To mødre forteller om hvordan de opplever det å ha barn med Marfans syndrom. Les podkastlyden her: https://www.sunnaas.no/fag-og-forskning/kompetansesentre-og-tjenester/trs-kompetansesenter-for-sjeldne-diagnoser/trs-i-sosiale-medier/aktivebarnmedmarfans/

I serien Foreldrestemmer møter vi foreldre til barn med sjeldne diagnoser. Felles er at de har behov for tilrettelegging på skolen. Her får vi vite litt om hvordan dette har gått og om disse foreldrene har noen råd til andre i samme situasjon.

I denne episoden snakker vi med Anne-Merete som er mor til en datter med Stickler syndrom

Her finner du tekstversjon av episoden: https://www.sunnaas.no/fag-og-forskning/kompetansesentre-og-tjenester/trs-kompetansesenter-for-sjeldne-diagnoser/trs-i-sosiale-medier/transkriberte-podkaster/transkribert-podkast-stickler/

I serien Foreldrestemmer møter vi foreldre til barn med sjeldne diagnoser. Felles er at de har behov for tilrettelegging på skolen. Her får vi vite litt om hvordan dette har gått og om disse foreldrene har noen råd til andre i samme situasjon.

I denne episoden snakker vi med Jorann som er mor til to gutter med ryggmargsbrokk.

Her finner du tekstversjon av denne podkasten: https://www.sunnaas.no/fag-og-forskning/kompetansesentre-og-tjenester/trs-kompetansesenter-for-sjeldne-diagnoser/trs-i-sosiale-medier/transkriberte-podkaster/foreldrestemmer---transkribert-podkast-mmc/

I serien Foreldrestemmer møter vi foreldre til barn med sjeldne diagnoser. Felles er at de har behov for tilrettelegging på skolen. Her får vi vite litt om hvordan dette har gått og om disse foreldrene har noen råd til andre i samme situasjon.

I denne episoden snakker vi med Jan-Helge som er far til en sønn med Osteogenesis Imperfecta.

Tekstversjon: https://www.sunnaas.no/fag-og-forskning/kompetansesentre-og-tjenester/trs-kompetansesenter-for-sjeldne-diagnoser/trs-i-sosiale-medier/transkriberte-podkaster/foreldrestemmer---podkast-transkribert/

I serien Foreldrestemmer møter vi foreldre til barn med sjeldne diagnoser. Felles er at de har behov for tilrettelegging på skolen. Her får vi vite litt om hvordan dette har gått og om disse foreldrene har noen råd til andre i samme situasjon.

I denne episoden snakker vi med Åshild som er mor til en gutt med dysmeli.

Her finner du tekstversjonen av denne episoden: https://www.sunnaas.no/fag-og-forskning/kompetansesentre-og-tjenester/trs-kompetansesenter-for-sjeldne-diagnoser/trs-i-sosiale-medier/transkriberte-podkaster/foredrestemmer-trankribert-dysmeli/

I denne podkasten forteller forsker og sosionom Gry Velvin og spesialpedagog Ellen Berg om betydningen av skolestartkurs for foreldre til barn med sjeldne medfødte sykdommer. Slike kurs har blitt avholdt i over 20 år og i en nylig publisert studie har vi sett på hvilken betydning kursene har hatt for deltakerne.

For transkribert versjon: https://www.sunnaas.no/fag-og-forskning/kompetansesentre-og-tjenester/trs-kompetansesenter-for-sjeldne-diagnoser/trs-i-sosiale-medier/skolestartkurs-studie-podkast/

I denne podkasten snakker sosionom Gry Velvin med overlege Ariane Kwiet on fatigue og hvorfor det er viktig å kartlegge hvorfor man har fatigue og hvordan man kan behandle eller leve med fatigue. Både Kwiet og Velvin jobber på TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser og mange av diagnosene medfører fatigue.

For transkribert versjon (tekst av lyd): https://sunnaas.no/fag-og-forskning/kompetansesentre-og-tjenester/trs-kompetansesenter-for-sjeldne-diagnoser/trs-i-sosiale-medier/fatigue-pa-arbeidsplassen

I denne podkasten snakker vi med Elin Korsveien om hennes erfaring med personer som har fatigue og hvordan de kan fungere best mulig i arbeidslivet.

Flere av de sjeldne diagnosene TRS er kompetansesenter for fører med seg fatigue, og rådene fra Elin kan være nyttige.

Her finner du podkasten i tekstversjon:https://sunnaas.no/fag-og-forskning/kompetansesentre-og-tjenester/trs-kompetansesenter-for-sjeldne-diagnoser/trs-i-sosiale-medier/tekstversjon-av-podkastlyd-3

Foto: Shutterstock

I denne podkasten forteller Anne-Karin Vik, koordinator i Nasjonalt fagnettverk for dysmeli, om funnene hun gjorde i arbeidet med sin mastergrad.

Hun så på funksjon og livskvalitet hos voksne med reduksjonsdefekt i armene.

For tekstversjon av lyden: https://www.sunnaas.no/fag-og-forskning/kompetansesentre-og-tjenester/trs-kompetansesenter-for-sjeldne-diagnoser/trs-i-sosiale-medier/tekstversjon-av-podkast-lyd-2

Foto: Shutterstock

I denne episoden snakker fysioterapeut Kerstin Lundberg Larsen med ergoterapeut Gunnbjørg Aune om aktivitetshjelpemidler for personer sjeldne diagnoser. Hvilke aktvitetshjelpemidler finnes, hvordan søker man om disse, og hvilke muligheter er det for å prøve ut aktivitetshjelpemidler slik at man kan velge noe som passer.

Dersom du ikke har hørt episode 1 anbefaler vi deg å starte med den (resten av episodene trenger ikke å høres i rekkefølge).

Tekstfil av lyden: https://sunnaas.no/fag-og-forskning/kompetansesentre-og-tjenester/trs-kompetansesenter-for-sjeldne-diagnoser/trs-i-sosiale-medier/aktivitetspodden-ep-5