Chaos im Kopf - Dein FASD Podcast

Bist du Bezugsperson von einem Kind oder Jugendlichen und du hast die Vermutung, dein Kind könnte FASD haben?

Du weißt noch nicht so genau was FASD ist?

Oder du möchtest dich informieren, wie das mit der Diagnose funktioniert?

Dies ist der zweite von zwei Teilen. Hier geht's zum ersten Teil: Hat mein Kind FASD? Teil I (C57)

Darum geht's in dieser Episode:

• FASD ist eine lebenslange Beeinträchtigung und nicht heilbar.
  
  
• Es gibt viele Möglichkeiten, das Leben mit FASD zu erleichtern. Oft ist Ausprobieren die Devise.
  
  
• In einer Umgebung mit sicheren Beziehungen und verlässlichen Bindungen aufzuwachsen, ist für Kinder mit Alkoholschädigung von großer Bedeutung.

Ganz wichtig! Wenn du den Verdacht hast, dass FASD bei deinem Kind vorliegen könnte, bleib nicht alleine damit. Wende dich an eine der Anlaufstellen für FASD.

• Google doch mal nach „beratung fasd deine Stadt/deine Region", z.B. „beratung fasd bayern"
• Link zur Übersicht von Diagnoseeinrichtungen und Selbsthilfegruppen bei FASD-Deutschland
• Link zur schriftlichen Version: FASD Diagnose: Hat Mein Kind FASD?
  
  

Bist du Bezugsperson von einem Kind oder Jugendlichen und du hast die Vermutung, dein Kind könnte FASD haben?

Du weißt noch nicht so genau was FASD ist?

Oder du möchtest dich informieren, wie das mit der Diagnose funktioniert?

Dies ist der zweite von zwei Teilen.

Darum geht's in dieser Episode:

• Späte FASD-Diagnosen
• Was ist FASD?
• Mythen über FASD
• Symptome/Auffälligkeiten
• FASD Diagnose
• Die 4G-Säulen der Diagnose
  
  

Link zur schriftlichen Version: FASD Diagnose: Hat Mein Kind FASD?

Vor etwa 1 Jahr (2022) habe ich eine Email bekommen, in der sich das FASD-Zentrum der Lebenshilfe Essen  vorstellt. Von der Leiterin dieser Abteilung, Lena Meister, werden wir erfahren, was sich in diesem Jahr getan hat.

Was ist die Lebenshilfe?

Die Lebenshilfe setzt sich für Menschen mit Behinderungen ein und ermutigt und unterstützt sie dabei, am Leben teilhaben zu können. Die Lebenshilfe ist als Verein zur Selbsthilfe gestartet und ist zu einem großen Sozialträger gewachsen.

Was sind die Aufgaben des FASD-Zentrums Essen?

Die Lebenshilfe Essen hat unterschiedliche Unterstüzungsangebote, z.B. Familienunterstützender Dienst, Freizeit, Kindergarten- und Schulassistenz, Wohnen.

Das FASD Zentrum ist im Bereich Familie, Assistenz, Freizeit angesiedelt.

Das Angebot des FASD-Zentrums richtet sich vor allem an Familien. Diese werden unterstützt, wenn sie Freizeitassistenten oder Integrationskräfte suchen oder Entlastungsangebote wie z.B. an Wochenenden brauchen.

Oft wurde bei den Beratungen festgestellt, dass die Bedürfnisse nach Unterstützung bei FASD umfangreicher sind. Daher haben sich Mitarbeiter der Lebenshilfe Essen zu FASD fortgebildet.

Für wen sind die Angebote?

Kinder- und Jugendliche können einen Antrag an das Jugendamt stellen, um Förderung durch die Lebenshilfe zu erhalten. Das geht oft über den Paragrafen 35a als Einzelförderung.

Angebote für Erwachsene mit FASD gibt es noch nicht. Aber bei der Arbeit mit Jugendlichen kommen Themen wie Ausbildung, Arbeit und Wohnen mehr und mehr auf die Tagesordnung.

Links

• FASD Zentrum - Lebenshilfe Essen
  
  
• weitere Angebote der Lebenshilfe Essen
  
  

In dieser Folge des Chaos im Kopf Podcasts spricht der 32-jährige Patrick über sein Leben mit FASD und wie er trotz schwieriger Startbedingungen ein zufriedenes Leben führt.

Kindheit und Jugend - widrige Bedingungen

Patrick lebte als Kind bei seiner Oma. Als sie krank wurde kam er mit seinem Bruder in ein Kinderheim, von dort aus in eine Pflegefamilie, die er als "Hölle" bezeichnet. Als er mit etwa 10 Jahren die FASD-Diagnose erhielt, wusste er, dass er anders ist. Die Schulzeit war für ihn eine Katastrophe, er bezeichnet sich als total introvertiert und hatte Depressionen.

