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Las conversaciones en nuestro podcast tienen el propósito de inspirar, y que mejor inspiración para quienes conocen el Duchenne y su evolución con el tiempo que escuchar la historia de Diego, un muchacho para quien la Distrofia Muscular de Duchenne no fue impedimento para llegar a competencias oficiales incluyendo los Juegos Parapanamericanos Chile 2025. Acompañado de su madre Lourdes, ambos nos dan ofrecen una divertida platica para recordar que independientemente de lo que nos digan, nuestro cuerpo y mente siempre sabrán mejor hasta donde llegan nuestros límites.


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Parte del miedo de recibir un diagnóstico Duchenne es imaginar que tu hijo podría no lograr objetivos de vida que talvez tenías trazados en tu mente para él debido a los pronósticos desalentadores que uno lee sobre la enfermedad o por la forma fría en que un doctor expresa las esperanzas y calidad de vida a futuro. Jose Luis ha vivido casi 3 décadas con Duchenne y en este episodio conversamos desde su perspectiva como ha sido lograr sus objetivos como una carrera de ingeniero, grabar audiolibros, hacer doblaje y ser streamer; además nos cuenta sobre preguntas frecuentes que le hacen padres con hijos Duchenne y recomendaciones que tiene para familias que tienen un paciente con Duchenne en casa, especialmente para los que recurren a la sobreprotección.

Redes sociales de Jose Luis: 
Instagram:@el.trinchera
Twitch: latrinchera_


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Lo que más deseamos es que por fin llegue una cura definitiva a las enfermedades raras como Duchenne, y algo que ayuda a muchos a retomar esperanza es cuando escuchamos historias sobre niños que ya han sido tratados gracias a los avances en la ciencia. Maria y Sergio son unos orgullosos padres de dos jóvenes. Lucas, el más pequeño, es paciente de Distrofia Musculas de Duchenne y ya ha recibido tratamiento. Sus padres nos cuentan como ha sido este trayecto con la enfermedad y que tanto han observado mejoras en su hijo. Maria también colabora activamente dando su testimonio sobre el tratamiento.

Para contactarlos: [email protected]
y la cuenta para conocer más sobre Lucas y su familia: @stronglikelucas


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La distrofia muscular de Becker es un padecimiento muy similar a la distrofia de Duchenne, y ese fue justamente el diagnóstico de los hermanos Juan Esteban y Sebastián, que vivieron sus vidas al máximo con la ayuda del infinito amor y apoyo de sus padres Claudia y Henry. En este episodio, los padres de Juan y "Sebas" nos cuentan como fueron sus vidas, el llegar al diagnóstico de cada uno, los logros de ambos y como fueron los últimos días de cada uno de estos fuertes hermanos. Definitivamente un episodio con muchas lecciones de vida que aprender de un padre y una madre con grandes corazones.


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Fabricio es un niño con Duchenne que vive en Costa Rica y cuenta con el apoyo incondicional de su familia. Alejandra, su mamá, nos cuenta como ha sido tener la condición de Duchenne en sus vidas y además como esto la inspiró a fundar una asociación llamada Familias Duchenne Costa Rica para ayudar a familias en su país y quiénes lo requieran ante las necesidades que ella ha atestiguado entre la comunidad Duchenne.

Contacto: [email protected]
ó en redes sociales: Familias Duchenne Costa Rica


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Segumios la conversación acerca de la Miastenia Gravis como hace unos episodios, pero ahora con una nueva invitada: Karla Guzmán. Karla es mexicana y actualmente reside en España, así que aparte de conocer sobre su Miastenia Gravis también aprenderemos de cómo supera los retos que esta enfermedad le pone dia a dia.

Contacto de Karla Guzmán en Instagram: @ConoceMiasteniaGravis


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En la semana previa al Dia Mundial de la Concientización sobre la Distrofia Muscular de Duchenne, tenemos una muy interesante conversación con Alejandro Hernandez, paciente DMD y con más de dos décadas de vida que nos comparte consejos, recomendaciones y su filosofía de vida desde la perspectiva de un adulto Duchenne.

Contacto de Alejandro Hernandez en Instagram: @alejandro2321237


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En este episodio tenemos una conversación con Manuel Nissim, quien toda su vida ha padecido una condición neurológica conocida como Charcot-Marie-Tooth, que aunque afecta considerablemente la fuerza de los músculos del cuerpo y la manera de caminar, eso no fue suficiente para detener las ganas que siempre tuvo Manuel para lograr objetivos de vida como tener una linda familia y su trabajo profesional.



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En este podcast solemos conversar con invitados cuyos diagnósticos presentan síntomas constantes y progresivos. Sin embargo, el caso de Layla Ramos y su Miastenia Gravis es particular: los síntomas que le impiden disfrutar plenamente de sus actividades pueden fluctuar drásticamente, a tal grado que cambian incluso cada 60 minutos. En este episodio, Layla, acompañada de su mamá, nos cuentan como ha sido vivir con esta enfermedad que llegó a la vida de Layla ya en una edad adulta.

Para seguir a Layla en sus redes sociales y aprender más sobre la Miastenia Gravis: @sonriendoamedias



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Conocer las etapas naturales del desarrollo infantil es muy importante para poder identificar a temprana edad si algo luce fuera de lo normal y hacer un diagnóstico a tiempo en caso de ser necesario. En este episodio de uno de los webinarios digitales, la Lic. Nallely Guadalupe Godínez Plascencia nos enseña sobre estas etapas y señales de alerta.



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