Alliance Maladies Rares & RARE à l’écoute

Chaque mois, RARE à l’écoute et l’Alliance Maladies Rares s’associent pour mettre en lumière les défis, les avancées et les initiatives qui peuvent changer la vie des 3 millions de Français concernés par une maladie rare.

Pour ce deuxième épisode, Pascal Clisson, bénévole à l'Alliance Maladies Rares, nous présente les rencontres régionales de l’Alliance Maladies Rares, un dispositif unique pour aller à la rencontre des patients, des familles et des associations, partout en France.

Au programme de cet épisode :

• Présentation et enjeux des Rencontres Régionales de l’Alliance Maladies Rares.
• Les objectifs clés pour les patients, les familles et les professionnels de santé.
• Organisation et lieux de ces rencontres à travers les régions.
• La thématique phare des rencontres régionales en 2025.
• Bilan des éditions précédentes et perspectives pour 2025.

Un épisode essentiel pour comprendre les réalités des maladies rares et les solutions qui existent.

Invité :
Pascal Clisson, bénévole à l'Alliance Maladie Rare.
https://alliance-maladies-rares.org/rencontres-regionales/ 

L’équipe :
Virginie Druenne - Programmation
Cyril Cassard - Animation
Hervé Guillot - Production

Crédits : Sonacom

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Alliance maladies rares, association reconnue d’utilité publique, est un collectif qui rassemble 240 associations de personnes malades et de parents. Elle porte la voix de 3 millions de Français concernés par 7000 maladies rares. Ses missions principales sont de porter la voix des malades auprès des pouvoirs publics ; d’accompagner, de former et d’informer les associations de malades ; de sensibiliser les professionnels de santé et le grand public aux maladies rares.