La atención al final de la vida se sitúa en el centro del debate sanitario. La reciente aprobación de la nueva estrategia de cuidados paliativos para el período 2026-2030 por parte del Ministerio de Sanidad ha impulsado una reflexión profunda sobre los recursos y modelos asistenciales necesarios para garantizar una muerte digna.
El doctor Rogelio Altisent, uno de los referentes en esta materia, ha señalado en COPE la urgencia de actuar, afirmando que España lleva "un retraso muy notable" con respecto a los países de su entorno en esta materia. "Tenemos un déficit importante en un área muy sensible, un área en la que hay gente muy frágil, gente que sufre mucho, y tenemos que dar un paso importante", ha manifestado Altisén.
Aragón cuenta con un referente consolidado en materia de cuidados paliativos como es el Hospital San Juan de Dios, que lleva años aplicando un modelo de atención paliativa que ahora la nueva estrategia nacional busca extender. Berta Sáez, gerente del hospital, explica en COPE que el enfoque es fundamentalmente multidisciplinar, ya que un paciente en la fase final de su vida no solo necesita un control de síntomas para evitar el sufrimiento físico. "Lo que necesita es un cuidado multidisciplinar, en el que hay, además de un control de síntomas para evitar el sufrimiento físico, también una vertiente psicológica, social y familiar", ha detallado Sáez.
Este centro hospitalario se ha convertido en una pieza clave del sistema sanitario aragonés. Su unidad de paliativos, la única reconocida en la comunidad autónoma, integra todos estos cuidados y dispone de un área asistencial con 26 camas dedicadas exclusivamente a esta labor, consolidándose como la unidad de referencia de Aragón. Además, su labor se extiende más allá del hospital con seis unidades de atención domiciliaria (SESAD) que llevan el cuidado directamente al hogar del paciente.
Para garantizar un abordaje completo, todos los equipos del San Juan de Dios —hospitalarios, domiciliarios y las futuras consultas— cuentan con áreas de psicología y trabajo social para el acompañamiento tanto del paciente como de las familias. "Nosotros no entendemos la medicina paliativa de otra manera", ha sentenciado Sáez, quien también ha destacado que todo el personal asistencial tiene la acreditación de especialista y se ofrece un acompañamiento espiritual y religioso que respeta todas las creencias.
La nueva estrategia nacional de cuidados paliativos, anunciada por el Consejo Interterritorial, marca las pautas de innovación para los próximos años. Uno de los puntos clave que recoge, y que los expertos venían reclamando, es la necesidad de garantizar una continuidad asistencial real 24/7. El doctor Altisén ha ilustrado este déficit con un caso reciente: "Un paciente falleció en Viernes Santo. Eran días de vacaciones, los equipos de atención domiciliaria no trabajan y este paciente vivió una situación dura y de agonía".
La solución en aquella ocasión se encontró gracias al "voluntarismo" de otra unidad, pero evidencia una carencia estructural del sistema. "No existe una continuidad asistencial, hay un déficit claro en los equipos", ha lamentado Altisén. Junto a la atención ininterrumpida, la estrategia también pone el foco en la necesidad de dedicar muchos más recursos a los cuidados paliativos infantiles, una de las áreas más sensibles y menos desarrolladas.
El nuevo plan estratégico también impulsa un concepto transformador: el desarrollo de las llamadas "comunidades compasivas". Tal y como ha explicado Rogelio Altisén, este enfoque parte de la premisa de que el bienestar al final de la vida no es algo que pueda abordar el sistema sanitario por sí solo. Si bien el control de síntomas es crucial, "el bienestar de un paciente en esas características requiere muchas más cosas".
La idea es activar a la comunidad para que la sociedad se implique en el acompañamiento de las personas con enfermedades incurables o en edad muy avanzada. Esto implica crear redes de apoyo social que involucren a familia, vecinos, voluntarios, colegios y otras entidades locales para atender las necesidades emocionales, sociales y espirituales. Este modelo ya se está desarrollando en varias localidades de Aragón, sentando las bases para una atención más humana e integral.
Como un paso más para materializar esta visión integral, el Hospital San Juan de Dios ha propuesto a la consejería la creación de consultas paliativas externas. Esta nueva herramienta, inexistente hasta ahora en Aragón, serviría de puente entre los hospitales generalistas y las unidades de paliativos para pacientes que han agotado las vías terapéuticas pero que aún no requieren hospitalización, asegurando un seguimiento continuo y evitando vacíos asistenciales.
El Colegio de Médicos de Zaragoza promueve unas jornadas para analizar estas perspectivas hacia la atención de la enfermedad terminal. Javier García Tirado, presidente del Colegio de Médicos de Zaragoza, ha asegurado en COPE que los cuidados paliativos en general en España son "francamente deficitarios". Eso sí, afirma que "la situación es muy desigual a nivel nacional".
En el caso de Aragón, "fuimos de los primeros en poner en marcha un centro de soporte a domicilio pero después nos hemos quedado rezagados", asegura Tirado. De hecho, en la comunidad aragonesa debería haber una unidad de cuidados paliativos por cada 100.000 personas y solo hay en marcha un cuarta parte de estos recursos, por lo que "estamos muy lejos de los estándares que recomiendan las sociedad científicas".
Otra clave es que no se tenga como referencia a los pacientes oncológicos a la hora de establecer cómo deben ser esos cuidados paliativos. Y es que los pacientes con cáncer suponen el 30% de los enfermos que necesitan esta atención. El resto, 2 de cada 3, no son pacientes oncológicos y además sus situaciones "pueden prolongarse mucho en el tiempo". La falta de recursos provoca además que haya personas que "no reciban esta atención cuando la necesitan y si la reciben, no sea de manera adecuada".