In this two-episode series we follow Swedish patient advocate Sara Riggare’s journey from being an insecure teen who doesn’t want anybody to know about the weird symptoms she’s experiencing to becoming a badass advocate for patients’ rights.

Sara Riggare coined the Swedish term ‘spetspatient’ for patients who ‘know more than their doctor’. She is changing the Swedish healthcare system by demanding doctors to stop seeing these patients as a pain in the ass and to start taking their knowdledge, skills and experience seriously.

But Sara didn’t just come up with these ideas out of the blue. This first episode is full of Sara’s own #DoctorDrama: from her first neurologist who said her symptoms were all in her head to the one who simply declared: “You have Parkinson’s, have a good day”. But we also hear how Sara is actually glad she didn’t discover she had Parkinson’s until her thirties.

Read more about:

• Juvenile Parkinson's: information in English - information in Dutch
• Dystonia: information in English - information in Dutch

In deze bonusaflevering praat ik verder met Anne. Ze vertelt over de onzichtbaarheid van haar autisme en wat daar lastig aan is, en legt uit hoe je een 'toegankelijke vriend' (Tamars woorden) kunt zijn voor iemand met autisme. We praten over de lusten en lasten van het zzp'erschap en over social media als poort naar de buitenwereld. En Anne vertelt dat mensen niet alleen ongeloof uiten als ze vertelt dat ze autistisch is en migraine heeft, maar óók nog eens niet willen geloven dat ze toch echt lesbisch is.

Mededelingen:
- Op zaterdagmiddag 18 mei zit Tamar in een panel over intersectioneel feminisme. Het zou leuk zijn als er zieke feministen in het publiek zitten! Let op: het is de bedoeling dat je vooraf een kaartje koopt. Meer info over het event vind je op de facebookpagina.
- Sponsor ons op Patreon! www.patreon.com/ziekdepodcast
- Zin om af en toe een stukje aflevering uit te typen? Meld je aan voor het typteam.

In deze bonusaflevering praat ik verder met Anne. Ze vertelt over de onzichtbaarheid van haar autisme en wat daar lastig aan is, en legt uit hoe je een 'toegankelijke vriend' (Tamars woorden) kunt zijn voor iemand met autisme. We praten over de lusten en lasten van het zzp'erschap en over social media als poort naar de buitenwereld. En Anne vertelt dat mensen niet alleen ongeloof uiten als ze vertelt dat ze autistisch is en migraine heeft, maar óók nog eens niet willen geloven dat ze toch echt lesbisch is.

Mededelingen:
- Op zaterdagmiddag 18 mei zit Tamar in een panel over intersectioneel feminisme. Het zou leuk zijn als er zieke feministen in het publiek zitten! Let op: het is de bedoeling dat je vooraf een kaartje koopt. Meer info over het event vind je op de facebookpagina.
- Sponsor ons op Patreon! www.patreon.com/ziekdepodcast
- Zin om af en toe een stukje aflevering uit te typen? Meld je aan voor het typteam.

Anne heeft chronische migraine en is autistisch, en bij beide diagnoses was het geen makkie om ze erkend te krijgen. Zo liep Anne vijf jaar rond met een psychosomatische misdiagnose voor haar migraine, en herkende ze zich meer in ervaringsverhalen van andere autistische vrouwen dan in de officiële richtlijnen over autisme.

Er komt dan ook veel #dokterdrama voor in deze aflevering, maar Anne vertelt ook over het wonen met ambulante begeleiding, over de manier waarop autisme en migraine elkaar beïnvloeden en over de beeldvorming over autisme vanuit haar studie film- en televisiewetenschappen.

Podcast-nieuwtjes:

• Ziek. De podcast kan vanaf nu ook gesponsord worden via Patreon.com/ZiekdePodcast
• Tamar zit op 18 mei in een panel over intersectioneel feminisme, georganiseerd door VegaNora: het politieke café en de vegan lunchroom-in-de-maak van Noor Blokhuis. Vanaf 13:30 uur in Theater de Berenkuil in Utrecht. Zie ook het facebookevenement 
• Annika van @AppleShampooArt gaat speciale Ziek-de-podcast merch ontwikkelen! Het kan even duren voor dat klaar is. Maar Tamar maakte wel alvast een rolstoelsticker voor ambulante rolstoelgebruikers met daarop “It’s a miracle… that you are so ignorant about disabilities.” Bestel de sticker bij Redbubble. 
• Martine raadde in haar #goedzodokter Vrouwenkliniek Zuidoost in Amsterdam aan 

Meer weten over Anne, autisme en migraine?

