Nei, vi er ikke prisgitt mengden hormoner i kroppen, enten de er egenprodusert eller tilført gjennom en p-pille eller hormonterapi i overgangsalderen. Det er snarere vår evne til å svare på disse hormonene som avgjør. Hvilke hormoner i så fall? Østrogen er en favoritt, men hva om det heller er progesteron eller testosteron som gjør susen. Om dette kan vitenskapen fortelle oss så godt som ingenting, fordi ingen har tatt seg bryet å se etter. Jeg håper kravet om mer fokus på kvinnehelse kan rette på dette. I episoden funderer vi om årsak, trigger og hva som gjør at endometriose vedvarer. Der hjelper det å se til det vi vet om autoimmun sykdom generelt. Til slutt både bekrefter og avkrefter vi hypen rundt testosterontilskudd for kvinner.

Du er herved invitert til Improforestilling for folkehelsen 11 Juni, kl 19 på Bergen Assembly  https://forskningtilfolket.w.uib.no/sunt-folkevett

Nevrotransmittor GABA  - Progesteron kan binde til samme reseptor som GABA og ha noe tilsvarende effekt som GABA, nemlig angstdempende og avslappende. 

Transkripsjon

Velkommen til «Den tapte Toleransen». Jeg er Henriette Christie Ertsås og driver forskningsformidling under navnet «forskning til folket». Jeg har en doktorgrad i kreft og har også forsket på HIV, med den bakgrunnen tillater jeg meg å snakke om sykdommen Long Covid. Og alle andre sykdommer som vi vil klandre immunforsvaret for inkludert endometriose. Vi snakket om stresshormonet kortisol sist, i dag er det kjønnshormonene som skal til pers. Velkommen tilbake Silje Maria Sundøy. Tenker du kanskje at hormoner er årsak til endometriose, ferdig snakket? Det er i hvert fall det helsesystemet tenker, er det ikke?

Vi bør vel skille mellom trigger, årsak og hva som gjør at Endometriose vedvarer. Kan det være forskjellige ting?

Nettopp. Triggeren kan være østrogen, men det kan også være stress, en ganske uskyldig akutt infeksjon, en akutt skade, eller en autoimmun sykdom. Alle disse bidrar med antistoffer og aggressive immunceller som av en eller annen grunn forblir aktive. Helt spesifikt i tilfellet endometriose – men ikke i andre autoimmune sykdommer - kan triggeren være livmorveggcelle på avveie som slipper ut blod og slim på feile steder, hver bidige måned. Det tolkes logisk nok som en infeksjon av kroppen. Noen vil hevde at menstruasjon uansett om den er normal eller voldsom skal karakteriseres som en betennelse, selv om den er helt naturlig. Dem om det. Endometriosesmerte er jo helst syklisk, mest gale under mensen, eller den kan være kronisk murrende (Karcz 2024). Hva er din erfaring når det gjelder timingen av smerte?

I begynnelsen var det verst rundt menstruasjonen, så begynte jeg å få like sterke smerter rundt eggløsning. Inkludert kraftige blødninger, der jeg etter kort tid (kanskje 15 min.) med nytt bind blødde gjennom når jeg skulle reise meg opp. Over tid ble disse periodene lengre og lengre og jeg hadde bare 5-6 dager i måneden uten smerter. Til slutt ble det kronisk-smerter hver dag. 

Jeg er selv en irriterende optimistisk person, jeg har sluppet mye kjipt, men jeg har én erfaring. Da min far døde ble jeg trist og lei, men jeg var veldig bevisst på at jeg har all grunn til å være trist. Det ville før eller siden gå over. Hvis jeg derimot hadde vært trist uten noen åpenbar grunn vet jeg ikke hvordan jeg hadde taklet det. Vi snakket om stress i forrige episode. Jeg er ikke lege, jeg kan ikke og vil ikke diagnostisere deg, men kan det være at livmorveggceller på avveie + stresset knyttet til din livssituasjon ledet til betennelse, som igjen ledet til mer betennelse og flere mentale symptomer. Kan det ha vært årsaken eller triggeren til din endometriose?

Dette er før endometriose i det hele tatt var nevnt. Jeg begynte på P-piller (østrogen + progesteron) mot smerte i forbindelse med mensen, det stopper jo eggløsning og blødningene - det stabiliserer hormonsvingningene. Så i en periode var jeg bedre fordi P-pillen stabiliserte menssmertene til en viss grad, men det tok ikke lang tid før jeg fikk bivirkninger av P-pillene: angst, vektøkning og tiltaksløshet. Jeg fikk veldig tørre øyne, og opplevde angst, depresjon, tiltaksløshet og vektøkning. Ikke noe kjekt. Våren 2025 begynte jeg østrogen-plaster (Estradot) pga ulike plager som kan stamme fra overgangsalder, der det verste var kronisk tretthet, dårlig søvn og hjernetåke. De første månedene fikk jeg migrene-anfall, men etter at vi fant riktig dose fikk jeg ikke lengre migrene heldigvis. Jeg følte at hjernetåken ble bedre, men trettheten vedvarte

Hva kan være grunnen til at jeg ikke tåler P-piller?

I tillegg til funksjonen som prevensjon kan P-pillen brukes som behandling mot store blødninger og menssmerter, ingen mens ingen menssmerter. Tilført østrogen og progesteron (eller varianter av disse hormonene) gjør at ikke slimhinnen vokser, derfor blir det lite eller intet blod som slippes på vilkårlig sted og lager betennelse. Gjennom negativ feedback som jeg beskrev i forrige episode i forbindelse med kortisol, dempes signalet fra hypothalamus til hypofyse til eggstokkene. Når hypothalamus skiller ut mindre Gonadotropinfrigjørende hormon, skiller hypofysen ut mindre LH (luteiniserende hormon) og FSH, og derfor produserer eggstokkene mindre østrogen, og testiklene mindre testosteron i tilfellet menn som tar steroider. Er du spesielt sensitiv for østrogen så vil du jo også respondere på østrogen tilført utenfra. Det syntetiske østrogenet har dessuten sterkere affinitet for østrogenreseptoren og er mer motstandsdyktig mot å bli brutt ned av leveren. Så det er muligens en dårlig idé å tilføre østrogen til kroppen om det er nettopp det du er oversensitiv for. Østrogen oppfordrer jo livmorveggcellene til å vandre og slå seg ned andre steder. Hvis du er oversensitiv til østrogen vil en p-pille forsterke endometriose symptomene, inkludert depresjonen, ikke omvendt.

Apropos stress og p-piller. Enkelte har påpekt at bruken av P-pillen ser ut til å hindre kortisolutskillelse under stress. Brukere av P-pille som utsettes for stressfaktorer nyter altså ikke samme grad av immundemping som de som ikke bruker P-pille kan få. Samtidig lykkes mange å stabilisere humørsvingninger under PMS og PMDD (premenstruell dysforisk lidelse) med nettopp P-pillen (Gervasio 2022). Så det, forstå det den som kan. Forresten en ting: Humørsvinginger? Virkelig, det høres skikkelig søtt ut. Det er bare kvinner som har humørsvinginger, men det er jo depresjon, intet mer eller mindre. Jeg tenker vi kaller det depresjon.

Så jeg byttet ut P-pillen med en minipille med kun Gestagen (progesteron), og den tålte jeg bedre.

Progestin = gestagen Kvinner med endometriose har færre reseptorer for progesteron, eller i hvert fall måler vi mindre effekter av progesteron. Så da får østrogenet herje alene. Progesteron skal ha såkalt nevrobeskyttende effekt, altså verne deg mot hjernetåke, men det er epidemiologiske studier som viser dette, en har vel egentlig ikke peiling på den biologiske mekanismen. Det er mulig en avart av progesteron, allopregnanolon, kan binde til GABA reseptoren . GABA er en nevrotransmittor (se molekyl) med angstdempende effekt som riktignok ikke ligner på allopregnanolon. De binder ulike steder på GABA reseptoren. Noe annet som binder til GABA reseptoren er Valium (benzodiazepiner) og alkohol. Da kan du tenke deg hvilken effekt binding og aktivering av GABA reseptorer har. Noen foreslår derfor at du opplever PMS og PMDD når progesteronnivået synker voldsomt, rett før mensen, og at fødselsdepresjon spesielt og depresjon generelt skyldes en plutselig nedgang i progesteron/allopregnanolon når svangerskapet er avsluttet. Hormonene svinger i løpet av menstruasjonsyklusen, det er hele poenget, det er derfor vi kaller det syklus, men ikke alle håndterer det like bra. Det er faktisk en her i Bergen som studerer progesteron (Helene Hjelmevik). Ikke på universitetet men på Kristiania høyskole. Hun måler hormonnivåer i spytt og urin og korrelerer det med kognitiv helse i folikkel- og lutealfasen. Spørs om hun vil finne noen korrelasjon mellom progesteronnivå og kognitiv helse.

For kanskje er det ikke nivået av hormonet i seg selv som er det avgjørende, men snarere evnen til å håndtere variasjoner i hormonnivå. Som jeg har nevnt før vil kroppen for å opprettholde likevekt - justere opp og ned antall reseptorer avhengig av nivået av molekylet som binder til reseptoren. Jeg nevnte hva som skjer når man blir avhengig av heroin. Det skjer fordi antall reseptorer nedjusteres slik at den endelige responsen på den voldsomme mengde opioid i kroppen holder seg stabil. Er det mye hormon i omløp vil antallet reseptorer gå ned. I begynnelsen av lutealfasen – etter eggløsning - og i løpet av svangerskapet er det veldig mye progesteron i omløp, derfor nedjusteres antall reseptorer til veldig få. Når progesteronnivået så plutselig faller i slutten av lutealfasen er det en periode du har for få reseptorerer. Nye reseptorproteinene må lages, antall reseptorer må opp i antall i en hujende hast. Kanskje noen kropper sliter med å holde tritt med de store svingningene. Hvis ikke antallet av reseptorer stiger tilsvarende raskt for å kompensere for fallet i antall progesteronmolekyler tilstede får kroppen rett og slett abstinenser i mangel på progesteron. Det er PMS, PMDD og fødselsdepresjon.

Det er jo fristende å tenke at det er dette som er kvinnehelse. At det ikke bare gjelder progesteron, men også alle de andre hormonene. Fordi våre kropper har fått oppgaven å produsere barn er kroppen hele tiden i kommunikasjon med naturen rundt oss, med menstruasjonsyklusen, av og til med et foster. Dette slipper menn, deres kropp går i samme tralten uavhengig hva som måtte skje rundt dem. De klarer seg helt fint med sine stabilt, lave nivåer av progesteron. Det kan høres skikkelig kjipt ut, det kan høres ut som om vi nettopp er underlagt våre hormoner. Men en annen måte å se det på er at våre kropper er en del av naturen, i direkte kommunikasjon med naturen, mens gutta for lengst har mistet kontakt og virrer rundt uten tilhørighet, og derfor starter kriger og lager destruktiv teknologi.

Jeg har gått på ulike varianter av kunstig gestagen, som jeg responderte ulikt på. Sent på høsten i fjor foreslo gynekologen å slutte med Slinda (Gestagen) for å se om det var det som var årsaken til kronisk tretthet. Samtidig fikk jeg testosteron-gel – av samme årsak: trettheten og lav libido. Så da hadde jeg altså østrogen-plaster og testosteron, men ingen tilskudd av gestagen. Jeg var skeptisk, fordi jeg har vert veldig stabil med minimalt med smerter etter at jeg begynte med Slinda, og jeg merket med en gang svake smerter rundt eggstokkene hvis jeg en dag glemte å ta Slinda. Men jeg var villig til å prøve å slutte med Slinda etter anbefaling fra gynekologen. Effekten av ikke å ta Slinda/gestagen kom gradvis over uker, måneder. Disse hadde vert nesten ikke-eksisterende i perioden etter den siste operasjonen i begynnelsen av 2023. Nå fikk jeg igjen svake smerter, ikke engang sammenlignbart med menssmerter, men jeg følte at endometriosen var “skrudd på igjen”. Etter 6-8 uker måtte jeg begynne å ta smertestillende daglig, flere ganger om dagen for å holde det i sjakk. For meg så er det ganske tydelig at det er Slinda som har holdt symptomene mine i sjakk, så for ca 6 uker siden sluttet jeg med testosteron og østrogen og begynte med Slinda igjen. Det har begynt å stabilisere seg, men jeg har nå hatt kroniske smerter siden februar i år. 

Fortell om testosteron og Endometriose

Ja, la oss snakke om testosteron. Den gjeldende forståelsen av endometriose er at man er for mye kvinnelig, har for mye østrogen, eller er for oversensitiv for østrogen. Hva om det er helt omvendt. At man er for lite mannlig, har for lite testosteron. Husk at testosteron har en immundempende effekt. Derfor håndterer menn dårligere akutt infeksjon, det var feks flere menn som døde av Covid-19. Menn får og dør av kreft oftere enn kvinner, men er i mindre grad rammet av autoimmune sykdommer. Så kanskje tilbøyeligheten til å utvikle autoimmunitet for kvinner ligger i mangelen på testosteron snarere enn for mye østrogen (Iwasaki og Putrino, Silvia et.al., 2024). Data viser at lavt testosteron i fosterlivet og/eller i voksen alder korrelerer med endometriose (Crespi 2024). Hva du blir marinert i det teller, som Espen Ester Benestad liker å si. Noen foreslår derfor at lavt testosteron i kvinner fører til:

Lavere smerteterskel, trolig knyttet til mer betennelse.