Junger Erwachsener - Selbständigkeit erlangen

Als junger Erwachsener kam Patrick in eine Wohngruppe im Stift Tilbeck im Münsterland. Die strikten Regeln hat er zunächst als einengend empfunden, aber er konnte sich nach und nach Freiräume und Selbständigkeit erarbeiten.

Starke Seiten und Selbstbewusstsein

Heute ist Patrick ein selbstbewusster Mann, der mit seinem Leben zufrieden ist. Er arbeitet in einer inklusiven Beschäftigungsgesellschaft im Gartenbau und genießt die Arbeit draußen und hat tägliche Erfolgserlebnisse.

Diese Folge wurde inspiriert durch die Fotoreportage "Behindert bist du nur, wenn du dich behindern lässt" von Ingrid Hagenhenrich und Iris Brandewiede im Online Magazin Alles Münster. 


Links:

• Chaos im Kopf Podcast
  
  
• In den Newsletter eintragen unter: https://chaosimkopf.info
  
  
• Fotoreportage "Behindert bist du nur, wenn du dich behindern lässt"
  
  
• Stift Tilbeck im Münsterland
  
  

In dieser Podcastfolge geht es um das Thema FASD und wie Familien damit umgehen können. Im Rahmen einer Zusammenarbeit mit dem FASD-Fachzentrum Köln habe ich Anne Görgen interviewt. Anne ist Mitglied eines FASD-Arbeitskreises und erzählt uns von ihren Erfahrungen.

FASD-Fachzentrum Köln
Das FASD-Fachzentrum Köln bietet Unterstützung für Familien und Bezugspersonen von Menschen mit FASD an. Neben Beratungsangeboten gibt es auch Arbeitskreise, in denen sich Betroffene und Angehörige austauschen können.

FASD-Arbeitskreis
Anne erzählt, dass sie nach der Diagnose ihrer Pflegekinder in einer sehr schwierigen Situation war. Sie war in einem "Zustand der absoluten Verzweiflung". Durch das FASD-Fachzentrum Köln hat sie zu einem Arbeitskreis gefunden, der ihr sehr geholfen hat. Im Interview geht sie darauf ein, wie der Austausch mit anderen Betroffenen und die Unterstützung durch das Fachzentrum ihr Leben erleichtert haben.

Angebote in der Nähe
Anne gibt einen Tipp, wo man sich sonst Hilfe und Unterstützung holen kann, wenn es keine Angebote wie das FASD-Fachzentrum in der Nähe gibt: Einen Arbeitskreis suchen oder gründen. Sofort!

Wir hoffen, dass dir diese Podcastfolge weitergeholfen hat und du nun besser über FASD und Unterstützungsangebote informiert bist. Wenn du mehr über das FASD-Fachzentrum Köln erfahren willst, schau gerne auf deren Webseite vorbei. Außerdem kannst du im Chaos im Kopf-Podcasts mehr über das Thema hören.

Links

• Arbeitskreise des FASD-Fachzentrums Köln
• Chaos im Kopf-Podcastfolge zum Fachzentrum

Tim spricht in dieser Podcast-Episode mehr über die positiven Seiten, die er seit der FASD-Diagnose in seinem Leben hat. In der Episode C48 habe ich Tim und seiner Adoptivmutter Monika interviewt. Die beiden haben bis zur FAS-Diagnose nach über 30 Jahren viele Krisen überstanden. Darüber haben sie in dem Buch "Tim: Ein Leben mit dem Fetalen Alkoholsyndrom" geschrieben.

Das zweite Leben
Für Tim ist sein Leben nach der FAS-Diagnose vor 10 Jahren, wie ein zweites Leben. Die Diagnose hat er als große Erleichterung erlebt. Er fühlt sich nicht mehr schuldig dafür, was alles bis dahin gescheitert ist. Er ist stolz, dass es ihm gelingt alleine zu leben. An drei Tagen geht er in eine Tagesstätte. Dort schreibt er für eine Zeitung und hat seine Leidenschaft für Improtheater entdeckt.

Unterstützung
Das geht nicht ohne Unterstützung. Da gibt es die ermutigende Aufmerksamkeit in der Tagesstätte, eine regelmäßige Hilfe im Haushalt, einen gesetzlichen Betreuer, zur Regelung der Finanzen und nicht zuletzt die Begleitung durch seine Mutter.

Tims Botschaft
Tim ist gerne in den Medien präsent, z.B. in einem Fernsehbeitrag der Lokalzeit des WDRs. Denn er möchte sich dafür einsetzen, dass Menschen mit FASD so früh wie möglich eine Diagnose bekommen. Das würde viel Leid ersparen, was er aus eigenen Erfahrungen gut kennt. Es ist eher ein Traum, dass Schwangere keinen Alkohol trinken, so dass es keine Menschen mit Alkoholschädigungen im Gehirn mehr gibt.


