פגשנו את יעל צבעוני לרגל הוצאת הספר "פרוטוקול", שכתבו היא ואמה, לאה צבעוני ז״ל. הספר מתאר מסע משותף שבו כל אחת מהן מתעדת את דרכה במבוכי המחלה שאליהם נקלעו עם אבחון סרטן הלבלב בגופה של לאה, עד מותה ואחריו.

יעל כותבת כדרך חיים: היא הוציאה לאור ספרי פרוזה ושירה, והיא מלמדת כתיבה יצירתית.לאה הייתה ד"ר ללשון עברית ובעלת הוצאת הספרים "צבעונים", אך יעל הייתה זו שפתחה עבורה את השער לכתיבה האישית.

במהלך המחלה לאה כתבה ללא הרף, תיעדה את שעברה במילים ישירות וחשופות, בלי הנחות לעצמה ולקוראיה וגם לא למערכת הרפואה הציבורית, שהכעיסה ואכזבה אותה והותירה אותה בודדה במערכה. היא כתבה מתוך מחאה נגד הניסיון להפוך אותה למספר נטול שם ואישיות, ומתוך אחיזה בלתי מתפשרת באמונה כי תחלים, כנגד כל הסיכויים.

כזו הייתה תמיד – חזקה, לוחמת, מתגברת, שורדת, מנצחת."הייתה מלחמה עיקשת להיות בריאה", מספרת יעל, "היא כל הזמן ניסתה לחזור לעצמה, ממש עד הימים האחרונים". כל זה לא איפשר שום שיח על המוות אלא לקראת הסוף ממש.

במקביל, יעל כתבה גם היא שירים וקטעים שפרסמה בפייסבוק, המתארים את הליווי של אמה, את השתנות ההכרה עם התקדמות המחלה, את ההבנה המחלחלת שלא תהיה החלמה, ואת הרצון לרכך את אמה, לשכך את זעמה. להיות קרובה אליה עוד ועוד עד הסוף וגם אחריו.

יעל אומרת כי היא "מרגישה שזו הייתה תקופה של חסד ביחסים שלנו. האינטימיות, השיחות, עצם זה שאני רואה את אמא שלי כל כך חלשה, והיא סומכת עלי, מקשיבה לי. הייתה ביננו איזו קרבה אחרת, משהו מאוד רך שלא היה בינינו לפני כן. מערכת יחסים נטולת קליפות, זה היה נורא נקי, נורא יפה". וזה עדיין כך, שלוש שנים אחרי מותה של לאה.

אם ובת, יומן מחלה בשני קולות, שמספרים סיפור עם סוף אחד וקצוות רבים של רוך וקושי, הכחשה והכרה, כעס וחמלה, מוות ואהבה. המון אהבה. אנו מודות ליעל החכמה והנדיבה על המפגש החשוף, האמתי ומלא החסד. וללאה, שהייתה אתנו ברוחה ובמילותיה.

"יש משהו במין ובמוות שהוא מאוד בטוח. מין הוא צורך של כולנו ומוות יקרה לכולנו" כך אומרת רדה רוזלר, עובדת סוציאלית ומטפלת מינית זוגית ומשפחתית, שעוסקת בטיפול מיני בחולים ומחלימים מסרטן בבית החולים שיבא ובקליניקה הפרטית.

הזמנו את רדה לשיחה על הקשר בין גוף, מיניות, מחלה וסוף חיים, כדי לתת מקום לנושא לא מדובר, אך כזה שנוגע בכולנו. מיניות, כמו מוות, היא נושא מושתק בחברה שלנו. זאת למרות שכפי שרדה אומרת "מיניות היא תשעים אחוז מהחיים שלנו, היא החוויות הגופניות שלנו, החוויות ההוריות שלנו. כשתינוק נולד מניחים אותו קודם כל על העור של אמא".

השיחה עוסקת בשאלות מורכבות:

איך מתמודדים עם זוגיות ומיניות כשאחד מבני הזוג חולה והשני הופך למטפל?

איך אפשר לשמור על המיניות כשיש שינויים גופניים, פגיעה בדימוי הגוף או תחושה שהגוף בוגד?  

איך אפשר לייצר קרבה ואינטימיות לקראת סוף החיים?

איך מוצאים תשוקה כשהגוף דועך?

