Charlene en Kenneth zijn de ouders van Daisy (3) en Elysée (0).

Charlene zou oorspronkelijk twee jaar geleden langskomen in de podcast om te praten over de uitzonderlijke hartproblemen van Daisy en het onzichtbaar gevecht die ze moesten voeren.

In november 2024 hebben ze helaas veel te snel moeten afscheid nemen van hun dochter en grote zus.

Ik praat met een ontzettend trotse mama, die met zoveel liefde praat over wie haar dochter is en hoe Daisy als een leeuwin heeft gevochten en vol levenslust zat.

We hebben het ook over het ondenkbare verdriet, het moedergevoel en de onvoorwaardelijke liefde.

Want over Daisy praten houdt haar in leven.

Want zoals Charlene het zo erg mooi heeft verwoord: Ze is hier niet meer fysiek, maar ze zal hier altijd zijn. In elke vezelf van mijn lijf.

Shana en Michael zijn de ouders van Liva (bijna 5).

Liva heeft een duplicatie van chromosoom 17 en autisme.

Ik praat met Shana en Michael over de premature bevalling van hun dochter en de diagnosestelling.

We hebben het ook over de keuze om Liva te laten starten in het regulier onderwijs (met ondersteuning) en het gebrek aan inclusie.

Ik sprak vooral met twee eerlijke ouders, die ondanks de zorgintensiviteit hun dochter alle kansen willen bieden en strijden voor haar ontwikkeling en welzijn.

Björn en Tanya zijn de ouders van Sofia (bijna 4).

Bij Sofia werd al zeer vroeg de diagnose van Diabetes en later ook Coeliakie gesteld.

Los van het feit dat ik in het begin Coeliakie compleet verkeerd uitspreek (ja ik sprak het altijd uit zoals je het schrijft, maar hé, Björn leerde me de juiste uitspraak), sprak ik vooral met een papa die 24/24 'aan' staat als het gaat om de zorgen van zijn dochter.

We praten over de impact die diabetes en coeliakie hebben in het dagelijkse leven van dit gezin.

Over het enorm belangrijke prosa beleid en de toekomstvragen waarmee Björn en Tanya bezig zijn.

Daarnaast wou ik vooral graag weten of een papa de diagnose anders benadert en hoe zij nog tijd maken voor elkaar naast de dagelijkse zorgen.

Het was vooral een gesprek waar ook eens ruimte was voor een lach (en een blaf van mijn hond die wat aandacht wou :-) )

Phyllis (31) en Tim (35) zijn de ouders van Wout (7) en Lore (5).

Het prille ouderschap als mama en papa van Lore was er eentje van veel 'oei oei, ai ai' gevolgd door 'oef' en daar kwam onmiddellijk weer een nieuwe 'oei oei, ai ai'.

Lore kreeg de uiterst zeldzame diagnose van het Ireb-2 gen defect. Een aandoening waarbij het lichaam teveel ijzer aanmaakt. Lore haar hersenen kunnen die niet verwerken, waardoor haar hersenen zullen afbreken en zij alles wat ze aanleert opnieuw zal afleren.

Ik praat met Phyllis en Tim over het moment van de diagnose, wat dit met hen als persoon gedaan heeft, het nu al moeten regelen van je dochter haar afscheid en begrafenis, maar ook over een levensbedreigende fout die een dokter maakte in het voorschrijven van medicatie.

Ik mocht twee prachtige mensen ontmoeten met een enorme vechtlust voor hun dochter, maar vooral een enorme aanvulling op elkaar in het zorgouderschap.

Elke werkt als logopediste en klasondersteuner in het bijzonder onderwijs.

Ik praat met haar over haar uitgebreide takenpakket en de liefde voor de kinderen en de job.

Als zorgmama luister ik met een warm hart naar een vrouw die op exact de juiste plaats zit en mee aan hetzelfde zeil trekt wat betreft 'onze gastjes'.

Een vrouw die ze nooit zal opgeven en ze ontzettend graag ziet.

Ik neem zelf ook kort even de tijd om haar en alle zorgverleners te bedanken. Want zorgverleners zoals Elke zorgen ervoor dat we ons als zorgouders gezien en gehoord voelen.

Elise (28) is getrouwd met Steff en al levenslang ziek.

Ze heeft twee zeldzame aandoeningen, namelijk pulmonale arteriële hypertensie en Adams Oliver syndroom (ja ik spreek het voortdurend verkeerd uit in de podcast, oops)

Elise weet perfect wat het is om een zorgenkind te zijn en we praten over hoe haar ziekte haar leven heeft gevormd, maar ook hoe zij zich als 'zieke' persoon vaak schuldig voelt ten opzichte van haar gezin.

