As universidades e institutos de pesquisa são parte importante da rede de atenção a pessoas com doenças raras no Brasil, sobretudo nas localidades onde há carência de informação, de profissionais de saúde especializados e de tecnologias para diagnóstico e tratamento.  

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Do ambiente acadêmico, surgem diversas iniciativas de destaque por meio de parcerias com governos, entidades não governamentais e indústria farmacêutica.

No episódio desta semana do podcast de Health, Laura Murta, Camila Pepe e Jonas Sertório conversam sobre o tema com Ney Boa Sorte.