Совсем не страшно

Совсем не страшно

By Благотворительный фонд "Спина бифида"Society & CultureMedicineHealth & FitnessKids & Family
Download on the App Store

Совсем не страшно episodes

  • История Алисы. 3 серия. Семья, друзья и город
    Это третья часть истории семьи Анастасии Орловой и Никиты Пуханова, которые приняли решение стать приёмными родителями и взяли под опеку девочку Алису с диагнозом spina bifida.


    О чём говорили?

    Как семья и друзья Анастасии и Никиты приняли Алису
    Почему пандусы и подъемники, сделанные без участия самих инвалидов, часто оказываются непригодными для жизни
    Какой вещи для детей на колясках не хватает в туалетных комнатах в общественных заведениях
    Почему Новая Третьяковка получает «пятерку» за инклюзивность, а в Пушкинский музей попасть сложнее
    Как Алиса готовится к переходу в муниципальный детский сад


    Команда выпуска:


    ведущая: Оля Конюшенко
    менеджерка: Алина Валиева
    редактор: Анастасия Солдатова

    звукорежиссёр: Меланья Ильичёва

    запись: Среда Своих









    32 min
  • «Я не могу этим не заниматься». Большой разговор с Инной Инюшкиной
    В новом выпуске подкаста «Совсем не страшно» говорим с Инной Инюшкиной — основательницей фонда «Спина бифида» и автором идеи проекта по созданию системы искусственного интеллекта для раннего выявления spina bifida у плода.


    Эта история о том, как рождаются большие социальные проекты, как собрать вокруг невозможной идеи сильную команду и почему иногда человеку без медицинского и IT-образования удаётся менять целую систему.


    О чём говорили?

    • Как появилась идея использовать искусственный интеллект в пренатальной диагностике
    • Почему раннее выявление spina bifida может спасти жизнь ребёнка
    • Как создавался проект вместе с врачами, разработчиками и исследовательскими центрами
    • Что происходит с проектом сегодня и какие у него перспективы в России и за её пределами
    • Как жить, когда каждый день сталкиваешься с чужой болью, и где искать силы, чтобы продолжать


    Команда выпуска:

    Ведущая: Оля Конюшенко
    Менеджерка: Алина Валиева
    Саунд-дизайнер: Марина Ковальчук


    Выпуск записан при поддержке Фонда президентских грантов 

    50 min
  • Девочки со spina bifida в спорте
    В этом мини-выпуске подкаста «Совсем не страшно» говорим о том, почему физическая активность так  важна для девочек со spina bifida, какие виды активности могут им подойти девочкам со spina bifida (и это не только домашние тренировки!) и приводим примеры спортсменок с этой патологией, которые уже достигли успехов в своих видах спорта. 

    Спортсменок со spina bifida гораздо больше, чем мы упомянули. В этом мини-выпуске перечислили тех, кто совсем недавно попадал в новости социальных сетей БФ «Спина бифида».

    Если вы хотите поделиться с нами вашей личной историей или историей вашей дочери, сестры или подруги со spina bifida, которая также занимается спортом, будем рады вашим письмам на почту [email protected]



    Другие интервью со спортменками со spina bifida: 

    Пловчиха Зоя Щурова https://spinabifida.mave.digital/ep-24
    Фехтовальщица Людмила Васильева https://spinabifida.mave.digital/ep-21
    Начинающая альпинистка Юлия Козлова https://spinabifida.mave.digital/ep-13
    Спортивная бальная танцовщица Нурсина Галиева https://spinabifida.mave.digital/ep-9
    Спортивная бальная танцовщица Елена Замыслова https://spinabifida.mave.digital/ep-10







    Команда выпуска:
    Ведущие: Оля Конюшенко и Алина Валиева
    Саунд-дизайнер: Марина Ковальчук
    Фактчекер: Диана Яцына
    Запись: пространство «Среда Своих»

    Выпуск создан при поддержке благотворительного фонда Владимира Потанина


    6 min
  • «Каждый второй пловец боится открытой воды». Зоя Щурова — про победу над страхами, серебряную паралимпийскую медаль и трек группы «Серебро»
    «Хейтерство, оно не объективное. Вот если бы мне ко мне подошли и сказали: — Зоя, ты самая классная девчонка на планете! — я бы ответила: — Ну да, ты прав!»

