Katrin Gensecke ist Vorsitzende des Landesbeirates Multiple-Sklerose-Erkrankter und parallel in der Politik tätig. In ihrem Wahlkreisbüro in Wolmirstedt, hat sie mit uns bei einem Kaffee über Selbsthilfearbeit gesprochen, politische Arbeit mit Erkrankung, Mutterschaft, geplatzte Träume und neue Ziele.

Hier sind Deine Shownotes für diese Episode.

Katrin Gensecke bekam 1997 die Diagnose „Multiple Sklerose“. Bereits ein halbes Jahr später, vertrat sie die Interessen anderer MS-Erkrankter, als Patientenbeirat bei der „Deutschen Multiple Sklerose Gesellschaft“ (DMSG) und ist seit 2018 Vorsitzende im entsprechenden Landesbeirat. Seit 2011 ist sie außerdem politisch aktiv, als SPD-Landtagsabgeordnete für Wolmirstedt (Stand August 2022).

Multiple Sklerose, kurz MS, bezeichnet eine entzündliche Erkrankung des Zentralen Nervensystems, die das Gehirn und das Rückenmark betrifft.

Die möglichen Symptome von Multipler Sklerose umfassen unter anderem motorische Störungen, Lähmungserscheinungen, schwer kontrollierbarer Harndrang, kognitive Störungen, eingeschränkte Belastbarkeit, Verstimmung, Depression, sexuelle Funktionsstörungen und Sehstörungen.

Aufgrund der vielseitigen symptomatischen Ausprägung von Multipler Sklerose und der mitunter schwierigen Diagnostizierbarkeit der Krankheit, nennt man sie im Volksmund auch „Krankheit mit den 1000 Gesichtern.“

Mithilfe individueller Therapieansätze, lassen sich die jeweiligen Symptome Multipler Sklerose behandeln – nicht jedoch die Ursachen. Denn die Ursachen und Auslöser für MS sind nach wie vor nicht hinreichend geklärt. Aktuell geht die Medizin von einer multifaktoriellen Entstehung aus. Sprich: Wenn verschiedene ungünstige körperliche Voraussetzungen erfüllt sind, kann dies zu Multipler Sklerose führen. Auch eine genetische Prädisposition, die von äußeren Faktoren – etwa Infektionen – beeinflusst wird, sind aktuell Gegenstand der Forschung. Weltweit leben derzeit etwa 2,8 Millionen Menschen mit Multipler Sklerose, davon ca. 252.000 in Deutschland. (Quelle: DMSG.de)

Der Deutsche Multiple Sklerose Landesverband Sachsen-Anhalt e.V. wurde 1990 gegründet. Aktuell engagieren sich ca. 1000 Mitglieder, in rund 30 regionalen Selbsthilfegruppen. Schwerpunktthemen sind unter anderem Informationsangebote, Befähigung zur aktiven Einflussnahme auf den Verlauf der MS-Erkrankung, sozialrechtliche Fragen, Hilfe beim Aufbau neuer Selbsthilfegruppen.

(Stand August 2022; Informationen bereitgestellt durch Katrin Gensecke; Anm. d. Red.)

Den passenden Kontakt zur jeweiligen Regionalgruppe und zur jeweiligen Beratungsstelle findest Du direkt auf der Website: https://www.dmsg-sachsen-anhalt.de/

im mitteldeutschen Raum (Auszug):

Halle (Saale): Krankenhaus Martha-Maria Halle-Dölau, Fachabteilung für Multiple Sklerose

Stadtroda: Asklepios Fachklinikum Stadtroda, Klinik für Neurologie

Schkeuditz (bei Leipzig): Sächsisches Krankenhaus Altscherbitz, Multiple-Sklerose-Ambulanz

bundesweit:

Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft Bundesverband e.V.: Liste mit DMSG-zertifizierten MS-Kliniken

** Multiple Sklerose: Symptome erkennen

Wie bereits in dieser Episode angesprochen, kann sich Multiple Sklerose ganz unterschiedlich zeigen. Einen einheitlichen Katalog zur Früherkennung gibt es derzeit noch nicht. Verstehe die folgenden Punkte bitte deshalb nicht als verbindliche Checkliste. Es soll vielmehr eine Anregung sein. Wenn Du unter einem oder unter mehreren der folgenden Symptome leidest, solltest Du in jedem Fall zum Arzt gehen:

(Quelle: DMSG.de)

Weiterführend sei der folgende Beitrag aus dem AOK-Gesundheitsmagazin empfohlen: „Multiple Sklerose – Eine Krankheit mit vielen Gesichtern“ (Text, 2021).

Letzter Mittwoch im Mai (jährlich): Der Welt-MS-Tag / World MS Day macht möchte unter anderem das Bewusstsein für ein selbstbestimmtes Leben trotz Multipler Sklerose stärken. Das Motto 2020 bis ‘23 lautet „Verbindungen“ – zur Gemeinschaft, zu einem selbst und zu hochwertiger Pflege. (Quelle: WorldMSDay.org)

Für die Bereitstellung der Räumlichkeiten in Wolmirstedt danken wir herzlich Katrin Gensecke.