Links

• Podcast-Episode: Monika Und Tim Über Eine Späte FAS Diagnose (C48)
• Buch: Tim – Ein Leben mit dem Fetalen Alkoholsyndrom
• Tim auf Facebook
• WDR Lokalzeit: Kämpfen gegen das FASD-Syndrom 

Meine Gäste in dieser Episode sind Christina Heib und Ulli Mai. Sie bringen uns heute eine Region näher, die ich bisher so gut wie nicht kenne. Sie sind dabei, eine mobile FASD Beratung für den Hunsrück, sogar für Rheinland-Pfalz und das Saarland aufzubauen.

Langjährige Erfahrungen in der Kinder- und Jugendhilfe

Christina und Ulli haben Jahrzehnte lange Erfahrungen in der Kinder- und Jugendhilfe sammeln können. Bei dem relativ kleinen Träger "Live Soziale Chancen" hat man schon länger die Auffassung, die Jugendlichen nicht fallen zu lassen, wenn's mal schwierig wird. Das wurde besonders in Intensivgruppen mit Menschen mit FASD deutlich.

FASD im Raum Rheinland-Pfalz und Saarland

In Familien mit Kindern oder Jugendlichen mit FASD ist es kaum möglich hunderte Kilometer zur nächsten FASD Beratung zu fahren. So saßen Christina und Ulli ohnehin häufig im Auto, um diese Familien aufzusuchen.

Aufbau einer mobilen FASD Beratung
Daraus entstand die Idee, speziell für FASD eine mobile Beratungsstelle aufzubauen. 

Geplant ist, ein Netzwerk aus FASD-Ansprechpartner:innen aufzubauen. Dazu gehört es, Präventions- und Öffentlichkeitsarbeit zu leisten, Multiplikator:innen, Kinder und Jugendliche zu schulen. Herzenssache hilft mit einer Anschubfinanzierung. - Herzenssache e.V.
Interessierte mögliche Netzwerk-Partner finden unten einen Link zu BINE (Beratungs- und Informations-Netzwerk für FASD).
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Links

* LIVE Soziale Chancen: https://live-soziale-chancen.de/
* BINE - Beratungs- und Informations-Netzwerk für FASD: https://live-soziale-chancen.de/fasd/)
* Herzenssache e.V.: https://www.herzenssache.de/

Was ist FASD?

Wenn ein Mensch vorgeburtlich Alkohol ausgesetzt war, hat das oft gravierende Entwicklungsstörungen zur Folge. Insbesondere ist das Gehirn davon betroffen.

FASD Diagnose

FASD ist die Abkürzung für Fetale Alkoholspektrumstörungen. FASD ist der Sammelbegriff - das Spektrum - von drei verschiedenen Diagnosen:

FAS (Fetales Alkoholsyndrom), pFAS (partielles Fetales Alkoholsyndrom), ARND (Alkoholbedingte EntwicklungsNeurologische Störungen)

Mit FASD leben

Wir haben es hier mit sehr unterschiedliche Menschen zu tun. Und es gibt unterschiedliche Ausprägungen von Störungen. Menschen mit FASD haben nicht nur Defizite sondern auch besondere Stärken.

Bei FASD sind die Funktionen des Frontalhirns besonders betroffen. Es sind die sogenannten exekutiven Funktionen: Arbeitsgedächtnis, Inhibition und kognitive Flexibilität

Eltern und andere Betreuungspersonen übernehmen oft Funktionen, die gerade nicht verfügbar sind. Das bedeutet viel Präsenz und Aufmerksamkeit, sowie eine vorausschauende Haltung.

Für alle Beteiligten ist FASD eine lebenslange Herausforderung.

• Der ganze Text unter: https://chaosimkopf.info/c51/
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Im September 2022 konnte das Bremer Wohnprojekt für Menschen mit FASD sein einjähriges Jubiläum feiern. Sechs Menschen mit FASD leben in einzelnen Appartements. Außerdem gibt es Gemeinschaftsräume und immer ist ein Ansprechpartner im Haus, auch nachts.

Wir sprechen über die besonderen Bedürfnisse, die Lehren aus dem ersten Jahr und Wünsche nach mehr Klarheit.

... weiter unter: https://chaosimkopf.info/c50/

Dies ist die zweite Podcastfolge in Kooperation mit dem Kölner FASD Fachzentrum. Da ist es naheliegend die Arbeit und die Angebote des Fachzentrums vorzustellen. 

Lydia Richter und Sabine Stein sind zu Gast im Interview.

Sie geben uns einen Einblick in ihre Arbeit rund um Pflege- und Adoptivkinder mit FASD und deren Umfeld. 

... weiter unter: https://chaosimkopf.info/c49/