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En el podcast hemos conocido historias de familias con más de un hijo Duchenne en casa, pero en este episodio, nuestra invitada Claudia Fernández nos cuenta sobre su vida con su hijo con Duchenne llamado Ignacio, sumado al dato interesante de que ella tuvo un hermano mayor con el mismo diagnóstico, quien considera la preparó para lo que vendría en el inesperado futuro con la llegada de un hijo con DMD.

Más información sobre el espíritu activista de Claudia Fernández y su hijo Ignacio en Instagram: @claudiaecoamiga



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En la era de la tecnología a la mano, escuchamos frecuentemente comentarios cómo: "las generaciones de ahora no son como las de antes", u observamos los efectos de los niños de ahora siendo criados por tabletas y celulares inteligentes. Gabriela Díaz es una Psicoterapeuta Infantojuvenil, es decir, que se especializa en niños y jóvenes. En este episodio platicamos sobre que la llevó a ese rumbo profesional y nos da unos consejos muy importantes para aplicar con los pequeños y nosotros mismos de adultos para cambiar hábitos que afectan el desarrollo cognitivo de nuestros cerebros, especialmente los de nuestros jóvenes; un tema que no se querrá perder.

Más información sobre psicología infantojuvenil en la cuenta de Gabriela Díaz: @psi_gabrieladiaz



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En The Akari Foundation constantemente resaltamos la importancia de tener un equipo de profesionales de distintos campos para ayudar con el proceso Duchenne y otras enfermedades. Esto es esencial justamente porque en estos procesos no solo basta con hablar con un doctor de cabecera, sino que el paciente necesitará guías para cuidar su corazón, alimentación, actividad física, salud mental, etcétera. Aqui es donde entra la labor de una Asesora Genética como Camila Marranzini, cuyo trabajo es llevar de la mano a los pacientes y sus familias, conectando y mediando con un toque humano y el asesoramiento psicológico con el que a veces los otros especialistas no cuentan. En este episodio conocemos un poco sobre Camila y nos habla a detalle de la función de los asesores genéticos.

Para aprender más sobre asesoría genética con Camila Marranzini: @gen.marranzini


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En este panel especial, padres y madres de hijos con Duchenne compartieron sus historias de vida, sus retos como familias al enfrentar esta enfermedad, y sus experiencias al obtener una terapia génica. Nuestras queridas panelistas fueron: Claudia Espinal (mamá de Rodrigo), Karina Vargas (mamá de León), María Colón (mamá de Adrián). Además, tuvimos en honor contar con el apoyo de la Dra. Carolina Tesi Rocha (neuróloga) en una sesión de preguntas y respuestas. 

Síguelas en su instagram para conocer más de ellas, sus hijos y su travesía con una enfermedad rara: @claudiaespinalv @adrian_mateo_duchenne_hero
Conoce de primera mano sus vivencias y reflexiones, en un espacio lleno de fortaleza y esperanza.



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En este episodio aprendemos sobre otra enfermedad rara conocida como Anemia de Fanconi. Alejandra Tabar vive con este padecimiento y nos comparte su lucha con el diagnóstico con la que muchos pacientes de enfermedades raras podrán identificarse. Alejandra también tiene una fundación llamada Un Corazón por Fanconi para apoyar a familias que luchan con la Anemia de Fanconi.

Para contactar a Alejandra y su fundación:
@UnCorazonPorFanconi en todas las redes sociales,
Sitio web: UnCorazonPorFanconi.org
Correo: uncorazó[email protected]



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Maité Rodriguez es madre de la pequeña Alessia, quien padece de Anemia de Células Falciformes. En este episodio conocemos sobre esta enfermedad y sobre todo Maité nos comparte su aprendizaje navegando en el sistema de salud por conseguir un trasplante para Alessia.

Para contactar a Maité por dudas o conocer más sobre la historia de su familia:
@maitecrd
[email protected]



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En este episodio compartido de uno de los webinarios digitales de Akari, presentadmos al Dr. Carles Sanchez Riera, quien fue diagnosticado de Beta-sarcoglicanopatía (LGMD R4) a los 11 años, y durante sus 20s empezó a centrarse en cuestiones irresueltas del mundo de las enfermedades musculares. Se doctoró en genética y biología molecular en el 2017. Durante su carrera ha trabajado en Corea del Sur, España e Italia, donde desarrolla sus propios proyecto entorno a la diversidad muscular. Actualmente, es investigador en el campo de las enfermedades neuromusculares en la Universidad La Sapienza de Roma, Italia.


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En las historias que hemos escuchado por parte de papás y mamás Duchenne, aprendimos que algunos han vivído puntos clave de tener un hijo con enfermedad rara, como llegar a fundar una organización, haber pasado por la pérdida terrenal de un hijo, o incluso traer al mundo a no uno sino dos hijos con Duchenne. Rocío Jácome es una madre ecuatoriana que ya le tocó experimentar esos 3 acontecimientos, y nos platica su historia y lecciones de vida para los que pierden la esperanza en algún punto cúspide del proceso Duchenne.


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Shirley Vélez es una de las mamás Duchenne boricuas que ha ayudado a liderar eventos en la Isla del Encanto junto con otras familias, y nos cuenta como ha sido la experiencia Duchenne de su hijo Noah, cuyo diagnóstico fue inusualmente temprano si lo comparamos con los casos de muchos otros miles de pacientes alrededor del mundo. 


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En este episodio compartido de uno de los webinarios digitales de Akari platicamos con Melanie Valdes, corredora y deportista en silla de ruedas. Su condición es Epilepsia Refractaria, lo que significa que es resistente a los medicamentos. Sufre de convulsiones desde hace más de 10 años, y todas esas convulsiones, diarias y constantes, hicieron que perdiera el movimiento o control en sus piernas, por eso utiliza una silla de ruedas. Con su silla encontró libertad e independencia, volviéndose en inspiración para todos que escuchen su historia.


Para conocer más sobre Melanie y su historia, o importantes consejos para su audiencia, se encuentra en redes sociales como: @melanievaldespr


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