Un mot sur mes maux. De l'errance au diagnostic.

Avoir une pathologie chronique rime souvent avec démarches MDPH. Oui, mais par où commencer ? À qui s’adresser ? Quels sont les droits auxquels on peut prétendre ? Autant de questions qui peuvent rester sans réponses pour de nombreuses personnes.

Il est difficile de se lancer dans les démarches administratives, d’autant plus lorsque l’on souffre au quotidien, mais aussi lorsque l’on n’imagine même pas ce qui est possible à mettre en place.

C’est pourquoi j’ai voulu faire quelques épisodes dits hors-série qui vont vous raconter les démarches MDPH que mes invités ont faites et ce que cela a changé pour eux dans leur quotidien de malade.

J’espère que ces épisodes vous ouvriront tout un champ de possible et vous aideront à vous lancer dans les démarches.

Cette série d’épisodes commence par le témoignage de Aude, 26 ans, qui souffre de spondylarthrite ankylosante.

Le témoignage de Aude est précieux car il montre combien se lancer dans les démarches MDPH peut être salvateur et permettre de conjuguer maladie chronique, handicap et vie professionnelle. Il est rempli d’espoir.

Elle nous parlera en détails des démarches qu’elle a effectuées et des aménagements qu’elle a pu obtenir qui ont considérablement amélioré ses conditions de travail et lui ont permis de continuer à travailler. Elle nous parle aussi du dispositif de mon psy qui l'a énormément aidée à traverser une période dépressive.

Je vous souhaite une très bonne écoute.

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Montage : Yasmine Fleurot

Mixage : Seb

Musique Oak Studio

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C’est un épisode très particulier et chargé en émotions pour moi que je vous livre aujourd’hui.

Il y a quelques mois je vous ai partagé trois victoires du podcast, 3 personnes qui ont pu poser un diagnostic en partie grâce à l’écoute du podcast ? Aujourd’hui c’est l’une de ses histoires que je vous propose d’écouter pour lancer la rentrée du podcast.

Je reçois Laurie qui a 35 ans et qui souffre de spondylarthrite ankylosante. Malgré un frère diagnostiqué très rapidement d’une spondylarthrite et de nombreux arguments et symptômes en faveur de cette pathologie, l’errance de Laurie dura plus de 25 ans avant que ce diagnostic soit posé sur des années de souffrance.

Une phrase extrêmement choquante dite par un médecin à Laurie aura pour conséquence de lui faire arrêter toutes ses recherches et consultations de médecin pour ces douleurs. C’est sa rencontre avec le podcast puis nos échanges qui lui donneront l’envie de reconsulter.

Dans cet épisode, Laurie nous raconte combien son parcours fut semé d’embuches, mais aussi en quoi le diagnostic est extrêmement bouleversant pour elle et remet en cause de nombreuses choses dans sa vie.

Nous avons aussi parlé des différences entre les hommes et les femmes pour poser le diagnostic de spondylarthrite.

Je suis très fière et heureuse de vous partager son histoire qui m’a bouleversé et profondément ému.

Je vous souhaite une très bonne écoute.

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Je reçois aujourd’hui Elsa qui a 20 ans et qui souffre d’encéphalomyélite myalgique.

J’ai été très touchée de la recevoir. Elsa est une jeune femme qui m’a beaucoup impressionné par sa maturité et sa capacité à savoir s’écouter. C’est l’arrivée de la maladie dans sa vie qui l’a obligé à revoir son organisation quotidienne.

Elle nous parle du pacing, une procédure qui l’aide beaucoup pour mieux vivre avec sa pathologie.

J’ai d’ailleurs trouvé que même sans souffrir de cette maladie-là cette procédure pouvait être intéressante dans les maladies chroniques afin de prendre soin de soi et de se ressourcer.

Elsa nous parle aussi des aménagements possible pour continuer ces études lorsque l’on souffre d’un handicap et d’une maladie chronique invalidante. Aménagements qui lui permettent de continuer ces études de droit.

C’est un témoignage rempli de résilience et de sagesse, je vous laisse le découvrir et vous souhaite une très bonne écoute.

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Julie souhaitait nous partager un évènement important suite à l'enregistrement de son épisode sur la congestion pelvienne et le syndrome de casse-noisette.

Vous pouvez écouter si. Témoignage dans l'épisode 21 du podcast.

Je lui laisse la parole, belle écoute.

Yasmine, un mot sur mes maux

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Je reçois aujourd’hui Julie qui a 26 ans et qui souffre de congestion pelvienne et du syndrome de casse-noisette.

Dès le plus jeune âge Julie va beaucoup souffrir sans qu’une cause ne soit trouvée si ce n’est un diagnostic erroné d’endométriose. Les douleurs sont tellement intenses qu’elle va se voir prescrire beaucoup de médicaments au point de devenir dépendante aux opiacés.

