Un mot sur mes maux. De l'errance au diagnostic.

Je reçois aujourd’hui Martial qui souffre de la neuropathie des petites fibres. La maladie est apparue du jour au lendemain.

Cette pathologie a déjà été traitée dans le podcast avec le témoignage de Caroline dans l’épisode 14. Il est intéressant de remarquer encore une fois combien la même maladie peut se manifester et s’exprimer différemment en fonction des gens. Il s’agit en effet d’une pathologie avec un spectre de symptômes très large.

Martial nous raconte, dans cet épisode, avec toujours beaucoup d’humour, comment se manifeste la maladie pour lui, quelles sont ses conséquences mais aussi comment voir du positif dans ce qui lui arrive. Il essaie notamment de considérer tout ce temps à sa disposition comme une opportunité d’apprendre et d’acquérir de nouvelles connaissances.

Je tiens à préciser que cet épisode aborde la question de la place du cannabis dans la gestion des douleurs chroniques. Je souhaite souligner que les expériences partagées dans cet épisode sont des témoignages individuels et ne constituent en aucun cas une recommandation ou une incitation à suivre ce même chemin.

Les traitements de la douleur chronique doivent toujours être discutés avec des professionnels de santé qualifiés afin de convenir du traitement le plus adapté à votre situation.

Sur ce, je vous souhaite une très bonne écoute.

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Montage : Yasmine Fleurot

Mixage : Seb

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Je reçois aujourd’hui Tiphaine qui a 36 ans et qui souffre de Narcolepsie de type 1. C’est une maladie rare, invisible et chronique qui aujourd’hui ne se soigne pas. Elle est principalement caractérisé par une somnolence diurne et une fatigue chronique. Comme beaucoup de pathologies la narcolepsie peut s'exprimer très différemment d'une personne à l'autre et avec plus où moins d'intensité ce qui participe souvent à une longue errance diagnostic. Tiphaine a vécu 21 ans avant d’avoir un diagnostic sur son état et ce qu’elle vivait au quotidien.

S’endormir en pleine phrase sur un plateau de télévision était l’image que j’avais de la narcolepsie jusqu’à entendre l’histoire de Tiphaine. Elle nous parlera de la narcolepsie de type 1 qui est notamment caractérisée par une cataplexie mais parfois aussi, des hallucinations hypnagogiques, une paralysie du sommeil, une fragmentation du sommeil nocturne et des troubles cognitifs. Rien que cela…Et pourtant ce fut un très long parcours pour Tiphaine d’obtenir son diagnostic. La narcolepsie de type 2, elle, ne présente pas de cataplexie.

Je vous laisse découvrir son histoire et découvrir l’envers du décor de la Narcolepsie encore très mal connu du grand public, et j’espère que son témoignage pourra faire découvrir avec plus de justesse cette pathologie et ses conséquences.

Je vous souhaite une très bonne écoute.

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Je reçois aujourd’hui Tiphaine qui a 36 ans et qui souffre de Narcolepsie de type 1. C’est une maladie rare, invisible et chronique qui aujourd’hui ne se soigne pas. Tiphaine a vécu 21 ans avant d’avoir un diagnostic sur son état et ce qu’elle vivait au quotidien. Elle va enfin mettre des mots sur des symptômes très spécifiques de ce type de Narcolepsie.

En effet, on connaît facilement la narcolepsie de type 2, très impressionnante lorsque l’on voit, par exemple, une personne s’endormir en pleine phrase sur un plateau de télévision. C’est l’image que j’avais de la narcolepsie jusqu’à entendre l’histoire de Tiphaine.

Elle nous parlera du type 1, beaucoup plus difficile à diagnostiquer, qui est notamment caractérisé par une hypersomnolence diurne, une cataplexie lors d’émotions telles que le rire, des hallucinations hypnagogiques, des paralysies du sommeil et une dérégulation du sommeil nocturne. Rien que cela…Et pourtant ce fut un très long parcours pour Tiphaine.

Je vous laisse découvrir son histoire et découvrir l’envers du décor de ce type de Narcolepsie encore très mal connu du grand public.

Je vous souhaite une très bonne écoute.

