В новом эпизоде речь пойдет о формах spina bifida.

Часто "spina bifida" звучит как единый диагноз, но на самом деле это спектр состояний с разными проявлениями и последствиями.

Кратко рассказываем, какие формы существуют и чем отличаются друг от друга.

Команда выпуска:

Ведущие: Оля Конюшенко и Алина Валиева
Саунд-продюсер: Марина Ковальчук
Запись: Среда Своих

Юлия — девушка со spina bifida occulta, с самой "лёгкой" формой патологии. При этой степени поражения позвоночника человек может ходить.

В этом выпуске мы решили поговорить с Юлей не о spina bifida, а о её решении пойти в горы и её истории.

Если вы давно хотели попробовать новое занятие, которое вас увлекает, или решиться на какой-то смелый шаг, то этот эпизод — ваш знак.

Над выпуском работали:

Ведущие: Алина Валиева и Ольга Конюшенко

Саунд-дизайнер: Марина Ковальчук

Запись: Среда Своих

Почта для ваших отзывов и предложений: [email protected] 

https://helpspinabifida.ru/

• Как гинекологам и врачам ультразвуковой диагностики сообщать пациентке о патологии плода
• Какие три варианта решений есть у пациентки в этом случае 
• Возможно ли получить полноценную медицинскую помощь с такой патологией плода в маленьких городах России
• Особенности беременности женщин, у которых spina bifida

Ведущая: Ольга Конюшенко

Менеджерка подкаста: Алина Валиева

Саунд-дизайнерка: Соня Ясенкова https://music.yandex.ru/album/34058210

Пространство записи: Благосфера https://t.me/blagosfera_space

Почта для писем: [email protected]

Сайт БФ "Спина бифида" https://helpspinabifida.ru

Телеграм-канал https://t.me/helpspinabifida

Вк-группа https://vk.com/spina.bifida

Этот выпуск — о трёх сильных женщинах, которые узнали о диагнозе spina bifida у плода во время беременности.

Мы хотим показать и сравнить очень разный опыт героинь: из разных точек страны, с разным уровнем доступа к медицинской помощи, поддержке и информации.

Кто-то решился на внутриутробную операцию, кто-то растит ребёнка с этим диагнозом, а кто-то, имея передовые ресурсы, решил помогать другим.

Помимо личных историй, мы уделили внимание и технологиям.

В выпуске рассказываем о проекте «Искусственный интеллект в УЗИ-диагностике spina bifida», который, как мы верим, поможет врачам ставить более точные и уверенные диагнозы.

Команда:

Ведущая — Ольга Конюшенко

Менеджерка подкаста — Алина Валиева

Интервьюер в одном из фрагментов — Маргарита Никушина

Звукорежиссёр — Марина Ковальчук (композитор, саунд-дизайнер) https://t.me/Mar_Kov1

Почта для ваших писем: [email protected]

Проекты фонда "Спина бифида" helpspinabifida.ru

Соцсети фонда:

t.me/helpspinabifida

vk.com/spina.bifida

P. S. Личная позиция героинь выпуска не всегда может быть созвучна официальной позиции фонда по различным вопросам.

Выпуск создан при поддержке Фонда президентских грантов

Юрий Вишневский -- член Сборной России по бальным танцам на колясках, вице-чемпион Мира 2019. Шестикратный чемпион России.

Нурсина Галиева -- бронзовая призерка Чемпионата мира, чемпионка России по танцам на колясках.

Фотографию Елены Замысловой, о которой говорим в выпуске, мы разместили в соцсетях фонда.
Журнал для людей с инвалидностью, о котором говорим в выпуске --  Line Love.



Сайт фонда "Спина бифида"

https://helpspinabifida.ru/

Соцсети фонда:

Телеграм-канал фонда https://t.me/helpspinabifida

Вк-группа https://vk.com/spina.bifida

Над выпуском работали:

Ведущая: Ольга Конюшенко

Менеджерка: Алина Валиева

Запись: пространство "Среда своих" 

Почта для любых писем: [email protected]

— В моём случае танцы стали той ключевой точкой, которая мне помогла себя узнать, принять, с собой познакомиться. На паркете я беру не только техникой, но и своей красотой, харизмой, пластичностью, женственностью.

В этом эпизоде обсудили:

• Важность включённости педагогов (когда Нурсина училась в школе, её учительница математики сделала маленькую настенную доску для домашнего обучения девушки, чтобы уроки проходили в условиях, приближенных к обычным школьным);
  
• Можно ли отправиться на природу с палатками, если ты передвигаешься с помощью коляски;
• Все ли ЗАГСы Москвы доступны для людей на колясках (спойлер: не все)
• Танцы, взросление, первые свидания, путешествия и другое. 
   

Сайт фонда "Спина бифида"

Соцсети фонда:

Телеграм-канал фонда https://t.me/helpspinabifida

Вк-группа https://vk.com/spina.bifida

Над выпуском работали:

Ведущая: Ольга Конюшенко
Звукорежиссёр, саунд-дизайнер: Саша Архипов https://yetanotherpodcasteditor.ru

Технический куратор: Алина Валиева

Запись: пространство "Среда своих" 

Благотворительный календарь «30 судеб» https://ballestayoni.ru/products/kalendar-2025
Телеграм-канал Раиля Галлямова https://t.me/krasota_proishodit
Поддержать нас на Френдли.ру https://friendly2.me/projects/sovsemnestrashno

Сайт фонда "Спина бифида" https://helpspinabifida.ru/

Телеграм-канал фонда https://t.me/helpspinabifida

Вк-группа https://vk.com/spina.bifida

Над выпуском работали:

Ведущая: Ольга Конюшенко

Звукорежиссёр: Сергей Лосев

Технический куратор: Алина Валиева

• Чек-лист подготовки к беременности для женщины (состоящий из одного самого важного пункта);
• Важность приёма фолиевой кислоты;
• Что такое НИПТ и зачем его сдавать;
• Рекомендуемые обследования для обоих партнёров, планирующих беременность;
• Влияние возраста женщины на появление генетической патологии у плода;
• И немного о самой Ольге ✨

Сайт фонда "Спина бифида" 

Соцсети фонда:

Вк-группа

Подкаст Ольги Крумкач «Раздвиньте ноги» 
Телеграм-канал Ольги Крумкач

Над выпуском работали:

Ведущая: Ольга Конюшенко

Звукорежиссёр: Сергей Лосев

Технический куратор: Алина Валиева