• Anne van de Beek’s website A-Typist.nl. Check vooral ook het blogarchief: veel blogs over autisme, migraine en beeldvorming.
• Steuntje in de rug kaarten 
• Autisme: kijk eens op de website van de NVA en lees ook Anne’s blog waarin ze haar eigen autisme omschrijft 
• Migraine: kijk eens op de website ‘Alles over hoofdpijn’. Of lees deze blog van Anne over hoe een migraineaanval bij haar verloopt. 
• Film Mozart and the whale 
• En nog een interessant (ondertiteld) filmpje over ‘person first’ vs. ‘identity first’ taalgebruik als het gaat om autisme en verschillende handicaps.

Anne heeft chronische migraine en is autistisch, en bij beide diagnoses was het geen makkie om ze erkend te krijgen. Zo liep Anne vijf jaar rond met een psychosomatische misdiagnose voor haar migraine, en herkende ze zich meer in ervaringsverhalen van andere autistische vrouwen dan in de officiële richtlijnen over autisme.

Er komt dan ook veel #dokterdrama voor in deze aflevering, maar Anne vertelt ook over het wonen met ambulante begeleiding, over de manier waarop autisme en migraine elkaar beïnvloeden en over de beeldvorming over autisme vanuit haar studie film- en televisiewetenschappen.

Podcast-nieuwtjes:

• Ziek. De podcast kan vanaf nu ook gesponsord worden via Patreon.com/ZiekdePodcast
• Tamar zit op 18 mei in een panel over intersectioneel feminisme, georganiseerd door VegaNora: het politieke café en de vegan lunchroom-in-de-maak van Noor Blokhuis. Vanaf 13:30 uur in Theater de Berenkuil in Utrecht. Zie ook het facebookevenement 
• Annika van @AppleShampooArt gaat speciale Ziek-de-podcast merch ontwikkelen! Het kan even duren voor dat klaar is. Maar Tamar maakte wel alvast een rolstoelsticker voor ambulante rolstoelgebruikers met daarop “It’s a miracle… that you are so ignorant about disabilities.” Bestel de sticker bij Redbubble. 
• Martine raadde in haar #goedzodokter Vrouwenkliniek Zuidoost in Amsterdam aan 

Meer weten over Anne, autisme en migraine?

• Anne van de Beek’s website A-Typist.nl. Check vooral ook het blogarchief: veel blogs over autisme, migraine en beeldvorming.
• Steuntje in de rug kaarten 
• Autisme: kijk eens op de website van de NVA en lees ook Anne’s blog waarin ze haar eigen autisme omschrijft 
• Migraine: kijk eens op de website ‘Alles over hoofdpijn’. Of lees deze blog van Anne over hoe een migraineaanval bij haar verloopt. 
• Film Mozart and the whale 
• En nog een interessant (ondertiteld) filmpje over ‘person first’ vs. ‘identity first’ taalgebruik als het gaat om autisme en verschillende handicaps.

Welkom bij de meest chaotische aflevering tot nu toe, maar ondanks dat misschien ook wel de meest spannende, want mét een sprankelende reportage vanuit de Women's March. Tamar 'liep' namelijk mee met de Women's March, en wel in het door haar en Naomi Doevendans georganiseerde Feminists Against Ableism blok.

In deze aflevering bespreekt Tamar de march samen met Eline Pollaert, de kersverse redactieassistent van Ziek. De podcast. Samen luisteren ze naar geluidsfragmenten van de March, waaronder de nu al legendarische speech van Annika Mell. Ook praat ze met Naomi Doevendans na over de betekenis van onze aanwezigheid op deze demonstratie. "We are proud, we are here, and we will not disappear!"

