Alliance Maladies Rares & RARE à l’écoute 

Chaque mois, RARE à l’écoute et l’Alliance Maladies Rares s’associent pour mettre en lumière les défis, les avancées et les initiatives qui peuvent changer la vie des 3 millions de Français concernés par une maladie rare.

Pour ce sixième épisode, Maryse Leleu, présidente de l’association Ouvrir les Yeux et membre active de nombreuses instances nationales de recherche et de représentation des patients, partage une vision prospective : Que peut-on espérer, et que faut-il redouter, pour les personnes concernées par une maladie rare à l’horizon 2050 ?

Au programme de cet épisode :

• Les promesses de la génétique, des biothérapies et de la médecine de précision.
• L’espoir d’un diagnostic plus rapide, plus précis et accessible à tous.
• Les risques d’inégalités dans l’accès aux traitements et à l’innovation.
• Les enjeux éthiques autour des données et de l’intelligence artificielle.
• Une conviction forte : l’avenir sera meilleur grâce à l’engagement obstiné des acteurs associatifs.

Cet épisode nous invite à imaginer un avenir où chaque malade rare pourrait être mieux diagnostiqué, mieux soigné et mieux accompagné. 

Invitée :
Maryse Leleu, présidente d’Ouvrir les Yeux, membre du Conseil national de l’Alliance Maladies Rares, co-animatrice de la commission Recherche de l’Alliance, membre du GRAM Inserm, membre du conseil scientifique de la Fondation Maladies Rares.
https://www.ouvrirlesyeux.org/fr/
https://alliance-maladies-rares.org/
https://www.inserm.fr/
https://fondation-maladiesrares.org/

L’équipe :
Virginie Druenne - Programmation
Cyril Cassard - Animation
Hervé Guillot - Production

Crédits : Sonacom

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Alliance maladies rares, association reconnue d’utilité publique, est un collectif qui rassemble 240 associations de personnes malades et de parents. Elle porte la voix de 3 millions de Français concernés par 7000 maladies rares. Ses missions principales sont de porter la voix des malades auprès des pouvoirs publics ; d’accompagner, de former et d’informer les associations de malades ; de sensibiliser les professionnels de santé et le grand public aux maladies rares.