Befreiung  und Dankbarkeit liegen in Samira’s Stimme wenn sie von ihrem Weg  erzählt. In letzter Zeit hat sich so viel gewandelt, dass sie es selbst  noch kaum fassen kann. Die 2. Staffel beginnt mit dieser berührenden  Geschichte die von 20 Jahren Erkrankung und unfassbaren Verbesserungen  in wenigen Monaten erzählt. Samira teilt ihr neues Verständnis von  Schmerz und ein ganz neues Ankommen bei sich selbst. Hört rein!

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Fachbegriffe  zum Selbst-Googeln: PoTS (Postural tachycardia syndrome), PRT (Pain Reprocessing Therapy), Neuroplastizität, Neuroplastische Schmerzen,  Pfeiffersches Drüsenfieber

Kleine  Notiz: Im Podcast spricht Samira ausführlich über ihre Erfolge mit der  App ‘Curable‘. Dies ist keine Werbung oder Sponsorship, sondern nur eine  Momentaufnahme ihrer echten Begeisterung und Erfolge im Moment der Podcastaufnahme. Für Interessierte ist das der Link zur App: www.curablehealth.com

Samira’s Instagram-Account: @__semiramis

Samira hat nach der Podcastaufnahme 'Neurojackpot' gestartet - ein Aufklärungsprojekt zur aktuellen Schmerzforschung: www.neurojackpot.com

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Schnitt: Jonathan Schwörer

Cover: @abibi.art

In dieser Folge kommen die Hörer*innen des Podcasts zu Wort! In vielen Sprachnachrichten erzählen sie, wo der Podcast gerade an ihr Leben anknüpft, wo er sie berührt und weiterbringt. Mit ganz viel Wärme und kleinem Trommelwirbel geht so die erste Staffel zu Ende. In der Folge erfahrt ihr auch, wann es mit dem Podcast so schmerzmeisterlich weitergeht und auch welche Überraschungen vielleicht im Sommer anstehen. Hört rein!

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Ein besonderer Dank gilt dem Förderverein des Hospizdienst Pusteblume, der diese Staffel finanziell unterstützt hat.

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Schnitt: Diana Loeb & Jonathan Schwörer

In dieser Folge spreche ich mit Sabine. Sabine ist schon lange auf ihrem Schmerzweg unterwegs, hat viel gelernt und hat viel zu teilen. Sie teilt mit uns ihre schmerzlichen Momente: vom Aushalten, von den Bewertungen anderer Menschen und von Gefühlen des Abgestempelt-Seins. Sie teilt, wie schwer es sein kann, neu zu lernen für sich einzustehen, aber auch wie lohnenswert es ist. Hört selbst!

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Fachbegriffe zum Selbst-Googeln: Pacing, Small-Fiber-Neuropathie

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Schnitt: Diana Loeb & Jonathan Schwörer

In dieser Folge spreche ich mit Alina. Alina ist über die Jahre Schmerzmeisterin geworden. Sie hat gelernt, wie wichtig es ist, sich zu vertrauen, Unterstützung anzunehmen und dass nichts über das Bauchgefühl geht. Im Podcast teilt sie mit uns ihre Geschichte, erzählt uns von ihren Bauchattacken, von vielen Aufenthalten in der Notaufnahme und davon wie sie Tag für Tag Schönes findet! Hört rein!

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Fachbegriffe zum Selbst-Googeln: Mastzellaktivierungssyndrom (MCAS), hereditäres Angioödem (HAE), Sternumentzündung, Tetanie, Peristaltik

Alina’s Instagram-Account: @chronically_daily

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Schnitt: Diana Loeb & Jonathan Schwörer

In dieser Folge spreche ich mit Lena. Lena’s Schmerzen sind schon da, seit sie 13 Jahre alt ist. Manchmal wurde ihr nicht geglaubt. Was das als Kind mit einem macht und wie die Familie Rückhalt bieten kann, davon erzählt Lena ganz offen im Podcast. Außerdem sprechen wir über harte Bierbänke, zauberhafte Hochzeitspläne und mutige Reisepläne. Wie das alles mit chronischen Schmerzen geht, hört ihr in dieser Folge!

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Fachbegriffe zum Selbst-Googeln: Syringomyelie, Liquorkanal, hEDS (hypermobiles Ehlers-Danlos-Syndrom), Arachnopathie, Lumbalpunktion, Epstein-Barr-Virus (EBV)

Kleine Notiz: Im Podcast mache ich (Hanna) den gängigen Fehler, 'Behinderungsgrad' zu sagen. Korrekt heißt es 'Grad der Behinderung'.

Lena‘s Instagram-Account: @lenaaa_deee

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Schnitt: Diana Loeb & Jonathan Schwörer

(TW**) In dieser Folge treffe ich Rolf. Rolf war jahrelang Vizepräsident der Deutschen Schmerzliga e.V., ist selbst Schmerzpatient und berät heute andere Betroffene. Im Podcast schöpft er aus seinem tiefen Erfahrungsschatz und verknüpft seine persönliche Geschichte mit den Wegen vieler anderer Menschen. Er sagt: „Jeder Schmerzpatient hat eine unglaubliche Lebensleistung.“ Da hat er Recht, finde ich! Hört rein!

