Un mot sur mes maux. De l'errance au diagnostic.

Je reçois aujourd'hui Louise qui a 24 ans. Elle souffre d’un trouble de l'hypermobilité appelée HSD ou bien d’un syndrome d’Ehlers-Danlos. Le diagnostic précis est en cours. Sa particularité est qu’elle est en 6e année de médecine. Elle nous parlera d’ailleurs dans son témoignage de ses études et de ce que cela a changé pour elle dans son parcours.

Le témoignage de Louise montre combien l’errance médicale peut-être violente, douloureuse et mène au désespoir et à des idées noires. Il est difficile lorsque l’on ne l’a pas vécue de se rendre compte de ce que c’est de vivre avec des douleurs chroniques sans reconnaissance médicale et sans savoir ce que l’on a. Parfois il peut même y avoir beaucoup de culpabilité mise sur le dos des malades en mettant en cause l’état psychique de la personne ou son stress par exemple. L’errance médicale est une véritable souffrance qui n’est pas prise en charge à sa juste mesure.

Louise a eu le courage et la clairvoyance de se faire passer en priorité malgré des études de médecine très prenante. Elle a su relativiser et faire passer sa santé en priorité. Aller mieux et prendre soin d’elle pour pouvoir par la suite soigner les autres. Il est beau de voir dans le témoignage de Louise que plusieurs médecins vont se battre et chercher avec elle ce dont elle souffre.

Je vous laisse découvrir son histoire et je vous souhaite une très belle écoute.

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Montage : Yasmine Fleurot

Mixage : Seb

Musique Oak Studio

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Je vous laisse découvrir quelques nouvelles de Caroline qui a partagé son histoire dans l'épisode 18 du podcast.

Belle écoute

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Aujourd'hui je reçois Caroline qui a 47 ans et qui souffre d'une spondylarthrite ankylosante et d'algie vasculaire de la face. Deux maladies avec deux errances médicales très longues avant de savoir enfin de quoi elle souffrait. La spondylarthrite ankylosante à tant de facettes que dans ce 3ème épisode consacré à celle-ci vous entendrez encore un autre parcours avec d'autres symptômes.

Le témoignage de Caroline m'a profondément touchée et émue tant son parcours fut une épreuve. Deux pathologies qui sont extrêmement douloureuses. L'algie vasculaire de la face est appelée la maladie du suicide tant l'intensité des douleurs est violente. Vivre avec des douleurs chroniques est déjà un combat de chaque instant mais lorsque j'entends toute la culpabilité de Caroline sur le fait d'être malade vraiment cela me rend triste et en colère. En colère car il a suffi d’une phrase prononcée par un médecin pour que Caroline bascule et se sente responsable de sa pathologie et de ses douleurs. J'aimerais que la honte change de camps une bonne fois pour toute. 

Je voudrais te dire Caroline que je suis admirative de ton parcours et de ta force. J'aimerais tant que s'autoriser à prendre soin de soi et à respecter ses limites ne soit plus vue dans notre société comme de la faiblesse. Osons parler de nos douleurs, de nos peurs et de notre tristesse quelle qu'elle soit. Nous avons le droit de nous exprimer et surtout d'être entendu.

Ce podcast est aussi là pour ça, libérer la parole, permettre à chacun de nous sentir moins seuls face à notre quotidien de malade et surtout nous soutenir.

Je vous souhaite une très bonne écoute.

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Je reçois aujourd’hui Pauline qui a 33 ans et qui souffre d’un syndrome d’activation mastocytaire et d’un trouble du spectre de l’hypermobilité autrement appelé le HSD.

Dans le cas de pauline ce n’est pas un médecin qui lui dira que c’est psychologique mais plusieurs. Pauline a vraiment dû se faire confiance et persévérer pour être enfin entendu et surtout cru.

Je me demande pourquoi face à des plaintes multiples souvent la première pensée est qu’il s’agit soit de mensonges, soit d’un trouble psychologique.

