SCLÉROSE EN QUOI ?!, médecin et patients parlent de la SEP

Dans cet entretien, Bruno Sauteron reçoit Jeffrey Masson, ancien directeur de projets aux Archives Sigmund Freud et auteur d’un travail majeur sur l’abandon par Freud de sa première théorie des névroses.

Ensemble, ils reviennent sur ce tournant historique de la psychanalyse et sur ses conséquences cliniques : quelle place accorder aujourd’hui à la réalité des traumatismes face à celle du fantasme ?

L’échange revient notamment sur la théorie traumatique de Freud, sa correspondance avec Wilhelm Fliess, l’abandon de la théorie de la séduction, mais aussi sur les travaux de Sándor Ferenczi et sur certaines relectures de l’histoire d’Œdipe.

Jeffrey Masson s’exprime dans cet épisode en son nom propre. Ses analyses et ses jugements, parfois très sévères, relèvent de la liberté de cet échange et ne reflètent pas nécessairement les positions de Bruno Sauteron ni celles de Parole de soignant.

Il est ici invité comme témoin exceptionnel de cette histoire et afin d’ouvrir une discussion historique et clinique qui demeure profondément actuelle.

⚠️ Avertissement

Cet entretien aborde le suicide et les violences sexuelles. Certains passages peuvent être difficiles à entendre, en particulier si ces sujets vous touchent de près.

Prenez le temps qu’il vous faut. Vous pouvez écouter cet épisode plus tard, ou choisir de ne pas l’écouter.

Si vous avez besoin d’en parler, le 3114, numéro national de prévention du suicide, est joignable gratuitement, 24h/24 et 7j/7, partout en France.

Références bibliographiques

Théorie traumatique et étiologie de l’hystérie
Freud, S. (1896/1989). « Sur l’étiologie de l’hystérie ». Dans Œuvres complètes. Psychanalyse, vol. III. Paris : Presses Universitaires de France.

Correspondance avec Wilhelm Fliess : lettres des 8 février, 21 septembre et 12 décembre 1897
Freud, S. (2006). Lettres à Wilhelm Fliess : 1887–1904, J. M. Masson (éd.), F. Kahn & F. Robert (trad.). Paris : Presses Universitaires de France.

Rêve « On est prié de fermer les yeux »
Freud, S. (1967). L’interprétation des rêves, I. Meyerson (trad.), D. Berger (rév.). Paris : Presses Universitaires de France.

Traumatisme et « confusion de langue » entre l’enfant et l’adulte
Ferenczi, S. (1932/1982). « Confusion de langue entre les adultes et l’enfant : Le langage de la tendresse et de la passion ». Dans Psychanalyse IV : Œuvres complètes, 1927–1933. Paris : Payot.

Abandon par Freud de la théorie de la séduction
Masson, J. M. (1984). Le réel escamoté : Le renoncement de Freud à la théorie de la séduction, C. Monod (trad.). Paris : Aubier.

Freud et la « faute cachée du père »
Balmary, M. (1979). L’homme aux statues : Freud et la faute cachée du père. Paris : Grasset.

Laïos et Chrysippe : le crime précédant l’histoire d’Œdipe
Apollodore, Bibliothèque, III, 5, 5 ; Pausanias, Description de la Grèce, IX, 5, 4.

Œdipe, l’aveuglement et l’accueil par Thésée
Sophocle, Œdipe roi ; Œdipe à Colone.

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Treize ans après l’annonce de la sclérose en plaques de son épouse Armelle, Antoine prend la parole au micro de la neurologue Jennifer Aboab. Dans ce quatrième épisode de « Sclérose en quoi ? », il raconte le choc du diagnostic, l’imaginaire très négatif autour de la SEP, la fatigue qui arrive après coup, mais aussi la manière dont leur couple s’est organisé comme une véritable équipe. Comment on encaisse quand la personne qu’on aime tombe malade ? Comment on continue à faire des projets, à avoir des enfants, à emprunter, à partir en vacances, quand une maladie chronique s’invite dans la famille ? Avec beaucoup de lucidité, d’humour et de pudeur, Antoine parle de sa place de conjoint, de ses peurs, de ses erreurs, de ce qu’il aurait aimé mieux faire, et des ressources qu’il a trouvées pour ne pas laisser la maladie dicter leur vie.