Langvarig eksponering for østrogen som gir tidlig pubertet (første menstruasjon)

kort menstruasjonsyklus og tidlig overgangsalder

På den annen side vil overdreven testosteronmarinering av jentefoster øke risiko for PCOS (polycystisk ovariesyndrom). PCOS er sånn sett det motsatte av endometriose.

Long Covid forskere så at pasienter som tok testosteron i forbindelse med kjønnsbekreftende behandling, altså transmenn, opplevde bedring i sine Long Covid symptomer. Det er fullt mulig at opplevelsen av å endelig være seg selv gjorde susen, og kurerte deres Long Covid, ved å senke stressnivået. Eller så var det den immundempende effekten av testosteron. Eller kanskje en kombinasjon. Kvinner med Long Covid viser lavere testosteronnivå enn sine medsøstre uten Long Covid.

Når fikk du din første menstruasjon, menarke? 12 år

I hvilken form fikk du østrogen og testosteron? Østrogenplaster, testosteron-gel. 

Ble testosteronnivået ditt målt? Ikke før start, men etter et par mnd., og da anbefalte gynekologen at jeg kunne nesten doble dosen. Dette tyder jo på at jeg i utgangspunktet hadde lavt testosteronnivå. 

Hva var den umiddelbare effekten da du begynte på testosteron? De aller første dagene fikk jeg en skikkelig boost i energi og humør, og ikke minst det at jeg følte at hjernen ble skrudd på igjen. De siste årene, med smerter og medisinering, sykdom, har gjort at jeg har opplevd endel hjernetåke, og på testosteron fikk jeg oppleve mental klarhet igjen - i noen få dager. Deretter stabiliserte det seg.

Du mener det gikk tilbake til samme hjernetåke som før, eller det stabiliserte seg på et nivå med litt mindre hjernetåke enn før du begynte å ta testosteron?

Etter ca en uke stabiliserte det seg. Jeg følte at jeg hadde litt mer energi enn før jeg begynte på testosteron, men bildet er ikke helt svart hvitt her. Samtidig som jeg begynte på testosteron så sluttet jeg med minipillen som inneholdt gestagen (progesteron).

Mange kvinner i overgangsalderen (når også testosteronnivået går ned) rapporterer en boost med energi, klarhet i hodet og økt evne til å bygge muskler hvis de får tilført testosteron, men store doser kan gjøre at hun utvikler skjegg, stemmeleiet går ned, får kviser og legger på seg. Testosteron brukes hovedsaklig for å behandle manglende sex lyst. Det er det det finnes studier på. Private helseforetak som Volvat og Aleris pusher både østrogen og testosteron mer enn det offentlige er villig å gjøre, og i USA kan du få doser langt over det fysiologisk normale for kvinner. Når profitt får styre blir det slik.

Jeg vil gjerne avkrefte konseptet om at stress er «bare», kronisk stress er nemlig kjempefarlig. Silje kommer på stressfaktorer som kan ha spilt rolle i hennes endometriose, selv om vi gir immunforsvaret hovedansvaret. Vi sporer smerte, uro og betennelse tilbake til HPA-aksen og stresshormonene adrenalin og kortisol. Praktiske og nyttige hormoner å ha i møte med en sabeltanntiger, og for å komme seg opp av sengen om morgenen, men regelrett til skade ellers. Til slutt bretter vi ut kartet over alle kroppens biokjemiske reaksjoner og lokaliserer produksjonen av kortisol nederst i høyre hjørne. Like i nærheten finner vi kjønnshormonene progesteron, testosteron og østrogen. Hva kan det bety, mon tro?

Hvilke hormoner finner du i kartet? Hvilket hormon avledes av hvilket annet hormon?

transkripsjon

Velkommen til «Den tapte Toleransen». Jeg er Henriette Christie Ertsås og driver forskningsformidling under navnet «Forskning til folket». Jeg har en doktorgrad i kreft og har også forsket på HIV, med den bakgrunnen tillater jeg meg å snakke om sykdommen Long Covid. Og alle andre sykdommer som vi vil klandre immunforsvaret for. Derfor snakker vi litt mer om endometriose. Velkommen tilbake Silje Maria Sundøy, Flere spørsmål ?

Ja, immunforsvaret, når og hvor kommer det inn når det gjelder Endometriose?

Helt på tampen i forrige episode sa jeg at østrogen binder til og aktiverer immunceller av typen mastceller og makrofager, og får disse til å sende ut stoffer som forårsaker betennelse. Betennelse er mekanismen som fører til Endometriose. Det er betennelsen som driver sammenvoksingen av organer i bukhulen. Det er betennelsen som avgir betennelsesfaktorer som trigger nerver og gir smerte. Og det er trolig betennelsen som gir livmorveggcellen idéen om å dra avgårde i utgangspunktet. Så immunforsvaret er helt og holdent ansvarlig for Endometriose.

Du nevnte forrige gang at økt smerte ikke er direkte knyttet til mer skade, eller mer endometrisk vekst? Enkelte kan jo tolke det / Det kan tolkes som om du mener smerten ikke er ordentlig, bare noe jeg innbiller meg?

Om du vil tolke det sånn kan du jo det. Om du insisterer på å skille kropp og hode, at det som foregår i hodet, persepsjonen, er mindre ekte enn den fysiologien du kan se nede i organene, så må du gjerne konkludere at alt er innbilning. Men jeg tenker det hjelper å vite at selv om underlivet føles som et blødende sår, så trenger det ikke være noe unormalt å få øye på i bukhulen. Med det blotte øye. Men om du ser gjennom mikroskopet vil du finne flere nerver i endometriosevevet sammenlignet med normalt endometrium, og flere reseptorer på disse nervene som gjør at det skal mindre til for at nervene trigges, det er definitivt fysisk, fysiologisk. Kall det hva du vil, men det blir veldig kunstig, og egentlig ganske uinteressant å skille mellom kropp og hode. Skille mellom synlig skade og opplevd smerte.

Så hvordan blir betennelsen kronisk?

Det jeg beskrev sist var pro-inflammatorisk effekt av østrogen, men det er flere grunner til at mastcellene og makrofagene produserer nevrotropiner og betennelsesfaktorer, uflaks kaller jeg det, en perfekt storm av mange ting som går galt samtidig. Litt genetikk, litt miljø, litt på feil tid, feil sted. Kvinner med endometriose har økte nivåer av betennelsesfaktorer i væske tappet fra bukhulen, mens nivåene i blod er som hos alle andre kvinner (Shabaan 2026). Betennelsen er lokal. Betennelsesfaktorene IL6, IL1 beta, Tumor nekrose faktor alfa, nevropeptider (Substance P) som kommer ut av immuncellene trigger nociceptorene (smertenervene) og leder smertesignalet. Lipopolysakkarid fra bakterier kan også trigge nociceptorene. På den annen side kan adrenalin fra det sympatiske nervesystemet rekruttere og mobilisere enda flere makrofager og mastceller og på den måten holde betennelsen vedlike. Det blir vekst og smerte i en evig sirkel. Hvordan det hele startet blir etter hvert mindre viktig. Spørsmålet er hvor i denne sirkelen man kan gå inn å stoppe det? Dempe betennelsen, eller smerten, eller er man nødt å gjøre noe med begge?

Har du konferert med Dr. Google?

Silje: Jeg har brukt Chat GPT en del, for å stille diagnose og foreslå behandling. Har plottet inn min sykehistorie og fått veldig mye informasjon tilbake. Men jeg har ellers unngått forum på facebook, det blir for mange triste historier. Det er ikke til hjelp.

Hvor kommer stress/ depresjon inn i denne sirkelen?

Betennelsefaktorene påvirker ikke bare vevet i underlivet, beskjeden kan nå helt opp til hjernen og lage betennelse der – neuroinflammasjon - som gir hjernetåke, depresjon, angst. Betennelse lager depresjon. Men denne spredningen av betennelse fra et sted i kroppen til hjernen, gjennom blodhjernebarrieren - er ikke så lett å bevise. Vi kan måle betennelsesfaktorer i bukhulen, se ting som ser annerledes ut på funksjonell MR bilder av hjernen, men enn så lenge er det på teoristadiet.

Men vi ser at immunforsvaret responderer på stress og traumer, stress lager depresjon. Illustrert ved at mus som har fått hemmet immunforsvaret sitt genetisk ikke blir deprimert av stress slik normale mus gjør. Kanskje immunforsvaret reagerer på stressfaktorer rett og slett for å beskytte oss, det protesterer ved å gjøre deg deprimert i et forsøk på å få deg til å fjerne deg fra det som stresser deg. Komme deg ut av den kjipe jobben, den kjipe situasjonen, eller håndtere situasjonen på en annen måte som ikke utløser stressrespons. Hehe, det er lett for meg å si. Men jeg mener kroppen vår er ikke laget for å tåle sånn vi lever i dag. Det er mulig situasjonen ikke trenger å være ekstrem, men samfunnet har lært oss å tolke situasjonen som ekstrem – ved å ha helt umenneskelige forventninger til oss om å kunne yte 100%, 100% av tiden. Høye krav, statusjag, få oss til å sammenligne oss med andre på sosiale medier, sånne greier.

Stressresponsen er en kontinuerlig fight or flight respons. Det sympatiske nervesystemet som tar hånd om utfordringer utenfra - har tatt overhånd, eller så har det parasympatiske nervesystemet (Vagusnerven) – som tar hånd om behovene innenifra (kroppen) - stilnet hen , det klarer ikke å konkurrere med det sympatiske systemet. Fight or flight responsen pøser på med adrenalin, det aktiverer immuncellene og lager betennelse.

Hvordan klinger det med din erfaring

Silje: Husker det var en veldig varm vår (2018) og jeg skrev på Masteroppgaven som skulle ferdigstilles samtidig som helseproblemene eskalerte.  Jeg var student, og jobbet ved siden av, og ble fullstendig overveldet. Sov tre uker etter innlevert masteroppgave, og har ikke åpnet den siden.  Begynte på SSRI/antidepressiva i etter anbefaling fra fastlegen, for å håndtere den situasjonen. Jeg husker ikke nøyaktig når jeg begynte med antidepressiva, men jeg har hatt flere perioder med høyt stress, og som vi nå vet, så utviklet endometriosen seg i bakgrunnen. Det er ingen som har nevnt noen kobling mellom stress, depresjon og smerte. Fastlegen tok seg av depresjonen, gynekologen smerten.

Det eksemplifiserer jo skummelt godt hvordan samfunnet foreslår å døyve reaksjonen på problemet, fremfor å ta tak i problemet. Du fikk ikke en jobb med den utdannelsen du hadde, du følte deg tvunget å ta en ny utdannelse før du ble for gammel. Det var dessuten et økonomisk aspekt. Følte du som Meghan O´Rourke:“To be sick in this way is to have the unpleasant sensation that you are impersonating yourself. When you're sick, the act of living is more act than living.» Forresten hva er greien med antidepressiva? 20% av kvinner som går til legen med plager i forbindelse med overgangsalder får SSRI (i USA). SSRI er selektiv serotonin reopptak inhibitor. Når du tar disse pillene forblir nervecellene marinert i serotonin, molekylet/nevrotransmitteren blir ikke fjernet fra nerveenden (synapsen) og fortsetter derfor å trigge nabonervene. Men er det virkelig så enkelt å behandle depresjon? Problemet du er deprimert for er der jo fremdeles.

Silje: På et helt annet tidspunkt i prosessen, da jeg avsluttet antidepressiva, ble smertene mye verre! Det virker som om SSRI/antidepressiva hadde dempet symptomene. 

Ja, det høres rart ut at piller mot angst skal virke mot smerte, men nå skjønner du logikken i at stressdemping demper betennelse og dermed smerte.

Så jeg var ikke «bare stresset», det var en årsak til angsten og depresjonen?

Kan jeg få komme med et hjertesukk? Vi må slutte å si sånt som "hun er bare stresset". Stress er ikke bare. Stress er kjempefarlig. Kan vi anerkjenne det? Eller kroppens tilbøyelighet til bli stresset er kjempefarlig. Kroppen er jo rustet for å håndtere mye rart, en infeksjon er en stressfaktor, et problem på jobben, en slitsom relasjon, ensomhet kan lede til stressrespons. Det er kjempefarlig at kroppen ofte velger å respondere med en stressreaksjon. Fight or flight responsen er naturlig, nødvendig og riktig når du står ansikt til ansikt med en sabeltanntiger. Det trengs litt for å komme seg opp av sengen om morgenen. Alle andre ganger er det skadelig. Dette har jeg snakket om før i forbindelse med Long Covid, nemlig signaloverføringen som går over HPA aksen. Hypotalamus – hypofyse – binyrebark aksen. Den er viktig så nå omtaler jeg den igjen. Idéen om at det er fare på ferde oppstår i hjernen og ender med at hormonet adrenalin slippes ut fra nerveender og ut i blodet fra binyrebarken. Hva skjer så med kroppen, som resultat av denne beskjeden fra hjernen?

For å hindre blodtap om du angripes av en sabeltiger, mobiliseres fibrinogen som gjør at blodet koagulerer i såret. Kjempebra. Men hvis du ikke får armen revet av så leder denne koaguleringen bare til mikroblodklumper og skadete blodårevegger (endotel dysfunksjon) – ofte nevnt i forbindelse med Long Covid.

