By Juliane M. Rose
The podcast currently has 29 episodes available.
Mit einem lachenden und einem weinenden Auge sagen wir heute: Bye bye Staffel 2! In der letzten Folge dieser Staffel im Podcast "Chronisch Ikonisch" blicken wir auf unsere Folgen zurück und bedanken uns bei jedem, der reingehört hat. Welche Themen lagen uns besonders am Herzen? Und was waren vielleicht auch Herausforderungen? Und welche Schlussworte wollen wir euch gerne mitgeben? Darüber und über so viel mehr sprechen wir in der heutigen Folge. Hört gerne einmal rein!
Eure Juliane M. Rose
PS:
Jeden Freitag um 18 Uhr gibt es eine neue Folge für euch! Für Fragen und Anregungen zum Podcast könnt ihr euch gerne per Mail an mich wenden unter [email protected].
Ihr findet mich auch bei Instagram (@chronisch_ikonisch):
https://www.instagram.com/chronisch_ikonisch/
Und bei YouTube (Kanal-Name 'Chronisch Ikonisch'):
https://www.youtube.com/channel/UC5uUt6A1tMtZHNU_W-_mRRA
Das Cover dieser Folge wurde von 'ThePlutonArt' erstellt, zu finden bei 'Etsy':
https://www.etsy.com/shop/ThePlutonArt
Die Intro- und Outromusik nennt sich "A Beautiful World" von Lighthouse Productions. Die Lizenz für diesen Song wurde über premiumbeat.com erworben.
Malen, Lesen, Netflix, Fitness-Studio oder doch einfach ein Nickerchen machen? Unsere Freizeit kann so vielfältig gestaltet werden. Wie sieht Lisas und meine Freizeitgestaltung aus? Und haben der Lupus oder auch die Fatigue Auswirkungen auf diese? Darüber wollen wir in dieser Folge des Podcasts "Chronisch Ikonisch" mit euch sprechen. Wir wünschen euch ganz viel Spaß beim Hören!
Eure Juliane M. Rose
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Die Intro- und Outromusik nennt sich "A Beautiful World" von Lighthouse Productions. Die Lizenz für diesen Song wurde über premiumbeat.com erworben.
Wir lieben Filme! Deshalb ist es an der Zeit, dass wir über die Darstellung chronischer Erkrankungen in Film und Fernsehen sprechen. Dafür haben wir uns einen Film und eine Dokumentation vorgeknüpft. In der heutigen Folge geht es um die Selena Gomez-Dokumentation "My Mind and Me". Selena Gomez sprach bereits vor einigen Jahren öffentlich über ihre Lupus-Erkrankung und ihre Nieren-Transplantation. Ihre Doku "My Mind and Me", welche 2022 erschien, thematisiert nicht nur ihrer chronischen Erkrankung, vielmehr steht ihre mentale Gesundheit im Fokus. Ihre Offenheit für diese Themen innerhalb der Doku sorgte für viel Aufmerksamkeit und Anerkennung. Inwieweit wird Lupus in dieser Dokumentation thematisiert? Und wird auch ein Zusammenhang zwischen Lupus und mentaler Gesundheit deutlich? Diesen und vielen weiteren Fragen gehen wir in dieser Folge auf den Grund. Hört gerne einmal rein!
Eure Juliane M. Rose
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Die Dokumentation "My Mind and Me" findet ihr bei "Apple TV":
https://tv.apple.com/de/movie/selena-gomez-my-mind--me/umc.cmc.39yw4dp13gshxq5bt9fsl0o5y?mttn3pid=Google%20AdWords&mttnagencyid=a5e&mttncc=DE&mttnsiteid=143238&mttnsubad=ODE2019967_1-667230518102-c&mttnsubkw=142432076336__eS0B93rw_&mttnsubplmnt=_adext_
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Die Intro- und Outromusik nennt sich "A Beautiful World" von Lighthouse Productions. Die Lizenz für diesen Song wurde über premiumbeat.com erworben.
