“El sistema sanitario, el mundo de la investigación y de los fármacos no tiene sentido sin los pacientes”

Hoy vamos a hablar con Arantxa Uriarte. Estamos contentísimos de que estés con nosotros. Arantza Uliarte es presidenta de Retina Bizkaia Begisare, una asociación aquí en España.

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Hoy hablamos con Uxoa. Uxo tiene 29 años y vive en Logroño, aunque es natural de San Sebastián, con Amaurosis Congénita de Leber y que recupera la visión tras una innovadora operación.

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Hoy hablamos con Laura Catalina Verón, presidenta de Retinosis Pigmentaria Paraguay.

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Nuestro protagonista de hoy es Gustavo Serrano, presidente de la Fundación de Lucha contra la Retinitis Pigmentosa de Chile. Cuéntanos, ¿quién es Gustavo Serrano?

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Hoy se encuentra con nosotros Henry Guio Fuentes. Está con nosotros desde Bogotá, en Colombia. Es presidente de la Asociación Colombiana de Retinosis Pigmentaria y vamos a charlar con él sobre su vida y la asociación.

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Hoy se encuentra con nosotros Susana Grosso, que nos atiende desde Buenos Aires. Es psicóloga y persona afectada por baja visión, cofundadora de Nuestra Visión Argentina, coordinadora del grupo de Comunicaciones en el Observatorio Nacional de la Discapacidad de Argentina y coordinadora en la Sociedad Interamericana de Psicología del grupo de trabajo Derechos, Discapacidad y Enfermedades Raras. Fue protagonista del documental en español sobre enfermedades raras llamado ‘Poco frecuente’. Persona activa en la defensa de las personas con discapacidad y ha participado en conferencias en el ámbito local e internacional.

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Hoy vamos a hablar de La Sociedad Española de Especialistas en Baja Visión (SEEBV). Para ello contamos con su presidenta, Amparo Alcocer Alfonso, que nos va a desentrañar las características de la organización y de qué manera ayudan y colaboran con los pacientes afectados por baja visión.

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Hoy hablamos con Encarna Guillén, pediatra, genetista clínica en el Hospital Universitario Virgen de la Arrixaca de la Región de Murcia. Es también investigadora del Instituto Murciano de Investigación Biosanitaria (IMIB) y presidenta de la Sociedad Española de Genética Humana (AEGH).

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Hola y bienvenido al episodio 26 de Canal Retina. Hoy estamos con un amigo muy especial, Juan Carrión Tudela, presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) desde 2012 y de la Alianza Iberioamericana de Enfermedades Raras (Aliber).

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Estamos ya en el episodio 25, de julio de 2021, en el que vamos a hablar sobre una magnífica iniciativa que se denomina Zancadas sobre Ruedas. Su presidenta, Teresa Rodríguez Quijada, nos acompaña hoy. Explícanos Teresa qué es este proyecto.

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