Lageret av karbohydratet Glykogen brytes ned for å slippe enkeltbestandelene - glukose - ut i blodet. Frie fettsyrer kommer fra fettlageret. Dermed får du energi til å løpe og løpe fra Sabeltigeren. Eller så får du bare veldig mye glukose i blodet.

Fordøyelsen settes på vent. Å flytte på tarminnhold og suge opp næringstoffer, det kan du gjøre senere.

Du blir sensitiv for lys (pupillene utvider seg), lyd og lukt. Nettopp for å kunne oppdage Sabeltigeren før den oppdager deg. Eller så blir du bare skikkelig plaget av parfymen fra damen ved siden av deg på bussen.

Husk jeg nevnte i forrige episode at østrogen kan binde til mastceller og lage betennelse. Det kan også Kortikotropinfrigjørende hormon fra HPA aksen og nevropeptider gjøre. Mastceller er de cellene som iscenesetter allergisk reaksjon. Du finner dem ikke i blodet, du må lete i vevet. Det er det ikke så mange som har gjort. Stort sett bare én fyr. Han kaller seg the Mast cell master (Theo Theoharides). Han mener i hvert fall at stress kan får mastcellene til å spytte ut innholdet sitt. Det regnes ikke som ekte allergi, fordi IgE antistoffene ikke er involvert. Det er IgE som er kjent for å få mastcellene til å spytte ut Histamin. Når man skal bekrefte at noen har allergi ser man etter IgE i blodet, men et signal fra nerver kan altså gjøre samme nytten. Noen kaller denne form for allergi for MCAS, mast celle aktiveringsyndrom. Jeg tenker vel at hvem som helst kan ha en slik allergisk reaksjon en eller flere ganger i livet. Det krever ikke at kroppen lager IgE mot allergenet, det er tilstrekkelig at noe stresser deg.

Det kan være fysisk anstrengelse. Jeg opplevde trolig en slik reaksjon etter et julebord der jeg hadde danset en del, men ikke drukket alkohol. Jeg våknet opp dagen etter med oppblåst ansikt, Urticaria. Mente det kunne være reaksjon på nellik (eugenol) i ribbesausen, men fikk det avkreftet. Det var rett og slett den fysiske anstrengelsen i dansingen. Eller kanskje dehydrering, godt gjort å klare å bli dehydrert på julebord, men kanskje de ikke hadde nok vann.

Adrenalinet skilles ut fra nervene på en brøkdel av et sekund, men etter hvert vil signalet over HPA aksen få binyrebarken til å skille ut Kortisol.

Kortisol fyller på energilagrene som adrenalinet tømte, omdanner mat til fett og glykogen. Da skjønner du at vedvarende høyt nivå av adrenalin og kortisol kan gjøre at man legger på seg.

Det skjer et tap av beinstruktur, kalsium brukes opp (demineralisering).

Det skjer en omlokalisering av fett, vekk fra hofte og lår over til buken. Evt. til ansikt og nakke så du får månefjes.

Kortisol oppfordrer nervene å ta opp glukose ved å sette inn glukosetransportkanaler i nervecellenes overflate/membran.

Det skal mindre til for at et nervesignal skal gå fra én nerve til den neste (synaptisk langtidspotensiering)

Noen har dessuten sett i trespissmus at vedvarende høye nivåer av adrenalin og kortisol hemmer dannelsen av nye nervekoblinger. Det som skjer når vi lærer noe, eller skaper oss et minne. Med andre ord vil stress hemme hjernens plastisitet, formbarhet. Det kan være det du erfarer som hjernetåke. Det er mulig at denne manglende evnen til å skape minner har en hensikt, nemlig å hindre at du får PTSD etter møtet med sabeltigeren. Kanskje er det like greit at du ikke husker så mye. Men du kan jo ikke holde på sånn hver dag. (Mc Breen)

For å spare energi til den umiddelbare faren som Sabeltigeren utgjør, hemmer kortisol immunresponsen - forkjølelsen kan du bekjempe senere – ved å demotivere immuncellene slik at de skiller ut mindre betennelsesfaktorer, inkludert IL6 (Mbiydzenyuy, 2024). Dempet immunrespons under påvirkning av Kortisol gjør deg riktignok mer sårbar for å utvikle sykdom fra et virus/bakterie immunforsvaret ellers ville ha fjernet før du engang fikk hostet (Mc Breen 2002). Du blir stadig forkjølet. Likevel gir man kortisol mot allergi og autoimmun sykdom. Programleder Christine Koht fikk store doser kortikosteroider (kortison) da hun gjennomgikk immunterapi mot føflekkreft. Noe som var veldig synlig, hun fikk månefjes og la på seg. Immunterapien aktiverer immunforsvaret, såpass at hun fikk autoimmun sykdom, derfor måtte legene dempe immunforsvaret igjen med kortison. Der har du vestlig medisin i et nøtteskall.

Merk effekten av kortisol er altså det motsatte av  nevropeptidenes effekt på mastcellene. Ulike individer eller ulike situasjoner påkaller den ene eller den andre mekanismen, demper eller intensifierer betennelse. Og for å gjøre det ekstra komplisert så vil langvarig høyt kortisolnivå gjøre at immuncellene ikke lenger responderer på kortisolet. Cellene regulerer ned antallet reseptorer som kortisol kan binde til for å overleve beskjeden sin. Du får ikke lenger immundemping uansett hvor mye kortisol, eller kortison, kortikosteroider (Prednisone, Prednisolon) du pøser på.

Langvarig høyt nivå av kortisol har også en negativ feedback virkning på HPA-aksen (McBreen 2002). Slik reguleringen av alle hormoner fungerer. Når det blir mye produkt, vil det hindre produksjonen av seg selv. Det gjelder også produksjonen av testosteron og østrogen. Tilfører du disse utenfra vil kroppen selv slutte å produsere det. Menn som tar anabole steroider er veldig klar over dette. De ofrer egen fertilitet for store muskler.

Vi ser nemlig redusert kortisolnivå hos både Long Covid, Fibromyalgi og ME pasienter. Men nå skal det sies at data ikke helt konsekvent, avhengig av om du har målt morgenkortisol eller har målt litt i hytt og vær på døgnet. Om du måler fritt kortisol i spytt, eller kortisol som er bundet til protein for å bli vannløselig, i blodet. Noen ME og Long Covid pasienter har normale eller høye kortisolnivåer. Det kan også ha noe å gjøre med hvor i sykdomsforløpet man måler, tidlig eller senere. Det er også mulig at ikke kortisolnivået er kronisk lavt, men syklusen snudd på hodet. Lavt om morgenen og høyere utover dagen, mot det vanlige høyest om morgenen for så å synke utover dagen. Kanskje langvarig stress får HPA-aksen i ulage.

Da skjønner du hvor tullete det er å å prøve å senke adrenalin- og kortisolnivået, det som gir deg følelsen av uro, angst, depresjon, med medikamenter (SSRI), uten å gjøre noe med den faktiske årsaken. Ja, det er mulig du genetisk eller pga. erfaring med traume håndterer stress dårligere enn andre. Men det betyr ikke at det er forutbestemt at du skal utvikle endometriose. Da må vi forandre samfunnet slik at du ikke opplever stress. Min mening er jo at det ikke er individets ansvar, men et samfunnsansvar.

Hva kunne legen gjort i stedet, annet enn å gi SSRI? Sykemelding?

Silje: Det er ikke så lett å ta ut sykemelding når man er under utdannelse, da faller man bakpå og må uansett ta igjen det tapte, så man bare fortsetter. 

Henriette: Hvis du ikke har hatt jobb har du neppe opparbeidet deg særlig med sykepenger du kan få utbetalt. Dessuten er en sykemelding bare nok en påminning om at du ikke anses for tilstrekkelig. Det er ikke en kjekk melding å få. Alternativt kunne samfunnet tilpasset seg mangfoldet av mennesker og heller verdsatt det hver av oss kan bidra med .

Silje: Fastlegen henviste og utredningen fortsatte, jeg hadde mange konsultasjoner mellom 2020 og 2022, men siden alle behandlingsalternativer må være utprøvd før man få diagnostisk laparaskopi/kikkhullsoperasjon, så tar det lang tid. Og man kan ikke stoppe å leve i mellomtiden, man må bare leve med smerten.

Hva kunne vært annerledes i samfunnet så du ikke hadde opplevd stress?

Silje: Perioden med utredning skulle vert mye kortere, det hadde spart meg mye smerter og bekymringer.

Henriette: Jeg konkluderer at det den lange utredningstiden bekrefter en skepsis i samfunnet, i helsesystemet, mot kvinner som forteller om smerter i underlivet. Selv om du opplevde at den enkelte lege eller gynekolog trodde på deg, er systemet lagt opp til å være seigt og tregt fordi det ikke egentlig tror på kvinnene som forteller om plager. Denne mistanken utgjør en viktig stressfaktor.

Da har jeg lyst vise deg en oversikt over alle biokjemiske reaksjoner i kroppen. Denne kjempestore plakaten her, men vi skal holde oss her i nederste høyre hjørne. Her har de tegnet opp kjønnshormonene og kortisol. Jeg har faktisk rammet inn den delen og har den hengende på veggen. Både min samboer og jeg er jo nå i den alderen at vi er litt ekstra opptatt av slike hormoner. Ikke fordi vi prøver å bli gravid, men fordi vi er i overgangsalderen. Han trener ganske iherdig for å holde en vond rygg i sjakk, tror at ekstra testosteron kan gjøre underverker. Jeg har hørt skremselspropaganda om benskjørhet og demens om du ikke propper deg full med østrogen for evig tid. Min bestemor var veldig stutt da hun døde, og rimelig dement. Det er jo påfallende at disse hormonene er så nær hverandre på oversikten. Det betyr at de er laget fra samme utgangspunkt, kolesterol som du ser her. Hva blir kortisol laget fra? Jo, progesteron. Hva blir østrogen laget fra? Jo, testosteron. Så kanskje produserer du mer kortisol om du forsyner progesteron utenfra. Men det kan like gjerne omdannes til testosteron og østrogen. Dette avhenger hvilke enzymer som befinner seg hvor. Et organ kan mangle enzymet som katalyserer trinnet fra progesteron til kortisol, men kanskje det tvert imot har enzymet som lager testosteron fra progesteron. Hvilke organer, kropper, tidsperioder som har enzym eller ikke aner vi ikke. Det er derfor fryktelig arrogant å tro at vi bare kan gi hormoner i hytt og vær. Vi vet ikke hva som skjer med hormonet i din kropp sammenlignet med en annen kropp.

Da har jeg lyst å nevne Pukkellaksen (stillhavslaks). Den stresser seg faktisk til døde, det er en naturlig del livssyklusen. Døde laks utgjør næring til den nye generasjonen fisk. Pukkellaksen kjemper og stresser seg oppover elvene for å gyte, noe som utmatter den fullstendig. Derfor dør den, og restene forsyner det nye livet med næring. Dette gjelder ikke vår atlantiske villaks, kanskje våre farvann ikke er like næringsfattige som det kalde vannet i Alaskaelvene.

Til slutt tenker det er interessant hvordan ordet stress og ordet traume brukes i medisinen. Traume kan være en fryktelig opplevelse, psykologisk, men ordet brukes også for å beskrive en fysisk skade på vev. Stress kan også være skikkelig kjipe ting vi utsetter rotter for - varme, smerte eller skade - i eksperimenter som studerer stress. Så verken traume eller tress er «bare» i forskningsammenheng, det er ikke noe man kan ta seg sammen for å unngå eller komme over. Hvorfor anses det da så ubetydelig på folkemunne det aner jeg ikke. Kanskje fordi vi mennesker i motsetning til Zebra og Pukkellaks kan opparbeide stress, skille ut adrenalin, gjennom tankens kraft. Tanken på å holde foredrag, konfrontere sjefen, organisere barnebursdag er nok til å utløse stressreaksjon. Dette er det bare mennesket som klarer.

For å avslutte har jeg lyst å lese et riktig gøyalt dikt fra 1940. Det beskriver den mistrøstige tilværelsen som gjør at en kvinne utvikler, ikke endometriose i dette tilfellet, men kreft. Men poenget er det samme. Diktet illustrerer veldig bra en fordom som finnes i befolkningen den dag i dag. Om kvinner og kvinnehelse. Vi må bare få oss sex, føde barn og la en ektemann passe på oss, så blir alt bra.

Ms Gee – 1940 W.H. Auden Britisk-Amerikansk dikter

Let me tell you a little story

She’d a slight squint in her left eye,

She’d a velvet hat with trimmings,

She’d a purple mac for wet days,

The Church of Saint Aloysius

Miss Gee looked up at the starlight

She dreamed a dream one evening

But a storm blew down the palace,

She could feel his hot breath behind her,

Summer made the trees a picture,

She bicycled to the evening service

She passed by the loving couples,

Miss Gee sat in the side-aisle,

Miss Gee knelt down in the side-aisle,

The days and nights went by her

She bicycled down to the doctor,

Doctor Thomas looked her over,

Doctor Thomas sat over his dinner,

Said, “Cancer’s a funny thing.

“Nobody knows what the cause is,

“Childless women get it.

