Inge en Tony zijn de ouders van Estelle (12) en Jules (9).

In januari van 2022 werd bij Jules leukemie ontdekt.

Een diagnose die de wereld van dit gezin van het ene moment op het andere op zijn kop heeft gezet.

Ik praat met Inge over 'het telefoontje' en de dankbaarheid die ze heeft voor hun huisarts die hen enorm heeft opgevangen.

We praten over de eenzaamheid, wie ze waren voor de diagnose en nu na de diagnose.

We praten over de geur van chemo en hoe de jeugd van haar kinderen nooit meer echt onbezonnen zal zijn.

We hebben het ook over de meest pijnlijke vraag die je als ouder kan krijgen van je kind: " ga ik nu dood?".

Maar we hebben het ook over de omkadering. Over hoe de maatschappij denkt dat je - omdat je zo'n 'bekende' ziekte hebt - net beter geholpen wordt, maar je echt wel alleen staat in je verwerkingsproces. Hoe je als onco ouders even zeer nood hebt aan erkenning, herkenning en begrip van je omgeving.

Ellen en Tim zijn de ouders van Briek (7) en Pia (4).

Een aantal jaar geleden was Pia zowat de bekendste baby van Vlaanderen. 'Baby Pia'. Collectief geheugen.

Pia haar ouders konden een levensreddend medicijn kopen om hun dochter te redden, maar moesten daar bijna twee miljoen euro voor neertellen. Twee miljoen euro voor één spuit, maar wel eentje dat ervoor zorgde dat Pia nog steeds leeft.

Ik praat met Ellen over hoe ze die hele periode beleefd heeft en hoe het op vandaag met Pia gaat.

Belangrijk: spreek met niet meer over 'baby' Pia. Want dat is ze ondertussen niet meer ;-).

Begin dit jaar bracht Ellen ook een boek uit: 'Zorgen voor jou'. Een boek dat moet zorgen voor erkenning en herkenning voor zorgouders, maar ook voor familie, vrienden, zorgverleners, collega's, ...

We praten over het proces van het schrijven, het doel en de herkenning die ik er alvast in vond.

Sylvie en Mark zijn de ouders van Mauro (7) en Luka (5).

Aan het prille begin van de zwangerschap van Luka, raakte Sylvie besmet met CMV (cytomegalovirus).

Na 20 weken zwangerschap kreeg ze te horen dat hun ongeboren kindje zal geboren worden met Schisis. Iets wat volgens de artsen niet per se te maken heeft met het CMV (maar toch twijfelt Sylvie daar zelf soms over...).

Enkele jaren later werd ook bij oudste zoon Mauro DCD en ADHD vastgesteld.

Ik praat met Sylvie over de vele onzekere momenten tijdens de zwangerschap en over hoe Schisis zoveel meer is dan gewoon iets esthetisch.

We hebben het ook over de diagnoses van Mauro en hoe de opvolgingen van beide jongens hun diagnoses soms echt wel moeilijk kan zijn.

Tine en Ward zijn de ouders van Ernest (10) en Lilith (13)

Ernest werd geboren met het Downsyndroom en enkele jaren later kwamen daar de diagnose van ADHD en ASS bij.

Tine omschrijft deze combinatie van diagnoses als een explosieve cocktail.

Ik praat met Tine over die explosieve cocktail, de noodkreet die ze tijdens de corona pandemie uitriep en haar ervaringen als zorgouder.

We hebben het over de slechte regeling van vervoer in het bijzonder onderwijs en hoe medicatie geen wondermiddel is. Daarnaast hebben we het ook over de fantastische therapeuten en hun eigen website smogjemee.be.

Ive en Sofie zijn de ouders van Emile (bijna 4)

Bij Emile werd toen hij een paar maand oud was infantiele spasmen vastgesteld.

Hij heeft momenteel nog steeds multifocale epilepsie en een algemene ontwikkelingsachterstand.

Ik praat met Ive over de diagnose en de gelijkenissen die ik herken in het verhaal van Emile en mijn eigen zoon.

Daarnaast hebben we het ook over de beleving van Ive.

Beleeft een zorgpapa het zorgen effectief anders dan een mama? Wat denkt en voelt hij?

Waar ligt hij van wakker? Heeft hij het gevoel dat hij evenveel erkenning krijgt als zijn vriendin?