Besproken in deze aflevering:

• De Women’s March – check hun facebookaccount of hun Instagram. ]
• De Online Disability March: ons initiatief voor mensen die door ziekte, handicap, neurodivergentie of psychische kwetsbaarheid niet naar de Women’s March konden komen. Check vooral ook het twitteraccount waar deze online march plaatsvond: @OnlineSickMarch.
• De uitgeschreven speech van Annika Mell op haar website
• En check ook het Instagram account van Annika Mell: @AppleShampooArt, waarin zij met getekende stripjes uitbeeldt hoe het is om chronisch flink ziek te zijn. (En ja, Annika is dus ook degene die ons logo tekende!)
• De Ted Talk van Stella Young over Inspiration Porn
• De website van de Marokkaanse Vrouwenvereniging. En lees ook meer over hun actie voor vrouwen met kanker in de Rib.
• Dislabelty, de organisatie die Naomi Doevendans oprichtte. Dislabelty staat voor de normalisatie van mensen met een beperking in de huidige maatschappij door middel van
  educatie aan beleidmsakers, organisaties en scholen.
• Wij Staan Op, een stichting die wordt geleid door jongvolwassenen met een fysieke handicap.
• Ieder(in), de belangenorganisatie voor mensen met een beperking of chronische ziekte.

Welkom bij de meest chaotische aflevering tot nu toe, maar ondanks dat misschien ook wel de meest spannende, want mét een sprankelende reportage vanuit de Women's March. Tamar 'liep' namelijk mee met de Women's March, en wel in het door haar en Naomi Doevendans georganiseerde Feminists Against Ableism blok.

In deze aflevering bespreekt Tamar de march samen met Eline Pollaert, de kersverse redactieassistent van Ziek. De podcast. Samen luisteren ze naar geluidsfragmenten van de March, waaronder de nu al legendarische speech van Annika Mell. Ook praat ze met Naomi Doevendans na over de betekenis van onze aanwezigheid op deze demonstratie. "We are proud, we are here, and we will not disappear!"

Besproken in deze aflevering:

• De Women’s March – check hun facebookaccount of hun Instagram. ]
• De Online Disability March: ons initiatief voor mensen die door ziekte, handicap, neurodivergentie of psychische kwetsbaarheid niet naar de Women’s March konden komen. Check vooral ook het twitteraccount waar deze online march plaatsvond: @OnlineSickMarch.
• De uitgeschreven speech van Annika Mell op haar website
• En check ook het Instagram account van Annika Mell: @AppleShampooArt, waarin zij met getekende stripjes uitbeeldt hoe het is om chronisch flink ziek te zijn. (En ja, Annika is dus ook degene die ons logo tekende!)
• De Ted Talk van Stella Young over Inspiration Porn
• De website van de Marokkaanse Vrouwenvereniging. En lees ook meer over hun actie voor vrouwen met kanker in de Rib.
• Dislabelty, de organisatie die Naomi Doevendans oprichtte. Dislabelty staat voor de normalisatie van mensen met een beperking in de huidige maatschappij door middel van
  educatie aan beleidmsakers, organisaties en scholen.
• Wij Staan Op, een stichting die wordt geleid door jongvolwassenen met een fysieke handicap.
• Ieder(in), de belangenorganisatie voor mensen met een beperking of chronische ziekte.

Nog geen nieuwe aflevering, maar wel een kort intermezzo waarin ik wat nieuwtjes vertel:

Women's March
A.s. zaterdag op 9 maart vindt in Amsterdam de Women's March plaats, een intersectioneel feministische demo. Check hun facebookpagina

Feminists Against Ableism blok
Met een groep toffe disabled feministen organiseren we een Feminists Against Ableism blok binnen deze demo. Wij verzamelen op de Dam om 12:00, voor de grote H&M en je kunt ons vinden door de banner waar 'Feminists Against Ableism' op staat. Meer info in het facebookevenement

Online Disability March
Voor veel mensen met een chronische ziekte, beperking, psychische issues of neurodivergentie is het niet mogelijk om dit soort demo's bij te wonen. Daarom hebben we ook de Online Disability March georganiseerd. Check de website, het twitter account en de facebookpagina.