His wife she rang for the servent,

They took Miss Gee to the hospital,

They lay her on the table,

Mr. Rose he turned to his students,

They took her off the table,

They hung her from the ceiling

Jeg synes jo det er spesielt gøy fordi jeg selv sykler overalt og bidrar med frivillig arbeid, ikke til kirken vel og merke. Jeg leste ikke dette for å ta motet fra dere, men for å påpeke at vi nå har kunnskap til å heve oss over sånt tull om at kvinner generelt er underlagt sine hormoner. At det ligger i vår natur å føde barn eller være sykemeldt, evt. føde barn og så bli sykemeldt. Nei, det er ekte sykdom, som vi ikke skal forvente å måtte tåle. Det er ikke ok at kvinner oftere får antidepressiva mot smerte, mens menn får smertestillende. Sykdommen er et svar på noe som er riv, ruskende galt med samfunnet. Det er det vi må forandre på, i stedet for å klandre kvinnen og hennes personlighet.

Med det avslutter vi denne episoden, neste gang skal vi ta for oss disse helvetes hormonene. Så sier jeg takk til deg Silje og takk til Fritt ord, Odd Fellow stiftelse og Sonneborn stiftelse.

Vi skeier ut og tar for oss en helt annen lidelse, eller er den egentlig så annerledes? Forskning til folket funderer på om ikke immunforsvaret er synderen - eller offeret - også i Endometriose. Silje Marie Sundøy er ekspert med egenerfaring på både Endometriose, Adenomyose og Fibroider. De kommer sjelden alene, og vi omtaler dem alle. Hvordan kan de fleste av oss ha fibroider, men ikke smerte og voldsomt blodtap under mensen? Hvorfor kan selv små endometrioselesjoner gjøre så vondt, mens en svulst kan vokse seg stor før den merkes? Igjen har betennelsen - i utgangspunktet en livsviktig mekanisme vi ikke klarer oss uten – blitt korrumpert. I dette tilfellet til å lage smerte og vekst av celler som klistrer sammen organer i bukhulen. Og vent, det ser ut som om Mastcellen har en finger med i spillet. Opprinnelig var det jo bare en ivrig slimhinnecelle fra livmorveggen som dro ut i verden for å gjøre nytte et annet sted, måtte det ende slik?

Transkripsjon

Velkommen til «Den tapte Toleransen». Jeg er Henriette Christie Ertsås og driver forskningsformidling under navnet «forskning til folket». Jeg har en doktorgrad i kreft og har også forsket på HIV, med den bakgrunnen tillater jeg meg å snakke om sykdommen Long Covid. men meg i dag har jeg deg Silje Maria Sundøy. Du har kompetanse på – ikke Long Covid – men Endometriose. Jeg mener de to sykdommene slekter på hverandre. I tilfellet endometriose er det enda mer åpenbart at immunforsvaret og nervesystemet kommuniserer med hverandre. At betennelse fører til smerte.

Hva er endometriose?

Kommer fra ordet endometrium, som er livmorveggslimhinnen. Denne veggen består av celler som lager slim og bygger kapillærer. I første delen av syklus (follikkelfasen) deler de seg og blir mange for så å dø i det totale blodbad på slutten av lutealfasen. Hver bidige menstruasjonsyklus. Hele kvinnens liv, eller i hvert fall frem til overgangsaldren. Endometriet lar seg styre av – det responderer på – hormoner, østrogen og progesteron.

Hvis vi zoomer litt ut: Hvilke dyrearter kan få endometriose?

Hvis vi tar utgangspunkt i at du må ha menstruasjon for å kunne utvikle endometriose, så er det mennesket, og noen store aper evolousjonen har utstyrt med menstruasjon, pluss én bestemt mus, piggmus. Andre dyr absorberer heller blod og slim tilbake , eller endometriet vokser først når et egg er befruktet. Disse dyrene lar hormoner fra fosteret bestemme om det skal få bli født eller ikke. Mens hos mennesket er det mors hormoner som styrer fosterets skjebne. Det tillater at mors kropp kan avslutte et svangerskap der fosteret har livstruende genfeil. Husk godt under halvparten av befruktede egg kan bli et levedyktig foster, vi kvinner spontanaborterer derfor i hytt og vær, gjerne før vi skjønner at vi er gravid. Risikoen for genfeil er angivelig høyere hos mennesket enn hos andre dyr. Så da er det like greit at man ikke går gjennom et helt svangerskap bare for å få et dødfødt barn. Når 10% av kvinner opplever endometriose er det altså så deres medsøstre skal slippe å føde dødfødte barn. Hjelper det deg å håndtere din sykdom? Nei selfølgelig ikke. Ikke faen.

Kan vi klare opp i noen begreper som kastes rundt en del? Hva er cyster, fibroider, myomer, muskelknuter, livmorknuter og lesjoner?

Cyster er væskefylte blærer som kan poppe, det er veldig vanlig hos de fleste kvinner. Det kan føre til smerte avhengig av plassering og størrelse. Jeg tror jeg hadde det en gang, da var det vondt under sex. Men det gikk over av seg selv.

Fibroider består av glattmuskel med bindevev rundt. Noen vil kalle det en godartet svulst, men fibroiden vil aldri bli en ondartet kreft som sprer seg. Det skal du ikke frykte. Den forblir omgitt av bindevev og vil aldri metastasere, sende ut celler som kan invadere andre steder i kroppen. Igjen er det plasseringen og størrelsen som avgjør om det blir et problem, at den forårsaker smerte og infertilitet. Er det mange eller store fibroider hindrer disse livmoren å trekke seg sammen under mensen, det renner og renner og du kan miste mye blod.

Myomer, muskelknuter og livmorknuter er bare andre ord for fibroider.

Ordet lesjon er et latterlig vidt begrep. Jeg vil si det undergraver alvorligheten av endometriose. Lesjon kan være et utslett, eller skader i hjernen hos en Multippel sklerose pasient. Hos MS pasienten bruker man MR for å detektere lesjoner i hjernen. I MS oppstår en lesjon ved at kronisk betennelse bryter ned fettlaget rundt nervene, Myelin. I endometriose vil kronisk betennelse drepe celler og medføre vekst av nye celler for å erstatte disse. Ærlig, redelig sårheling gått amok. Husk på at hensikten med betennelse er å fikse et sår, fikse opp etter en infeksjon. Betennelse oppfordrer til vekst, det er et miljø som fremmer vekst. Det er da organer risikerer å vokse sammen, egglederne fester seg til bukhulen, eggstokkene til urinblæren. Sånne ting.

Flere begreper: Hva er Adenomyose, hva er Endometriose og hva er «bare» fibroider?

Tenker vi begynner med å forklare hva som skiller dem. De oppleves oppleves ganske likt nemlig, alle gir mye mensenblødninger, smerte og kan føre til infertilitet.

Svært mange av oss utvikler fibroider innen vi fyller 50 år, 70% av kaukasiske kvinner, mens det er 2/3 ganger mer vanlig blant kvinner med Afrikansk opprinnelse. Så fibroider blir gjerne problematisk først senere i livet, nærmere 40 år, når de har fått vokst seg tilstrekkelig store, de gå tilbake etter overgangsalder når østrogentrykket går ned. Fibroider har reseptorer for, og derfor evne til å respondere på østrogen og progesteron, men lever ikke syklisk slik som endometriet/livmorveggslimhinnen. De bare vokser kontinuerlig, sakte eller fort. Det er muskelvev, ikke slimhinnevev, de lager ikke blod og slim. Fibroider har vanligvis ikke nerver (innervert). Smerte føler du først når de er blitt så store at de presser på vevet rundt, der det faktisk er nerver. De kan føre til infertilitet hvis det stenger for passasjen for egget gjennom egglederne. De kan fjernes kirurgisk, eller ved å fjerne hele livmoren. Fibroider kan ikke dra langt avgårde, de begrenser seg til livmoren, de kan stikke inn i livmorhulrommet, de kan være inni muskelveggen eller festet på utsiden av livmoren.

Fibroider skal kunne oppdages med ultralyd, antagelig pga. den kompakte massen med bindevev rundt, det ser ut som en ball. Ballen av kompakt masse er lett synlig i et ellers kontinuerlig muskelvev i livmorveggen. Mens endometriose er vanskeligere å oppdage med nettopp ultralyd, det befinner seg jo hvor som helst på ulike organer og vev. Jeg kan se for meg at legen oppdager fibroider med ultralyd, fjerner disse og unnlater å oppdage endometrisk vekst som er vanskeligere å finne.

Er de mange eller store nok kan fibroider kan gi stort blodtap under mensen. Merk dette blodet kommer ikke fra fibroidene i seg selv, de er jo muskelceller. Da vil jeg nevne at det under pandemien var det en del kvinner som opplevde forandret menstruasjonssyklus og mer blod når de hadde mensen. Noen mistet så mye blod at de fikk jernmangel. Dette skjedde i forbindelse med Covid-19 infeksjon eller vaksine og har trolig å gjøre med at Spikeproteinet - uavhengig av om det kommer fra vaksine eller virus - danner mikroagler som setter seg i kapillærene i livmorveggen. Da klarer ikke kapillærene å trekke seg sammen, snurpe åpningene i kapillæren, og begrense blødning ved mensen. Det bare renner og renner. Noe lignende skjer om du har fibroider i livmorveggen. De hindrer selve livmoren å trekke seg sammen for å stoppe blødning. Fibroiden har veldig dårlige muskelegenskaper, den er jo en kreftsvulst som kun tenker på seg selv og ikke lenger gjør muskeljobben sin.

Stikker fibroiden inn i livmoren kan den hindre blodet å renne rett ut, da blir det liggende og koagulere så store mørke blodklumper (golfballstørrelse) kommer ut, i stedet for rødt rennende blod. Stort blodtap kjennetegner mer fibroider enn endometriose, det er ikke alle med endometriose som opplever stort blodtap. Nemlig i de tilfellene der selve livmoren ikke er påvirket, men veksten er i bukhulen.

Endometriose derimot, opprinner fra slimhinnen i livmoren. Cellene er ikke muskelceller, men fra det vevet som vokser og blir fullt av blod i løpet av menstruasjonssyklusen. Når tidspunktet for å slippe dette blodet inntreffer, mensen, så blir blod og slim sluppet. Uansett hvor slimhinnecellene befinner seg. Hvis de er i bukhulen og ikke inni livmoren slippes det blod og slim i bukhulen , og det er jo ikke helt hellig. Det skulle jo helst ut av kroppen. Da blir det betennelse der i bukhulen, som oppfordrer til vekst, denne veksten mellom organene binder dem sammen (Godin 2022). Her er tilfeldighet en viktig faktor. Sjansen for at at en sammenvoksning gir smerte er vel høyere (sånt helt statistisk) jo flere steder som har vokst sammen. Bukhinnen festet til eggstokken, eggstokken festet til urinblæren. Det er mulig kvinner med endometriose mister en større andel av slimhinnen under mensen, absolutt alt kommer ut rubbel og bit. Utover det bygger ikke de opp mer slimhinne enn andre.

I adenomyose vokser endometriet (slimhinnen i livmoren) inn i muskelvevet. Det danner ikke avgrensede baller, knuter slik fibroidene gjør, men veksten er spredt i muskellaget. Cellene lager blod og slim hver syklus, som fanges inne i vevet. Det slipper ikke ut, det blir liggende og råtne, lage betennelse. Dessuten hindrer disse områdene med slimhinne midt inni muskelvevet at livmoren kan trekke seg sammen skikkelig. Slik at du bare blør og blør. 

Svært mange har en kombinasjon av disse, fibroider og adenomyose, eller adenomyose og endometriose, eller fibroider og endometriose. Du hadde vel alle tre på forskjellige tidspunkt.

Din historie illustrerer jo hvorfor det tar så inni hampen lang tid å få diagnostisert endometriose, det virker å være en slag uvillighet, en treghet i systemet.

Teratom

Det er en annen type vekst som kan forårsake smerte i underlivet, men den er uhyre sjelden, forekommer omtrent 1 av 100.000. Først og fremst en kuriositet, men jeg har jo hang til det dramatiske, nå må ikke du bli fornærmet. Det er nok en godartet svulst. Umodne kjønnsceller i eggstokken - eller testiklene vel og merke, også menn kan utvikle dette, du trenger ikke ha livmor. Disse umodne kjønnscellene kan dele seg og gi opphav til et slags vesen med tenner, hår og hud (vise bilde). Stikk i strid med de fleste kreftsvulster som bare er en nytteløs masse. Dette er jo fullstendig science fiction, jeg blir vel egentlig mest imponert at kroppen kan lage noe sånt. Jeg kan lett tenke meg at teratom har ført til hekseanklager hvis vi tenker oss tilbake til 1600-tallet. Endometriosen derimot er ikke så shtøgg, den jobber så hardt den kan for å utføre slimhinnejobben sin.

Hvor og hvordan opprinner endometriose?

En teori er såkalt Retrograd mens. Mensen vandrer motsatt vei, ikke ut gjennom livmorhalsen, men oppover gjennom egglederne frem til eggstokkene. En annen teori er at stamceller fra beinmargen, eller livmorveggen drar avgårde og utvikler seg til moden, fungerende livmorveggslimhinne et annet sted enn i livmoren. Den teorien kan forklare hvorfor også menn kan få endometriose. En tredje teori er at pågående betennelse får helt vilkårlige celler til å skifte identitet (epitelial til mesenchymal transisjon) fra sin opprinnelige identitet som bukhinnecelle til å bli livmorslimhinnecelle, i fremmed land. Cellene våre er jo som oss, et produkt av sine omgivelser. Dette er nøyaktig samme prosess som føder en kreftcelle, men i dette tilfelle blir ikke cellen kreftcelle, men en nyttig celle som fortsetter å bidra til kroppens opprettholdelse, bare på helt feilt sted. Veldig synd.