Pourquoi ses possibilités sont très souvent envisagées en première intention ? Les conséquences sont bien plus délétères que de faire des recherches et éliminer des diagnostics et qu’en fin de compte la personne soit hypocondriaque par exemple. Et si le patient ment, cela ne voudrait-il pas dire quelque chose malgré tout sur sa santé mentale ? Un appel à l’aide par exemple.

Ne pourrait-on pas imaginer que le patient et le médecin puisse être dans une relation de confiance et avancer main dans la main. Je sais que ces médecins-là existent mais il reste encore trop souvent ceux qui ne l’entendent pas de cette oreille.

J’ai beaucoup aimé entendre pauline nous déculpabiliser sur la manière de vivre la maladie chronique. Elle propose de nombreuses solutions qui l’aide sans jamais dire que c’est la solution pour tous.

Son mantra pourrait être de s’écouter et de ne plus écouter les autres.

Qu’il est difficile de se faire passer en priorité mais ne devons-nous pas prendre soin de nous pour pouvoir le faire pour les autres sans que cela soit à notre détriment. Je trouve que le parallèle avec le masque à oxygène en avion est signifiant pour illustrer ces propos. Si vous ne mettez pas votre masque en premier vous serez inconscient avant de pouvoir le mettre à quelqu’un d’autre.

Je vous invite à prendre soin de vous et je vous souhaite une très belle écoute

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Je reçois aujourd’hui Alain qui a souffert il y a 16 ans d’un neurinome vestibulaire. Alain n’est pas uniquement un patient il est aussi de l’autre côté du bureau en tant que médecin psychiatre.

C’est un autre enjeu lorsque l’on est soit même médecin de vivre une errance médicale. Alain nous parlera entre autres de sa difficulté à remettre en question l’avis d’un collègue. C’est d’ailleurs quelque chose qu’il ne fera pas car il a confiance et dit lui-même qu’il ne s’agit pas de sa spécialité.

Le retard de diagnostic aura de lourdes conséquences pour Alain. En effet, la tumeur ayant pris beaucoup d’ampleur il ne pourra pas bénéficier de la chirurgie moins invasive et devra subir une lourde opération qui lui laisse encore aujourd’hui de nombreuses séquelles avec lesquelles il doit apprendre à vivre.

Je vous laisse découvrir le touchant témoignage d’Alain rempli de douceur et d’humilité.

Je vous souhaite une très bonne écoute.

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Aujourd’hui je reçois Princesse au doigt saucisse. Elle a 32 ans et elle souffre d’une spondylarthrite ankylosante axiale et périphérique.

C’est le second épisode consacré à cette pathologie mais il abordera d’autres symptômes de la maladie comme les gonflements articulaires. Elle nous parlera aussi de la difficulté à vivre une reconversion professionnelle à cause de son handicap.

En effet, malgré avoir été complètement transparente sur son état de santé ses nouveaux employeurs n’ont pas su adapter le poste à sa pathologie. Encore une fois le handicap invisible a laissé des marques.

S’en suivra une multitude d’aberrations administratives qui ont pu la mettre à mal et dans une situation financière extrême. Elle nous parlera du découragement lié à cela et cette sensation de profonde injustice qu’elle traverse encore aujourd’hui.

PADS nous parlera aussi de sa sensation de perte de contrôle de son corps au moment du diagnostic alors qu’elle pensait au contraire le maîtriser.

Souvent, je vous rencontre lors de l’enregistrement de votre témoignage et par la suite des liens se construisent, parfois allant même jusqu’à l’amitié. C’est l’inverse qui s’est produit avec Princesse au doigt saucisse.

C’est grâce aux réseaux sociaux qu’une jolie amitié est née et enregistrer ensemble son témoignage fût une évidence.

Je vous laisse découvrir son parcours et je vous souhaite une très belle écoute.

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Je reçois aujourd’hui Caroline. Elle a 41ans et vient nous parler de la neuropathie des petites fibres.

Cette maladie s’est déclenché tel un coup de tonnerre dans la vie de Caroline un après-midi alors que rien de le présageait. Sa vie va littéralement basculer à partir de ce jour-là.