Anke en Robin zijn de ouders van Collin (3,5).

Collin werd zeer onverwacht prematuur geboren. Hij bleek Periventriculaire Leukomalacie graad 2-3 (PVL) te hebben en kreeg nog iets later ook de diagnose Cerebrale Parese (CP).

Ik praat met Anke vooral over haar ervaringen als zorgouders wonende in het Antwerpse zonder rijbewijs.

Daarnaast hebben we het ook over de reacties die de rollercoaster alleen nog moeilijker maken.

Hoe kregen ze de diagnose? Hoe gaan ze om met de reacties van buitenaf en waarom zijn niet meer speeltuinen aangepast aan kinderen met een beperking?

Jolien is de beste vriendin van Tine. Tine en Bjorn zijn de ouders van Lina (3).

Lina heeft een erfelijke spieraandoening: Central Core Disease.

Ik praat met Jolien over haar plaatsje in dit zorggezin en hoe zij het ervaart 'from the outside looking in'.

Een interessante en hartverwarmende kijk op haar vriendschap, nu haar vrienden geconfrontreerd worden met een minder zorgeloos leven.

Hoe staat zij daarin? Is de vriendschap veranderd? Welke boodschap heeft zij voor zorgouders?

Ik ontmoette vooral een zeer empatische en onwaarschijnlijk lieve vriendin voor Tine, Bjorn en Lina!

Björn en ik (Faye) zijn de ouders van Ruby (8) en Flynn (4).

Toen Flynn zeven maanden oud was werd bij hem een zeldzame vorm van epilepsie vastgesteld. Die epilepsie bleek het gevolg van een aangeboren aanlegstoornis van de hersenen. Iets wat onmogelijk gezien kan worden tijdens de zwangerschap.

Samen met Miek vertel ik het verhaal van Flynn en mijn gezin.

Over het dagelijkse verdriet van levend verlies, de lessen die Flynn ons heeft geleerd en de onmeetbare liefde die wij hebben voor onze kleine warrior.

Want ondanks zijn zware beperking heeft ook Flynn recht op zijn plekje in de maatschappij. Perfectly imperfect zoals hij is. En ik, ik vecht als een leeuwin voor dat plekje.

Chiara en Gaël zijn de ouders van Scott (1).

Na een textbook zwangerschap verliep de bevalling alles behalve vlot. Daar bovenop kreeg Scott amper één dag na zijn geboorte een hersenbloeding.

Ik sprak met Chiara over de eerste maanden van Scott zijn leven. Over de operaties die hij in zijn veel te jonge leventje al moest doorstaan en het daardoor moeten missen van die échte baby periode.

Ik bewonder Chiara voor de manier waarop zij haar verhaal kan vertellen en hoe zij het rationele van het emotionele kan scheiden.

Scott zijn ontwikkeling in de toekomst is momenteel nog onduidelijk, maar Scott is een vechter en zijn mama en papa vechten met hem mee.

Lieze was in haar tienerjaren zelf een zorgenkind. Ze kwam zelf heel veel in aanraking met ziekenhuizen en opnames. Ze had veel mentale en lichamelijke struggles en besloot toen ze bijna achttien was om haar leven volledig terug in handen te nemen. Ze leerde via sociale media een meisje met kanker kennen en ze wou iets doen. Vanuit haar creatieve geest naaide ze een knuffel voor dat kindje. Een vriendje om haar bij te staan als ze zich alleen voelde in het ziekenhuis. De dankbaarheid en blijheid van het meisje zorgden ervoor dat Lieze opnieuw blijheid ervaarde en ze besloot er verder iets mee te doen.

Ze richtte de VZW Perliepillows op. Via de VZW kunnen ouders van een ziek kind volledig gratis een knuffel aanvragen voor hun kindje. 

We praten over Lieze haar moeilijke tienerjaren, het oprichten en vormgeven van de VZW en over dankbaarheid.

Vroeger kon Lieze via de warmste week veel donaties ontvangen om het voortbestaan van de VZW te garanderen. Door de hervorming van de warmste week kan ze hier helaas niet meer op terugvallen.

Heb je na het horen van deze podcast zin om een vrijblijvende bijdrage te doen? Dat kan via https://www.perliespillows.be/steun-ons

Lieze en alle zorgenkinderen zijn jullie ontzettend dankbaar!