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Mehr Informationen zu Projekten, Angeboten und Förderung rund ums Thema Selbsthilfe bei der AOK Sachsen-Anhalt, findest Du unter www.deine-Gesundheitswelt.de/Selbsthilfe

Annemarie Kock und Andreas Isensee leisten Beratungs- und Selbsthilfearbeit im Auftrag des Blinden- und Sehbehindertenverbandes Sachsen-Analt e.V. Außerdem produzieren sie selbst einen Podcast. Mit uns sprechen sie über Frühförderung, Anträge, Assistenz und Kuchen.

Hier sind Deine Shownotes für diese Episode.

Annemarie Kock ist seit ihrer Geburt blind, arbeitet in der Stendaler Beratungsstelle „Blickpunkt Auge“ und berät dort von Sehverlust betroffene Menschen, unter anderem zu Themen wie Hilfsmittel und finanzielle Ansprüche.

Andreas Isensee bietet beim Blinden- und Sehbehindertenverband in Magdeburg eine unabhängige Teilhabeberatung an und hat jahrelang selbst als Assistenz körperbehinderter Menschen gearbeitet.

Braille-Schrift ist eine internationale Blindenschrift. Sie basiert auf einem System von ertastbaren Punkten, die von hinten in das Papier geprägt werden. Jedes abzubildende Zeichen – also Buchstaben, Zahlen und Zeichen – wird in ein bestimmtes Punktmuster übersetzt, das jeweils aus bis zu sechs Punkten besteht. Diese Kombination bietet im Kern Platz für bis zu 63 verschiedene Zeichen.

Mittlerweile gibt es für verschiedene kulturelle und wissenschaftliche Disziplinen eigene Zeichensätze. Das Computerzeitalter brachte etwa die 8-Punkt-Braille für die Bildschirmarbeit; es gibt aber auch eine Braille-Matheschrift oder eine Braille-Musikschrift.

Die Punktschrift wurde um 1825 vom französischen Blindenlehrer Louis Braille erfunden und gilt als einer der wichtigsten Errungenschaften des Blindenwesens. (Quelle: DBSV.org)

Der Deutsche Diabetikerbund – Landesverband Sachsen-Anhalt e.V. wurde 1990 gegründet, reicht aber strukturell bis in die DDR zurück. Aktuell engagieren sich ca. 800 Mitglieder in rund 100 Selbsthilfegruppen, organisiert in 4 Bezirksgruppen: Nord, West, Süd, Elbe-Mulde.

(Stand Juli 2022; Informationen bereitgestellt durch Andreas Isensee; Anm. d. Red.)

Den passenden Kontakt zur jeweiligen Regionalgruppe und zur jeweiligen Beratungsstelle findest Du direkt auf der Website: www.bsvsa.de

im mitteldeutschen Raum (Auszug):

Magdeburg: Universitätsaugenklinik

Halle: Institut für Augenheilkunde

bundesweit:

Deutscher Blinden- und Sehbehindertenverband e.V.

„Annes Blick auf die Welt der Sehenden“ ist ein Podcast mit unregelmäßiger Erscheinungsweise. Die geburtsblinde Anne berichtet dem Sehenden Andreas, von ihrem Leben und ihren Erfahrungen in einer aufs Visuelle ausgerichteten Welt.

Alle Folgen und verfügbaren Podcatcher unter https://anchor.fm/abadwds

Erschienen am 01.09.2021 im Verlag Hartmut Becker. 280 Seiten. Gebunden.

Anne berichtet in 100 Geschichten über Erlebnisse aus der Schulzeit und ihrem Alltag als blinde Frau. Mit humoriger Note teilt sie Anekdoten über Inklusion, Potentiale und die Schwierigkeiten blinder und sehbehinderter Menschen in unserer Gesellschaft.

Die von Anne angesprochene Aktivität ist das „Blindencamp“ des Lions-Club Jesterburg. In zwei Wochen haben 20 junge blinde und stark sehbehinderte Menschen die Möglichkeit, an Aktivitäten wie Reiten, Autofahren oder Segeln teilzunehmen. Die Campsprache ist Englisch. Das Blindencamp findet planmäßig alle zwei Jahre statt: 2020, 2022, 2024 etc.

Infos dazu gibt es direkt auf der Website: Lions.de

Andreas arbeitet in Magdeburg als ergänzender Teilhabeberater bei der EUTB der „Fachstelle Ergänzende unabhängige Teilhabeberatung“.