Uansett, jeg tror ikke at det er tilstedeværelsen av retrograd mens eller stamceller som skiller de som har Endometriose fra dem som ikke har det. Det avgjørende er det som skjer videre når slimhinnecellen befinner seg på dette rare stedet. Dør den, eller finner den seg til rette og blomstrer der? Jeg foreslår at det er tilbøyeligheten til å utvikle betennelse av bortkommen slimhinne som skiller de syke fra de friske (Nora Singer). Jeg påstår at det ikke er celler på avveie - som er problemet, men hvordan kroppen håndterer det. «Velger» (nå viser jeg hermetegn) kroppen å reagere med betennelse, eller tolererer immunforsvaret celler på loffen? Hva tenker du om den teorien? Det avgjørende er om immunforsvaret ditt er på tuppa eller ikke. Om helten min T-Reggae (regulatoriske T celler) få ha et ord med i laget.

Jeg klarer ikke å skjule at jeg er litt imponert av slimhinnen som med freidig mot drar ut på eventyr. Den fortsetter å gjøre jobben sin: lage slim, mobilisere blodårer, uavhengig av om den befinner seg i livmoren eller et random sted på bukhinnen. Et lite stykke livmor på vandring. Den vokser, den flytter på seg, men den opprettholder sitt virke som livmorcelle, fortsetter å respondere på østrogen og lage blodårer og slim. Jeg mener Go girl – Power to you.

Men er ikke denne livmorcellen på reise lik en kreftcelle?

Da vil jeg si et klart NEI. Ja cellen deler seg og invaderer organer, nøyaktig slik en kreftcelle gjøre. Men et viktig kjennetegn hos en kreftcelle er at den absolutt ikke gjør nytte for seg- den gjør bare ugang. En brystkreftcelle lager feks. ikke melk - den bare deler seg og sprer desinformasjon, lager helt elendige blodårer som lekker noe voldsomt. En kreftcelle er en katastrofe av en celle, lever kun for sin egen del. Og selv det prosjektet går jo i dass. Det den derimot ikke gjør i særlig grad, nettopp fordi den ikke tar noen hint fra sine omgivelser, er å rekruttere nerver inn til svulsten. Det er derfor de færreste kjenner en kreftsvulst, føler smerte, før den er blitt så stor at den trykker på det friske vevet rundt seg. Men jeg må nevne at det finnes en del unntak. Det er noen kreftsvulster, hos enkelte individer som har nerver. Mens endometriosevev har noe så inni hampen mange nerver. Totalt nøste. Tettheten av nerver er mye høyere enn i omliggende normalt vev.

Altså er det tettheten av nerver som skiller de som har smerte fra de som ikke har smerte?

Nettopp. Og hva er det som gjør at den bortkomne slimhinnen rekrutterer alle disse nervene? Det er fordi cellen, den jobber på den. Den har ikke ambisjoner om å spre desinformasjon og ta over absolutt hele kroppen slik kreftcellen har. Den er et ganske normalt lovlydig vev, den lager fungerende blodårer, og er derfor i stand til å rekruttere nerver inn i lesjonen. Slik oppstår smerten. Hvor mye smerte avhenger av graden av innervering, altså hvor mange nerver som strekker seg inn. Uflaks gjør at noen har beskjeder/faktorer som oppfordrer nerver å knoppe og vokse inn i vevet. Derfor kan noen oppleve masse smerte fra en relativt liten lesjon, mens andre kan ha store lesjoner uten særlig smerte. Størrelsen på massen, og hvor mye denne massen har spredt seg utgjør et dårlig mål på hvor mye smerte en kan forvente.

Den typen nerve som leder smerte kalles nociseptor, de henter inn informasjon til hjernen. Det er i større grad nociseptorer som rekrutteres til endometrioselesjoner og i mindre grad nerver fra det autonome nervesystemet. Mens de nervene en kreftsvulst har kan like gjerne være autonome nerver som nociseptorer.

Hva innebærer denne uflaksen som gjør at noen har slike beskjeder i kroppen?

Mange vil peke på østrogen. Østrogen binder til reseptorer/mottakere på en type immunceller kalt makrofager og mastceller og får disse til å produsere betennelsesfaktorer.

1) Nervotropiner fra makrofager får nerver til å knoppe og vokse inn i endometriosevevet (lesjon)

2) Betennelsesfaktorer fra mastcellene senker terskelen for at nervesignal igangsettes i nervene. Du blir mer sensitiv for signal. Det skal mindre til for å trigge nerven, skape smerte.

Disse beskjedene fører til flere nerver, som i tillegg er mer på tuppa.

Vi fortsetter å pløye gjennom det internettet har å tilby av alternativ helsehjelp utenfor det offentlige systemet. Alt fra tarmskylling til takknemlighetsdagbok, via helseinfluensere og Robert F. Kennedy Jr.. Henriette langer ut mot mentaltrenere som vil kaste deg i isbad eller trøkke i deg stadig flere antioksidanter, men må erkjenne at det jo er fint når noen tar seg bryet å tenne et duftlys eller dempe lyset for deg. Men er ikke det sånt omgivelsene våre skulle ta hånd om, uten betaling? Velværeindustrien har tatt over for god gammeldags nestekjærlighet og omsorg for naboen.

Transkribering

Episode 7 Tilbud utenfor det offentlige

Velkommen til «Den tapte Toleransen». Jeg er Henriette Christie Ertsås og driver forskningsformidling under navnet «forskning til folket». Jeg har en doktorgrad i kreft og har også forsket på HIV virus, med den bakgrunnen tillater jeg meg å snakke om sykdommen Long Covid. I denne og forrige episode snakker vi om mer kuriøse behandlingsmetoder for Long Covid. Skal vi bare ta´an helt ut – hva trender på internett Sabine?

Hva med tarmskylling?

Det appellerer vel fordi det å fjerne og rense bort, det kan forstås helt intuitivt. Jeg kan også nevne parasittrens med urter, altså å rense kroppen for parasitter, ikke rense kroppen med parasitter. Jeg kunne like gjerne tro at noen ville gjøre det: la parasittene spise opp all slags krimskrams i tarmen, med mål om å ta av noen kilo. Like logisk som detox med kaffe spøytet inn i tarmen. Premisset er at det er gift i deg, og det gjelder å få det ut. Men hvis vi aksepterer at det ikke er faktisk gift, men noe kroppen tolker som gift, eller fremmed. Da forstår du at løsningen må være å slutte å tolke det som gift, i stedet for å bruke all energi på å unngå det eller fjerne det.

Bør de som har sensitiv hud sove på putevar av silke? Ett av flere eksempler på hva vi må ta stilling til av helsetilbud.

Putevar av ekte silke skal være bra for dem med sensitiv hud. Det lærte jeg fra ønskelister denne julen. Det sies at de som har atopisk eksem og reagerer allergisk bør koste på seg ekte silke. Derfor har jeg et lite eksperiment på gang. Jeg har sydd putevar med silke på ene siden og polyester på andre. Polyesterstoffet har en farge mottageren liker, silkestoffet feil farge. Nå brukes det på begge sider, så får vi se om huden merker forskjell. Det er like mulig at huden reagerer allergisk på proteinene i silken, mens det ikke er proteiner i polyesterstoffet. Det er hovedsaklig proteiner immunforsvaret reagerer på. Derimot kan Polyester ha rester av kjemikalier fra produksjonen, som noen reagerer på gjennom det sympatiske nervesystemet og HPA aksen som jeg nevnte før. Eller kanskje sinnet ditt og derfor huden har godt av å være omgitt av en farge du liker, uavhengig av materialet. Følg med.

Skrive takknemlighetsdagbok?

«Gratitude journal» på engelsk. Det kan jo være ganske provoserende når du er bundet til sengen, og få beskjed om å skrive hva du er takknemlig for. Jeg liker ikke konseptet, for det tar utgangspunkt i at alt handler om deg. Det gjør jo ikke det. Solen skinner ikke for deg, som det heter i en sang. Når en person ved siden av deg på bussen stinker parfyme, snakker høylytt i telefonen, prøver de jo ikke å plage deg. Blomsten har fin farge og lukt, ikke for deg, men for sin egen overlevelse. De gir blanke i deg. Så i stedet for å være takknemlig, foreslår jeg å heller sette pris på. Ta ta inn det vakre, det fine, alt det rare som skjer rundt deg. Skuespilleren i meg vil jo selvsagt foreslå å eksponere seg for kunst, samme hva, musikk, teater, visuelt, dans, noe som røsker opp i deg, i følelsene dine, og gir et eller annet inntrykk. Morgendisko er jo blitt veldig populært, dans uten alkohol. Eller du kan gjøre teaterimprovisasjon der du kan teste ut en annerledes innstilling og så se effekten. På scenen kan du tenke katastrofe, være bitter, skamme deg eller være håpløst optimistisk når du møter en gammel kjenning, på fest, på date, når du henter i barnehagen, blir dumpet. Jeg krever ikke at du skal prøve å lure deg selv, bare anerkjenne at det finnes andre mantra / innstillinger du kan møte alt du gjør i hverdagen gjennom. Det er jo dette som er Mindfullness, å være tilstede her og nå, ikke bli offer for kjas og mas fra sosiale medier, forventninger, krav fra samfunnet. Jada, enkelt å si.

Alle disse tiltakene, eller behandlingene om du vil, handler om å få det parasympatiske nervesystemet tilbake i vigør, fordi det sympatiske nervesystemet har tatt over, kroppen trenger flere signaler gjennom Vagusnerven, flere nervotransmittere skilt ut fra Vagusnerven. Den nevrotransmitteren, altså det molekylet, som Vagusnerven skiller ut – Acetylcholine - brytes fort ned, det funker dårlig å prøve å måle den for å si noe om Vagusnerveaktivitet. Derfor har man valgt måle aktiviteen ved å se på HRV, som antas å være styrt av nettopp Vagusnerven. De tiltakene vi har nevnt over øker HRV, ifølge noen studier, mens en andre studier ikke har funnet signifikant effekt. Kan vi måle Vagusnerveaktivitet på en annen måte?

Vi kan feks bruke nivået av betennelsesfaktorer i stedet. Effekt av Vagusnervestimulering på betennelse har vist seg å være mer overbevisende i studier. FHI her i Norge gjennomførte nylig en metastudie som viste at noe de kalte positiv psykologi reduserer betennelsefaktorer, littegranne (Eilertsen 2025 N=1600) Positiv psykologi høres ut som positive thinking, men det er altså de vi nettopp listet opp: pusteøvelser, yoga, skogbading, takknemlighetsjournal. Her snakker vi om metastudier, de har summert funnene i mange studier som andre har utført. Helsemyndighetene innfører ikke nye behandlingstiltak basert på én skarve studie, det må litt mer bevis til enn som så. Selv om ME foreningen muligens vil påstå at smerteklinikken på UiO er veldig rask i vendingen når de tilbyr pain reprocessing therapy før én studie i det hele tatt er gjennomført. Jeg på den annen side kan ikke la være å fundere på om FHI burde bruke tid og penger på nok en metastudie, når dette allerede er gjort i utlandet (Dunn 2022 N=4700)? De forfatterne kalte riktignok behandlingen for mindfullness, ikke positiv psykologi.

Burde det offentlige helsesystemet være mer åpen for alternativer til piller?

Ja, og det er min mening. Det er den konklusjonen jeg drar etter 20 års jobbing i vestlig medisin. Piller illustrerer menneskenes arroganse ovenfor naturen, vi tror vi vet mye mer enn vi faktisk gjør, men vi har ikke peiling. Vi innbiller oss at vi kan tilføre et molekyl som skal virke på én reseptor / mottaker i ett bestemt organ, selv om den mottakeren finnes mange steder i kroppen og molekylet kan virke på mekanismer vi ikke har oversikt over. Husk på at alle medikamenter har bivirkninger, det oppleves mer eller mindre i ulike individer, men det er er alltid en viss grad av uønskede følger.

Jeg er spesielt bekymret for unge og gamle som er mest tilbøyelig til ukritisk å ta imot piller når legen foreslår. Og legen gjør jo det, foreslår piller. Da tenker jeg særlig på piller som døyver smerte og angst. I stedet for å ta tak i årsaken sløver man ned sansene så man ikke skal merke skaden i kroppen eller faren kroppen står i. Kanskje er det ikke en reel fysisk skade eller fysisk fare, men helt reelt for nervesystemet og immunsystemet. Signalmolekylene strømmer gjennom blod og nervebaner. Hvor mye mer fysisk skal du ha det. Legen som deler ut pillene blir da medskyldig i å fasilitere (tillate at det fortsetter) alt som er galt i samfunnet: sosiale medier, forkvaklede verdier og dritt i maten vi spiser - i stedet for å motarbeide det.

Hvis du er med på premisset mitt at Long Covid er en sykdom der disse strukturelle feilene i samfunnet manifesteres som fysiske symptomer av typen utmattelse og hjernetåke, så vil piller som skal øke mitokondriefunksjon, senke hjertefrekvens eller fjerne autoantistoffer innebære å akseptere heller enn å kjempe mot en syk samfunnsorden. Du må gjerne midlertidig døyve symptomene med piller, men ikke stopp der, du må ta fatt i årsaken, forebygge og vedlikeholde. Men jeg skjønner jo at det er lett for meg å si, som frisk person med tilgang til naturen og frilanser som kan poste bilder fra isbading og reiser til eksotiske steder. Det er kjempeprovoserende.

