I denne episoden snakker ergoterapeut Unni Steen med sosionom Brede Dammann om det å være kortvokst og bilkjøring. Hvilke rettigheter har man når det gjelder tilpasning av bil i forhold til blant annet øvelseskjøring og er det mulig å søke om stønad til kjøp av bil?

Tekstversjon av podkastlyd: https://sunnaas.no/fag-og-forskning/kompetansesentre-og-tjenester/trs-kompetansesenter-for-sjeldne-diagnoser/trs-i-sosiale-medier/trs-podden-bil-og-kortvokst

I denne episoden snakker fysioterapeut Olga de Vries med idrettspedagog Wenche Wilhelmsen om kroppsøving for barn og unge med sjeldne diagnoser. Hvordan bør kroppsøvingslærere tenke rundt inkludering og tilrettelegging for disse elevene. Hvilke rettigheter har elevene og hvilke forskjeller er det mellom grunnskole og videregående skole i dette faget.

Dersom du ikke har hørt episode 1 anbefaler vi deg å starte med den (resten av episodene trenger ikke å høres i rekkefølge).

Tekstversjon av podkastlyd: https://sunnaas.no/fag-og-forskning/kompetansesentre-og-tjenester/trs-kompetansesenter-for-sjeldne-diagnoser/trs-i-sosiale-medier/aktivitetspodden-episode-4

I denne episoden snakker fysioterapeut Kerstin Lundberg Larsen med ergoterapeut Trine Bathen om å være fysisk aktiv når man lever med en sjelden diagnose og opplever fatigue. Hvilke hensyn kan man ta og hvordan kan fysisk aktivitet hjelpe?

Dersom du ikke har hørt episode 1 anbefaler vi deg å starte med den (resten av episodene trenger ikke å høres i rekkefølge).

Transkribert podkastlyd: https://sunnaas.no/fag-og-forskning/kompetansesentre-og-tjenester/trs-kompetansesenter-for-sjeldne-diagnoser/trs-i-sosiale-medier/aktivitetspodden-episode-3

I denne episoden snakker fysioterapeuten Kerstin Lundberg Larsen med psykolog Elisabeth Fagereng om hvordan man kan motivere seg til å være fysisk aktiv.

Når man har en sjelden diagnose kan det være flere ting som gjør det utfordrende å holde seg aktiv, og da finnes det metoder for å finne motivasjon.

Tekstversjon av podkastlyd: https://sunnaas.no/fag-og-forskning/kompetansesentre-og-tjenester/trs-kompetansesenter-for-sjeldne-diagnoser/trs-i-sosiale-medier/aktivitetspodden-episode-2

I denne episoden snakker fysioterapeutene Olga de Vries og Kerstin Lundberg Larsen om det å være fysisk aktiv med en sjelden diagnose. Begge to har lang erfaring med en rekke sjeldne muskel, skjelett og bindevevsdiagnoser og er vant til å få spørsmål fra fagpersoner som jobber med disse gruppene.

Dette er første episode i denne serien, og vi anbefaler at du hører den først.

Tekstversjon av lyden: https://sunnaas.no/fag-og-forskning/kompetansesentre-og-tjenester/trs-kompetansesenter-for-sjeldne-diagnoser/trs-i-sosiale-medier/aktivitetspodden-episode-1

Vi vet lite om godt voksne med ryggmargsbrokk. Derfor har TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser gjennomført en studie for å finne ut mer om fysisk funksjon hos personer over 50 år med ryggmargsbrokk. I denne podkasten møter vi Kerstin Lundberg Larsen som er fysioterapeut på TRS og ansvarlig for studien. Les mer om studien her: https://www.sunnaas.no/fag-og-forskning/kompetansesentre-og-tjenester/trs-kompetansesenter-for-sjeldne-diagnoser/prosjekter/avsluttede-prosjekter/voksne-med-ryggmargsbrokk-fokus-pa-fysisk-funksjon

Tekstversjon av podkastlyden finner du her: https://sunnaas.no/fag-og-forskning/kompetansesentre-og-tjenester/trs-kompetansesenter-for-sjeldne-diagnoser/trs-i-sosiale-medier/50-og-mmc

Norsk dysmeliforening og fagpersoner i feltet stilte spørsmål om utvikling av smerter og om deltakelse i arbeidslivet for voksne med dysmeli. Derfor ble det satt i gang en studie i regi av TRS for å finne ut mer om dette. I denne podkasten møter vi Heidi Johansen og Trine Bathen på TRS og tidligere leder i Dysmeliforeningen Kjersti Grøtting. De forteller om studien og det å ha dysmeli som voksen.

Les mer om studien her: https://www.sunnaas.no/fag-og-forskning/kompetansesentre-og-tjenester/trs-kompetansesenter-for-sjeldne-diagnoser/prosjekter/avsluttede-prosjekter/voksne-med-dysmeli-i-norge-utdanning-arbeid-og-hverdagsliv

Tekstversjon av podkasten finner du her: https://sunnaas.no/dysmelistudien

Det å få en sjelden, arvelig diagnose i voksen alder kan være en lettelse for de det gjelder. Men det kan også føre til usikkerhet og mange spørsmål.

To voksne som nylig har fått en diagnose forteller om hvordan et er å få en diagnose som voksen.

Podkastlyd som tekst: https://sunnaas.no/fag-og-forskning/kompetansesentre-og-tjenester/trs-kompetansesenter-for-sjeldne-diagnoser/trs-i-sosiale-medier/a-fa-en-sjelden-diagnose-i-voksen-alder

I denne podkasten snakker overlege Marie Hoff med spesialsykepleier Karen Grimsrud om utfordringer og løsninger på tarm og blære for personer med ryggmargsbrokk. I tillegg prater de om hvordan man kan tilrettelegge for et godt seksualliv. Podkastlyd som tekst:https://sunnaas.no/fag-og-forskning/kompetansesentre-og-tjenester/trs-kompetansesenter-for-sjeldne-diagnoser/trs-i-sosiale-medier/mmc-blere-tarm-og-seksualliv