Zitat: „Die Fachstelle Teilhabeberatung unterstützt fachlich und organisatorisch die regionalen Beratungsangebote, die im Rahmen der EUTB® ab dem 1. Januar 2018 gefördert werden. Konkret bedeutet dies, dass sich die EUTB®-Beraterinnen mit sozialrechtlichen, sozialpädagogischen und sozialmedizinischen Fragestellungen an ihre Beraterinnen aus den Regionalteams der Fachstelle wenden können. Darüber hinaus berät die Fachstelle Teilhabeberatung rund um das Thema Barrierefreiheit und unterstützt bei organisatorischen Fragen.“

Mehr Infos zum Selbstverständnis, den Angebot der EUTB und Aktionen wie den Inklusionstagen, findest Du barrierefrei auf der Website: Teilhabeberatung.de

Zweiter Donnerstag im Oktober (jährlich): Der Welttag des Sehens / World Sight Day macht verstärkt auf eigenverantwortliche Augenfürsorge aufmerksam, sensibilisiert im Gegenzug auch für Barrierefreiheit für blinde und Menschen Sehbehinderung. (Quelle: Woche-des-Sehens.de)

Für die Bereitstellung der Räumlichkeiten in Stendal danken wir herzlich dem Blinden- und Sehbehindertenverband Sachsen-Anhalt e.V.

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Mehr Informationen zu Projekten, Angeboten und Förderung rund ums Thema Selbsthilfe bei der AOK Sachsen-Anhalt, findest Du unter www.deine-Gesundheitswelt.de/Selbsthilfe

Frank Burkhard Biester ist Vorsitzender im Deutschen Diabetikerbund – Landesverband Sachsen-Anhalt e.V. In der Beratungsstelle in Merseburg haben wir mit ihm über Diabetes als Volkskrankheit gesprochen, Selbsthilfearbeit im Wandel, Paprika und soziale Herausforderungen in der Diabetes-Landschaft.

Hier sind Deine Shownotes für diese Episode.

Frank Burkhard Biester erhält 2000 die Diagnose Diabetes, ist vorher bereit Bauchspeicheldrüsen-Patient und im sozialen Sektor engagiert. Noch im gleichen Jahr gründet er eine Selbsthilfegruppe. 2004 tritt in den Diabetikerbund Sachsen-Anhalt ein und konzentriert sich hier auf soziale Fragen. Seit 2018 lebt er im „Unruhestand“ – ist Landesvorsitzender des Diabetikerbundes Sachsen-Anhalt, Kreisvorsitzender des Sozialverbandes Burgenlandkreis, Mitglied im Verwaltungsrat des Medizinischen Dienstes und ehrenamtlicher Richter beim Sozialgericht.

Diabetes bezeichnet eine Gruppe verschiedener Stoffwechselerkrankungen, bei denen der Körper schnell überzuckert. Dreh- und Angelpunkt ist das körpereigene Hormon Insulin.

Insulin regt die Körperzellen dazu an, Zucker aus dem Blut zu verstoffwechseln und verhindert dadurch eine Überzuckerung des Körpers. Die Folgen einer – vor allem dauerhaften – Überzuckerung, sind mannigfaltig. Vom Schwindelgefühl und Müdigkeit über diverse Schäden am Herz-Kreislauf-System bis hin zu Schlimmerem ist dabei alles möglich.

Das Hormon Insulin wird in der Bauchspeicheldrüse gebildet. Bei Diabetes-Erkrankungen produziert die Bauchspeicheldrüse aber gar kein oder zu wenig Insulin. Womöglich hat der Körper auch eine Insulinresistenz entwickelt. In diesem Fall spricht der Körper auf das vorhandene Insulin weniger an.

Der Begriff »Diabetes Mellitus« kommt aus dem Altgriechischen und bedeutet etwa »honigsüßer Durchfluss«. Schon in der Antike stellten Gelehrte fest, dass Betroffene übermäßigen Durst entwickelten und ihr Urin ‚honigsüß‘ roch und schmeckte.

Die Bundesregierung listet Diabtes zu den, Zitat, »großen Volkskrankheiten«. In Deutschland sind ca. 7,2 Prozent der Menschen zwischen 18 und 79 Jahren an Diabetes erkrankt. (Quellen: Bundesgesundheitsministerium.de; DiabInfo.de;

Der Deutsche Diabetikerbund – Landesverband Sachsen-Anhalt e.V. wurde 1991 gegründet. Die Gründungsgeschichte reicht bis ins Jahr 1931 zurück. Aktuell engagieren sich 270 Mitglieder in 17 lokalen Selbsthilfegruppen. Der Diabetikerbund setzt sich auf Bundesebene für die Interessen von Betroffenen ein, mit Schwerpunkt auf die Patientenversorgung. (Stand Mai 2022; Informationen bereitgestellt durch Frank Burkhard Biester; Anm. d. Red.)

Den passenden Kontakt zur jeweiligen Regionalgruppe findest Du direkt auf der Website: www.diabetikerbundsa.de

im mitteldeutschen Raum (Auszug):

Merseburg: Diabetes- & Hausarztzentrum Merseburg Süd

Magdeburg: Klinikum Magdeburg

bundesweit:

Deutsche Diabetes-Gesellschaft

In dieser Episode sprechen wir viel über die verschiedenen Diabetes-Typen. Das Bundesgesundheitsministerium erfasst offiziell folgende Typen des Diabetes Mellitus, im Volksmund Zuckerkrankheit:

Typ-I-Diabetes: Der Körper produziert originär kein eigenes Insulin. Grund kann unter anderem ein totales Versagen der Bauchspeicheldrüse sein. Aktuell nicht heilbar. In Deutschland sind zw. 5 und 10 Prozent der Diabetes-Mellitus-Patientinnen und -patienten betroffen.

