Pubblicato sulla rivista Neurological sciences, la rivista ufficiale della Società Italiana di Neurologia e della Società Italiana di Neurofisiologia Clinica, il primo studio tutto italiano sul carico assistenziale dei caregiver di persone con Parkinson. I caregiver familiari svolgono un ruolo importante nelle malattie neurodegenerative come il Parkinson, soprattutto nelle fasi avanzate. Obiettivo dello studio è valutare il carico assistenziale dei caregiver in un campione italiano di caregier.
È stato condotto un sondaggio online anonimo tra i caregiver italiani, finanziato dalla "Fondazione LIMPE per il Parkinson ONLUS" e dalla "Confederazione Parkinson Italia". Il sondaggio ha compreso diverse dimensioni (ad esempio assistenza, lavoro, salute economica e personale) relative alle attività dei caregiver e alle caratteristiche dei pazienti.
Due caregiver su tre hanno riferito conseguenze dirette sul proprio equilibrio psicofisico: stanchezza, insonnia, rabbia, depressione. Il 73% ha dovuto rinunciare ad attività personali e relazioni sociali. Anche sul piano economico le difficoltà manifestate: il 60% dei caregiver segnala cambiamenti significativi nella propria situazione finanziaria, legati soprattutto alle spese per riabilitazione, assistenza domestica e spostamenti per cure mediche. Solo una minima parte – appena il 14% – riceve un supporto economico concreto. Cosa manca per una giusta azione legislativa che riconosca tutele e diritti dei caregiver familiari?
Ancora oggi in assenza di una legge nazionale che riconosca ufficialmente la figura del caregiver familiare a supportare tale ruolo interviene la legge 104 del 1992 ,la norma in tema di assistenza, integrazione sociale delle persone con disabilità il cui compito è garantire sostegno alle famiglie disabili. Ma non basta...