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Je reçois aujourd’hui Thaïs qui a 39 ans et qui souffre de myasthénie. Thaïs m’a profondément touchée par son histoire, sa force et sa demande de laisser une trace de son histoire avec sa voix avant qu’elle ne subisse une trachéotomie.

Ce qui est incroyable dans son parcours, c’est que le bon diagnostic a été posé très rapidement sur ces symptômes. Malheureusement, étant un cas atypique, les médecins sont revenus sur celui-ci. Lorsque son état se dégrade, on lui propose alors des rendez-vous en psychiatrie, c’est à partir de là que sa prise en charge se complique.

Je vous laisse découvrir l’histoire de cette femme pleine de force et vous souhaite une très bonne écoute.

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Je reçois aujourd’hui Mylène qui souffre du syndrome d’Ehlers-Danlos. Après avoir eu un diagnostic de fibromyalgie, c’est en réalité un SED dont elle souffre. Nous avons abordé son parcours qui lui a permis d’avoir le bon diagnostic sur ces maux, mais aussi quelles étaient les démarches MDPH qu’elle a effectuées.

Nous avons déjà, dans certains épisodes, abordé cette thématique-là, mais cette fois-ci elle nous parle du refus qu’elle a essuyé et de la manière dont elle a pu y remédier en faisant appel de la décision.

J’espère que cela pourra aider beaucoup d’entre vous qui se sentent perdus, surtout face à un refus. Parfois, malgré le découragement que cela suscite, il faut persévérer pour avoir gain de cause et une reconnaissance à la hauteur du handicap dont on souffre.

Je vous souhaite une très bonne écoute

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Tout d’abord, en ce début d’année 2025 je voulais vous souhaiter la meilleure santé possible et que les personnes en errance médicale aient enfin un diagnostic.

Je voulais aussi vous remercier pour votre fidèle écoute et vos partages du podcast autour de vous.

Lorsque je reçois vos nombreux messages me disant que celui-ci vous a aidé, j’en suis sincèrement heureuse. Alors c’est parti pour une nouvelle année de témoignages qui, je l’espère, vous aideront toujours autant.

Aujourd’hui je reçois Sarah, qui souffre d’acromégalie.

Ce n’est pas quelques symptômes que Sarah a mais une multitude, des douleurs articulaires, des problèmes de vision, de dentition, gynécologiques et tant d’autres qui rendent très difficile la pause d’un diagnostic et qui, prit chacun individuellement, ne sont pas si graves aux yeux des médecins.

Sarah, c’est une battante qui a lutté pour avoir son diagnostic envers et contre tous. Envers tous les médecins qui lui disaient que c’était dans sa tête, qu’il fallait qu’elle arrête d’appeler le SAMU et surtout qu’il était certain qu’elle n’avait pas de tumeur. Son parcours est à de nombreuses reprises révoltant tant elle n’a pas été entendue ni écoutée mais renvoyée souvent de manière condescendante.

J’espère que le témoignage de Sarah vous donnera plein de force pour continuer ou reprendre ce combat afin d’obtenir un diagnostic et surtout une prise en charge.

Je vous souhaite une très bonne écoute.

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Je vous retrouve aujourd’hui pour un épisode un peu particulier et ce pour deux raisons.

Le premier est que cet épisode va être consacré aujourd’hui aux bienfaits de la cure thermale pour mes invités et non être centré sur l’errance médicale. Malgré tout vous me connaissez maintenant, je ne peux échanger avec mes invités sans leur demander de me raconter un peu de leur parcours jusqu’à leur diagnostic.

Il est aussi singulier car pour la première fois cet épisode est sponsorisé. Aujourd’hui, par la chaine thermale du soleil et je les en remercie beaucoup. Lorsqu’ils m’ont proposé d’être partenaires j’ai tout de suite accepté.

Apres avoir testé une semaine de cure thermale dans leur établissement de Barbotan les thermes ce projet a pris encore plus de sens pour moi. Je ne peux vous faire un retour d’expérience que sur une semaine de cure ce qui rend l’exercice incomplet j’en conviens.

En revanche, je peux vous dire que les douleurs aux mains que j’avais en arrivant en cure ont disparu au bout de quelques jours de bain de kaolin et que j’ai ressenti un grand relâchement s’opérer à la fin de cette semaine.

Je peux aussi vous dire que tout le personnel est au petit soin et que les lieux sont magnifiques.