Typ-II-Diabetes: Der Körper produziert zu wenig Insulin. Gründe sind Insulinresistenz oder auch eine Erschöpfung der Bauchspeicheldrüse, durch andauernde Überproduktion (Übergewicht, Ernährung etc.). In Deutschland sind zw. 90 und 95 Prozent der Diabetes-Mellitus-Patientinnen und -patienten betroffen.

Daneben gibt es zahlreiche anderen Gründe für Diabetes-Erkrankungen:

Typ-III-Diabetes bezeichnet alle Ursachen, die nicht auf Insulinmangel oder Insulinwirkverlust zurückzuführen sind. Dazu zählen unter anderem genetische Defekte, Schilddrüsenerkrankungen oder auch eine chronische Entzündung der Bauchspeicheldrüse.

(Quellen: Bundesgesundheitsministerium.de; DiabetesDE.org)

Insulinpumpen sind in der Regel dauerhaft am Körper angebracht. Die Pumpe versorgt den Körper entweder automatisch oder auf Knopfdruck mit der richtigen Menge Insulin. Moderne Pumpensysteme können über Schnittstellen mit anderen Geräten, etwa Blutzuckermessgeräte, Smartphones etc. verbunden und gesteuert werden. Stand 2020 nutzen knapp über 100.000 Menschen in Deutschland eine Insulinpumpe. Insulinpumpe sind auch als CSII bekannt. Die Abkürzung steht für Continuous Subcutaneous Insulin Infusion – kontinuierliche subkutane Insulin-Infusion. (Quelle: Pumpencafe.de; Diabetes-Technologie.de)

An einer Stelle spricht Frank Biester von den „Langerhans’schen Inseln“. Die „Langerhans-Inseln“ bezeichnen eine Ansammlung hormonproduzierender Zellen in der Bauchspeicheldrüse. Dieses sog. „Inselorgan“ produziert u.a. die Hormone Insulin, Glukagon und Somatostatin. Eine Beschädigung des Inselorgans zieht in der Regel eine Diabetes-Erkrankung nach sich. (Quelle: Gesundheit.gv.at)

Wir reden auch über finanzielle Problemlagen von Diabetes-Patientinnen und -Patienten. Dabei erwähnt Frank Biester, dass Menschen nicht mehr von der privaten (PKV) in die gesetzliche Krankenversicherung (GKV) wechseln können und deshalb unter Umständen Versorgungslücken entstehen. Tatsächlich ist ein Wechsel von PKV in die GKV an Bedingungen geknüpft, etwa ein Höchstalter von 55 Jahren und / oder gewisse Einkommensgrenzen.

Die Verbraucherzentrale fasst die Thematik umfassend zusammen. Folgende Beiträge dazu sind erhellend:

„So wechseln Sie von der privaten in die gesetzliche Krankenversicherung“

„Nicht krankenversichert – was tun?“

14. November (jährlich): Der Weltdiabetestag / World Diabetes Day soll vor allem für die Folgen von Diabetes sensibilisieren. Der Aktionstag wurde 1991 ins Leben gerufen. Das Datum basiert auf dem Geburtstag von Frederick G. Banting, der 1921 das Hormon Insulin entdeckte. Das internationale Symbol für Diabetes und den entsprechenden Aktionstag ist der Blaue Kreis. Seit 2007 ist der Weltdiabetestag auch offizieller Aktionstag der Vereinten Nationen. Jährlich finden um diesen Tag herum verschiedene Veranstaltung statt. (Quelle: Weltdiabetestag.de)

Für die Bereitstellung der Räumlichkeiten in Merseburg danken wir herzlich dem Deutschen Diabetikerbund Landesverband – Landesverband Sachsen-Anhalt e.V.

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Mehr Informationen zu Projekten, Angeboten und Förderung rund ums Thema Selbsthilfe bei der AOK Sachsen-Anhalt, findest Du unter www.deine-Gesundheitswelt.de/Selbsthilfe

Nach einem Schlaganfall, gründet Gerhard Gautzsch die erste Selbsthilfegruppe Schlaganfall in Halle. In den folgenden Jahren initiiert er außerdem das Projekt „Ehrenamtliche Schlaganfallhelfer“. Wir haben ihn in Halle besucht und mit ihm über die Zäsur nach einem Schlaganfall geredet, über Hoffnung, Autos und die Selbsthilfearbeit.

Hier sind Deine Shownotes für diese Episode.

Gerhard Gautzsch erleidet 2003, im Alter von 54 Jahren, einen Schlaganfall. Beflügelt durch Gespräche mit anderen Betroffenen, gründet er 2007 die Schlaganfall Selbsthilfegruppe Halle-Saalekreis. Bereits 2009 ist er Gründungsmitglied einer Landesarbeitsgemeinschaft, die 2012 im Schlaganfall Landesverband für Sachsen-Anhalt e.V. aufgeht. Bis in die Gegenwart engagiert er sich aktiv in der Selbsthilfearbeit, initiierte das Projekt „Ehrenamtliche Schlaganfallhelfer“ und sensibilisiert auch aktiv die Politik für das Thema.