רדה מכניסה אותנו לחדר הטיפולים וחושפת בפנינו את האתגרים והקשיים של זוגות וגם של יחידים ויחידות, אשר מתמודדים עם מחלה קשה ולעתים סופנית. על הצורך ללמוד שפה חדשה לדבר בה רגשות, על המשאלה העמוקה להכרה ולגיטימציה באובדן שכבר קורה, גם אם הוא עדיין לא מוות. על החשיבות של גבולות, כל אחד בתוך עצמו ואחת עם השני.

זהו פרק על אינטימיות וקרבה בתוך שבר, על אובדנים שמתחיל לעתים קרובות עם גילוי המחלה ולאו דווקא עם הגסיסה, ועל האפשרות להישאר חיים, מחוברים ונוגעים, גם (ואולי דווקא) ברגעים הכואבים ביותר.

אנו מודות לרדה המקסימה, שהסכימה לחלוק אתנו מניסיונה העשיר, ברגישות ובחוכמה. הפרק הזה חשוב לכל מי שמתמודד עם מחלה ולמי שמלווה אדם חולה באופן אינטימי. לא פחות מכך, הוא חשוב לצוותים הרפואיים המלווים משפחות בזמן מחלה ובסוף החיים. אנו שמחות להזדמנות נוספת לשבור חתיכה קטנה של טאבו, ומקוות שהפרק יסייע בהעלאת המודעות לחשיבות הנושא.

"הנכונות להרגיש לרגע שגם אני מתה עם האדם שאני מלווה", כך מתארת את הליווי הרוחני נאורה שם, מלווה רוחנית ומנהלת קבוצת קפה מוות בשכונת שפירא. 

אחרי עשרות שנים של עיסוק בטכנולוגיה, נאורה החלה את דרכה כמלווה רוחנית. בעשר השנים האחרונות היא מעמיקה ופועלת בתחום, ומלווה אנשים בהוספיס תל השומר, במחלקה האונקולוגית בבית החולים איכילוב וגם בבתיהם של החולים. כתושבת שכונת שפירא בתל אביב, היא נקראת לא פעם ללוות מבקשי מקלט ועובדות זרות החיים בשכונה ובסביבותיה. את כל עבודתה היא עושה בהתנדבות.

כששאלנו אותה מהו ליווי רוחני, היא בחרה להתחיל דווקא במה שהוא לא:"לא טיפול פסיכולוגי ולא טיפול רפואי. אין מטרה מוגדרת לליווי, מעבר ל-היות עם האדם. אין ניסיון לשנות את האדם או את הגישה שלו לחיים ולמוות.""הליווי עוסק במחוזות הרוח – להקשיב לאדם וללוות אותו לפי מה שהכי מתאים לו. לזכור שלא מטפלים במחלה, אלא בבני אדם."המהות היא החיבור, אומרת נאורה, "שאדם לא יצטרך לשאת את החוויה לבד. כשאין מה לעשות, אפשר להתבונן יחד על המציאות, להיות נוכחים בתוכה" .

נאורה מספרת גם על קפה מוות (סניף של הארגון העולמי Death Cafe) שהיא מקיימת אחת לחודש בקפה שפירא, מוסד שכונתי ותיק. זוהי קבוצה לא קבועה של אנשים שמתעניינים במוות, כל אחד מסיבותיו. נפגשים סביב שולחנות קטנים ומשוחחים, ולאחר זמן מה מחליפים מקומות ושיחות. יש צעירים ומבוגרים, ואין נושא מוגדר מראש. זהו מרחב שבו אפשר לדבר בפתיחות על מוות, דבר שכמעט ואינו מתאפשר בחברה שלנו.

את נאורה העיסוק במוות ממלא חיות. ההתמודדות עם המוות, לדבריה, ממוססת את הפחד מפניו. בסיום השיחה היא מוציאה את הפעמון שמלווה אותה לכל מקום, ומדריכה אותנו בקולה הרך במדיטציה קצרה להתמודדות עם כאב.

אנחנו מודות לנאורה על שיחה שדומה, במובנים רבים, לליווי שהיא מעניקה:שיחה שלא מנסה להגיע למסקנות, לא מחפשת פתרונות ולא מסיטה מבט מן הכאב – אלא מביטה במה שיש בעיניים רכות, עם מרחב נשימה ומשב של רוח.

בשיחה עם שייני, מטפלת סיעודית מהודו שחיה ועובדת בישראל כבר 15 שנה, הזרות מקבלת פנים, קול וסיפור. שייני, נשואה ואם לשני ילדים שחיים בהודו, גם מתנדבת דרך קו לעובד, מסייעת בתרגום ומנהלת קבוצות וואטסאפ גדולות של מטפלות זרות. 

