Maria Antonietta Farina Coscioni scrive al Presidente della Repubblica, onorevole Sergio Mattarella. "Caro Presidente, mi rivolgo a Lei, attento custode e garante della legalità costituzionale, garante di quel preziosissimo articolo 32. In passato, nel 2017, tra 'gli esempi civil', di dedizione al bene comune e di testimonianza dei valori repubblicani, Lei ha scelto un malato di SLA, nominandolo Cavaliere dell'Ordine al Merito della Repubblica Italiana: per la determinazione e la forza d'animo con cui ha portato a compimento una terrazza sul mare attrezzata per ospitare senza alcun tipo di barriera, malati di SLA. La sclerosi laterale amiotrofica rappresenta tra le malattie neurodegenerative, il paradigma della complessità del vivere. Aspetti clinici, fisici, psicologici, economici e sociali ne caratterizzano il decorso. La SLA è ancora oggi una malattia inguaribile; con essa si sopravvive, soprattutto si muore. La malattia, la disabilità e la morte restano le questioni centrali della vita con cui donne e uomini, credenti o meno, sono chiamati a fare i conti. Di SLA è morto mio marito, Luca Coscioni a soli 38 anni. Il 20 febbraio prossimo saranno vent’anni dalla sua scomparsa. È il dolore che fa ridimensionare tutto: la bellezza e la bruttezza dell’esistenza, il rispetto della parola data, la lealtà contro la fedeltà, la gratitudine ricevuta o il grazie che non ci fu mai riconosciuto, a partire dalla politica. Perché c’è la politica che umilia, che umilia i malati di SLA e le loro famiglie. E se la SLA non discrimina, se la SLA è democratica: colpisce le persone indipendentemente dal sesso, dall’etnia, dallo stato sociale o economico, se non teme nazionalità o confini, se per ogni persona cui viene diagnosticata, l’impatto della malattia sarà avvertito per sempre dai suoi cari, indipendentemente da dove vivono o dalla lingua che parlano, oggi parliamo italiano, in una piccola regione del nostro bel Paese. Vorrei fosse la sceneggiatura di un film fantasy, invece non è un film, è una storia vera, anzi sono cinquanta storie autentiche e drammatiche. Siamo in Basilicata e le vite sono quelle di più di cinquanta famiglie di malati di sclerosi laterale amiotrofica lasciate sole, abbandonate, in silenzio e silenziate. Perché? Il Fondo regionale non è stato ripristinato; gli assegni di cura destinati ai malati sono fermi a maggio 2025; l’assistenza e le cure domiciliari non sono priorità nell’agenda politica della Regione.Volutamente non ho inviato messaggi “privati” di solidarietà a queste famiglie. Desidero piuttosto che il mio sostegno diventi 'fatto' pubblico appellandomi a Lei. Scegliendo, insieme, di non farci sopraffare dalla tristezza e dal rammarico per quella burocrazia che non salva nessuno. L’impegno e la mobilitazione devono essere pressanti, ancora, per i malati di SLA che non hanno quella continuità assistenziale e quel conforto di cui hanno diritto, e che per un paese civile dovrebbe essere un dovere assicurare, senza interruzioni. Per le ipocrisie e le indifferenze della politica, tanti malati devono patire questo ulteriore oltraggio. Come Luca Coscioni, che fino all’ultimo ha lottato, senza mai darsi per vinto. Un impegno e un sacrificio che non dimentico, che non dobbiamo dimenticare."