【知ってもらいたい家族がいる】みきてぃ

2021年8月8日から月1回のペースで配信していた私が担当する１６家族のお話。

2022年12月8日の今回で最後のお話になります。

最後はゆうちゃんのお話です。

12月31日に８歳になるゆうちゃん。

この家族の小冊子が出来た時、一番最初に反応してくれたのは優ちゃんでした。

この後のお話を聞いてくださるとわかるのですが、優ちゃんは寝たきりです。

でも、あの日の訪問の時、ゆっくり手をあげて「あ〜あ〜」と

小さく、か細い声で、確かに私に話しかけてくれていました。

「お母さんのこと、家族のこと、伝えてくれてありがとう、」

そう言ってるように私には聞こえました。

今回のお話には小児科医であるパパからの

お話も含まれています。

その中に

「僕は臨床医を続ける事が難しくなったけれど、

というフレーズがあります。

「優ちゃんの主治医としてこの先もずっとみていく」

そう思っていたパパは、ママのある一言に気づかされます。

それは本編の中でお聞きください。

人はそれぞれ思い描いていた人生の中で「手放す」ということに直面することが

何度かあると思います。

あれもこれもやりたい、欲しい、人からも注目されたい…

でも「得ること」ばかりが幸福になるか？というと、

必ずしもそうとは限らないこともあります。

「得ることができない自分」を悩ませ、不安にさせることもあるからです。

だから、「手放す」こと、それは決して諦めやネガティブな事ではなく

「次へ進むために新たにワクワクした時間を与えられた！」

そうポジティブに切り替えるキッカケだと

感じています。

パパが命をとりとめた優ちゃん。

「知ってもらいたい家族がいる。」最終話。

どうぞ耳を澄ませてお聞きください。

今回は健人くんのお話です。

先日４歳になったばかりの健人くん。

来春からお母さんの仕事復帰にむけ

ダウン症児に限らず、障がい児全般の親が集団に

「うちの園では人手不足で見れません。」

この一言に何人、いえ、数えきれない数の

厚生労働省では待機児童を解消し、受け皿の拡大が

これは単に健常児のお子さんに

発達に少し遅れがあるお子さんや

「障がい児受け入れ可能な園の情報を

「大変な状況はわかるが、最初から障がいを理由に

あれこれ理由を述べられ、見学すら、させてもらえない」

「ただでさえ苦労しているのに、落ち込んでしまう…」

「健人くんは健常児と比べてゆっくりな成長で

「障がいや病気あるなしに関わらずどんな親も心配が尽きないのは一緒」

今回はダウン症の健人くんの家族のお話です。

今日はさなちゃんのお話です。

さなちゃんに最初に出会ったのは2019年、夏。

「笑顔」でニコニコのさなちゃんかと思えば、

そんな泣き顔を笑顔に変える特効薬はママ。

ある時、ママが「先生、この絵本知ってますか？」

この絵本のストーリーには

こんなことが書かれていました。

そしてもう一つ、赤ちゃんは

いくつもの色の

さなちゃんが選んだのは

キラキラひかる色。

「これ」を選ぶことはとても勇気が必要ということ。

病気を選んで生まれてきたさなちゃんの家族の話。

このストーリーを作成した

そのほかにも

いくつもの困難を乗り越えてこられたのは

【配信1周年記念】

今日はこころちゃんのお話です。

今日のお話の「こころちゃん」はちょっと違っていました。

イチカちゃんは術後低酸素性虚血性脳症後遺症、

起こり得る合併症は約180あると言われています。

SpO２酸素飽和度の値は一般の人はほぼ１００％に近い状態ですが、

例えて言うなら、みなさんが今、富士山に登ったとしましょう。

誕生後のノーウッド手術、

この後お話するストーリーは当時1歳だったイチカちゃん。

現在小学校2年生のにこちゃんのお話です。

にこちゃんは重症新生児仮死としてこの世に誕生しました。

療養を続けていましたが、

てんかん発作を軽減させるために、今までに、

ニコちゃんの名前の由来は

配信後半にあるエッセイの詳細はこちらです。

公益財団法人日本ダウン症協会発行　

出典：

脳性麻痺は、主に次の4つの型があります。 ①けい直型 ②アテトーゼ型 ③運動失調型 ④混合型

お話に出てくるアオトくんはアテトーゼ型脳性麻痺 です。

脳性麻痺の小児の約20％にみられ、腕、脚、体幹の筋肉が自分の意思とは関係なく動いてしまいます。よじれるように動く場合や突然動く場合、断続的に動く場合などがあります。この動きは強い感情が起こると激しくなり、睡眠中には生じません。

脳性麻痺と知る前と知った後。ママの考え・行動・生活が変わります。

生後9ヶ月で脳性麻痺とわかったアオトくんのお話です。

りなちゃんは「口唇顎裂」「低位脊髄円錐」「脊柱側彎症」「運動発達遅滞」の疾患がある女の子です。

「口唇顎裂」は先天性異常の一つでお腹にいる早い段階で口唇や歯茎に割れ目が残ってしまうことです。400〜600人に1人の割合でこの疾患を持っているといわれ、そのままにしておくと空気が漏れ、うまく発音ができなかったり、赤ちゃんの時はミルクが上手に飲めません。大体1歳を過ぎた頃に手術を行い、綺麗にすることが出来ます。

「脊柱側湾症」は脊椎（背骨）が横に曲がってしまいます。その為、見た目からくる心理的ストレスや痛み・肺活量の低下・脊髄の損傷で麻痺が生じる場合もあります。

https://note.com/kikky0824/n/nb1897bf70cd8

＃９【出来ていたことが出来なくなった】おしゃべりも走ったりすることも、昨日出来ていたことが急に出来なくなった。どうか、どうか、私の娘を助けてください。ママの願いが一つ届いた時、ママの目の前には感謝以外、何も見えなかった。