🎙️ Rett et Nous — Épisode Spécial : Handiski, un souffle de liberté ❄️

Langues : Français 🇫🇷 / Anglais 🇺🇸

Cet épisode exceptionnel clôture la saison 1 de notre podcast Rett et Nous, en mettant à l’honneur un projet qui a bouleversé la vie de plusieurs familles : le Handiski au Luxembourg.

🎿 Des témoignages bouleversants
Écoutez les voix de parents qui partagent, avec émotion et sincérité, l’expérience de voir leurs filles atteintes du syndrome de Rett goûter aux joies de la glisse. Grâce au soutien de l’Association Luxembourgeoise du Syndrome de Rett (alsr.lu), le projet Handiski a permis à des enfants en situation de handicap sévère de vivre des moments de pur bonheur et de liberté sur la glace.

🎧 Un regard croisé transatlantique
L’épisode se termine en anglais avec une capsule spéciale enregistrée par les animateurs radio Sarah Louise Mitchell et Tom Reynolds, depuis les studios de WSPR 98.7 FM (USA). Ils nous offrent un regard inspirant sur ce que ce projet représente en termes d’inclusion, d’humanité et de résonance mondiale.

📍 Un épisode à ne pas manquer pour tous ceux qui croient à la force de la solidarité, à la beauté de l’inclusion, et à la magie des "premières fois".

🔗 Disponible sur toutes les plateformes de podcast et sur Ausha.co.

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Pour la Journée internationale des maladies rares 2025, la ville de Differdange a réalisé un clip mettant en avant l’association luxembourgeoise du syndrome de Rett (ALSR) et sa plateforme alsr.lu. Ce clip vise à informer le public sur cette maladie génétique rare, qui touche principalement les filles et provoque des troubles neurologiques graves, tout en soulignant l'importance du soutien aux familles concernées.

Présentation du clip pour inclusion dans le podcast "Rett et nous"

1. Objectif principal : Le clip sensibilise à la réalité du syndrome de Rett, une maladie encore trop méconnue, et promeut les ressources offertes par alsr.lu. Il met l’accent sur la nécessité de briser l’isolement des familles et de mieux comprendre les défis quotidiens liés à cette pathologie.

2. Contenu visuel et émotionnel : À travers des images poignantes et des témoignages sincères, le clip illustre les impacts du syndrome de Rett sur les enfants et leurs proches. Il met également en lumière l’espoir et la solidarité portés par l’ALSR.

3. Lien avec le podcast : Ce projet s’inscrit parfaitement dans la mission du podcast "Rett et nous", qui explore les réalités des familles touchées par cette maladie rare. Le clip peut être intégré comme une introduction visuelle ou sonore pour un épisode spécial dédié à la Journée internationale des maladies rares.

4. Invitation à agir : Le message final encourage les spectateurs à visiter alsr.lu, à soutenir les initiatives de l’ALSR, et à s’impliquer dans la sensibilisation au syndrome de Rett.

Ce clip constitue un outil puissant pour renforcer la visibilité du syndrome de Rett au Luxembourg et au-delà, tout en s’alignant sur les objectifs éducatifs et communautaires du podcast "Rett et nous".

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Today, we are highlighting the Handiski project, an initiative led by the Association Luxembourgeoise du Syndrome de Rett (ALSR), which aims to offer a unique adapted skiing experience to young girls with Rett syndrome. Thanks to this project, they have been able to experience the joys of skiing, supported by specialized instructors and adapted equipment.

On the agenda:
❄️ A look back at the project's origins and objectives
❄️ Testimonials from families and caregivers
❄️ The challenges faced and the successes achieved
❄️ The project's impact on inclusion and the well-being of the participants

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In this episode of "Rett et Nous," we delve into the poignant story of Sandra Batista, a Portuguese mother residing in Luxembourg, as she navigates the challenges of her daughter Lara's diagnosis with Rett Syndrome—a rare and incurable genetic disorder. Sandra shares her personal journey, from the initial signs and the arduous path to diagnosis, to the daily realities of managing the condition and finding support within the community. This episode aims to shed light on the resilience and strength of families affected by Rett Syndrome, offering insights and hope to listeners facing similar challenges.

