The Akari Foundation Podcast

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En este episodio extraído de uno de nuestros webinarios interactivos, la Licenciada en Terapia Física Martha Jeanette Rodríguez Ramos nos habla sobre la importancia de estudiar y tratar las alteraciones respiratorias en la distrofia muscular de Duchenne, con el objetivo de evitar acumulación de secreciones, disminuyendo el riesgo de estas complicaciones que pudieran eventualmente causar la morbimortalidad del paciente.



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Leidis Montero es una mamá Duchenne que le ha regalado a su hijo David dos décadas de amor, las cuales han ayudado a David a romper barreras que jamás habrían imaginado años atrás cuando recibieron la noticia del diagnóstico de Duchenne por parte de los médicos. Una historia más que nos demuestra que no somos los únicos que estamos atravesando por situaciones complicadas, además de la gran actitud de Leidis ante la adversidad.

Contacto de Leidis Moreno: @leidis.montero.5



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Eduardo Ruiz Díaz es un sexólogo embajador de resiliencia por la UNAM y la Asociación Mexicana de Resiliencia y un amigo Akari, formado con enfoque en psicoterapias humanistas y sexoterapia, así como en trabajo con diversidades. Acompaña a jóvenes y adultos que requieran orientación sobre la vivencia saludable de la sexualidad, así como el manejo de emociones. En este episodio extraído de un webinario interactivo, Eduardo habla sobre el autoestima durante la pubertad y como las distrofias musculares afectan la confianza y seguridad de los jóvenes a lo largo de esa etapa.

Contacto de Eduardo Ruiz Díaz: [email protected]



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Erika Gramajo es mamá Duchenne de Bautista, un pequeño que lucha contra la enfermedad desde hace varios años pero acompañado del gran apoyo y amor de sus padres. En este episodio, Erika nos platica cómo ha sido lidiar con el desconocimiento de la enfermedad en la sociedad de su querido Tucumán, Argentina, algo que la ha despertado un espíritu activista para comenzar una organización que apoye a las familias Duchenne de la región, con fé de que pueda crecer aún más en un futuro no muy lejano. Erika no se ha quedado de brazos cruzados en ningún momento, y es otro testimonio de la fuerza que muestran las familias Duchenne, desde papás, pacientes y hermanos.

Redes sociales: Erika Gramajo



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Episodio extraído de un webinario interactivo presentado por la Psicóloga Joyce Martínez. Joyce Martínez: Psicóloga y psicoterapeuta especializada en atención a niñas, niños, adolescentes, adultos y familias. Formada en terapia familiar sistémica, Tanatología y Terapia Breve; cuenta con especializaciones en el abordaje de la ansiedad y la depresión, y actualmente tiene formación en Suicidología. Ofrece acompañamiento presencial en Oaxaca y CDMX, así como en lineal. Facilitadora de talleres en educación socioemocional, comunicación familiar y bienestar emocional.

Contacto Facebook: Psicóloga Joyce Martínez
Instagram: @psic.joycemartz



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Hoy entrevistamos a una cara conocida de la Fundación Akari; se trata de Jose Martin, un amigo que ha estado en nuestros talleres presenciales en la costa oeste de Estados Unidos y CDMX. Jose Martin nos cuenta su experiencia con Duchenne a sus 15 años, y nos sirve para aprender como lo vive un adolescente con tanto opitmismo ante la vida como él. 

Para conocer más sobre la vida de José Martin: @mi_vida_con_duchenne
Redes de @AsociacionDuchenneTijuana
@DuchenneSanDiego


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En este episodio, una gran mujer luchadora de la vida llamada Atenea nos cuenta la historia de su esposo Jose María "Chemita", como le decían de cariño. La historia de Chemita la escuchamos previamente por parte de su hija Abi hace unos episodios atrás, pero en esta ocasión, es muy interesante oír la versión de su esposa Atenea quién nos recuerda cómo en este mundo de las enfermedades raras, lleno de retos, los seres cercanos al paciente nos volvemos cuidadores valiosos.


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Imagina solo tener movilidad en una mitad de tu cuerpo. Así es la vida de Areli Garcia Filemón, con parálisis cerebral desde su nacimiento a causa de negligencia en sus primeros momentos de luz en este mundo. En este episodio, como otros de este podcast, conocemos la historia de Areli y aprendemos de sus experiencias de vida que nos ayudan a entender situaciones y obstáculos que atraviesan otras personas en el mundo.

Contacto de Areli en Facebook y TikTok: Areli Garcia Filemon


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La nutrición es un factor muy importante cuando ocurre un diagnóstico de Distrofia Muscular de Duchenne, y en este episodio extraído de un webinario, nuestra amiga Akari la Lic. Saimyliz Rivera Cordero LND, RDN, CLASS, IYCFS, Nutricionista Dietista Pediátrica nos enseña sobre como debemos nutrir a nuestros pequeños. Resolveremos dudas como la importancia de la proteína, mejorar la energìa, manejar el peso del paciente, un buen balance de vitaminas, etc.


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Junto con la Lic. Jacqueline Pedroza de nuestra fundación, les contamos sobre los recursos que ofrecemos en The Akari Foundation hasta la fecha y como pueden aprovecharlos o solicitar más información. 


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