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« Incompréhension », « colère », « consternation »… Depuis le 30 mai dernier et l’annonce officielle du futur déremboursement des médicaments Anti-Alzheimer, les réactions pleuvent. Personnes malades et aidants, associations de familles et de patients, chercheurs, professionnels de santé… Ils sont nombreux à dénoncer la décision prise par la ministre de la Santé. Décision qu’ils jugent injustifiée, dangereuse et inadaptée.

Actualité oblige, la question du déremboursement, effectif le 1er août prochain, est au cœur de cette émission.

Efficacité relative des médicaments, effets secondaires, conséquences cliniques et économiques pour les familles, rupture du lien thérapeutique, parcours de soin perturbé, diagnostic freiné, valorisation des thérapies non médicamenteuses… Pour aborder les causes et les conséquences de ce déremboursement, deux experts - neurologue et gériatre - partagent leur expertise.

A partir du 1er août, les 4 médicaments anti-Alzheimer actuellement sur le marché ne seront plus remboursés par la Sécurité sociale. La faute à quoi ? A leur efficacité ou plutôt leur inefficacité à en juger la Haute autorité de santé dont l’avis a pesé très lourd dans la balance. Une chose est sûre, la nouvelle a perturbé les familles et a provoqué une levée de boucliers chez beaucoup de professionnels de santé et au sein de plusieurs organisations, à commencer par France Alzheimer et maladies apparentées...

Alzheimer la radio a choisi, dans cet épisode de son 5 minutes pour comprendre de parler du rôle du médecin généraliste par rapport à la maladie d’Alzheimer. Le diagnostic est un long parcours du combattant pour les familles et le médecin généraliste est en première ligne. C’est en effet lui le premier professionnel de santé qui peut être consulté par une personne qui soupçonne l’apparition de la maladie d’Alzheimer. Mais le rôle joué par les médecins généralistes est-il assez important dans ce domaine ?

Comment aborder avec la personne malade certaines questions sensibles et quelles stratégies mettre en place pour communiquer avec elle. Doit-on toujours dire la vérité à son proche ? Peut-on évoquer avec lui certains sujets, au risque de l’angoisser ?

Des questions auxquelles répondront nos invitées :

-Dorothée Claude, directrice adjointe de l’Ehpad public Alquier-Debrousse dans le 20ème arrondissement de Paris.

- Susanne Orhn, psychologue clinicienne et formatrice chez France Alzheimer et maladies apparentées.

Non, la maladie d’Alzheimer n’est pas une conséquence normale du vieillissement. Tous les résultats des travaux de recherche en attestent. J’en veux aussi pour preuve les milliers de personnes malades âgées de moins de 60 ans. Cette vérité étant établie, les équipes de recherche travaillent actuellement à mieux comprendre les mécanismes de développement de la maladie et les causes de son apparition. Dans ce domaine, plusieurs facteurs de risque ont été identifiés. Je pense bien entendu à l’âge ; aux traumatismes crâniens ; à la santé cardiovasculaire et même aux antécédents familiaux. Mais que se cache-t-il derrière le terme antécédents familiaux ? A quel point avoir un parent proche atteint de la maladie l’Alzheimer augmente-t-il mon propre risque de la développer. Peut-on parler de maladie héréditaire ?

La maladie les a vu(e)s endosser le costume d'aidant ou d'aidante. Pour accompagner leur proche, ils font preuve d'un engagement sans failles. Un engagement qui témoigne avant tout de toute l'affection qu'ils lui portent. Mais ce rôle d'aidant peut-il ou doit-il faire passer au second plan la nature première de leur relation : à savoir celle de conjoint(e)s ? Peut-on rester conjoint quand nos gestes sont ceux d'un aidant ? C'est la question qu'a choisi de traiter Alzheimer, la radio dans ce nouvel épisode de Vos questions, nos réponses.

Au cœur de l’actualité ces dernières semaines, la question des Ehpad souligne l’enjeu d’une prise en soin adaptée des personnes fragilisées par la maladie. Parmi les modalités d’accueil, existent ce qu’on a pris l’habitude d’appeler les unités spécialisées. Encore méconnues du grand public, ces unités spécialisées ou unités de vie protégées mettent en place pour chaque résident accueilli un projet de vie spécifique tout en répondant à des critères précis : adaptation de l'ergonomie des lieux, qualification du personnel, implication des familles etc.

Pour en parler, Alzheimer la radio reçoit Xana Roux, directrice d’un Ehpad à Paris qui comprend une unité spécialisée.

Derrière ce terme de désinhibition,se cachent ces actes qui semblent maladroits, impolis ou même grossiers, de la part de personnes malades qui ne suivent pas les règles sociales habituelles. Les personnes malades en sont les premières victimes. Mais ces comportements désinhibés imposent aussi un fardeau énorme aux membres de la famille et aux aidants. Ils sont particulièrement pénibles lorsqu’une personne, autrefois réservée et sensible, perd ses inhibitions.

Ce rôle d’aidants, ils ne l’ont pas choisi. Ils l’assument pourtant. Ils assument aussi leurs responsabilités professionnelles. A la maison comme au travail, la maladie ne quitte jamais ces aidants en activité professionnelle ! Difficile pour beaucoup d'entre eux de concilier rôle d'aidant, responsabilités professionnelles et vie familiale, même s'il existe aujourd'hui des dispositifs d'aide à leur disposition. Encore faut-il les connaitre ? François-Noël Tissot, responsable de la commission handicap au sein de l’Association nationale des DRH, nous aide à mieux comprendre les enjeux que revêt le soutien aux aidants en activité professionnelle. François-Noël Tissot, responsable de la commission Handicap au sein de l’Association nationale des DRH

Cet épisode traite de l’intervention animale dans le cadre de la prise en soin de la personne malade. Ou plus concrètement en quoi et comment le recours à un animal participe-t-il à apaiser et/ou communiquer avec la personne malade.