Cette expérience m’a en tout cas donné envie de faire une cure conventionnelle de 3 semaines car au moment où j’enregistre cet épisode plusieurs semaines se sont écoulés depuis la cure et je vois des bénéfices avec moins de douleurs et donc moins de prise d’anti inflammatoire. Même s’il est toujours difficile de savoir à quoi attribuer les mieux dans mon quotidien forcément je pense cette fois ci à la cure car normalement en période hivernale mes douleurs sont loin de s’améliorer et au contraire s’accentuent.

Vous êtes nombreux à m’avoir questionné sur les bienfaits de la cure et me dire hésiter à vous lancer dans cette prise en charge. Aujourd’hui j’accueille dans le podcast 4 femmes qui viennent témoigner de leur expérience en cure. Deux femmes souffrant de fibromyalgie, une d’un cancer du sein et la dernière du syndrome d’Ehlers Danlos.

J’espère que cet épisode vous plaira et qu’il pourra répondre à un maximum de questions.

Je vous laisse découvrir tous ces témoignages et vous souhaite une très bonne écoute.

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Aujourd'hui c'est un épisode un petit peu particulier que je vais vous proposer d'écouter.

Lorsque l'on est en errance thérapeutique on cherche de tous les côtés des informations, on peut faire de nombreuses recherches pour trouver une éventuelle piste de diagnostic qui pourrait enfin expliquer nos douleurs et plus largement l'état dans lequel on se trouve.

Aujourd'hui j'ai envie de vous proposer quelques épisodes avec la particularité de recevoir des professionnels de la santé ou des paramédicaux ou encore des personnes en médecine alternative pour que vous puissiez trouver des ressources et pourquoi pas des solutions au travers des explications de mes invités. Ce seront quelques épisodes hors série.

Ma première invitée est Camille, elle est podologue. Elle est absolument passionnante à écouter car elle est elle-même passionnée par son métier.

On ne soupçonne pas la richesse de ce métier de podologue et comment la prise en charge podologique ou en pédicurie peut soulager voire soigner certains maux. C'est encore un métier mal connu.

Ma prise de conscience envers celui-ci est arrivée lorsque j'ai souffert moi-même d'un panaris. J'ai vraiment vécu une errance thérapeutique cette fois-ci.

Oui, le panaris est extrêmement connu, tout le monde en a peut-être plus ou moins eu ou en tout cas le connais mais sa prise en charge demeure encore un grand point d' interrogation pour de nombreux médecins.

C'est ma rencontre avec Camille qui m'a permis de me soigner et j'avais très envie de vous partager ne serait-ce que cela.

Je vous souhaite une très bonne écoute avec elle pour découvrir où redé

couvrir ce métier.

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Je reçois aujourd’hui Camille qui a 39 ans et qui souffre d’une spondylarthrite ankylosante, d’une polyarthrite rhumatoïde et d’une fibromyalgie.

Après avoir d’abord eu un diagnostic de fibromyalgie car son IRM ne montrait pas d’inflammation, elle a quelques années plus tard pu poser le diagnostic de spondylarthrite car son imagerie était cette fois-ci positive et montrait de l’inflammation.

Dans cet épisode, elle nous parle des démarches MDPH qu’elle a effectuées mais surtout de l’aide qu’elle a sollicitée auprès d’une assistante sociale pour remplir son dossier et savoir à quoi elle pouvait prétendre.

Cette rencontre a changé la donne pour elle.

Je vous souhaite une très belle écoute

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Je reçois aujourd’hui Audrey qui a 43 ans et qui souffre d’algie vasculaire de la face, de névralgies d’Arnold et du trijumeau.

Avec Audrey, nous avons parlé des conséquences dans sa vie de l’arrivée de ses maladies, mais aussi des nombreuses solutions qu’elle a testées et parfois approuvées. Notamment l’opération qui a changé beaucoup son quotidien de malade. Même si la maladie est encore là, elle est présente de manière moins régulière et surtout moins intense.

Malgré un parcours difficile rempli de douleurs terribles, le témoignage d’Audrey est rempli d’espoir. Oui, on peut s’en sortir et comme elle le dit si bien elle-même : reconstruire sa vie.

Je vous souhaite une très bonne écoute

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