Wir lieben Filme! Deshalb ist es an der Zeit, dass wir über die Darstellung chronischer Erkrankungen in Film und Fernsehen sprechen. Dafür haben wir uns einen Film und eine Dokumentation vorgeknüpft. In der heutigen Folge geht es um den Netflix-Film "Jenseits des Universums". Ist es nur ein romantisches Drama mit Krankenhaus-Kitsch oder wird die Erkrankung Lupus in diesem Film wirklich realistisch dargestellt? Dieser Frage gehen wir in genau dieser Folge auf den Grund. Hört gerne einmal rein!
Eure Juliane M. Rose
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Den Netflix-Film "Jenseits des Universums" findet ihr hier:
https://www.netflix.com/de/title/81435930
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Wir alle müssen unsere Brötchen verdienen. Grund genug, dass wir heute darüber reden, wie es in der Arbeitswelt, im Studium oder in der Ausbildung für Menschen mit einer chronischen Erkrankung aussieht. Ob es nun um den GdB oder Nachteilsausgleiche geht: In der heutigen Folge teilen wir unsere Erfahrungen mit euch und geben auch Tipps für Arbeitnehmer*innen wie auch Arbeitgeber*innen. Also hört gerne einmal rein!
Eure Juliane M. Rose
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Die Intro- und Outromusik nennt sich "A Beautiful World" von Lighthouse Productions. Die Lizenz für diesen Song wurde über premiumbeat.com erworben.
Wo wären wir nur ohne sie? Ohne unsere Familien, Freundschaften oder Partnerschaften? Menschen mit einer chronischen Erkrankung wissen um die wichtige Rolle, die unser soziales Umfeld mitunter einnimmt. Und das nicht nur als Unterstützung, wenn die chronische Erkrankung den Alltag einschränkt, sondern noch vielmehr als emotionaler Halt. Sie sind mitunter unser 'Fels in der Brandung'. Doch trotz all dem, was sie für uns tun, werden sie von unserer Gesellschaft immer noch viel zu wenig wahrgenommen oder gar unterstützt. Aus diesem Grund widmen wir diese Podcastfolge unseren 'Helden des Alltags': den Angehörigen. Wir reden über unsere Erfahrungen in der Kommunikation mit Angehörigen und geben auch Tipps für beide Seiten. Also wenn ihr selbst Angehörige oder Betroffene seid, dann hört gerne einmal rein!
Eure Juliane M. Rose
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Die am Ende empfohlene Podcastfolge des "Lupuskompass", bei welcher ich zu Gast war, könnt ihr hier hören:
https://open.spotify.com/episode/2T3clYlKpUUz6YyVsqIHhu?si=0f5f2350775340e5 (Spotify)
https://www.podcast.de/episode/620151238/lupus-kompass-folge-17-ein-gespraech-mit-juliane-von-chronisch-ikonisch (podcast.de)
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Was kommt euch als Erstes in den Sinn, wenn ihr das Wort "Selbsthilfegruppe" hört? Hoffentlich nicht das verstaubte Bild eines Gesprächskreises, bei dem sich jeder einmal vorstellen muss. Denn Selbsthilfe kann so viel mehr sein als das. Und deshalb sprechen wir in dieser Folge über unsere Erfahrungen mit dem Thema Selbsthilfe. Ich erzähle, warum ich selbst eine Selbsthilfe-Chatgruppe gegründet habe, was es mit dem Kämpferherzen-Treffen auf sich hat, warum ich Teil des Orga-Teams bin und welche Erfahrungen ich bei diesem emotionalen und überwältigenden Treffen gemacht habe. Außerdem beschäftigen wir uns mit der Frage, unter welchen Bedingungen der Austausch mit anderen Betroffenen über Social Media hilfreich sein kann und wann und in welcher Form man vielleicht der mentalen Gesundheit zuliebe Grenzen setzen sollte.
Viele viele Themen, also lasst uns gleich anfangen!
Eure Juliane M. Rose
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Weitere Infos zu dem Kämpferherzen-Treffen und zu den Tickets findet ihr hier:
https://kaempferherzen.de/
Alternativ könnt ihr auch gerne mal auf dem Instagram-Account des KHT vorbeischauen:
https://www.instagram.com/kaempferherzentreffen/
Für weitere Infos zu Selbsthilfegruppen bzw. das Gründen einer eigenen Selbsthilfegruppen findet ihr die "ACHSE e.V." (Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen) hier:
https://www.achse-online.de/de/
Oder auch auf IG:
https://www.instagram.com/achse_ev/?hl=de
Ansonsten findet ihr auch Infos zu dem Thema bei der "BAG Selbsthilfe":
https://www.bag-selbsthilfe.de/
Oder bei IG unter: https://www.instagram.com/bag_selbsthilfe/?hl=de
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Die Intro- und Outromusik nennt sich "A Beautiful World" von Lighthouse Productions. Die Lizenz für diesen Song wurde über premiumbeat.com erworben.
