Ventesorg Podcast

I afsnit 2 af Annie og Pelles fortælling, sætter Annie ord på, hvor svært det er at se sit eget barn lide. Hun fortæller om, hvor kaotisk og håbløst det hele føles i takt med at Pelle hurtigt bliver mere syg og får det dårligt.

Annie deler sine aller sårbareste momenter, hvor hun ikke ønsker at Pelle skal lide mere. Hvordan tanker omkring at stoppe Pelles smerter og tage hans liv og sig selv med i faldet, fylder. Hvordan det at skrive bliver hendes vej igennem ventesorgen og hvordan Pelles sidste fest bliver fyldt med farver, nærvær og kærlighed, lige som Pelle var 🌈

Da Annie og hendes mand får beskeden om at deres lille søn Pelle på bare 1 år har den sjældne og dødelige Krabbes sygdom, kollapser deres verden. Kun 38 børn i Danmark har i de seneste 50 år haft denne sygdom, og de fleste bliver ikke mere end 2 år.

I dette afsnit 1 ud af 2, fortæller Annie om hvordan det påvirker hende, hendes mand og hele familien pludseligt at gå fra at have en livsglad søn til at opdage, at han er dødeligt syg. Hun fortæller modigt om, hvordan ventesorgen ramte hende og hvordan hun alligevel vil give alt, for at være den bedste version for Pelle.

I sæsonafslutningen skal du møde Anja, der med hendes smukke fortælling om, hvordan det er at have en syg ægtefælle med demens, rammer os lige i hjertet. 

Med stor styrke fortæller hun om, hvordan det er at se sin livspartner langsomt forsvinde med sygdommen Lewy body demens. Det har taget hende helt ned på bunden, hvor de triste tanker fik lov at dominere, men hun fandt styrken på trods af sorgen og tog en beslutning om at se på lyset i stedet for mørket.

Før sygdommen for alvor tog over, tog Anja og Frank flere dybe og alvorlige samtaler om fremtiden. De planlagde bl.a. hvordan Franks sygdom skulle håndteres i fremtiden, og under de mange snakke, besluttede Frank at sætte hende fri. Anja skulle være den bedste mor for deres 2 døtre, og det kunne hun bedst som Franks ægtefælle, men uden at være forpligtet til de krav et ægteskab normalt stiller. Derfor bor Anja i dag med en ny kæreste, men besøger Frank flere gange om ugen - fordi kærligheden stadig er der, selvom den er forandret med sygdommen. 

Under mottoet “fra livsflimmer til livsglimmer” holder Anja nu foredrag, underviser og er forfatter til selvhjælpsbogen med samme titel som hendes motto.

I dette afsnit, taler vi med Patricia på 25 år. Da vi snakkede med hende i februar, sad hun i ventesorgen på 7. år. Kun en måneds tid efter vores snak, gik hendes far desværre bort.

I episoden fortæller Patricia om hvordan hendes far, som havde læukemi, allerede helt fra starten, på grund af de mange risici og følgesydomme ved den eneste mulige behandling, har valgt at takke nej til den. Med den viden har det været en tid fyldt med uvished og frygt for, hvornår sygdommen vil slå til.

Men Patricia fortæller også om, hvordan litteratur og sorggrupper har hjulpet hende med at forstå og være i ventesorgen.

Per Bøge er børne- og ungechef i Kræftens Bekæmpelse, og har beskæftiget sig med børn i sorg i over 50 år. Mange forældre og andre, der møder et barn i sorg ved ikke, hvad de skal sige, eller hvordan de kan hjælpe barnet. Nogle lader helt være med at sige noget af frygt for at gøre barnet ked af det.

Per fortæller, at ingen børn kan tåle at være alene med hverken sorg eller ventesorg, og det er et voksenansvar at komme børnene i møde og hjælpe dem med at sætte ord på og forsøge at finde handlemuligheder for ventesorgen.

Vi taler derfor med Per om, hvordan man bedst hjælper børn og unge i sorg og ventesorg, og om hvilke særlige behov de har. Fordi hvordan taler man med børn eller unge om, at nogen tæt på skal dø? Hvor meget skal man egentlig dele, hvordan hjælper man dem til ikke at føle sig alene og anderledes i det og hvordan har institutionerne et ansvar?