Un épisode précieux pour tous les aidants, les conjoints et les proches, mais aussi pour les patients qui cherchent comment continuer à avancer, ensemble, avec la sclérose en plaques.

« Juste la question “Comment ça va, toi ?”, c’est bien suffisant pour un conjoint. »

« On a trouvé que la vie était belle, et ça ne nous a pas empêchés de faire un milliard de trucs. »

« Un malade n’a rien demandé, mais le conjoint n’a rien demandé non plus. »

« Pour les conjoints, c’est peut-être de s’autoriser à plus parler, à dire qu’on a peur ou qu’on est fatigué. »

Neurologue spécialisée dans la sclérose en plaques (SEP), Jennifer a, au fil des années, pris l’habitude d’annoncer ce diagnostic à de jeunes, parfois très jeunes adultes. Mais à chaque fois, une question la hante : que se passe-t-il une fois la porte de son cabinet refermée ? Qui ces patients appellent-ils en premier ? Comment vivent-ils ce moment et les jours qui suivent ? Font-ils semblant que rien n’a changé ou sentent-ils déjà leur vie basculer ? Pour trouver des réponses, Jennifer a souhaité aller à la rencontre de ses patients qui vivent avec la SEP, en dehors du cadre médical. Dans ce podcast, elle donne la parole à ceux à qui elle a annoncé, il y a des mois ou des années, qu'ils avaient cette maladie, pour qu'ils racontent à son micro ce moment clé et ce qu’il a transformé dans leur vie - le travail, les relations, les projets, l’intime. À travers des conversations sincères, parfois drôles, toujours profondes entre patients et médecin, SCLÉROSE EN QUOI ?!, explore le bouleversement psychique et existentiel provoqué par l’annonce d’une maladie chronique, mais aussi la façon dont chacun, à son rythme, apprend à vivre avec.

Crédits :

Ecriture : Jennifer Aboab

Direction : Marguerite de Rodellec
Production & Promotion : MedShake Studio

Captation : Studio Module

Réalisation : Alexis Mohier

Musique : Ikson - Bloom

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« Quand vous me l’annoncez, je tombe de très haut. La sclérose en plaques… je ne voulais pas y croire. »

« J’ai caché ma maladie à ma famille, à mes amis, à ma copine. Je ne voulais pas que leur regard change sur moi. »

« Le déclic, ça a été d’en parler. Parce qu’en fait, rien ne change : je reste le même Steven. »

C’est ce que raconte Steven, 28 ans, trois ans après l’annonce de sa sclérose en plaques (SEP).
Un moment brutal, survenu aux urgences, qu’il décrit comme une chute dans le noir, suivi de longs mois de déni et d’isolement.

Dans cet épisode sincère et sans détour, il revient sur le choc du diagnostic, la colère et la culpabilité, la difficulté d’en parler à ses proches, mais aussi le rôle essentiel du soutien et des mots justes.

Aux côtés de Jennifer Aboab, neurologue spécialisée dans la SEP, Steven partage son cheminement : l’acceptation progressive, l’importance du suivi médical, les ajustements dans sa vie professionnelle, mais aussi la place du sport, des projets et du lien social. Un échange fort, qui donne à entendre la violence de l’annonce mais aussi la résilience et l’envie de continuer à avancer malgré tout.

Neurologue spécialisée dans la sclérose en plaques (SEP), Jennifer a, au fil des années, pris l’habitude d’annoncer ce diagnostic à de jeunes, parfois très jeunes adultes. Mais à chaque fois, une question la hante : que se passe-t-il une fois la porte de son cabinet refermée ? Qui ces patients appellent-ils en premier ? Comment vivent-ils ce moment et les jours qui suivent ? Font-ils semblant que rien n’a changé ou sentent-ils déjà leur vie basculer ? Pour trouver des réponses, Jennifer a souhaité aller à la rencontre de ses patients qui vivent avec la SEP, en dehors du cadre médical. Dans ce podcast, elle donne la parole à ceux à qui elle a annoncé, il y a des mois ou des années, qu'ils avaient cette maladie, pour qu'ils racontent à son micro ce moment clé et ce qu’il a transformé dans leur vie - le travail, les relations, les projets, l’intime. À travers des conversations sincères, parfois drôles, toujours profondes entre patients et médecin, SCLÉROSE EN QUOI ?!, explore le bouleversement psychique et existentiel provoqué par l’annonce d’une maladie chronique, mais aussi la façon dont chacun, à son rythme, apprend à vivre avec.