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**Triggerwarnung: In der Folge werden sexualisierte Gewalt an Kindern sowie Alkoholsucht thematisiert.

Fachbegriffe zum Selbst-Googeln: Bandscheibenvorfall, Fibromyalgie, DRG-Fallpauschalensystem

Ergänzung: In der Folge sagt Rolf, dass bei einer Großzahl der OP Befunde die Indikation möglicherweise nicht korrekt ist. Hier der entsprechende Artikel (bezieht sich auf Operationen am Rücken): https://www.tk.de/presse/themen/medizinische-versorgung/ambulante-versorgung/ruecken-operation-zweitmeinung-2102746

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Schnitt: Diana Loeb & Jonathan Schwörer

In dieser Folge treffe ich Diana. Diana ist 21 und passionierte Medizinstudentin. Wie sie das mit ihrer Erkrankung vereinbart und wie manchmal auch nicht, erzählt sie in dieser Folge. Es ist es okay, nicht immer sein Maximum zu geben, ist ihre Botschaft. Und manchmal fällt es ihr selbst schwer sich daran zu halten, in einer Gesellschaft die Leistung oft in den Mittelpunkt stellt. Dann fällt sie mit ihren Schmerzen auf die Nase und fühlt sich wie ein Pinguin der auf dem Eis ausgerutscht ist. Und dann steht sie wieder auf! Hört selbst!

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Fachbegriffe zum Selbst-Googeln: Hypermobiles Ehlers-Danlos-Syndrom, Luxation

Stand bezüglich des hEDS-Gens: https://web.musc.edu/about/news-center/2021/07/14/musc-researchers-announce-gene-mutation-discovery-associated-with-eds-ehlers-danlos

Diana’s Instagram-Account: @didi _und_ihre_bande

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Schnitt: Diana Loeb & Jonathan Schwörer

'Wenn meine Füße in der Ostsee stecken, dann geht es mir gut', sagt Sandra. Vor einigen Jahren hat sie ihr Leben einmal komplett umgekrempelt, um an die Ostsee zu ziehen. Sie ist seit vielen Jahren Schmerzpatientin und hat mit Fibromyalgie zu tun. Im Podcast erzählt sie, wie es war chronisch krank zu sein bevor es die Vernetzung über das Internet gab, darüber wie sich Glaubenssätze aus der Kindheit darauf auswirken wie man mit sich selbst umgeht und wie sie die Sehnsucht nach 'Heilung' ans Meer gebracht hat. Hört rein, in Sandra's Geschichte!

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Fachbegriffe zum Selbst-Googeln: Fibromyalgie, Depressionen, Burnout, chronisches Schmerzsyndrom, Brain Fog

Sandra's Instagram: @fibro.alltagsheldin

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Schnitt: Diana Loeb & Jonathan Schwörer

(TW**) In dieser Folge erzählt Lisa ihre Geschichte. Lisa wurde mit 14 Jahren plötzlich krank und vieles hat sich seitdem verändert. Trotzdem erzählt sie mit einer Zuversicht, die über die Distanz hin tröstet. Sie ist Meisterin darin, sich an den kleinen Dingen festzuhalten und von Tag zu Tag neu zu gucken. Wir sprechen darüber, wie es ist, so erwachsen zu werden, über einen Beruf nachzudenken oder von zu Hause auszuziehen. Sie erzählt davon, wie sie den Mut bewahrt, von den wirklich schweren Tagen und von Assistenzhund Lotte. Hört rein!

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**Triggerwarnung: Das Thema Essstörung wird in der Folge als ausgeschlossene Diagnose thematisiert.

Fachbegriffe zum Selbst-Googeln: Hypermobiles Ehlers-Danlos-Syndrom (hEDS), Mastzellenaktivierungsstörung (MCAS), Port (Portkatheder), Port-OP, parenterale Ernährung, Pneumothorax, Pleuraspalte

Lisa's Instagram-Account: @meinekrankheitsgeschichte

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Schnitt: Diana Loeb & Jonathan Schwörer

In dieser Folge interviewe ich Kathrin. Kathrin hat gerade erst begonnen zu studieren. Wir sprechen darüber, wie sich das Studium mit chronischer Erkrankung anfühlt und welche Hilfsmittel und Wege sie für sich findet, um es zu meistern. Außerdem sprechen wir über Partnerschaft, darüber wie man seine Einschränkungen und Bedürfnisse mit nahestehenden Personen kommunizieren kann, über Schuldgefühle und Kompromisse. Freut euch auf eine klare, schmerzmeiser*innenhafte Folge! 

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Fachbegriffe zum Selbst-Googeln: Hypermobiles Ehlers-Danlos-Syndrom, Mastzellenaktivierungssyndrom, Gastroparese, Fingerschienen: Oval-8 (Plastik) & Murphy Ringe (Metall), Medical Gaslighting, Albeism/Ableismus

Kathrin's Instagram-Account: @chronischflexibel

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Schnitt: Diana Loeb & Jonathan Schwörer