé roky. Prožil s nimi mnoho situací, které patří k těm jednoznačně nejnáročnějším v jejich životech. „Lékař by se neměl pouštět do věcí, které jsou příznivé, měl by se snažit pomoci lidem v těžké situaci,“ říká. 

V rozhovoru se věnujeme těmto tématům:

Začínáme vzpomínkou na prvního pacienta a krátkou bilancí onkologa

Od 3:40  – význam komunikace a spolupráce mezi lékařem a rodinou pacienta

Od 7:20 – co je pro rodiče nejdůležitější v nejtěžších chvílích 

Od 10:20 – vyléčené děti jsou dnes v lepším stavu, než byly dříve, léčba je celkově komplexnější a úspěšnější

Od 14:10  –  kurativní a paliativní péče jsou prolínající se postupy

Od 15:10 – rozdíly mezi nádorovými onemocněními dětí a dospělých a doporučení, co dělat při podezření na onkologické onemocnění u dětí

Od 21:20 – důležitost sdílení spolupráce s odborníky ze zahraničí a zásadní role vzdělávání 

Od 28:10 – jak a proč se Josef Mališ stal dětským lékařem a onkologem

Od 38:00  – proč mu ani po čtyřech dekádách intenzivní práce nehrozí vyhoření 

Příjemný poslech.

V nejnovějším díle podcastu si povídáme s doktorkou Lucií Hrdličkovou, která je vedoucí lékařkou Týmu dětské podpůrné péče FN Motol, pediatr, dětský onkolog a paliatr. Probrali jsme toho hodně, pro snazší orientaci krátký přehled.

Začínáme tím, jak paní doktorka a Tým podpůrné péče ve FN Motol pomáhají dětem a jejich rodičům.
Od času 8:20 - o kapacitě Týmu dětské podpůrné péče a jak je v praxi ideální kombinovat specializovanou a obecnou dětskou paliativní péči. 
Od 13:00 - o velkém přínosu vzdělávání odborníků pečujících o vážně nemocné děti a jejich rodiny. 
Od  18:40 - co konkrétně paní doktorku naučil kurz EPEC Pediatrics, který se bude v červnu konat v Praze a mezinárodní špičky v oboru na něm budou předávat své zkušenosti českým odborníkům.
Od 28:30 - v čem jsme v Česku v péči o vážně nemocné děti lepší než v zahraničí a jak by prospělo, kdybychom o dobré české praxi dávali do zahraničí více vědět. 
Od 33:50 - jak zvládnout hodně aktivit a kombinovat vysoké pracovní nasazení s péčí o velkou rodinu.

Přejeme příjemný poslech. 

Když se seznámila s třináctiletou vážně nemocnou slečnou, které se šest let žádný učitel nevěnoval a koukala celé dny jen do stropu, začala ji učit komunikovat. Díky tomu dnes všichni kolem mladé pacientky vědí, že když pohne nohou, znamená to souhlas. Když naopak nesouhlasí, zaskřípe zuby. Víc zatím nedokáže, ale i tohle jí zásadně změnilo život. Není už uzavřená jen ve svém světě, ale propojila se s okolím. Je díky tomu šťastnější.

I takovéto zázraky dokáže Blanka Svobodová, speciální pedagožka z Dětského centra Veská, která se nespokojí s tím, že dítě třeba roky na nic nereaguje. Věnuje se mu, zkouší všechno možné, aby děti rozvíjela.

Ví totiž moc dobře, jak jim  její trpělivá práce dokáže změnit život. Když jí bylo osm, narodil se jí zdravotně postižený bráška. Byla zdravým sourozencem, jezdila s ním na léčení. Bráška měl být podle prognóz jen ležící a závislý na pomoci ostatních. Díky intenzivní péči rodičů a odborníků se jeho život vyvíjel mnohem lépe, studuje grafiku na střední škole a připravuje se na samostatný život.

Hospicová péče sv. Kleofáše dělá na jihu Čech úžasnou práci. Každý rok pečují o více rodin a nově pomáhají také rodinám s dětmi. V této epizodě podcastu si povídáme s jejich ředitelkou Irenou Kalnou. Mluvíme například o tom, jak její tým funguje, co ji přivedlo k práci v hospici, ale také o velké podpoře, které se Hospicové péči sv. Kleofáše dostává zejména od lidí, kteří mají s jejich skvělou prací dobrou zkušenost.

"Všechny děti, které si prošly onkologickou léčbou, jsou naprosto neuvěřitelné. Jdou po chodbě, táhnou si za sebou hadičky a lahvičky s chemoterapiemi, nemají vlásky, jsou bledé, ale ony se na vás smějí. To je něco, co člověku úplně změní veškeré životní hodnoty," říká Kateřina Šteflová, které zemřel čtyřletý syn Kubíček.

V nejnovější epizodě našeho podcastu mluví o tom, jak je vděčná za obrovskou podporu týmu Hospicové péče sv. Kleofáše. Díky nim mohl její syn zemřít bez bolesti v její náruči doma. Svůj příběh sdílí, protože chce, aby se vědělo, jak jsou podobné služby v tak těžkých chvílích pro celou rodinu nedocenitelné.

Mluví také o obrovské podpoře svého muže, staršího syna a širší rodiny. A o důležitosti hezkých chvilek, na které moc ráda vzpomíná, přestože jsou spojeny se smutným příběhem a smrtelnou nemocí.

Vyprávění Kateřiny Šteflové je hodně cenné ve své otevřenosti a také tím, že dává naději a popisuje, co vše může v nejtěžších životních situacích pomoci. Příběh její rodiny také ukazuje, že i po tom, co se jim zhroutil svět, přišlo zase i hezké a radostné období.