Hva er det østlig medisin har skjønt om Long Covid som ikke vestlig medisin begriper, eller ganske enkelt ikke interesserer seg for?

Jeg foreslår at østlig medisin i større grad har forutsetning for å forstå og forklare ME, Long Covid, POTS, Fibromyalgi. Så lenge vi insisterer på å skille kropp og hode så gjør vi det veldig vanskelig å finne behandling for denne typen sykdommer. Sorry altså, men vi er ganske enkelt er nødt å akseptere at nervesignaler inkl. smertenerver kan gir betennelse i hjernen som fører til hjernetåke, utmattelse, dysautonomi. Og at betennelse trigger nervesignal, inkludert smerte. Inntil vi innser dette vil vi fortsette å måle sykdom med den fancy teknologien vår uten å finne noe. Du trenger ikke ha vært utsatt for noe traume, PTSD eller vanskelig barndom. Du kan være helt uvitende om at det sympatiske nervesystemet er på høygir - du merker bare utmattelsen og hjernetåken når alt du opplever i livet filtreres gjennom denne fight or flight tilstanden, som et slags mantra. Det kan være at utsagnene og hendelsene kroppen tolker som fare er ganske nøytrale. Ikke giftige i det hele tatt.

Konkluderer jeg da, som en reaksjon på 20 års indoktrinering i vestlig medisin. Jeg er riktignok i en posisjon der jeg ikke trenger å promotere noe spesifikt, jeg er ikke involvert i forskning på ett bestemt legemiddel eller én bestemt behandling som jeg er nødt å lovprise for å få finansiert , ei heller selger jeg kosttilskudd eller kurs. Liker å tro at det er derfor jeg har fått støtte fra Fritt Ord. Men tilbake til østlig medisin. Spørsmålet om hvordan yoga og pusteøvelser virker genererer en del svada om energibaner og chakra og sånt. Men kan vi se forbi det? Man kan jo hevde at effekten er bevist empirisk, det faktum at tradisjonen er bevart gjennom tusenvis av år er jo en indikasjon at det har effekt. Det sagt, så er det jo nettopp i Kina at det første heldrevne AI sykehuset er åpnet, så medisinen er ikke bra bare i egenskap av å være fra østen.

Hva er så din personlige erfaring med østlig medisin?

Det er så synd at yoga blir så corny når det skal utøves i vesten. Vi er nødt å sprade rundt med yogamatte og puste høylytt der det passer aller minst. Isbading, dietter, trening blir fort en anledning til å dyrke egoet, prioritere egentid. Det blir veldig mye meg, meg, synes jeg. Man sier sånne ting som "jeg må jobbe med meg selv", jeg har en «routine» som jeg er nødt å gjøre hver morgen. I India derimot skjer yoga ubemerket, det glir inn i hverdagen uten at det anses som et livsstilsvalg man skal gjøre et stort nummer av. Jeg synes jeg kan uttale meg for jeg har litt erfaring med diverse dansekurs og hippieleirer jeg har deltatt på i India, på Bali, Hawaii og i Sverige. Jeg er vel rett og slett selv yogadame og kan derfor fleipe med det. Ubud, den byen som Julia Roberts dro til i filmen Eat Pray Love for å realisere seg selv er en vanlig yoga-destinasjon for vestlige, damer. Der kan love deg det var det mye sprading med yogamatte. Noen mer åpenbart i ubalanse enn andre. Men de er er de heldige som har tid og råd til kurs- og reiseutgifter, og handlekraft, dermed slipper de å utvikle ME og Long Covid.

Anbefaler du Long Covid pasienter å søke hjelp over internett, fra de som tilbyr østlig inspirert helsehjelp der?

Et seminar arrangert ganske nylig som henvendte seg til blant annet Long Covid pasienter hadde 600 deltakere, de hevdet 5000, uansett er det mange. Veldig mange flere enn de som deltok på en vitenskapelig kvinnehelsekonferanse samme uke. Det er tydelig at det er et marked. Det er nok av leger som er villig å gå kommers, i tillegg til life coacher, influensere, mental trenere etc. De tar seg betalt for å presentere en rekke selvfølgeligheter - uttalt som om det er vitenskapelige sannheter. Jeg tror jeg ikke det er usant det de sier. De har nok rett på sitt vis, men mest sannsynlig kan du oppdage og gjennomføre tiltakene på egenhånd, helt gratis. Det kan være til hjelp i å høre på deres podcast, akkurat som vår podcast - uten å betale for fysisk eller medisinsk behandling. Bare det å få anerkjennelse for sykdommen hjelper.

Jeg klarer ikke helt bestemme meg hva jeg mener om dem. Ja! Prøv ut pusteøvelser, og gjør det gjerne sammen med andre. Det føles godt å bli tatt hånd om. At noen tenner det duftlyset og demper belysningen. Kanskje bør vi skal applaudere dem for i det hele tatt å gidde å erkjenne sykdom og tilby løsninger (mot betaling) der det offentlige ikke gidder. Men rådene er jo litt banale, er de ikke? Enten det er Huberman (en av de fremste innen broscience) som vil plassere deg i et kaldt badekar (cold plunge tub) andre som ber deg synge for Vagusnerven, eller gå barføtt for nevroplastisiteten. Råd fra websider i dus rosa befolket med stock foto av blonde damer i ulike aldre, men alle fryktelig pene, som ler og strekker ut armene på toppen av et fjell. Smellvakre influensere som legger ut bilder av seg selv når de drikker fruktjuice i solnedgang eller leker med barna på standen iført linbukser. Hvis du sponsrer dem kan du får se mer av å hvor kjekt de har det, drømme deg bort fra hjernetåken en stakket stund. De er forståelsesfulle. De forteller deg at du fikk Long Covid eller ME fordi du er en målrettet, samvittighetsfull people pleaser. En høysensitiv, omsorgfull perfeksjonist. En selvoppofrende flink pike og småbarnsmor som glemmer å lytte til egne behov og ikke klarer å si nei. De ber deg forlate din psykopatmann, kravstore venninne, irriterende barn, tenke mer på deg selv og hva du fortjener. Du fortjener å investere i deres hengekøye i økologisk hemp. Hva om de bare pisser deg oppetter ryggen for å presse penger ut av deg. Eller kanskje jeg bare er misunnelig fordi jeg helt åpenbart taper i konkurransen med dem. Vitenskapelige fakta visstnok så tørt, not, det T Reggae går gjennom er jo drama og action nok til flere sesonger på Netflix.

Velværeindustrien du beskriver er jo nettopp det, en industri

Jepp, de tilbyr det som skal til for å generere profitt. De er nødt å snakke slik skal de få solgt produktet sitt. Det minner meg om en episode fra India. En Kata Kali forestilling varte hele natten i henhold til tradisjonen. Men deltagere på yogakurs som var losjert i samme bygning som forestillingen, de var i harnisk, de skulle saksøke. Jeg synes det var litt festlig. De var jo på yogakurs, skulle ikke stå opp neste morgen for et viktig jobbmøte.

Men jeg har konkludert at det ikke er en så god idé å overlate helsehjelp til det private, selv om det tilbys av utdannede leger. Dette er samfunnet sitt ansvar. Jeg har en alternativ løsning, nemlig sånne gammeldagse greier som kjennetegnet et velferdssamfunn, samhold, deltagelse i organisasjoner, synge i kor, bidra med frivillig arbeid og være med på dugnad. Kollektivet har ansvar for din helse, og du har ansvar for kollektivets helse. Statsminister Støre påpekte i sin nyttårstale at vi når trenger felleskap mer enn noen gang. Et problem som gjelder i hele samfunnet er ikke noe du skal ta piller for å fikse deg selv, uten å inkludere de andre. Jeg vil være så frekk å påstå at det hjelper å flytte fokus vekk fra deg selv og over på andre. Slik Magnus (Holger Obrestad) Stenroos fra Natur og Ungdom foreslo i Vg i forbindelse med mannsdagen i fjor: «Ikke snakk om det» sier han, engasjér deg heller. Stikk i strid med det velværeindustrien vil ha deg til å gjøre.

Robert F. Kennedy Jr. mener også at smittestoff ufortjent har fått skurkerollen, mens årsaken til kroniske sykdommer ligger i livsstil og kosthold. Er du enig med RFK?

Jeg er nødt å legge til at selv om jeg taler smittestoffenes sak, insisterer på at de kan ha trigget men ikke ellers ikke ta hovedansvaret for Long Covid så fronter jeg ikke Robert F. Kennedy Jr. sin agenda for å «Make America Healthy again» (en bevegelse). Ja, jeg er enig i at vi bør spise mindre ultraprosessert mat, ikke bruke plantevernmidler og regulere legemiddelfirma som profitterer på vår dårlige helse. Men han hevder at et immmunsystem som ikke er påvirket av slike faktorer vil kunne håndtere smittestoff helt på egenhånd uten hjelp av en vaksine. Han fabler om svekket immunforsvar, men du vet jo at det ikke er problemet i Long Covid, problemet er overaktivt immunforsvar. Jeg vil hevde at vaksinering trengs, fordi det er ikke alltid at et fungerende immunforsvar kan håndtere smittestoff på egen hånd. Derfor døde mange av infeksjoner før vi fikk vaksiner. Husk også på at vaksinering, i motsetning til andre legemidler, ikke forsøker å kurere eller dempe symptomer på sykdom. Vaksine forebygger sykdom. Den tar helt ydmykt -vil jeg påstå- i bruk kroppens egne mekanismer og prøver ikke å erstatte eller legge til noe slik andre legemidler gjør.

Mennesker har drevet med immunisering lenge før de skjønte hvordan det virket, du trenger faktisk ikke skjønne noe særlig å lage en vaksine. De laget vaksine mot kopper for 1000 år siden, det var ganske enkelt puss fra en kopper blemme. Det inneholdt døde virus og noen levende. Blant de vaksinerte var det derfor noen få uheldige som faktisk ble koppersmittet av immuniseringen. Men den risikoen tok man. Det var bedre at ett av dine 5 barn døde av immunisering, enn at alle 5 døde av koppersmitte. Et enkelt regnestykke. Slik lyktes vi å utrydde hele sykdommen kopper. I dag har teknologien gjort det mulig for oss å sikre at det ikke er noen levende virus i vaksinen. Enten ved å bruke midler som dreper viruset med 100% sikkerhet, eller ved å sette sammen kun virusarvestoff, uten at levende virus har vært i nærheten. Joda, det er avansert teknologi som har gjort det mulig, men fremdeles trenger vi egentlig ikke skjønne så mye hva kroppen gjør med vaksinen for at den skal fungere. Poenget mitt er at det er kroppen som skal ta æren for at vaksiner virker, ikke vitenskapen. Vaksiner har et lite markedsføringsproblem: Når det virker merker du ingenting, når det ikke virker blir du syk av smitte. I motsetning til en behandling, der du definitivt merker om behandlingen virker.

Noe forteller meg at Robert F. Kennedy Jr sitt engasjementet for folkets helse egentlig ikke sitter så dypt. Han har ikke kommentert eller applaudert tre viktige artikler som summerer data og beviser hvor farlig ultraprosessert mat er, han har ikke faktisk gjort noe for å jekke ned legemiddelfirma og ikke løftet en finger for tilgang på helsehjelp for folket. Tvert imot lemper han ansvaret for egen helse over på individet. Han har ingen tanker om at livsstil og kosthold gjør immunforsvaret overaktivt. Hans forståelse av vitenskap ligger 200 år tilbake i tid, før man visste om smittestoff og trodde sykdom skyldes «dårlig luft» (Miasmateorien). Han har faktisk ikke peiling, er utdannet jurist ikke naturviter.

Først blir vi enig en gang for alle om betennelse og det sympatiske nervesystemet er skurk eller helt. Hva tenker du? Så introduserer Henriette sin aller største helt: Regulatorisk T celle (T Reggae), med lystig sang. Videre diskuterer vi høylytt hva hvile og trening faktisk innebærer. Henriette gir noen tips om hvordan håndtere fristende behandlingstilbud fra internett, og okker seg over journalistenes forkjærlighet for enkeltpersoner fremfor data. Til slutt tar vi for oss alternativ behandling, fra østlig medisin til norske kjerringråd. Noen tiltak må muligens dokumenteres på sosiale medier for optimal effekt, andre teknikker verdsatte vi før i tiden, men så ble de plutselig utrendy. Midt i der et sted hedrer vi Vagusnerven, eller vent, er det ikke heller 200 000 Vagusnerver, og hvilken retning går de egentlig?

Transkribert episode

Velkommen til «Den tapte Toleransen». Jeg er Henriette Christie Ertsås og driver forskningsformidling under navnet «forskning til folket». Jeg har en doktorgrad i kreft og har også forsket på HIV virus, med den bakgrunnen tillater jeg meg å snakke om sykdommen Long Covid. I dag tar vi en pause fra å snakke om årsaker til Long Covid, bare fordi vi har lyst, og prater heller om  behandlingstilbud du ikke kan få fra det offentlige. Kan kalle det alternativ medisin, eller Østens medisin. Det som ikke er respektert i vestlig skolemedisin – den medisinen jeg har min utdanning fra. Østens filosofi snakker gjerne om yin og yang, der balanse er det optimale.  Mens vestlig filosofi er mer opptatt av å rangere ting, noe må være bedre enn noe annet.