Als gevolg van haar pulmonale arteriële hypertensie heeft zij een dubbele long- en harttransplantatie, maar door het Adams Oliver syndroom zal zij die nooit krijgen.

Hoe sta je in het leven als je als 28-jarige moet leven met de realiteit dat elke dag je laatste kan zijn?

Ik heb ontzettend veel bewondering voor Elise haar kracht en de manier waarop zij in het leven staat.

Kath (aflevering 18) en ik (aflevering 10) blikken terug op wat de voorbije twee jaar is gebeurd in ons leven en dat van onze zorgenkindjes Scott en Flynn.

Ik ben benieuwd naar de ontwikkeling van Scott en hoe het met Kath gaat.

Kath is benieuwd naar Flynns progressie en wat scheiden met mij als persoon en zorgmama heeft gedaan.

We hebben gepraat over de impact van de uitzending van de podcast, frustraties over pijnpunten in het systeem, geduld als zorgouders, epilepsie, kinderwens na een zorgenkind, scheiden, zelfliefde en zelfzorg.

Het is een doodeerlijk gesprek, want ik heb een hekel aan taboes.

Kari kreeg als zesjarig meisje te horen dat ze aan perceptief gehoorverlies lijdt. Toen ze twaalf jaar oud was kreeeg ze ook officieel de stempel 'doof'.

Ik praat met Kari over wat zo'n diagnose doet met haar gezin en met haar als jong kind en vooral als jonge vrouw met de puberteit loerend om de hoek.

We praten over de dingen waarvoor ze dankbaar is en de dingen die ze misschien liever anders had gezien.

Hoe is het ook om horend geboren te worden en gaandeweg dat zintuig kwijt te raken?

Hoe heeft dit haar persoonlijk ontwikkeling beïnvloedt en welke frustraties heeft ze nu misschien nog als volwassen vrouw?

Een tijdje terug koos ze ook voor Cochleaire implantaten. We praten daar ook kort over en ik vraag haar naar de tips die ze heeft voor andere ouders die ook een kind met gehoorverlies hebben.

Ik heb Kari sinds onze puberteit altijd al een sterke vrouw gevonden en ons gesprek bewijst dit opnieuw.

Je kan een transcriptie van deze podcast vinden via mijn blog op onderstaande link: https://mumaye.com/2023/09/30/zorgen-voor-morgen-aflevering-met-kari-transcriptie/

Sharon en Dempsey zijn de ouders van Ellie (3).

Sharon werkt als ergotherapeute bij mensen met een ernstige meervoudige beperking. We praten over haar job en over de liefde en dankbaarheid die ze ervaart binnen haar job.

Daarnaast hebben we het ook over de weg die ze hebben moeten afleggen om Ellie te krijgen en de angst die er heerste tijdens de zwangerschap. Niet alleen angst om hun kindje te verliezen, maar ook angst omdat Sharon vanuit haar job weet dat er altijd iets kan mislopen.

Op het eerste zicht leek Ellie een gezonde baby, tot ze na een paar maand de diagnose 'Neurofibromatose type 1' kreeg.

We praten over de weg naar de diagnose en de onzekerheid voor de toekomst.

Kath(elyn) en Ruud zijn de (plus)ouders van Scott (1) Jente (10) en Lauren (8).

Kath en Ruud hadden alles om oprecht gelukkig te zijn, behalve een kindje van hun twee.

In mei van 2022 werd dat geluk compleet met de komst van Scott.

Na zijn geboorte ging het alleen maar bergaf met Scott. In minder dan 3 maanden, kreeg Scott maar liefst vijf levensnoodzakelijke en levensreddende operaties aan zijn hart en hersenen.

Samen met Kath herbeleef ik die drie beangstigende maanden en de impact die dat heeft op haar als persoon.

Ik bewonder haar voor haar eeuwige optimisme en hoe ze de situatie zo positief mogelijk tracht te benaderen.

Ze benadrukt de dankbaarheid die ze heeft voor alle verpleegkundigen en artsen die er voor hen waren, altijd op het juiste moment en met de juiste intenties.

We spreken over die dankbaarheid, de bange momenten, de strijd die Scott al heeft geleverd, de toekomst en haar rots in de branding: Ruud.

En ik onthoud vooral: Pluk de dag en verwacht van niemand niks, dan kan je nooit meer teleurgesteld worden.