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En la semana previa al Dia Mundial de la Concientización sobre la Distrofia Muscular de Duchenne, tenemos una muy interesante conversación con Alejandro Hernandez, paciente DMD y con más de dos décadas de vida que nos comparte consejos, recomendaciones y su filosofía de vida desde la perspectiva de un adulto Duchenne.

Contacto de Alejandro Hernandez en Instagram: @alejandro2321237


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En este episodio tenemos una conversación con Manuel Nissim, quien toda su vida ha padecido una condición neurológica conocida como Charcot-Marie-Tooth, que aunque afecta considerablemente la fuerza de los músculos del cuerpo y la manera de caminar, eso no fue suficiente para detener las ganas que siempre tuvo Manuel para lograr objetivos de vida como tener una linda familia y su trabajo profesional.



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En este podcast solemos conversar con invitados cuyos diagnósticos presentan síntomas constantes y progresivos. Sin embargo, el caso de Layla Ramos y su Miastenia Gravis es particular: los síntomas que le impiden disfrutar plenamente de sus actividades pueden fluctuar drásticamente, a tal grado que cambian incluso cada 60 minutos. En este episodio, Layla, acompañada de su mamá, nos cuentan como ha sido vivir con esta enfermedad que llegó a la vida de Layla ya en una edad adulta.

Para seguir a Layla en sus redes sociales y aprender más sobre la Miastenia Gravis: @sonriendoamedias



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Conocer las etapas naturales del desarrollo infantil es muy importante para poder identificar a temprana edad si algo luce fuera de lo normal y hacer un diagnóstico a tiempo en caso de ser necesario. En este episodio de uno de los webinarios digitales, la Lic. Nallely Guadalupe Godínez Plascencia nos enseña sobre estas etapas y señales de alerta.



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Imagine una vida donde desde pequeño esta expuesto a fracturas a causa de impactos que a otras personas no les causarían problemas mayores que un hematoma. Tobias y Carolin, nos cuentan que  asi es la vida de su hija Maia, quien padece de Osteogénesis Imperfecta, una enfermedad rara que ataca a sus huesos de una manera que los hace altamente frágiles.

Cuenta de redes sociales para seguir la historia de Maia: @maiadecristal


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Algunas personas restingen su dieta para bajar de peso, otros por salud, para incrementar masa muscular o algún rol de una película. Restringir la alimentación es algo que muchos quizás hacemos sin mucho ánimo, pero con la motivación de un objetivo final. Ahora imagíne que su alimentación es restringida 24/7 desde el día que nació, y muy probablemente durante toda su vida. Es el caso de la pequeña Fátima, cuya enfermedad Acidemia o Acidosis Metilmalónica exige seguimiento de una dieta estricta para evitar un brote de sínotmas provocados por este raro padecimiento metabólico. Su madre Judit nos cuenta como es para Fátima y su familia vivir con la enfermedad.

Contacto de Judit para preguntas o dudas: @juditcosme


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Este episodio es uno de nuestros webinarios interactivos, en el que nuestra invitada la Dra. Carmen Sarah Mota nos habla sobre el sarampión. El sarampión es una enfermedad altamente infecciosa y potencialmente mortal producida por el virus del sarampión. En la actualidad existe un aumento de casos de sarampión entre la población y es importante informarse de cómo se puede poner un alto o reducir drásticamente sus efectos, así que aprenderemos que porqué no se pueden ignorar los beneficios de la vacunación.


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Muchas personas se ponen en contacto con Akari constantmente en busca de respuestas a sus dudas sobre Duchenne y otras enfermedades raras, y en ocasiones, no podemos predecir que tan profunda puede transformarse una conexión con algunas de esas familias. Los Duran Plasencia, originarios de nuestra querida República Dominicana, son una familia que ya han asistido a nuestros 2 talleres presenciales Akari en Nueva York, y en el más reciente nos colaboraron presentando y compartiendo su historia como ponentes. En este episodio, Dislaury Plasencia nos cuenta la experiencia junto con su esposo Luis, hacia la condición de su hijo Luis Felipe y el tratamiento de Elevidys que ya recibió. Más Voces de Fortaleza para seguir inspirándonos a no perder la esperanza.

Para contactar a Dislaury ante cualquier duda, su email es: [email protected]


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En este episodio abordamos la importancia de la nutrición desde el desarrollo y en la adultez, además de conversar sobre mitos y verdades sobre la alimentación que llevamos como latinos. La Licenciada y Nutricionista Pediátrica Saimyliz Rivera Codero, quien además atiende pacientes con Duchenne, nos guía en este importante tema que despierta la atención para una segunda parte.

Aprende más de nutrición con Saimyliz en sus cuentas: @armoniaentuplato



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Este es un episodio adaptado de un webinario interactivo de The Akari Foundation. La Lic. Jaqueline Pedroza, Trabajadora Social para nuestra fundación, nos presenta los recursos y programas que The Akari Foundation ofrece este 2025.

Visita nuestras redes sociales para saber cuando son los próximos webinarios o ver la información presentada en los mismos en pantalla.


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