Crédits :

Ecriture : Jennifer Aboab

Direction : Marguerite de Rodellec
Production & Promotion : MedShake Studio

Captation : Studio Module

Réalisation : Alexis Mohier

Musique : Ikson - Bloom

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« Le jour de l’annonce, j’avais besoin qu’on mette des mots clairs : c’est une maladie grave, mais vous allez faire votre vie. »

« L’un des moments les plus difficiles, ça a été d’en parler aux autres. Parce que la sclérose en plaques, c’est une maladie qui ne se voit pas, qu’on ne sait pas soigner… et les réactions des proches sont très différentes. »

« Ce jour-là, j’ai ressenti à la fois un soulagement d’être fixée et un immense vertige. Est-ce que c’est la fin ? Est-ce que je vais pouvoir continuer ma vie de jeune femme active, construire mon foyer ? »

C’est ce que retient Armelle, 13 ans après l’annonce de sa sclérose en plaques (SEP). Un moment qu’on n’oublie jamais, un de ces instants où le monde bascule. Ce jour-là, c’est Jennifer Aboab, neurologue spécialisée dans la SEP, qui lui annonce ce diagnostic.

Dans cet épisode sincère et profond, Armelle revient sur ce moment fondateur : les mois d’attente, les symptômes, l’angoisse du « peut-être »… puis l’annonce, enfin. Elle raconte, avec ses mots et son humour, ce qui a changé dans sa vie depuis : sa vision de l’avenir, ses choix de femme, de mère, de professionnelle.

Ensemble, elles évoquent la difficulté de dire à ses proches, les réactions parfois déstabilisantes, mais aussi l’importance des mots choisis par le médecin au moment de l’annonce. Armel partage sans détour les grandes étapes de sa vie avec la SEP : maternité, vie de couple, carrière… Elle nous livre ce que la maladie transforme, sans jamais la laisser définir qui elle est.

À travers cette conversation pleine de nuances, Jennifer interroge, éclaire, écoute. Que reste-t-il de l’annonce des années après ? Comment apprend-on à vivre avec une maladie chronique tout en continuant à avancer ?

Un épisode qui explore les failles et les forces, les deuils et les renaissances, sans pathos ni clichés.

Neurologue spécialisée dans la sclérose en plaques (SEP), Jennifer a, au fil des années, pris l’habitude d’annoncer ce diagnostic à de jeunes, parfois très jeunes adultes. Mais à chaque fois, une question la hante : que se passe-t-il une fois la porte de son cabinet refermée ? Qui ces patients appellent-ils en premier ? Comment vivent-ils ce moment et les jours qui suivent ? Font-ils semblant que rien n’a changé ou sentent-ils déjà leur vie basculer ? Pour trouver des réponses, Jennifer a souhaité aller à la rencontre de ses patients qui vivent avec la SEP, en dehors du cadre médical. Dans ce podcast, elle donne la parole à ceux à qui elle a annoncé, il y a des mois ou des années, qu'ils avaient cette maladie, pour qu'ils racontent à son micro ce moment clé et ce qu’il a transformé dans leur vie - le travail, les relations, les projets, l’intime. À travers des conversations sincères, parfois drôles, toujours profondes entre patients et médecin, SCLÉROSE EN QUOI ?!, explore le bouleversement psychique et existentiel provoqué par l’annonce d’une maladie chronique, mais aussi la façon dont chacun, à son rythme, apprend à vivre avec.

Crédits :

Ecriture : Jennifer Aboab

Direction : Marguerite de Rodellec
Production & Promotion : MedShake Studio

Captation : Studio Module

Réalisation : Alexis Mohier

Musique : Ikson - Bloom

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« Je pense que ce diagnostic à été une libération. »

C’est ainsi que Franck, 38 ans, artiste-peintre, se souvient du jour où Jennifer Aboab, neurologue spécialisée dans la sclérose en plaques (SEP), lui a annoncé ce diagnostic.

Dans ce premier épisode, Franck revient sur ce moment si particulier : les symptômes qui ont mené au diagnostic, les mois d’attente, l’angoisse, puis l’annonce de la maladie. À travers ses mots sincères et touchants, il raconte ce que cette annonce a bouleversé dans sa vie, son couple, ses relations et sa vision de l’avenir.