    В этом выпуске подкаста «Совсем не страшно» говорим с Зоей Щуровой — серебряной призёркой Паралимпийских игр в Париже, участницей Паралимпийских игр в Токио, капитаном паралимпийской сборной России по плаванию среди лиц с поражением опорно-двигательного аппарата, многократной чемпионкой России и спортивным амбассадором фонда «Спина бифида».


    Что обсудили? 

    Закулисье Паралимпийских игр
    Способы Зои бороться с волнением, которые сработали
    Стандартную тренировкВыпуск создан при поддержке благотворительного фонда Владимира Потанинау по плаванию у девушки со spina bifida
    Неспортивное образование для спортсменов и зачем оно нужно
    Как родителям детей без ОВЗ отвечать им на вопросы по поводу коляски, на которой передвигается человек со spina bifida

    Подробнее о других темах — слушайте в эпизоде. 


    Команда выпуска:
    Ведущие: Оля Конюшенко и Алина Валиева
    Саунд-дизайнер: Марина Ковальчук
    Запись: пространство «Среда Своих»


    Эпизод создан при поддержке благотворительного фонда Владимира Потанина



    В выпуске упоминается Instagram. Деятельность Meta (соцсети Facebook и Instagram) запрещена в РФ как экстремистская.




    1 hr 5 min
  • История Алисы. 2 серия. Дом
    Это вторая часть истории семьи Анастасии Орловой и Никиты Пуханова, которые приняли решение стать приёмными родителями и взяли под опеку девочку Алису с диагнозом spina bifida.


    Примечание: мы беседовали с Анастасией и Никитой зимой, поэтому там будет упоминание детской ёлки 🎄

    О чём говорили?

    Чему Алиса научила родителей
    Важности дома и семьи для ребенка
    Спорте в жизни Алисы
    Диагнозе, лечении и образе жизни
    Чью фамилию может носить приёмный ребёнок


    О чём будем говорить в следующей серии?

    Проблемах с доступной средой
    Как готовили дом к приезду Алисы
    Об отношении друзей и семьи
    Отношении общества к детям, передвигающимся на колясках



    Команда выпуска:

    ведущая: Оля Конюшенко

    менеджерка: Алина Валиева

    редактор: Анастасия Солдатова

    звукорежиссёр: Меланья Ильичёва

    запись: Среда Своих

    25 min
  • История Алисы. 1 серия. Принятие решения
    Это первая часть истории семьи Анастасии Орловой и Никиты Пуханова, которые приняли решение стать приёмными родителями и взяли под опеку девочку Алису с диагнозом spina bifida.

    О чём говорили?

    как появляется мысль о приёмном родительстве

    юридические различия опеки и удочерения/усыновления

    как проходит школа приёмных родителей

    какие страхи и сомнения сопровождают этот путь

    что чувствуют родители в момент первой встречи с ребёнком

    как выглядит момент, когда "всё становится ясно"

    О чём будем говорить в следующей серии?

    Во второй части истории семья расскажет о том, чему Алиса их научила, о важности дома и семьи для ребёнка, спорте, диагнозе и путешествиях.


    Команда выпуска:
    ведущая: Оля Конюшенко

    менеджерка: Алина Валиева

    редактор: Анастасия Солдатова

    звукорежиссёр: Меланья Ильичёва

    запись: Среда Своих


    28 min
  • «Наша тренер поставила планку — мы готовимся к Паралимпийским Играм»: интервью с чемпионкой мира по фехтованию Людмилой Васильевой
    Гостья выпуска -- Людмила Васильева, фехтовальщица, чемпионка России, Европы и мира, бронзовый призер Паралимпийских игр по фехтованию, заслуженный мастер спорта, амбассардор БФ "Спина бифида". 


    О чем говорили?


    • Какие бывают категории фехтовальщиц на колясках
    • Стереотипы о фехтовании на колясках
    • Отличия в правилах с "ходячим" фехтованием
    • Допинг
    • Почему фехтовать можно только рядом с розеткой
  • Турнир по фехтованию на колясках в Италии 2026

    Также немного поговорили с участниками фестиваля адаптивного спорта для детей и молодёжи с ПОДА в Ростове-на-Дону, который проходил в начале февраля. Мы узнали у ребёнка со spina bifida и его мамы; взрослой подопечной нашего фонда; волонтёра и тренера по плаванию для детей со спинальными нозологиями их взгляд на спорт со spina bifida.