Wer nicht betroffen ist, kann das Phänomen »Schlaganfall« oft gar nicht so richtig einordnen – allenfalls die Folgen, wie beispielsweise partielle Gesichtslähmungen oder allgemeine Probleme mit der Körpermotorik. »Schlaganfall« versteht sich heutzutage als Überbegriff für verschiedene Arten einer plötzlich auftretenden Durchblutungsstörung des Gehirns – und gehört damit in den Bereich der Herz-Kreislauf-Erkrankungen. Die Medizin unterscheidet grob zwei Arten - den Hirninfarkt, ausgelöst durch Arterienverschluss und die Hirnblutung, ausgelöst durch Blutungen im Gehirn. Allein in Deutschland erleiden jährlich ca. 270.000 Menschen einen Schlaganfall. (Quellen: Schlaganfall-Hilfe.de)

Die Selbsthilfegruppe Schlaganfall Halle-Saalekreis wurde am 24.01.2007 gegründet. Aktuell engagieren sich 37 Mitglieder in der Selbsthilfegruppe, davon 12 Angehörige. Die SHG ist damit aktuell die größte Schlaganfallselbsthilfegruppe in Sachsen-Anhalt. Der Themenschwerpunkt ist Schlaganfall. Auch Angehörige tauschen sich hier regelmäßig untereinander aus. Interessierte sind herzlich eingeladen, an Einzelveranstaltungen teilzunehmen. (Stand Mai 2022; Informationen bereitgestellt durch Gerhard Gautzsch; Anm. d. Red.)

Den passenden Kontakt zur jeweiligen Regionalgruppe findest Du direkt auf der Website: www.shg-schlaganfall-hal-sk.de

im mitteldeutschen Raum (Auszug):

Halle: BG Klinikum Bergmannstrost

Magdeburg: Median Klinik NRZ Magdeburg (Reha-Klinik)

Wernigerode: Harzklinikum Dorothea Christiane Erxleben

Chemnitz: Klinikum Chemnitz

bundesweit:

Stiftung Deutsche Schlaganfallhilfe

FAST entlehnt sich aus dem Englischen für Face (Gesicht), Arms (Arme), Speech (Sprache) und Time (Zeit). Die Schlaganfall-Hilfe beschreibt den Test wie folgt:

Face / Gesicht: Bitten Sie die Person zu lächeln. Hängt ein Mundwinkel herab, deutet das auf eine Halbseitenlähmung hin.

Arms / Arme: Bitten Sie die Person, die Arme nach vorne zu strecken und dabei die Handflächen nach oben zu drehen. Bei einer Lähmung können nicht beide Arme gehoben werden, ein Arm sinkt oder dreht sich.

Speech / Sprache: Lassen Sie die Person einen einfachen Satz nachsprechen. Ist sie dazu nicht in der Lage oder klingt die Stimme verwaschen, liegt vermutlich eine Sprachstörung vor.

Time / Zeit: Zögern Sie nicht, wählen Sie unverzüglich die 112 und schildern Sie die Symptome.

(Angaben übernommen von: Schlaganfall-Hilfe.de)

Die Ehrenamtlichen werden zunächst in Wochenendseminaren auf ihren Einsatz vorbereitet. Dabei erhalten sie Schulungen zum Thema Kommunikation und weiteres Rüstzeug, wie Adressen, Kontakte etc., um Schlaganfallpatientinnen und -patienten optimal im Alltag unter die Arme zu greifen.

Mehr Informationen zum Projekt, inklusive Möglichkeiten zur Kontaktaufnahme, finden Interessierte auf der Website: www.slvsa.de/schlaganfall-helfer/

Das Auto ist für viele Schlaganfallpatientinnen und -patienten ein unabdingbarer Beitrag, um ein gewisses Maß an selbstbestimmtem Leben aufrechtzuerhalten. In der Episode spricht Gerhard Gautzsch über den Umbau von Autos für schlaganfallgerechtes Fahren.

Weiterführende Informationen dazu findest Du unter anderem in einem Artikel auf der Website der Stiftung Deutsche Schlaganfallhilfe: „Das behindertengerechte Auto“

29. Oktober (jährlich): Der Welt-Schlaganfalltag / World Stroke Day soll vor allem für die Erkennung von Schlaganfällen sensibilisieren. Der Aktionstag wurde 2006 ins Leben gerufen, nach dem Zusammenschluss der International Stroke Society und der World Stroke Federation. Jährlich finden um diesen Tag herum verschiedene Veranstaltung statt. (Quelle: www.world-stroke.org)

Für die Bereitstellung der Räumlichkeiten danken wir herzlich dem BG Klinikum Bergmannstrost.

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Mehr Informationen zu Projekten, Angeboten und Förderung rund ums Thema Selbsthilfe bei der AOK Sachsen-Anhalt, findest Du unter www.deine-Gesundheitswelt.de/Selbsthilfe

Elke Naujokat ist im Vorstand des Landesverbandes Sachsen-Anhalt des Frauenselbsthilfe Krebs e.V. und erhielt 2002 die Diagnose Brustkrebs. Wir haben Elke daheim in Jessen besucht. Bei einem Kaffee haben wir geredet – über Diagnosen, die sich herumschweigen, das ‚böse Wort‘ und Erwartungshaltungen an und von Familie und Freunde.

