È partita la campagna di informazione sulla Linfoistiocitosi Emofagocitica. Chiamata anche HLH, è una malattia pediatrica rara che in Italia colpisce circa 10 bambini ogni anno e solitamente entro i primi 24 mesi di vita. Nel mondo si stima 1 caso ogni 50.000 nuovi nati. Aggredisce il sistema immunitario e deve essere prontamente diagnosticata e trattata per evitare pericolosissimi peggioramenti. La campagna informativa s’intitola “Cacciatori di arcobaleno” e punta a far conoscere non solo la malattia, ma anche le associazioni che operano per fornire sostegno ai piccoli pazienti e soprattutto alle famiglie, lasciate troppo spesso sole in questo percorso.

È nato Niner, NeMO Institute of Neuromuscular Research il primo istituto italiano creato per svolgere programmi di ricerca in ambito pediatrico sulle malattie neuromuscolari. A dar vita alla struttura, nella capitale, è stata la collaborazione tra il Centro clinico Nemo di Milano e la Fondazione Policlinico universitario Gemelli di Roma grazie al sostegno di UILDM, Famiglie SMA, ASAMSI e Wamba Onlus. Niner comprende al suo interno la prima unità clinica di prova in Italia interamente dedicata alle patologie neuromuscolari infantili, un’area dove i bambini, insieme alle famiglie, potranno accedere a cure sperimentali. L’unità prevede un team multispecialistico preparato per attivare e diffondere protocolli e procedure di ricerca che rispondano ai migliori standard internazionali di trial clinici. Marco Rasconi, presidente nazionale UILDM ci ha spiegato cosa rappresenta NINER per i malati.