Die Musik, welche für die 'Breaking News' verwendet wurde nennt sich "NewsReportMusic", ist lizenzfrei und wurde hier erworben:
https://pixabay.com/de/sound-effects/newsreportmusic-6242/
Wie viel Zeit verbringt ihr beim Arzt? Als Person mit einer chronischen Erkrankung wahrscheinlich so einige Stunde, zusammengerechnet vielleicht auch einige Tage oder Wochen. Gerade deshalb ist das Verhältnis zwischen uns als Patient*innen und unseren Ärzt*innen so wichtig. Und gerade deshalb ist es an der Zeit, von unseren Erfahrungen mit der Arzt-Patienten-Kommunikation zu sprechen. Was wünschen wir uns von Ärzten? Und was ist eigentlich Medical Gaslighting?
All diesen Fragen gehen wir in dieser für uns sehr emotionalen und thematisch wichtigen Folge nach. Und weil sie uns so viel bedeutet an dieser Stelle ein kleiner Aufruf an euch:
Wenn ihr auch eine chronische Erkrankung habt und euch mit dem was wir in dieser Folge erzählen identifieren könnt, dann teilt diese Folge gerne mit euren Ärzt*innen oder mit medizinischem Personal. Sorgen wir zusammen dafür, dass sowohl für Patient*innen als auch für Ärzt*innen ein Raum entsteht, in dem sich alle gesehen, verstanden und respektiert fühlen. Das können wir nur gemeinsam schaffen!
Eure Juliane M. Rose
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Wer ist diese Person im Spiegel? Bin das wirklich noch ich? Solche oder ähnliche Fragen können sich mitunter Betroffene einer chronischen Erkrankung stellen. Denn ob nun Gewichtszunahme oder -abnahme, Ekzeme oder Haarausfall: Eine chronische Erkrankung kann unseren Körper teilweise drastisch verändern. Und das manchmal so sehr, dass uns diese Person im Spiegelbild fremd erscheinen mag. Diese Veränderungen können maßgeblich unser Selbstbild beeinflussen und stellen unsere Selbstakzeptanz auf die Probe. Auch Lisa und ich mussten diese Erfahrungen als Betroffene der Erkrankung Lupus bereits machen und das auf jeder nur möglichen Ebene. In dieser Folge sprechen wir von genau diesen Erfahrungen. Wir gehen der Frage nach: Muss es Selbstliebe sein oder reicht nicht einfach Selbstakzeptanz? Und wir teilen unsere Tipps für ein positiveres Körperbild im Umgang mit Veränderungen des eigenen Körpers mit euch. Hört gerne einmal rein!
Eure Juliane M. Rose
PS: Den in dieser Folge empfohlenen Podcast "Respect My Size" findet ihr hier:
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Hallo und herzlich Willkommen zur zweiten Staffel im "Chronisch Ikonisch" Podcast!
In dieser Staffel gibt es eine kleine aber feine Änderung. Ich bekomme nämlich tatkräftige Unterstützung von meinem neuen CO-Host Lisa! Treue Hörer*innen werden sich an sie erinnern, denn wir haben in der letzten Staffel bereits über unseren Alltag mit der Erkrankung Lupus gesprochen.
In dieser Folge möchten wir uns euch erst einmal vorstellen und setzen uns mit ganz und gar weltbewegenden, philosophischen Fragen auseinander wie zum Beispiel: "Würdest du lieber für immer und ewig einen Helm auf dem Kopf oder eine Warnweste tragen?"
Ihr wollt die Antwort wissen? Dann hört mal schnell rein ;-)
Eure Juliane M. Rose
PS: Ab jetzt gibt es also jeden Freitag um 18 Uhr eine neue Folge für euch! Für Fragen und Anregungen zum Podcast könnt ihr euch gerne per Mail an mich wenden unter [email protected].
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