Så hva er da betennelse? Er det bra eller ikke bra? 

Hva med det sympatiske nervesystemet? Er det bra eller ikke bra?

Betennelse vs å toleranse,  og det sympatiske vs. det parasympatiske nervesystem tilsvarer yin og yang i østlig filosofi. Det ene er ikke bedre enn det andre, det er balansen mellom dem som er optimalt. Dette har østlig medisin fullstendig dreis på, men skolemedisinen skjønner ikke det.

Hvordan gjør T Reggae immunforsvaret tolerant? 

Da skjønner du kanskje at det er er viktig at immunforsvaret blir utsatt for så mange ulike harmløse proteiner som overhode mulig. Slik at immunforsvaret unngår å sette igang immunrespons når det ikke trengs. Harmløse proteiner kan være snille bakterier, det kan være gluten, melkeprotein og alt annet som ikke er smittestoff.  Du skjønner forhåpentlig også at om alarmen går kontinuerlig, av en eller annen grunn uavhengig av hva som er kommet inn, så vil alt som kommer inn i kroppen igangsette immunrespons. Det avgjørende er stemningen i kroppen, ikke hva som kommer inn. Og med alarm så mener jeg betennelse (betennelsesfaktorer, sympatisk nervesystem på høygir). Hvis det allerede er betennelse i kroppen vil det meste du utsettes for trigge immunrespons, altså mer betennelse.  Hvis stemningen derimot er chill fordi T Reggae er tilstede og spiller Reggaemusikk vil det derimot ikke pumpes ut betennelsesfaktorer fra immunceller og det sympatiske nervesystemet og du får ikke kronisk betennelse.

Jeg snakket tidligere om at nervesystemet og immunforsvaret kommuniserer. Nervesignaler kan føre til betennelse, og betennelse kan trigge nervesignal, inkl. smerte. T Reggae skiller ut stoffer som hemmer smertesignaler og stoffer som hindrer betennelse. Derfor bør du verne om dine regulatoriske T celler. En Covid-19 infeksjon er - hos noen mennesker - en drastisk erfaring for T Reggae cellen som gjør at han skifter identitet til å bli en helt ordinær aggressiv  T celle.  Denne forandringen i identitet skyldes epigenetikk. Det har vi snakket om i en tidligere episode. 

Det var én teori om årsaken til Long Covid.  T Reggae er helten min, jeg er superfan. Vi trenger mer pasifisme og toleranse mot det som er fremmed, uventet og ukjent. Så jeg har laget en sang om han, den er fra en forestilling for ungdom, så det er noen referanser som kanskje ikke passer dere umiddelbart, men jeg tror nok du kan kjenne dere igjen likevel 

Jeg vil påstå at jeg chillet alt jeg kunne da jeg var syk, jeg hvilte

Pusteøvelsene lager nye nervekoblinger, det lærer deg et nytt reaksjonsmønster slik at du faktisk kan chille på ornt´li. Hvile får du først lov å gjøre når kroppen  slutter å tolke en dusj eller en høy lyd som livsfare. Når du kan reise deg fra sofaen uten å trigge det sympatiske nervesystemet til å pumpe ut adrenalin. Igjen er det epigenetikken som er på ferde. Nervecellene får nye egenskaper, skifte identitet, til det bedre. Derfor foreslår jeg å se til østlig medisin, de har erfaring med sånt. Pusteøvelser og yoga. Vestlig medisin vil ikke ha noe å gjøre med det de ikke kan forstå på molekylnivå. 

Det sagt, vi bør nok skille mellom forebygging og behandling. Jeg er helt trygg på å anbefale pusteteknikker for å forebygge, og det pirker borti årsaken til kronisk sykdom. Men jeg skal ikke insistere på at det er tilstrekkelig for å reversere epigenetiske forandringer, den nye identiteten i cellen som har etablert seg.

Idrettsmedisinen er jo opptatt av bl. annet pusteteknikker. Er det noe å hente der for Long Covid pasienter? 

Andre likheter mellom sportsutøvere og de som sliter med utmattelse ble illustrert i en ny dokumentar om Klæbo, der anmeldere påpekte hvor ensom tilværelsen kan være for en sportsutøver som er så fokusert på egen kropp. Det handler kun om hva en spiser, å unngå å utsette seg for smitte, å trene optimalt, måle og monitorere.  Jeg undres på den isolasjonen Klæbo utsetter seg for, frivillig, kan sammenlignes med det Long Covid pasientene gjennomgår, ufrivillig. Offentligheten har en pinlig intens interesse for idrettsutøvernes helse, mens Long Covid pasienten neppe får fortelle om sitt siste krasj på Dagsrevyen. Personlig synes jeg det hadde vært mer interessant å høre på Long Covid pasienten, enn å få vite antall dobesøk en langrennsløper har hatt, men det er nå meg. 

Apropos monitorering. Jeg prøvde å kjenne etter og kommunisere med min egen kropp, kunne en pulsklokke være til hjelp da? 

Har du noen tips til hvordan man skal forholde seg til alt det som tilbys utenfor det offentlige helsesystemet?

En grei måte å spotte kvakksalveri er å se etter de som hevder å «booste» immunforsvaret ditt.  Det er jo det siste du vil, du som har et overaktivt immunforsvar. Riktignok skal mange av de kinesiske urtene tvert imot være betennelsesdempende og ikke immunaktiverende, men når de markedsføres med «boosting your immune system» så annonser selgeren sin manglende kunnskap med brask og bramm, og det er jo veldig nyttig for deg, da vet du at det er «kvakksalveri»

Det er mange tilbud du ikke vil få fra det offentlige fordi de skal kun tilby det som er vitenskapelig bevist. Studier på intervensjoner som ikke  kan patenteres og ikke gi profitt – inkludert molekyler som finnes i naturen – det er ikke lett å få finansiert, verken fra det private eller det offentlige. Du trenger ikke umiddelbart tolke mangelen på vitenskapelig bevis som et tegn på at intervensjonen ikke virker, men det min refleks, jeg skylder på min utdanning.

Hva med fysioterapeuter og psykologer som holder kurs i gradert trening og kognitiv terapi? Kan det være til hjelp?

En behandling eller en pille er ikke vitenskapelig før mange mange har mottatt behandlingen og har opplevd nytte av den. Basal forskning på universitetet finner masse gøy, men det blir ikke implementert uten studie. Men i tilfellet Long Covid er det mange undergrupper i årsaker og symptomer blant pasientene. Hvis feks 4% av pasientene i en studie viser god nytte av en behandling er det er jo en mulighet for at det er noe sært med disse 4 prosentene som gjør at akkurat de responderer og ikke andre. Men så lenge de er få vil konklusjonen av studien være at ingen skal få denne behandlingen i det offentlige. Så det er ulempen med kravet om vitenskapelighet. Kan godt være at det er en uheldig  praksis for Long Covid pasientgruppen.

Skal vi nevne noen tiltak som kategoriseres som alternative. 

Skogbading  Shinrin-yoku 

De brukes i Ayurvedisk medisin fra india, og i Thai massasje av en grunn. Hvorfor ikke introdusere dem i hjemmet ditt, eller skaffe deg noen planter i vinduskarmen. Du finner dem i essensielle oljer. Det er ikke fettsyrene i seg selv som dufter. Bergamot, frankinscense, ylang ylang, geranium og rose skal redusere blodtrykk, hjertefrekvens og kortisolnivå gjennom økt aktivitet i Vagusnerven og redusert aktivitet over hypothalamus-hypofyse-binyre (HPA)-aksen som styrer utskillelsen av stresshormonet  kortisol. Sier noen.  

Nypåfunnede lukter vi ikke har evolvert sammen med derimot kan fort tolkes som fare av HPA aksen og det sympatiske nervesystemet, de får mastcellene til å slippe ut sine betennelsesfaktorer rundt seg der de måtte befinne seg. I hud, slimhinner, ved nervendinger. Så du klør og får vabler. Det er ikke parfymen eller vaskemiddelet som er giftig, det er immunforsvaret sin reaksjon som er giftig. La det konseptet synke. Det har lite å gjøre med om noe er naturlig eller kunstig fremstilt, poenget er om menneskearten har hatt mulighet å evolvere side om side med molekylet eller ikke.  

Pusteøvelser

Problemet er at vi puster for mye, det er ikke bærekraftig. Jeg liker å tenke at vi puster opp oksygenet og tar det fra fremtidige generasjoner. Fordi jeg synes det er et poetisk bilde på det vestlige, kapitalistiske samfunn, men det er vel strengt tatt ikke helt vitenskapelig. For mesteparten av oksygenet vi puster inn, kommer ut igjen. Vi bruker ikke mer av O2 ressursene enn andre, men skiller kanskje ut mer CO2  enn om vi hadde pustet færre ganger. Yogisk filosofi tenker man er født med ett gitt antall pust, og så dør man når man har pustet det antall pust. En besnærende tanke. 

Noen gururer anbefaler 6 pust i minuttet, mens en lungehelseforening i USA sier derimot 12 pust er normalt og noe under er problematisk. Jeg har prøvd å måle selv, men det er jammen ikke enkelt. Så fort du blir bevist på pustingen din er det dønn umulig å ikke manipulere den. Som vi har nevnt før er jo pusting den ene autonome funksjonen du kan styre, det vil si at du kan faktisk ikke la være å styre den om du tenker på den. Jeg merker at bare jeg leser om pusting så vil jeg automatisk puste dypt. Kanskje pusteøvelser kan være ganske enkelt å ofre pusten en tanke fra tid til annen. Særlig når du tar deg i å puste kort og overfladisk?

Noen foreslår å stimulere Vagusnerven- som jo ikke er én nerve -  men en liten pacemaker som igangsetter nervesignal. Men det er vanskelig å stimulere treffsikkert på den måten. Hvilke nerver som blir trigget, altså at det går signal gjennom, og hvor i kroppen effekten treffer har man ikke kontroll over. Da  tenker jeg at det er bedre å gjøre en aktivitet slik at kroppen selv kan dirigere effekten gjennom den rette nerven blant de totalt 200.000. Det finnes en studie på pusting blant innlagte akutt Covid-19 pasienter (Balint 2022 N=46). De som gjorde pusteøvelser oppnådde lavere nivå av betennelsesfaktorer, helt konkret cytokinet IL6 og CRP (C reaktivt protein). Men det mest interessante spørsmålet, nemlig om de unngikk å utvikle Long Covid ble ikke spurt. 

Går det ann å fjerne interleukin 6 med et medikament, og på den måten redusere betennelse?

Kaldbading?

Det hevdes riktignok om kaldbading især, det gjelder ikke pusteøvelser,  at kaldbading trigger både det sympatiske og det parasympatiske nervesystemet. En intens, kontrollert og fremfor alt kort stressopplevelse – det er plent umulig å gjøre denne type aktivitet over lang tid - gir nemlig så høyt adrenalinnivå at det tvert imot senker cytokinproduksjonen blant immuncellene. Antagelig ved å binde til en annen reseptor, enn det litt lavere nivået av adrenalin er i stand til. Kroppen er ikke ment å kunne bekjempe virus samtidig som du løpet fra sabeltiger. Du kan altså oppnå redusert betennelse gjennom en kontrollert fight and flight/sympatisk indusering hvis du gjør ekstreme ting som vi gjorde daglig i gamle dager. Hvis du faktisk kan plassere deg i en situasjon der du må løpe fra en bjørn, senke deg ned i iskaldt vann, gjennomføre en skikkelig hard treningsøkt eller badstu. Har du hørt om boken «Why Zebra dont get ulcers!? Jeg har faktisk ikke lest den selv, men tittelen holder lenge for min del. Dyr lever jo i absolutt livsfare, men de utvikler ikke magesår eller Long Covid, Du ser ikke på en Zebra at den nettopp har løpt for sitt liv. Den kuler`an i gresset. 

Det vi gjør under slike ekstreme aktiviteter er å utfordre kroppens homeostase, sette kroppen ut av likevekt,  så begge deler av det autonome nervesystemet får kjørt seg litt, jobbet for å oppnå likevekt igjen: å normalisere blodtrykket, pulsen, kroppstemperaturen. Det moderne mennesket i sofaen foran TV’en har det svært behagelig og får sjelden utfordret det autonome nervesystemet på denne måten med kortvarige adrenalinbooster. Det moderne mennesket utsettes derimot for et kontinuerlig psykisk stress som holder adrenalinivået høyt nok til å vedlikeholde kronisk cytokinproduksjon i immuncellene, alarmen uler hele tiden. De som opplever å være i en kronisk fight og flight tilstand, det sympatiske nervesystemet er på høygir, de bør heller starte med å klaske litt kaldt vann i ansiktet. Ikke hopp rett i ishavet. Ellers risikerer du å utløse PES. Men som forebygging for å unngå å utvikle Long Covid kan kaldbading absolutt anbefales.

Det er ikke lett å være immuncelle og jobbe for å dempe betennelse. Det finnes nemlig egne celler som har i ansvar å avslutte angrepet når smittestoffet er fjernet og faren er over. Men noe i og utenfor kroppen mener betennelsen heller bør vedvare, for faren er slett ikke over. Dette noe er sosiale medier, det er tullete verdier og livsmål, det er ultraprosessert mat.

Forskning til folket lanserer herved en Reggaelåt fremført av immuncellen T Reggae, aka Henriette. La oss gjenvinne toleranse med Reggaemusikk, yeah. Take it easy!!!