Jennifer, qui depuis des années est confrontée à cet exercice délicat d’annoncer la SEP à de jeunes adultes, nous guide dans cette conversation à la fois intime et universelle. Elle interroge ce qui se joue après l’annonce : le choc, les réactions de l’entourage, les recherches sur internet qui font parfois plus de mal que de bien, et surtout ce long chemin d’acceptation.

A propos de Sclérose en Quoi ?!

Neurologue spécialisée dans la sclérose en plaques (SEP), Jennifer a, au fil des années, pris l’habitude d’annoncer ce diagnostic à de jeunes, parfois très jeunes adultes. Mais à chaque fois, une question la hante : que se passe-t-il une fois la porte de son cabinet refermée ? Qui ces patients appellent-ils en premier ? Comment vivent-ils ce moment et les jours qui suivent ? Font-ils semblant que rien n’a changé ou sentent-ils déjà leur vie basculer ? Pour trouver des réponses, Jennifer a souhaité aller à la rencontre de ses patients qui vivent avec la SEP, en dehors du cadre médical. Dans ce podcast, elle donne la parole à ceux à qui elle a annoncé, il y a des mois ou des années, qu'ils avaient cette maladie, pour qu'ils racontent à son micro ce moment clé et ce qu’il a transformé dans leur vie - le travail, les relations, les projets, l’intime. À travers des conversations sincères, parfois drôles, toujours profondes entre patients et médecin, SCLÉROSE EN QUOI ?!, explore le bouleversement psychique et existentiel provoqué par l’annonce d’une maladie chronique, mais aussi la façon dont chacun, à son rythme, apprend à vivre avec.

Le podcast "Sclérose en Quoi ?!" est une production MedShake Studio, studio de podcast spécialisé dans la santé et créé par Marguerite de Rodellec et Anca Petre.

Ressources : https://medshake-studio.com/

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Chers auditeurs, chères auditrices,

Nous avons l'immense plaisir de vous présenter un épisode hors série très spécial de notre podcast. Nous avons été contactés par Hélène Pons, une soignante qui a souhaité partager son expérience unique avec nous.

Écoutez son histoire, elle est partie travailler au cœur d’un village reculé de la Côte d'Ivoire, dans un centre d’accueil psychiatrique qui accueille les "fous" selon les principes de la psychothérapie institutionnelle. Dans cet épisode, vous découvrirez, à travers 3 histoires de patients, une compréhension de la maladie mentale qui va au-delà des symptômes, le pouvoir thérapeutique des récits de vie et celui de l’attention portée à l’organisation des soins.

💬 Vous êtes soignant ? Partagez votre histoire ! 💬

Si vous êtes soignant et que vous souhaitez partager votre propre expérience, nous serions ravis de vous entendre ! Votre histoire pourrait être le prochain épisode de notre série spéciale dédiée aux récits de ceux qui font vivre et évoluer le monde médical au quotidien.

Plongez dans le quotidien d'Emma :

Habituellement, nos épisodes vous plongent dans le quotidien d'Emma, une jeune infirmière passionnée de 25 ans 🩺, qui navigue au cœur des défis et des récompenses de la réanimation et des soins intensifs. Ce podcast est son récit personnel, un témoignage de son parcours, de ses réflexions et des moments qui définissent l'essence même de sa profession. Rejoignez Emma dans ses récits qui vont au-delà des soins, explorant l'humanité, le courage et la persévérance qui caractérisent le quotidien des héros en blouse blanche.

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Dans cet épisode, Emma explore la complexité morale rencontrée dans le domaine du soin, soulignant son inconfort face à certaines décisions thérapeutiques et la tension entre le devoir de soigner et le respect de la volonté du patient. Elle souligne l'importance de la quête de sens dans sa pratique professionnelle, exprimant son besoin de comprendre la finalité de ses actions pour s'engager pleinement. Cette réflexion l'amène à questionner le bien-fondé de certaines interventions médicales, surtout lorsqu'elles semblent prolonger artificiellement la vie sans tenir compte de la qualité de vie ou des souhaits exprimés par les patients eux-mêmes.

Emma Vuagnoux est l'autrice de "Entre nos murs : entretiens aux urgences psychiatriques".