Le témoignage de caroline m’a beaucoup touché car elle nous livre, avec beaucoup d’humilité, tous les moments très difficiles qu’elle a traversé mais nous montre aussi toute la résilience dont elle a été capable pour ramener de la lumière dans sa vie.

Caroline nous raconte le chemin qui l’a mené jusqu’à l’acceptation de sa maladie et de ces conséquences dans sa vie. C’est l’acceptation de sa pathologie et l’entrée du yoga dans son quotidien qui va lui permettre de vivre comme elle le dit elle-même en harmonie avec ses symptômes.

Je vous laisse découvrir son témoignage rempli de sourire et de résilience.

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Je reçois aujourd’hui Manon. Elle souffre de la maladie du filum. Une maladie très peu connue et surtout non reconnue en France. C’est après de nombreuses opérations et des années de douleurs souvent inexpliqués que Manon va enfin trouver de quoi elle souffre. C’est en Espagne à Barcelone qu’elle rencontrera les médecins qui l’opérerons et la soulagerons.

Le parcours de Manon montre une fois encore combien se faire confiance et insister malgré les certitudes des médecins est primordial.

J’ai à cœur de rester la plus impartiale possible dans ce podcast cependant certaines histoires et anecdotes médicales me rendent parfois la tâche difficile. Ce fut le cas en écoutant le récit de Manon tant il semble qu’elle ait rencontré des situations qu’elle n’aurait pas dû vivre, notamment lorsque la rentabilité semble être plus importante que la prise en charge d’un patient qui sort tout juste d’une opération.

Je vous laisse découvrir son histoire et vous faire votre propre idée.

Très belle écoute à vous.

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Aujourd’hui, je reçois Sandra. Elle vient nous parler de fibromyalgie.

Je tiens par avance à m’excuser pour la qualité audio de cet enregistrement.

En effet, lors de celui-ci j’ai oublié de sélectionner le bon micro sur mon logiciel… C’est comme cela que l’on apprend me direz-vous mais ma déception était à la hauteur du témoignage bouleversant que Sandra m’avait donné à entendre. Sandra a donc sans hésiter accepté de réenregistrer l’épisode.

Seulement voilà. Il est incroyable de remarquer qu’avec plusieurs semaines d’écart entre les deux enregistrements le témoignage de Sandra avait évolué. Il s’est avéré qu’à l’écoute des deux enregistrements j’avais un choix à faire : soit vous proposer une moins bonne qualité audio mais avec un témoignage significativement plus complet soit un épisode de bonne qualité mais beaucoup moins détaillé dans le parcours de Sandra et les étapes par lesquelles elle est passée.

Après réflexion et avoir recueilli votre avis mes chers auditeurs le choix fut une évidence. C’est pourquoi aujourd’hui j’ai privilégié le témoignage qui m’avait le plus ému et touché malgré un son de mauvaise qualité.

Avec Seb, qui fait le mixage son, nous avons fait de notre mieux pour vos oreilles et j’espère que vous ne vous arrêtez pas à cela et que vous persévérez pour entendre le témoignage de Sandra. En effet, après de nombreuses années de souffrance et un énorme travail sur elle-même et son histoire elle arrive aujourd’hui à vivre avec beaucoup moins de douleurs.

Pour elle, la clé de la diminution spectaculaire de ses douleurs c’est le retour vers soi et écouter son corps et ses besoins. Se respecter et Oser dire non.

Je vous souhaite une très bonne écoute.

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Je reçois Mailys qui a 31 ans et qui souffre du syndrome de Gougerot Sjogren. 

Malgré les médecins qui lui répètent que ces douleurs sont dans sa tête et même inventées, c’est sa détermination et sa persévérance qui lui permettront d’avoir enfin un diagnostic.  

Son mantra est de nommer ses réussites. En effet, on a souvent tendance à les minimiser au profit de nos échecs mais valoriser nos combats et nos victoires est primordial car ils sont bien réels et nous aident à continuer notre chemin. 

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