בעדינות ובכנות מתארת שייני את המצוקות של המטפלות הזרות בארץ: עומס, בדידות, פערי שפה ותרבות, והיעדר תהליך שמסביר ומלווה. לעתים קרובות המשפחות אליהן הן מגיעות נתונות בעומס טיפולי גדול ושחיקה ואינן פנויות כלל לראות את המטפלת כאדם שגם הוא חווה כרגע קשיי הסתגלות רבים וזקוק לסיוע. אפילו דבר פשוט לכאורה כמו הכנת שקשוקה יכול להיות מבהיל כשלא יודעים מה זה בכלל ואיך משיגים את המצרכים הדרושים.

דיברנו על מה יודעות המטפלות לפני הגעתן לארץ, ועל עזיבת משפחה והורות דרך מסך הטלפון. שוחחנו על האינטימיות המאולצת עם אדם לא מוכר שהופך באחת לשותף לחיים ולרגעים החשופים והשבריריים ביותר בחיי החולה והמשפחה.

שייני חוזרת ואומרת: תקשורת היא המפתח. סבלנות, קשב, קשר. השפה העברית, היא מאמינה, אינה רק כלי עבודה אלא תנאי בסיסי ביכולת להכיר ולהתקרב. יש לה אפילו ערוץ יוטיוב מצליח ללימוד עברית עבור מטפלות מהודו (מומלץ מאוד https://youtube.com/@shynibabu?si=Oi4BtYBa2L11NPod) 

השיחה עם שייני מאפשרת הצצה לעולמם של האנשים שסועדים ימים ולילות את אהובינו ואולי אפילו אותנו. אנו מודות לשייני המקסימה על הנכונות לשתף בידע ובניסיון הרבים שלה, ולהפוך עבור כולנו את הזר למוכר, לאדם שלם ורב מימדי, בדיוק כמונו.

לכולנו יש ניסיונות שלמדנו מהם משהו חשוב על עצמנו ועל העולם. רוב הידע שלנו נצבר מתוך החיים עצמם ולאו דווקא מתיאוריות או שיטות שלמדנו. 

שתינו מרגישות את זה באופן מובהק בעבודה עם אנשים בסוף חייהם ועם המשפחות שמלוות אותם. לכל אחת מאתנו היו מפגשים משמעותיים מאוד שהעמיקו והרחיבו ולעתים גם שינו משהו בתפיסה שלנו את שלב סוף החיים, וגם את החיים עצמם. 

בפרק הזה חזרנו אל כמה מפגשים כאלה, שהיו שיעורים חשובים עבורנו. אנו מקוות שהם יהיו משמעותיים גם עבור אנשים נוספים, ובייחוד כאלה שנמצאים או מלווים אנשים אהובים בסוף החיים. 

"ספר לי - ואשכח, הראה לי - ואולי אזכור, שתף אותי - ואלמד". גם אם האמרה הזו לא באמת של קונפוציוס, היא עדיין יפה ונכונה והיא למעשה הבסיס לפודקאסט כולו: הרצון שלנו ללמוד מתוך ניסיונם של אחרים ולשתף אנשים בניסיון שלנו. 

פגשנו את כרמל שמונה חודשים אחרי מותו של נח בנה הבכור, ובהריון מתקדם.

הזמנו את כרמל בפעם השלישית לפודקאסט לדבר אתנו על איך זה להיות אמא לילד מת, לשתי ילדות חיות ולתינוק שגדל בתוכה. 

הפרספקטיבה המיוחדת שלה על מוות ועל לידה מאפשר לכרמל לראות בחדות את הציפיות החברתיות השונות כל כך מאמא שכולה ומאמא שעומדת להביא חיים חדשים לעולם. 

אחד המקומות הכואבים ביותר עבור כרמל היא השתיקה סביב האבל. העובדה שכמעט אין מרחב לדבר על מוות. בניגוד חריף להריון ולידה שכה מדוברים בחברה שלנו. אין שיח, אין קהילה, אין שפה. “אין מעגל אמהות לילדים מתים" היא אומרת, "זה כל כך קיצוני שאנשים פשוט נמנעים מלדבר איתי ואני רק רוצה שישאלו אותי על נח, על מה שקורה לנו כמשפחה, שאוכל לשמוע את עצמי אומרת את הדברים בקול.”