I dagens afsnit møder du Sebastian på 30 år. I 3 år var Sebastian i ventesorg over at skulle miste sin far til kræft. Det var hårdt for ham at se, hvordan hans far forandrede sig, og en dag sker der noget, der gør ondt værre. 

Cirka et halvt år inde i hans fars sygdomsforløb finder Sebastian en knude i sin egen brystkasse, som viser sig at være kræft. Det vender op og ned på deres allerede turbulente hverdag, og det tilføjer endnu en dimension til hans ventesorg, som han troede ikke kunne blive værre. 

I perioden fylder angsten for hans egen sygdom, som han forsøger at skubbe i baggrunden, sorgen over hans far, der er meget syg og den dårlige samvittighed over for både hans mor, der står midt i det hele og hans far, som bliver sværere at være der for. Og mens han har helt vildt lyst til at snakke om det og dele det, kan han mærke, at det er svært for ham at tale højt om det. Fordi kan man bryde tabuet om at tale om følelser som mand?

Sabrina er 21 år og bor i Odense. For et år siden, får hendes far konstateret nyrekræft i sin ene nyre. Den bliver hurtigt fjernet og de slipper med skrækken. En ulykke kommer sjældent alene og kun en uge efter hendes fars operation, får hendes mor ondt i brystet, og bliver sendt videre til hospitalet med mistanke om kræft, som desværre viser sig at holde stik.

I juni måned starter derfor et nyt kapitel i familiens liv med ventesorgen på føresædet, da diagnosen lød "uhelbredelig kræft i mavesækken".

I den indledende samtale efter de første scanninger af hendes mor, lyste håbet op dog lidt op. Kræften var skrumpet, og håbet vendte tilbage. Desværre blev det kun være en kortvarig glæde, da bølgen af dårlige nyheder hurtigt fulgte og kræften spredte sig hastigt. Et halvt år efter diagnosen blev Sabrinas mor erklæret terminal, og kun to dage efter gik hun bort.

Tine er 32 år og bor sammen med sin mand, deres søn på 3 år og datter på 7 måneder. Da Tine er gravid med deres datter, har hun en ukompliceret graviditet, og deres datter bliver født som en helt gennemsnitlig baby og familien er lykkelig. Der går dog ikke mere end et par uger før Tine begynder at observere, at der er noget anderledes ved hendes datter. Efter en opslidende udredning får Tine og hendes mand at vide, at hun lider af et sjældent syndrom, som gør at hun aldrig kommer til hverken at gå eller tale, og at dødeligheden er høj i en ung alder.

Tines verden bryder sammen med den besked. Ensomheden i at have et sygt barn fylder meget, men i tiden efter, har hun søgt fællesskaber og spejling i andre, der deler ud om hverdagen med syge børn på Instagram. Selvom de sidste 7 måneder har været hårde, har Tine besluttet sig for, at ventetiden ikke kun må være forfærdelig. Både for hendes egen skyld, men også for hendes datter, der skal have den bedste tid, mens hun er her. 

I dette afsnit medvirker Zarah og Mia, der sammen har klinikken Pårørendepsykoklogerne Forsling og Høst. I deres dagligdag hjælper de mennesker, der er pårørende til at finde vej i de dele af livet, der synes som et puslespil tabt på gulvet - nøjagtig som ventesorgen kan føles. 

I afsnittet taler vi med dem om, hvad ventesorg er, hvor mangesidet og fyldt med følelser den er, forskellige strategier man som pårørende kan gøre brug af, hvordan man kan opretholde en grad af normalitet i hverdagen, hvordan ventetiden påvirker psykologisk, men ofte også fysiologisk, hvordan man reetablerer sig mod fremtiden, når alt man har er nu og mange andre spændende ting. 

Tina, som nogen måske bedre kender fra hendes instagram @lillemorblog, har mistet både sin mor og far i en ung alder. Hun har oplevet to forskellige måder at være i ventesorg på. Første gang, da hendes mor dør af brystkræft, da hun kun var 16 år, og i foråret, hvor hun som 39-årig mistede sin far til leukæmi efter et sygdomsforløb på blot 5 måneder. 

Men hvordan er der forskel på at være teenager og i ventesorg og voksen med to børn, en mand, en hund og et arbejdsliv, der skal hænge sammen? Tina har mødt stor opbakning, når hun taler åbent og højt omkring ventesorgen på sin Instagram, men hvordan balancerer man ventesorgen på en stor platform, når det gør allermest ondt?