Por la consulta de enfermedades raras del HUA pasan casi 1000 pacientes anualmente. Al ser poquitos muchas veces no es rentable investigar lo que les pasa, no hay financiación, y muchas no tienen cura, ni diagnóstico. Para poner el foco en las enfermedades raras, la OSI Araba van a poner en marcha este jueves una jornada con la que se quiere abordar lo que implican, hablar de financiación, darles visibilidad. Hablamos de la jornada y recibimos una familia cuyo txiki padece una de estas enfermedades