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L'Association luxembourgeoise du syndrome de Rett (ALSR) a organisé des sessions de handiski dans les Vosges à l'hiver 2025. Cette initiative, financée par le ministère de la Santé et la Fondation ArcelorMittal, permet à des jeunes filles atteintes du syndrome de Rett de profiter des plaisirs de la glisse en ski alpin. Les sessions furent supervisées par l'École de ski français de La Bresse, offrant un environnement sûr et adapté aux besoins des participants.

Le handiski utilise des équipements spécialement conçus et est encadré par des professionnels qualifiés. Cette activité favorise l'inclusion et l'accessibilité des sports d'hiver pour les personnes en situation de handicap. Les participantes ont pu découvrir les magnifiques paysages enneigés des Vosges tout en bénéficiant d'une expérience enrichissante.

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Dans l’épisode 4 du podcast Rett et nous, produit par l’Association luxembourgeoise du Syndrome de Rett (ALSR), Jean-Francis Covi explore la thématique "Droit et handicap" en interrogeant Marine Vincent, greffière auprès du juge des tutelles. Cet extrait met en lumière des questions juridiques essentielles pour les familles touchées par le syndrome de Rett, une maladie génétique rare.

Thèmes abordés :

• Les différences entre tutelle et curatelle dans le cadre luxembourgeois.

• Les démarches légales pour instaurer ces mesures de protection.

• Les droits et responsabilités des tuteurs et curateurs.

• L’impact de ces dispositifs sur l’autonomie des personnes atteintes.

Marine Vincent partage son expertise pour aider les familles à comprendre et naviguer dans ces aspects complexes, en leur offrant des informations pratiques. Ce segment s’inscrit dans la mission de l’ALSR, qui vise à sensibiliser le public au syndrome de Rett et à soutenir les familles dans leurs démarches administratives et juridiques.

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Dans ce segment du podcast "Rett et nous", l'Association luxembourgeoise du Syndrome de Rett (ALSR) dresse un bilan de ses réalisations en 2024, démontrant son engagement inébranlable envers la communauté Rett au Luxembourg.

L'épisode s'ouvre sur une rétrospective des actions menées par l'ALSR, mettant en lumière les progrès significatifs réalisés dans la sensibilisation et le soutien aux familles touchées par le syndrome de Rett. La voix émue du narrateur rappelle le lancement du podcast "Rett et nous" en décembre 2023, devenu depuis une plateforme incontournable pour partager des histoires inspirantes et briser l'isolement des familles.

Le podcast souligne ensuite les temps forts de 2024 :

1. La mobilisation autour de la pétition 3426, visant à instaurer un salaire pour les aidants familiaux de personnes gravement handicapées, qui a suscité un débat public crucial.

2. L'organisation de l'exposition d'art "Innocences", un événement touchant qui a permis de mettre en lumière la créativité et la sensibilité des personnes atteintes du syndrome de Rett.

3. Le lancement du projet "Le relais", symbolisant l'importance du soutien mutuel entre aidants familiaux et illustrant la solidarité au sein de la communauté Rett.

4. La production d'épisodes thématiques, notamment sur les aspects juridiques du handicap, offrant des informations précieuses aux familles pour naviguer dans les complexités administratives.

L'épisode met également en avant la croissance de l'association, évoquant avec fierté l'augmentation du nombre d'adhérents et de donateurs, témoignant de l'impact grandissant de l'ALSR dans la société luxembourgeoise.

Cet épisode bilan, empreint d'émotion et d'espoir, illustre parfaitement comment l'ALSR est devenue, en 2024, un pilier essentiel pour la communauté Rett au Luxembourg, ouvrant la voie à un avenir plus inclusif et compréhensif.

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Sensibilisation aux maladies rares : Jean-Francis Covi à l'Université de Belval

Dans cet épisode captivant de "Rett et nous", Jean-Francis Covi, membre de l'Association luxembourgeoise du Syndrome de Rett (ALSR), intervient auprès des élèves infirmières de l'Université de Belval pour sensibiliser aux maladies rares, en particulier au syndrome de Rett.

Points abordés :

• Introduction au syndrome de Rett et ses caractéristiques

• Défis quotidiens des patients et de leurs familles

• Importance d'une prise en charge multidisciplinaire

• Rôle crucial des infirmières dans l'accompagnement des patients

Cet épisode s'inscrit dans la mission plus large de l'ALSR de briser l'isolement des familles touchées et de promouvoir une meilleure compréhension de cette maladie rare au Luxembourg, Il offre aux futurs professionnels de santé des perspectives précieuses sur les enjeux spécifiques liés à la prise en charge des patients atteints du syndrome de Rett.