    • Команда выпуска:

    Ведущая: Ольга Конюшенко
    Менеджерка: Алина Валиева
    Саунд-дизайнер: Марина Ковальчук
    Запись: пространство "Благосфера"


    Выпуск создан при поддержке благотворительного фонда Владимира Потанина


    57 min
  • «Мы, хирурги, ребята простые». Интервью с детским нейрохирургом о причинах гидроцефалии, операциях детям со spina bifida в первые сутки жизни; терминах, которые не найти в гугле

    Гость выпуска: Дмитрий Юрьевич Зиненко, завотделением нейрохирургии НИКИ педиатрии и детской хирургии им. акад. Ю.Е. Вельтищева, проф. кафедры инновационной педиатрии и детской хирургии РНИМУ им. Н.И. Пирогова, д.м.н., эксперт фонда «Спина бифида» 

    О чём говорили? 

    • Почему важно заметить патологию spina bifida внутриутробно как можно раньше?
    • Причины сопутствующего spina bifida состояния гидроцефалии
    • Почему в 90-е на фетальные операции было наложено вето?
    • Лечение детей с двигательными нарушениями
    Также о первых операциях доктора Зиненко, задаче нейрохирурга, заводе по производству шунтов и многом другом -- в нашем эпизоде.

    Словарь выпуска:


    MOMS (The Management of Myelomeningocele Study) — рандомизированное многоцентровое исследование, доказавшее преимущество пренатальной (внутриутробной) хирургии spina bifida (открытой формы) перед постнатальной. Оно показало, что операция до рождения уменьшает потребность в шунтировании и улучшает двигательную функцию ребёнка.


    Хирург, о котором говорит Дмитрий Зиненко, — американский нейрохирург, фетальный хирург Ноэль Тулипан. Один из первых хирургов, кто начал проводить внутриутробные операции по поводу spina bifida в мире.


    Внутриутробная гипоксия — это острое или хроническое кислородное голодание плода во время беременности и родов.


    Резорбирововаться — рассасываться, поглощаться или растворяться


    Ликворная система — это система, по которой циркулирует спинномозговая жидкость (ликвор) вокруг головного и спинного мозга. Она защищает мозг, питает его и помогает выводить отходы обмена.


    Прогрессивное нарастание желудочков

    Внутри головного мозга есть полости — желудочки, через которые течёт ликвор. Если жидкость не уходит нормально или вырабатывается слишком много, желудочки начинают растягиваться и расширяться.


    Триада Хакима-Адамса — сочетание трёх симптомов гидроцефалии у взрослых.


    Команда выпуска
    Ведущая: Оля Конюшенко
    Менеджерка: Алина Валиева
    Саунд-дизайнер: Марина Ковальчук
    Запись: Среда Своих

    Почта для писем: [email protected]

    Сайт БФ "Спина бифида" https://helpspinabifida.ru

    Телеграм-канал https://t.me/helpspinabifida

    Вк-группа https://vk.com/spina.bifida

    52 min
  • Спорт при spina bifida
    4 выпуск рубрики "Короткие ответы на важные вопросы".
    Сегодня накануне фестиваля адаптивного спорта для детей и молодёжи с поражением опорно-двигательного аппарата от благотворительного фонда "Спина бифида" в Ростове-на-Дону говорим о том, какими видами спорта можно заниматься людям со spina bifida.

    Команда выпуска
    Ведущие: Ольга Конюшенко и Алина Валиева

    Звукорежиссёр: Соня Ясенкова
    Запись: пространство "Среда Своих"


    2 min
  • Как диагностируется spina bifida?
    3 выпуск рубрики "Короткие ответы на важные вопросы".

    В этом эпизоде говорим о том, как врачи ставят диагноз spina bifida.

    Кратко рассказывем, когда замечают spina bifida, как эту патологию можно заметить у плода во время беременности и что происходит после рождения ребёнка с этим пороком.


    Команда выпуска:

    Ведущие: Оля Конюшенко и Алина Валиева

    Саунд-продюсер: Марина Ковальчук

    Запись: Среда Своих

    3 min

About Совсем не страшно

From the publisher's feed

Подкаст фонда «Спина бифида» – о людях, которые живут с этим редким заболеванием.


Spina bifida – это врождённая особенность развития позвоночника и спинного мозга, которая влияет…