Hier sind Deine Shownotes für diese Episode.

Elke Naujokat erhielt 2002 die Diagnose Brustkrebs, begann 2005 ihre Selbsthilfearbeit in der Frauenselbsthilfe Krebs e.V. Regionalgruppe Jessen und wurde ein Jahr später zur Landesvorsitzenden Sachsen-Anhalt gewählt. Sie arbeitet nach der Vereinsformel „Auffangen – Informieren – Begleiten“ und möchte unter anderem zeigen, dass auch Frauen mit Krebsdiagnose ihr Leben positiv gestalten können.

Die Erforschung von Krebserkrankungen fand bereits im alten Griechenland statt. Der Begriff selbst leitet sich vom Altgriechischen „Karkinos“ ab, der gleichermaßen das Tier als auch die Krebserkrankung („Karzinom“) bezeichnet.

Die Wissenschaft ist sich trotzdem nicht über die Wortherkunft einig. Sie wird allgemein dem griechischen Gelehrten Hippokrates zugeschrieben, der bereits im fünften Jahrhundert vor Christus lebte und von dem sich unter anderem der „Hippokratische Eid“ ableitet. Es ist aber auch möglich, dass auch er den Begriff für das medizinische Phänomen lediglich übernommen hat.

Im zweiten Jahrhundert nach Christus nutzte der griechische Arzt Galenos den Begriff konkret für Krebswucherungen. Und deren eigenwillige Form, inklusive abgehender verhärteter Adern, sind wohl auch der Grund für die Namensgebung, weil sie die damaligen Gelehrten wohl an das gleichnamige Meereslebewesen erinnerten.

Heutzutage bündelt sich unter der Bezeichnung „Krebs“ die Gesamtheit des medizinischen Phänomens, das auch in einer Hochzeit des wissenschaftlichen Fortschritts, eine der größten Herausforderungen der medizinischen Gegenwart ist. Allein in Deutschland wird, Stand 2021, jedes Jahr durchschnittlich bei einer halben Million Menschen eine Krebserkrankung neu festgestellt, davon bei rund 230.000 Frauen. (Quellen: Karger.com; Buch: Woher kommt der Krebsname? / Johannes Steudel; Statista.de; Krebsdaten.de)

Der Landesverband Sachsen-Anhalt des Frauenselbsthilfe Krebs e.V. wurde am 13. Mai 1992 gegründet. Insgesamt 12 regionale Selbsthilfegruppen betreuen derzeit knapp 450 Mitglieder. Im Landesverband selbst sitzen 36 Mitglieder. Der Fokus liegt auf Brust- und gynäkologische Krebserkrankungen; die Gruppe ist aber offen für jeden. Auch Männer und Angehörige finden regelmäßig den Weg in die Selbsthilfegruppen. (Stand 2022, Informationen bereitgestellt durch Elke Naujokat; Anm. d. Red.)

Den passenden Kontakt zur jeweiligen Regionalgruppe findest Du direkt auf der Website: www.frauenselbsthilfe.de

im mitteldeutschen Raum (Auszug):

Wernigerode: Harzklinikum Dorothea Christiane Erxleben – Brustzentrum Harz

Magdeburg: Universitätsklinik für Frauenheilkunde, Geburtshilfe und Reproduktionsmedizin – Brustzentrum Magdeburg-Stendal

Leipzig: Universitätsklinikum Leipzig – Brustzentrum

Erfurt: Helios Klinikum Erfurt - Brustkrebszentrum

bundesweit:

Deutsche Gesellschaft für Senologie (DGS e.V.)

Psychoonkologie bzw. psychosoziale Onkologie* soll von Krebs betroffene Menschen und deren Angehörige nach einer Diagnose unterstützen. Das kann zahlreiche Bereiche des alltäglichen Lebens betreffen, darunter Beruf, Partnerschaft und auch Familie. Im Mittelpunkt steht die aktive Hilfe, um mit Herausforderungen nach der Diagnose und während der Therapie umzugehen.

Hinweis: Seriöse Angebote im Feld der psychosozialen Onkologie verstehen sich als Ergänzung zur Schulmedizin, nicht als Alternative. Psychoonkologie hat keine Schnittmengen mit esoterischen Angeboten, Geistheilung, etc. (Quelle: Krebsinformationsdienst.de; Klinikum-Magdeburg.de)

*Onkologie: Teilgebiet der Krebsforschung

Wir sprechen mit Elke über gezielte Informationsquellen zum Thema „Krebs“ und resümieren, dass eine Suche über Online-Suchedienste (z.B. Google) zu Artikeln leiten kann, die kontraproduktiv für die eigene Psychohygiene sein kann. Im Folgenden findest Du ein paar Portale, die wir als seriös wahrnehmen.

Website der Deutschen Krebshilfe

Krebsinformationsdienst – Deutsches Krebsforschungszentrum (DKFZ)

Website der Deutschen Krebsgesellschaft

Online-Forum der Frauenselbsthilfe Krebs e.V.