והיא גם נוגעת בטאבו הגדול:היעדר הלגיטימציה החברתית להרגיש גם טוב.להיות שמחה, להרגיש חיוניות, להיות בהריון, מבלי שאנשים ילחשו. מבחינת כרמל “אני יושבת כאן שמונה חודשים אחרי מותו של נח, ויש לי את כל הסיבות להיות שמחה". 

עבור כרמל החיים ממשיכים, לפעמים בעוצמה מטורפת, והם מכילים את כל הקצוות. האבל לא מבטל את השמחה. אהבת החיים לא מבטלת את העצב. 

והיא רוצה שאפשר יהיה לדבר על כל זה. 

"גבירתי, האם את בטוחה שאת רוצה למות מחר?" 

זו אחת השאלות שנשאלים אנשים שבאים לסיים את חייהם בדיגניטאס שבשווייץ. 

כיצד עונים אנשים לשאלה? איך ומי מגיעים אל החדר הזה, שבו מתקיימת השיחה הזו, של רגע לפני? מה עוברים אנשים בדרך המפותלת עד לשם?

שלומי וולפנר הוא הבעלים של חברת משאלה אחרונה שמסייעת לאנשים שרוצים למות בשווייץ.בפרק עוצר נשימה הוא לוקח אותנו אל נבכי התהליך המורכב, העדין והאנושי כל כך שבו אנשים מגיעים אל סוף החיים מתוך בחירה, מתוך פרידה מודעת ולרוב מרגשת מאוד. 

שלומי משתף אותנו בסיפורי המסעות שליווה, בשיח שנוצר עם המשפחות סביב המוות, בתחושת השליחות שלו ובייחודיות של סיום החיים בשוויץ. הואנמכניס אותנו אל הבית הכחול, אל החדר שבו אנשים נרדמים לנצח ומתאר פרידות שגרמו לו להגיד "כך אני רוצה למות" - ובעקבות זאת ליצור שינויים עמוקים בחייו. 

על הקשר המיוחד של שלומי עם האנשים שליווה מעידה להקה גדולה של ציפורי קעקוע זעירות על פני זרועו הימנית כולה, אחת לכל אדם שליווה אל המוות. לכבוד ישראל צופים הנפלא, שזכינו לראיין לקראת נסיעתו לשווייץ, ושהיה בין היתר גם טייס - הוא קעקע מטוס זעיר. 

שלומי חולק אתנו מה שהוא לומד על החיים ועל המוות מתוך הפרספקטיבה הייחודית שזכה לה ואנו מודות לו על פתיחת הצוהר אל המסע הייחודי של אנשים שבוחרים למות בשווייץ.

מוזמנות ומוזמנים להצטרף לשיחה.

"מוות הוא הנושא האהוב עלי", אומרת פריידי מרגלית בחיוך גדול. לפני 14 שנים, אחיה הקטן חיים נפטר ממחלת הסרטן בגיל 14. רגע מותו היה הקלה גדולה לאחר שנים של סבל ולמרות העצב פריידי חזרה מהר מאוד לקריירה שלה כאשת נדל"ן. אבל בערך שבועיים אחר כך קרה משהו ששינה את חייה: אחיה חזר והחל לדבר איתה.

"פתאום הבנתי שלא מתים. אפילו יותר מזה – החיים האמיתיים הם שם, לא כאן".מאותו רגע עזבה פריידי את תחום הנדל"ן והחלה לחקור את המציאות שמעבר. דרך התקשורת עם אחיה היא פיתחה את שיטת המטאיזם – שיטה לתרגול התבוננות ומודעות עצמית.

בפרק היא משתפת על מה שקורה לנשמה אחרי המוות, על ספרה שייראה אור בקרוב "שיחות עם מלאך המוות" ועל הדרך הייחודית שלה ללוות אנשים נוטים למות. 

פריידי מבקשת דבר אחד: למוסס את הפחד מהמוות. "זה תהליך טבעי, כמו גיל ההתבגרות"היא אומרת ועיניה מאירות, "המוות הוא חלק טוב בקיום שלנו, אם ניפתח לאפשרות הזו יהיה לנו קל יותר לחיות". 

אנו מודות מקרב לב לפריידי על שיחה מרתקת, מלאת חיים, שנעה בין עולמות של מעלה ושל מטה, בין גוף לרוח.

חגית בק נמצאת היום בהוספיס בית. במשך שנים רבות היא הקימה והובילה מיזמים קהילתיים גדולים, התנדבה בלי סוף, ואף ליוותה אנשים בסוף חייהם. ועכשיו היא שם בעצמה ומדברת איתנו בגילוי לב, בהומור ובתום על התקופה האחרונה של חייה.