Vous découvrirez dans le témoignage de Julie une jeune femme forte, rempli d’humour malgré toutes les souffrances et épreuves qu’elle a traversées. Dans cet épisode, Julie à la force et le courage de revenir sur une violence gynécologique qu’elle a subi.

Cette violence vécue fut telle qu’elle parle de viol. J’ai été très émue et bouleversé de l’entendre me confier cet évènement traumatisant. Si vous avez-vous-même subit des violences gynécologique ou sexuelles ce passage peut être difficile à écouter et faire remonter des émotions intense. Si ce n’est pas le moment pour vous n’hésitez pas à reporter l’écoute de cet épisode.

J’ai eu beaucoup de plaisir a enregistré son témoignage et j’espère qu’il vous plaira aussi.

Je vous souhaite une très bonne écoute.

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Comme promis dans le dernier épisode ou je vous faisais un retour sur la première année du podcast voici un nouvel épisode un peu particulier et rempli de belles surprises.

Je voulais absolument marquer les 1 an du podcast. Et pour cela je me suis dit qu’il fallait que je mette à l’honneur les personnes qui m’ont fait confiance en partageant leur parcours de vie et de malade. Oui car sans eux le podcast n’existerait pas et ils donnent vie à celui-ci.

Alors je leur ai demandé s’ils acceptaient de m’envoyer un vocal ou bien que l’on enregistre ensemble un petit épisode pour qu’il vous donne de leurs nouvelles. Lors de certains témoignages très fort c’était presque pour moi déchirant de ne pas savoir comment les choses allaient évoluer pour mon invité et je sais que vous êtes plusieurs à m’avoir dit être très bouleversé par certains épisodes et espérer qu’ils allaient mieux.

Les deux questions que je leur ai posées étaient : comment allez-vous aujourd’hui et est-ce que votre participation au podcast a changé quelque chose pour vous ou avec votre entourage ?

Je leur laisse donc la parole une nouvelle fois et vous souhaite une très belle écoute.

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Voici un épisode très particulier aujourd’hui.

C’est l’épisode anniversaire du podcast ! Je tenais à revenir sur l’année qui s’est écoulé et vous parler de ce projet un peu fou pour moi.

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Je reçois aujourd’hui Lucie qui a 33 ans et souffre de spondylarthrite ankylosante. Malgré un frère atteint de spondylarthrite et la présence du gêne HLA B 27, Lucie va être confronté à une très longue errance médicale et sera enfin diagnostiqué lorsque la maladie aura malheureusement pris de l’ampleur.

Ce que j’ai trouvé fou dans le témoignage de Lucie, ce sont les aller-retour de l’activité de la maladie sur ses IRM. Parfois, l’activité inflammatoire était bien visible et parfois non. Cela pose vraiment question autour de la difficulté de poser un diagnostic, mais surtout de ne pas évincer une spondylarthrite lorsque l’IRM revient négative.

Il est primordial pour moi de donner la parole à des personnes ayant vécu ce genre de parcours afin que toutes les nuances de cette maladie puissent être connues du plus grand nombre et que les errances diminuent enfin.

Je vous laisse découvrir son parcours et vous souhaite une très belle écoute.

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Je reçois aujourd'hui Louise qui a 24 ans. Elle souffre d’un trouble de l'hypermobilité appelée HSD ou bien d’un syndrome d’Ehlers-Danlos. Le diagnostic précis est en cours. Sa particularité est qu’elle est en 6e année de médecine. Elle nous parlera d’ailleurs dans son témoignage de ses études et de ce que cela a changé pour elle dans son parcours.

Le témoignage de Louise montre combien l’errance médicale peut-être violente, douloureuse et mène au désespoir et à des idées noires. Il est difficile lorsque l’on ne l’a pas vécue de se rendre compte de ce que c’est de vivre avec des douleurs chroniques sans reconnaissance médicale et sans savoir ce que l’on a. Parfois il peut même y avoir beaucoup de culpabilité mise sur le dos des malades en mettant en cause l’état psychique de la personne ou son stress par exemple. L’errance médicale est une véritable souffrance qui n’est pas prise en charge à sa juste mesure.

Louise a eu le courage et la clairvoyance de se faire passer en priorité malgré des études de médecine très prenante. Elle a su relativiser et faire passer sa santé en priorité. Aller mieux et prendre soin d’elle pour pouvoir par la suite soigner les autres. Il est beau de voir dans le témoignage de Louise que plusieurs médecins vont se battre et chercher avec elle ce dont elle souffre.

Je vous laisse découvrir son histoire et je vous souhaite une très belle écoute.

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Je vous laisse découvrir quelques nouvelles de Caroline qui a partagé son histoire dans l'épisode 18 du podcast.

Belle écoute

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