04. Februar (jährlich): Der Weltkrebstag / World Cancer Day soll das Bewusstsein für Krebs steigern. Schwerpunktthema in vergangenen Jahren war u.a. „Versorgungslücken schließen“. Ins Leben gerufen wurde der Tag am 04. Februar 2000, während des World Summit Against Cancer for the New Millennium in Paris. Jährlich finden um diesen Tag herum verschiedene Veranstaltung statt. (Quelle: WorldCancerDay.org)

Für die Bereitstellung der Räumlichkeiten danken wir herzlich Elke Naujokat.

Du hast Fragen, Anregungen und konstruktive Kritik zum Podcast und dieser Episode? Dann schreib uns einfach eine Mail:

Mehr Informationen zu Projekten, Angeboten und Förderung rund ums Thema Selbsthilfe bei der AOK Sachsen-Anhalt, findest Du unter www.deine-Gesundheitswelt.de/Selbsthilfe

Ingolf Thiemann leitet die Offene Parkinson Selbsthilfegruppe Magdeburg. In den Räumlichkeiten der AOK und per Videkonferenz haben wir uns mit ihm getroffen. Wie geht man mit der Diagnose Parkinson um? Welche Herausforderungen gibt es auch für Angehörige? Und wie bewahrt sich Ingolf seine innere Ruhe? Darüber sprechen wir in dieser Episode.

Hier sind Deine Shownotes für diese Episode.

Ingolf Thiemann ist gelernter Ausbaufacharbeiter und Maurermeister, lebt seit 2016 mit der Diagnose Parkinson und findet im Garten und auf dem Boot zu seiner inneren Mitte. Als Leiter der Offenen Selbsthilfegruppe Parkinson Magdeburg organisiert er die Treffen der SHG und hat darüber hinaus ein offenes Ohr für Betroffene und Angehörige.

Morbus Parkinson, Parkinson-Krankheit oder auch einfach Parkinson, bezeichnet eine „fortschreitende, chronische, neurodegenerative Erkrankung. Hauptmerkmale sind Probleme der Körperbewegungen, bezeichnet als «motorische Symptome», in Form von Bewegungsverlangsamung und Bewegungsverzögerung, Muskelsteifheit und gegebenenfalls Zittern.“

Parkinson ist nach Alzheimer die zweithäufigste neurodegenerative Erkrankung, von der allein in Deutschland knapp 400.000 Menschen betroffen sind. Weltweit sind es knapp 6.1 Millionen.

Früher war die Krankheit aufgrund ihrer Symptome auch als »Schüttellähmung« bekannt. Bereits 1817 fasste der britische Arzt James Parkinson das Krankheitsbild in seinem »Essay on the Shaking Palsy“ – etwa Essay über die Schüttellehmung – zusammen.

Erst in den 1870èrn bezeichnete der französische Neurologe Jean-Martin Charcot die Krankheit aber als »Parkinson Disease« also Parkinson-Krankheit und ehrte damit rückwirkend die Forschungsleistung von James Parkinson. (Quellen: Parkinson.ch; News-Medical.net)

Die Offene Parkinson Selbsthilfegruppe Magdeburg wurde im November 1977 gegründet, offiziell als Gymnastikgruppe „um Neurologin Fr. Lerner“. Die Gruppe trifft sich einmal im Monat zu verschiedenen Themen, etwa Ernährung, Therapiemöglichkeiten, häusliche Pflege, etc. Derzeit umfasst die Gruppe ca. 30 Mitglieder, zu deren Treffen auch Angehörige herzlich eingeladen sind. Neben den regulären Treffen, wird auch zu ausgewählten Feiertagen und Anlässen zusammen gefeiert. (Informationen bereitgestellt durch Ingolf Thiemann; Anm. d. Red.)

Kontakt kannst Du direkt über Ingolf Thiemann aufnehmen:

im mitteldeutschen Raum:

Waldklinik Bernburg GmbH – Parkinson-Spezialklinik (Website)

Alexianer Klinik Bosse Wittenberg – Parkinson-Station (Website)

bundesweit:

Deutsche Gesellschaft für Parkinson und Bewegungsstörung (Website)

Manchmal ergeben sich während vor oder nach der eigentlichen Aufnahme noch Gespräche, deren Inhalte es nicht in die Episode geschafft haben. Diese Informationen platzieren wir gerne an dieser Stelle.

11. April (jährlich): Der Welt-Parkinson-Tag / World Parkinson’s Day soll das Bewusstsein ffür Parkinson steigern. Die European Parkinson’s Disease Association (EPDA) richtete den Tag das erste Mal 1997 aus. Verschiedenen Quellen nach, wurde das Datum gewählt, weil es gleichzeitig der Geburtstag von James Parkinson ist. Es gibt bisher kein offizielles einheitliches Zeichen, aber die Rote Parkinson-Tulpe, seltener auch einfach nur Tulpen, setzen sich langsam als Symbol durch.

Für die Bereitstellung der Räumlichkeiten danken wir herzlich der AOK Sachsen-Anhalt / Magdeburg.