Texte : Emma Vuagnoux

Voix : Laura Boujenah

Montage et réalisation : Thomas Bondon 

Illustration : Claire Perrier-Imhoff-Boué-Caron

Production : MedShake Studio

crédits musique:

« Frost » par Rexlambo » concédé sous licence via une licence Creative Commonshttps://soundcloud.com/rexlambo/rexlambo-frost

'Phase Shift' by Scott Buckley - released under CC-BY 4.0. www.scottbuckley.com.au

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Dans cet épisode, Emma explore l'expérience d'être infirmière au sein d'un collectif de soins, où l'individualité se fond souvent dans l'identité du groupe. Elle partage ses réflexions sur les avantages et les inconvénients de cette dynamique, notamment comment elle affecte la perception de soi par les patients et la reconnaissance professionnelle. Malgré une certaine frustration liée à l'absence de reconnaissance individuelle, Emma découvre le confort et la sécurité que procure l'appartenance à un groupe. Elle met en lumière l'importance de l'entraide et de la complémentarité des compétences au sein de son équipe, permettant ainsi une meilleure prise en charge des patients.

Emma Vuagnoux est l'autrice de "Entre nos murs : entretiens aux urgences psychiatriques".

Texte : Emma Vuagnoux

Voix : Laura Boujenah

Montage et réalisation : Thomas Bondon 

Illustration : Claire Perrier-Imhoff-Boué-Caron

Production : MedShake Studio

Crédits musiques 

News Background Music NO COPYRIGHT - News music - Sound Center Free Copyright Music

Roa – Feather https://roa-music.com/

'Air' by Scott Buckley - released under CC-BY 4.0. http://www.scottbuckley.com.au

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Dans cet épisode, Emma nous confie ses réflexions profondes sur sa carrière et sa santé mentale et physique. Elle aborde sans détour les réalités du métier d'infirmière, entre amour profond pour sa profession et la conscience aiguë que cette voie ne sera pas celle de toute sa vie. À travers son récit, Emma révèle ses doutes et ses certitudes, évoquant les défis quotidiens auxquels elle est confrontée, notamment la fatigue extrême, le manque de moyens, et la pression constante. Malgré un engagement indéniable envers ses patients et une passion pour le soin, elle admet penser à un plan B, anticipant un moment où elle ne pourrait plus faire face à la souffrance des autres sans compromettre sa propre santé. Ce constat, loin d'être une capitulation, est présenté comme une réflexion mature sur les limites.

Emma Vuagnoux est l'autrice de "Entre nos murs : entretiens aux urgences psychiatriques".

Texte : Emma Vuagnoux

Voix : Laura Boujenah

Montage et réalisation : Thomas Bondon 

Illustration : Claire Perrier-Imhoff-Boué-Caron

Production : MedShake Studio

Crédits musiques 
'Castles in the Sky' by Scott Buckley - released under CC-BY 4.0. www.scottbuckley.com.au

Ethereal by Ghostrifter http://bit.ly/ghostrifter-yt

Creative Commons — Attribution-NoDerivs 3.0 Unported — CC BY-ND 3.0

Free Download: https://hypeddit.com/tk7ci5

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Dans cet épisode, l'accent est mis sur l'importance et le poids du droit à l'erreur dans le milieu médical, à travers le prisme d'Emma, consciente des conséquences graves que peuvent avoir les erreurs dans son métier. Elle partage des histoires illustrant les risques quotidiens associés aux soins, soulignant à la fois la responsabilité immense des soignants et les mécanismes mis en place pour prévenir les erreurs. Tout en reconnaissant les efforts pour limiter les risques, l'épisode met en lumière la dimension humaine des professionnels de santé, confrontés à leurs propres limites, et la nécessité d'un équilibre entre vigilance et confiance en soi.

Emma Vuagnoux est l'autrice de "Entre nos murs : entretiens aux urgences psychiatriques".

Texte : Emma Vuagnoux

Voix : Laura Boujenah

Montage et réalisation : Thomas Bondon 

Illustration : Claire Perrier-Imhoff-Boué-Caron

Production : MedShake Studio

Crédits musiques 
Rexlambo - in my head Par Rexlambo

https://soundcloud.com/rexlambo/rexlambo-in-my-head

'A Kind Of Hope' by Scott Buckley - released under CC-BY 4.0. www.scottbuckley.com.au

https://soundcloud.com/scottbuckley/a-kind-of-hope-cc-by

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