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In this special episode of "Rett et nous," the podcast produced by the Luxembourg Association for Rett Syndrome (ALSR), American anchors Tom Reynolds and Sarah Louise Mitchell from WSPR 98.7 FM delve into the impactful discussions surrounding Rett syndrome and the legal aspects affecting families dealing with this condition.

Overview of the Episode

Key Points Discussed

Tom and Sarah highlight how this episode not only educates listeners about crucial legal matters but also serves as a resource for families seeking guidance in managing their loved ones' care. By featuring expert opinions from judges, notaries, and lawyers, "Rett et nous" aims to empower families with knowledge that can lead to better quality of life for those affected by Rett syndrome.

Community Impact

The anchors reflect on how ALSR's mission aligns with broader goals of raising awareness about Rett syndrome in Luxembourg. The podcast acts as a platform to break the isolation faced by families and promote understanding within the community, emphasizing that every voice matters in advocating for better support systems.

Conclusion

In closing, Tom Reynolds and Sarah Louise Mitchell express their admiration for ALSR's commitment to improving the lives of those affected by Rett syndrome. They encourage listeners to engage with the podcast and share their thoughts on these important issues, reinforcing that advocacy can transcend borders and inspire change globally.

This episode is a testament to the power of storytelling in fostering community connections and driving awareness around critical health issues.

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Dans l'épisode 4 du podcast "Rett et nous" de l'Association luxembourgeoise du Syndrome de Rett (ALSR.lu), un segment important est consacré au thème "droit et handicap". Almedina Adrovic Kocan, vice-présidente de l'ALSR, répond aux questions de Jean-Francis Covi sur les aspects juridiques de la tutelle et de la curatelle.

Ce segment aborde des points cruciaux pour les familles touchées par le syndrome de Rett, notamment :

• Les différences entre tutelle et curatelle dans le contexte luxembourgeois

• Les démarches légales nécessaires pour mettre en place ces mesures de protection

• Les droits et responsabilités des tuteurs et curateurs

• L'impact de ces dispositions sur l'autonomie et la prise de décision des personnes atteintes du syndrome de Rett

  
  

Almedina Adrovic Kocan, forte de son expérience en tant que vice-présidente de l'association et probablement de sa formation juridique, apporte un éclairage précieux sur ces questions complexes. Son intervention vise à informer et guider les familles dans leurs démarches administratives et juridiques.

Cette discussion s'inscrit dans la mission plus large de l'ALSR de soutenir les familles affectées par le syndrome de Rett, en leur fournissant des informations pratiques et en les aidant à naviguer dans les aspects légaux de la prise en charge d'une personne en situation de handicap.

L'Association Luxembourgeoise du Syndrome de Rett (ALSR) est fière de vous présenter le quatrième épisode de son podcast "Rett et nous", intitulé "Droit et handicap".

L'ALSR œuvre pour sensibiliser le public au syndrome de Rett et améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de ce trouble. Le syndrome de Rett est une maladie génétique rare qui affecte principalement les filles et se caractérise par un développement normal suivi d'une régression des capacités acquises.

L’épisode 4 du podcast “Rett et nous”, produit par l’Association luxembourgeoise du Syndrome de Rett, aborde le thème crucial du Droit et handicap.

Nous avons le privilège d'accueillir des professionnels du droit renommés, notamment des juges, des notaires et des avocats, qui partagent leurs précieuses perspectives sur les enjeux juridiques liés au handicap.

Nos invités aborderont divers aspects juridiques essentiels, tels que :

- La tutelle et la curatelle

- Les droits des personnes en situation de handicap

- Les dispositions légales spécifiques au syndrome de Rett

- Les défis juridiques auxquels sont confrontées les familles

Cet épisode vise à fournir des informations pratiques et à éclairer nos auditeurs sur les ressources juridiques disponibles pour les personnes atteintes du syndrome de Rett et leurs familles.

Nous tenons à remercier chaleureusement la Fondation André Losch pour son généreux soutien financier, qui rend possible la production de ce podcast éducatif et informatif.

Ne manquez pas cet épisode enrichissant qui vous aidera à mieux comprendre les aspects juridiques liés au syndrome de Rett et au handicap en général.

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