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Wir haben Annette Byhahn und Uwe Gernert in Wittenberg besucht. Zusammen leiten sie die Neurofibromatose Regionalgruppe Sachsen-Anhalt und kümmern sich im Zuge dessen auch um Betroffene mit seltenen Erkrankungen. Wie verändert sich Selbsthilfearbeit im Zuge moderner Kommunikation? Welche Wege geht sie während der Pandemie? Und welchen Mehrwert haben Betroffene letztlich? Das alles besprechen wir in gemütlicher Runde.

Hier sind Deine Shownotes für diese Episode.

Annette Byhahn leitet die Neurofibromatose Regionalgruppe Sachsen-Anhalt, koordiniert den Aktionstag der seltenen Erkrankungen in Wittenberg, Dessau, Magdeburg und ist Trägerin des Bundesverdienstkreuzes am Bande.

Uwe Gernert ist stellvertretender Leiter der Neurofibromatose Regionalgruppe S-A, selbst Betroffener, unterstützt Hilfesuchende dadurch auf Augenhöhe und animiert zu mehr Eigeninitiative.

Neurofibromatose ist eine seltene chronische genetische Erkrankung, deren Symptome vielfältig sein können. Sie macht sich häufig durch gutartige Tumore und Knötchen („Neurofibrome“) bemerkbar, die in verschiedener Ausprägung am Körper auftreten. Je nach Verlauf und Schwere, sind Knochenfehlbildungen, Gefäßerkrankungen und weitere Beeinträchtigungen möglich.

Seltene Erkrankungen bezeichnen per Definition Erkrankungen die „nicht mehr als 5 von 10.000 Menschen“ betreffen. In der EU gibt es einen Katalog von 6000 solcher Erkrankungen. „In der gesamtem EU geht man von 30 Millionen Menschen aus“, die von seltenen Erkrankungen betroffen sind.

Annette Byhahn und Uwe Gernert leiten die Selbsthilfegruppe Neurofibromatose Regionalgruppe Sachsen-Anhalt. Die Gruppe leistet Selbsthilfe durch regelmäßige Gesprächsangebote, Öffentlichkeits- und Aufklärungsarbeit, sowie Verweise auf medizinische Ansprechpartner für Betroffene und Angehörige. Gleichzeitig heißt die Gruppe auch Betroffene anderer seltener Erkrankungen willkommen. Treffen finden abwechselnd in Magdeburg, Bitterfeld, Halle (Saale), Wittenberg und online statt.

Informationen zu Veranstaltungen, Treffen und Kontaktmöglichkeiten findest Du auf den offiziellen Online-Auftritten der Selbsthilfegruppe:

www.neurofibromatose-sachsen-anhalt.net (Website)

www.fb.com/NeurofibromatoseSachsenAnhalt (Facebook)

im mitteldeutschen Raum:

Institut für Humangenetik Magdeburg – Universitätsklinikum Magdeburg (Website)

Institut für Humangenetik Halle – Martin-Luther-Universität Halle-Wittenberg (Website)

Städtisches Klinikum Dessau (Website)

Mitteldeutsches Kompetenznetz Seltene Erkrankungen – Magdeburg (Website)

bundesweit:

Bundesverband Neurofibromatose (Website)

ACHSE – Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (Website)

28. / 29. Februar (jährlich): Der Tag der Seltenen Erkrankungen / Rare Disease Day findet jährlich am letzten Tag des Februars statt - dem seltensten Tag des Kalenderjahres. Er wurde 2008 durch EURORDIS initiiert, einem europaweit agierenden Interessenverbund, der sich für Menschen mit seltener Erkrankung einsetzt. Die offiziellen Farben des Rare Disease Day sind Rosa, Blau, Lila und Grün. (Quelle: Rare Disease Day)

Für die Bereitstellung der Räumlichkeiten danken wir herzlich dem

Du hast Fragen, Anregungen und konstruktive Kritik zum Podcast und dieser Episode? Dann schreib uns einfach eine Mail:

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Welche Geschichten erzählen Menschen, die anderen Menschen helfen? Wie lebt es sich mit chronischen Erkrankungen? Und wie sieht gelebte Selbsthilfe im Alltag aus?

In jeder Episode stellen wir Selbsthilfegruppen und -Angebote vor. Wir sprechen mit Betroffenen auf Augenhöhe - über ein Leben mit chronischer Erkrankung, mit Behinderung und über Selbsthilfearbeit.

Redaktion, Moderation: Robert Gryczke

ausgesprochen menschlich: Selbsthilfe auf Sendung ist ein Podcast der AOK Sachsen-Anhalt.

Vielleicht gefällt Dir auch unser Podcast ausgesprochen menschlich: BGM, rund um das Thema Betriebliches Gesundheitsmanagment:https://ausgesprochen-menschlich-bgm.podigee.io/

Für Fragen, Anregungen und konstruktive Kritik zum Podcast, schreibt ihr uns einfach:

Mehr Informationen zur AOK Sachsen-Anhalt und Gesundheitsthemen findest Du auf https://www.deine-gesundheitswelt.de/

Viel Spaß beim Hören.