חגית מספרת על הכאב, שהפך להיות רכיב מהותי בחייה. בניסיון להעביר לנו משהו מחוויית הכאב, היא מדמה אותו לציר לידה שלא נפסק לעולם”. זה כאב שאין לו הפוגות, שמכלה כל חלקה טובה בגוף".

גם מתוך הכאב והקושי להוסיף ולחיות, היא חשה סיפוק ונחת מהחיים שהיו לה ואומרת בחיוך “במבט לאחור אני ממש מבסוטית ממני, מאיך שהתהלכתי בעולם. בהנחה שאין חיים בלי שגיאות, אז אני לא מתחרטת על כלום.” היא גאה להצהיר כי עשתה טוב בחייה, במשפחה שגידלה, בזוגיות האוהבת עם שלמה ובשמחת החיים והכרת הטוב שהורישה לילדיה האהובים מכל – איה ויונתן.

שוחחנו על המתח שבין הרצון לשחרר לבין הידיעה שיש מי שזקוק לה ורוצה שתמשיך לחיות. “אני בשביל עצמי כבר יכולה לשחרר" היא אומרת, "אבל כל עוד אני אהיה חשובה לאחרים – אז אני חשובה.” גם בתוך הכאב חגית נותרת נאמנה לערכים שהובילו אותה כל חייה: “אני לא יכולה למות אחרת ממה שחייתי כל החיים, וכל החיים אנשים אחרים היו חשובים לי. אז לכן אני רוצה להתחשב.”

השיחה עם חגית מביאה קול חשוב שכמעט אינו נשמע במחוזותינו, שמספר לנו על החיים עם כאב מתמשך וחריף, ואיך אפשר בו זמנית גם לאהוב את החיים שהיו וגם לרצות בקיצם וכמה ערך יש לשיח פתוח בסוף החיים, כי כמו שמציינת חגית " אחד הדברים המעצבנים הוא שאין מי שמלמד איך למות."

אבל חגית בהחלט נותנת שיעור מאלף על איך לחיות, ובסופו של דבר זו אותה שאלה בדיוק.

"אמא פשוט ידעה למות", מספר יוני. "כשאני חושב על כל התקופה הזו, כל הדברים שנאמרו וכל התהליכים שהיא עשתה, הכל היה במקום. אני לא יודע מאיפה. הרי לא לומדים שום דבר מזה. הכל אצלה היה מאוד ברור. היא ישר אמרה לנו - אני מקבלת, ואני מבקשת שגם אתם תקבלו".

לוסי הייתה אישיות מיוחדת בחייה, והמשיכה להיות מיוחדת גם לנוכח אבחנה קשה של סרטן סופני. היא מיד החליטה שלא לעבור טיפולים ולהקדיש את הזמן שנותר לה כדי לחיות ולהינות ככל האפשר עם משפחתה וחברותיה. היא חיה שלושה חודשים שהיו עולם ומלואו, והותירו מורשת עמוקה בחייהם של יוני בנה ויתר בני המשפחה. 

יוני מספר שעד לרגע הבשורה על מחלתה, דבר בחייה של לוסי לא הכין אותה למוות. עם זאת, לוסי עברה חיים מלאי אתגרים, שכללו הגירה מחיי עיר הומים בפריז, להקמת מושב על פסגה נידחת בישראל, עם ילדים קטנים, ללא שפה וללא חברה. היא תמיד עברה את משברי החיים מתוך הכרה במציאות, קבלת מגבלותיה, ובחירה להיות ולפעול מתוך רכות, עדינות ואהבה. כך גידלה את ילדיה וכך בחרה גם להיות בפרק הסיום של חייה. 

שוחחנו עם יוני על הטרנספורמציה העמוקה שתהליך הפרידה והמוות של אמא יצרו ומוסיפים ליצור בחייו, על קבוצת התמיכה שהוא שותף בה בשנתיים האחרונות ועל תהליך האבל שהוא עובר מתוך הכרה בחשיבות המוות לחיים. 

תודה ליוני היקר על השיחה העדינה, החכמה והאוהבת, ועל השיתוף בתהליך הפרידה מאמא. ותודה ללוסי, שעדינותה, חכמתה ואהבתה מהדהדים דרך יוני אלינו ומציעים אפשרות אחרת למות. וגם לחיות.