Molekylærbiologen Henriette frister å foreslå en ny og uvant forklaringsmodell for immunrelaterte sykdommer med inspirasjon fra kreftfeltet. En modell som fordrer ydmykhet ovenfor kroppen og biologien. Vi går gjennom en rekke medisinske begreper som er greit å ha på stell: årsak og virkning, nødvendig og tilstrekkelig årsak, er SARSCoV2 viruset en trigger eller det som får Long Covid til å vare ved? Henriette snakker seg varm om alle mulighetene epigenetikken gir oss, i motsetning til den traurige genetikken. Vi forklarer hvordan en betennelse kan forårsake smerte, og omvendt, et nervesignal kan igangsette betennelse. Dessuten går vi gjennom mitokondriell dysfunksjon og innser at det ikke er noe galt med genene i en Long Covid pasient, men snarere uttrykkingen av disse. Muskelcellene har forandret identitet for en stakket stund, men de kan bli seg selv igjen om de får nye erfaringer. Til slutt anmelder vi kosttilskuddet NAD+. Lytt til podcasten så får du høre hvilken karakter det får. 

Vi tar gjerne imot kommentarer, skriv i kommentarfeltet under.

Velkommen til «Den tapte Toleransen». Jeg er Henriette Christie Ertsås og driver forskningsformidling under navnet «forskning til folket». Jeg har en doktorgrad i kreft og har også forsket på HIV virus. Du er fremdeles med meg, Sabina. Du holder ut, idag skal vi endelig snakke om noe du lenge har spurt om, nemlig årsaken til Long Covid.

Men først vil jeg holde appell, noe å ha i bakhodet mens vi snakker i dag.

Som nevnt har jeg bakgrunn fra kreftforsking og den har gjennomgått utvikling de siste 20 årene. Kan kalle det et regelrett paradigmeskifte. Man kan tenke at kreft skyldes mangelen eller tilstedeværelsen av et gen, og det er det. Det synes jeg er et veldig reduksjonistisk syn. Å tro at man kan redusere problemet ned til én enkelt bestanddel, biologien er jo aldri så enkel. Kanskje matematikken, og til nød fysikken, men ikke biologien. Det synet vil kalle gammeldags, av den typen mannlig professor fronter. Alternativt kan man se for seg at flere aktører sammen skaper kreft. Både gener og miljø = akkurat slik mennesket blir påvirket av sin arv og miljø. Stadig flere forskere erkjenner at en kreftcelle er et resultat av en hel serie med hendelser som går galt, en perfekt storm av uheldige omstendigheter. Da skjønner vi at kreften er vanskelig å behandle med ett enkelt tiltak, én enkel pille. Da blir det vanskelig å tjene penger på å lage piller, men det åpner for forebygging. En slik relasjonell og dynamisk og jeg tillater å si feministisk forklaringsmodell fordrer ydmykhet ovenfor biologien og ovenfor kroppen (Tissue Organization Field Theory (TOFT)). Og en sånn relasjonell forklaringsmodell kan anvendes på mer enn kreft, feks Long Covid.

Hvilket fagfelt kommer din årsaksforklaring fra?

Jeg er immunolog, eller strengt tatt er vel min tittel molekylærbiolog, men jeg er spesielt interessert i immunologiske molekyler. Jeg skal ærlig innrømme at jeg snakker med utgangspunkt i det jeg kan noe om, immunforsvaret. Alle forskere lager hypoteser med utgangspunkt i det de kan. Om én årsak viser seg å være sann utelukker ikke det andre årsaker. Flere forklaringer kan være sann samtidig. Men en forsker er jo nødt velge én årsaksforklaring å teste i en studie. Så er det sagt. Alle teorier nevnt, ingen glemt. Verken pasienter eller andre forskere skal føle seg angrepet eller undergravd av det jeg sier i dag.

I vitenskap snakker man om årsak og virking. Er Long Covid symptomer virkning? Hva er årsak da?

Det slett ikke åpenbart hva som er årsak og hva som er virkning når det gjelder Long Covid. Er hjertebank en virkning av et dysregulert autonomt nervesystem, eller kan dysregulert autonomt nervesystem være virkningen av små blodpropper som hindrer blodet å strømme fritt gjennom kapillærene? Eller leder den manglende blodgjennomstrømmingen direkte til hjertebank? Sånn helt ute av det blå. Opplevde symptomer kan være årsak og virkning av hverandre. Da risikerer du fort å behandle en virkning - et symptom - snarere enn årsaken til sykdommen. Da skjønner du at effekten av behandlingen blir begrenset. Det er ikke en helt ukjent problemstilling i medisinen. Når vi behandler med piller er det stort sett for å lindre symptomer, og svært sjeldent for å angripe årsaken – kurere. En kur må nødvendigvis angripe årsaken.

Hva vil det si den foreslåtte årsaken må være nødvendig og tilstrekkelig?

Det jeg foreslår som årsak, det jeg foreslår å angripe med en behandling, må være både nødvendig og tilstrekkelig forklaring på sykdommen. Infeksjon med koronviruset kan være nødvendig for å utvikle Long Covid, men er det tilstrekkelig? Hva om det er flere faktorer i tillegg som må gå galt for å gi Long Covid? Da hjelper det ikke å fokusere ensidig på viruset i en behandling.

Et kjent eksempel er kyssesykeviruset som en sjelden gang leder til Multippel Sklerose. Det heter egentlig Eptstein Barr virus, og er noe vi finner i alle som har utviklet MS, og generelt hos 90% av befolkningen. Det er ikke 90% av befolkningen som utvikler Multippel Sklerose. Altså er Epstein Barr viruset nødvendig, men ikke tilstrekkelig for å utvikle MS.

Har du Long Covid, ME eller IBS. har det lite å si om årsaken er virus, bakterie, parasitt, (giardia, borreliose) mycotoksin eller gift  hvis disse faktorene kun er triggere, mens det er noe ganske annet som får sykdommen til å vedvare, der mener jeg det er mye som tyder på at immunforsvaret er involvert. Jeg tror det er immunforsvaret som får Long Covid til å vedvare.

Hvordan kan du teste din hypotese om årsaken til Long Covid?

Akkurat min hypotese om årsaken til Long covid er så vid at det er plent umulig å verifisere i ett enkelt eksperiment, fordi jeg tror problemet er systemisk: Det er hele kroppen som er rammet av denne årsaken og at alle kroppene rammes – hele tiden, alle kroppene i samfunnet vårt. Det er ikke noe individet har gjort feil.

Men jeg foreslår å ikke kalle det en skade, fordi jeg tror det er reversibelt. Du kan være dundrende uenig. Men siden jeg ikke sitter alene i en krok på laben lenger, jeg har karret meg ut derifra. Så jeg innbiller jeg meg at jeg har litt oversikt, jeg ser en fellesnevner i de ulike teoriene som er der ute.

Er jeg ødelagt, er kroppen min ødelagt?

Nei. Jeg vil si et stort og klangene nei. Du er ikke ødelagt. Det er ingen døde nerver som i et hjerneslag, eller ødelagte hud og muskelceller som i en brannskade. Du er bare rigget for en alternativ virkelighet. Fordi du, cellene dine og genene dine er plastiske. Akkurat som plastikk er vi formbare. Cellene kan forandre adferd og funksjon, basert på hva som skjer med den. En celle får egenskaper hentet frem av sine opplevelser og erfaringer, sin oppvekst om du vil. Disse egenskapene kan forsvinne like fort som de oppstod. De er reversible. Vitenskapen om denne plastisiteten kalles epigenetikk.

Hva er epigenetikk?

Da vil prøve meg med metaforen kokebok. Tenk på ditt arvemateriale, altså alle de genene du har, som en kokebok. Hvis jeg skal vurdere deg som kokk, eller ganske enkelt finne ut hvem du er, er det bare sånn passe interessant å bla gjennom kokeboken din. Den forteller om ditt potensial, retter du muligens kan finne på å lage. Men jeg er mer interessert i hvilke retter du faktisk lager, og hvor ofte. Vi kan gjerne snakke om hvilke gener, evt. mutasjoner du måtte ha, men jeg er mer nysgjerrig på hvilke gener du faktisk lager protein av. Hvilke av oppskriftene du anvender.

Genetikken er læren om genene, epigenetikken er læren om hvilke gener som faktisk blir anvendt. Genetikk er so 2000tallet, i dag er det er epigenetikk som gjelder. Epigenetikken tillater cellen – og deg mennesket - å ha an ha en hel rekke ulike identiteter, og dessuten å skifte identitet mitt i livet. Du kan også omtale epigenetikk som metamorfose. En celle og et menneske har et helt enormt potensial til å forandre seg. Du kan forandre form (legge på deg, ta av), forandre mening (du har en opplevelse og vips ser du tilværelsen på en annen måte) du kan til og med forandre kjønn. Dette gir i hvert fall meg en skikkelig frihetsfølelse, jeg er ikke begrenset av mine gener.

Men, jeg vet også at kjipe opplevelser for en celle kan gjøre den til en kreftcelle, eller til en celle som gjør ting som er ufordelaktig for kroppen. Men den cellen prøver jo bare å tilpasse seg de betingelsene som slenges mot den. Den gjør så godt den kan.

Så hvilke celler er det som har forandret identitet i Long Covid, og hvilken opplevelse er det som har fått dem til å endre identitet?

Ok, jeg kommer jo kommer stadig tilbake til immunforsvaret, da. Immunforsvaret responderer på noe utenfra, det være seg smittestoff, allergener, miljøgifter, stress - ja inkludert tanker i hodet ditt via nervesystemet. Forskerne finner stadig nye bevis på at nerver og immunceller kommuniserer.

Nervotransmittere (adrenalin), nevropeptider (substans P) kan binde til reseptorer/mottakere på utsiden av immuncellene, aktivere dem slik at de skiller ut betennelsesfaktorer, oppfordrer til cellevekst (inkl. Kreft) og og rekruttere/hente andre immunceller til åstedet (Fattori 2021).

Det motsatte skjer også, der betennelsesmolekyler skilt ut av immuncellene kan igangsette nervesignal(gjennom en nociceptor), sånn at du opplever smerte (Fattori 2021). Stoffer skilt ut av smittestoffer trigger også smerte på denne måtet. Det er en gammel mekanisme fra evolusjonen med hensikt å få oss til å unngå smittestoff. Denne forklaringen hørte jeg første gang da en forsker fra Harvard besøkte instituttet der jeg var. Victor Fattori har oppdaget denne mekanismen i sykdommen endometriose. Der fører betennelse til smerte, eller er det smerte som gir betennelse, hm ikke så lett å vite hva som er årsak og hva som er virkning, hva som var trigger og hva som får det til å vedvare. Det er mest sannsynlig en ond sirkel. En ny virkelighet som cellene tilpasser seg til så godt de kunne. Du er altså ikke ødelagt, tvert imot gjør cellene dine alt de kan for å holde deg i livet under de nye betingelsene de er tvunget å leve under.

La oss begynne med den årsaksforklaringen du anser som minst sannsynlig forklaring på Long Covid

Ok, da sier jeg kronisk vevskade påført av koronaviruset. Ikke fordi det ikke forekommer, eller ikke er alvorlig. Mange ble og blir innlagt på sykehus med ødelagte lunger eller hjerteinfarkt, men er det Long Covid de opplever? Vi ser fibrose i lungevev, celler er blitt drept av virus, eller av cytokinstorm, som er en overdreven immunreaksjon på akutt infeksjon. Dette kan man måle, man kan se det på røntgenbilder.

Vil da nevne grunnen til den høye dødeligheten av akutt Covid-19 infeksjon i Bergamo, Italia i 2020. Det var en genvariant som var vanlig i befolkningen der. Den ga en særlig sterk immunrespons, cytokinstorm. Det var ikke viruset som var spesielt, det var folkene.

De som opplever alvorlig akutt Covid-19 har gjerne cytokinstorm, Long Covid pasienter ikke så ofte. Cytokinstorm rammer gjerne eldre mennesker. Eldre kropper har generelt til treg respons på hva som helst, men når kroppen først svarer så går det fullstendig over alle støvleskaft. Det gjelder ikke bare immunforsvaret, men også hvordan eldre kropper håndterer en nyfødt kreftcelle. Eldre mennesker lider sjeldnere av Long Covid, kanskje fordi de har et svekket immunsystem. Og om de utvikler Long Covid kan det lettere helbredes (Dantas 2023).

I kjølvannet av pandemien er det flere mennesker, også unge, som har fått hjerteposebetennelse eller hjerteinfarkt, innen et år etter sin akutte Covid-19 infeksjon. Definitivt vevskade. Men jeg tror neppe de mener de har Long Covid. Tapt eller forandret lukt og smaksans har vi også nevnt. Det skyldes virusangrep på luktenerven eller cellene rundt. Vevskade, men har det noe med Long Covid å gjøre? Nei, vil jeg si.

Merk at mye av det forskere måler som unormalt i Long Covid pasienter, det er også unormalt hos dem som er blitt frisk av sin Covid-19 infeksjon. Funnet, årsaken eller biomarkøren man viser til skiller altså ikke de syke fra de friske, det er ikke nødvendig og tilstrekkelig. Vi oppdager dessuten unormale ting fordi vi ser etter det. Koronaviruset er nå omhyggelig gjennomstudert. Intet annet virus, selv ikke HIV er vel like mye studert. Kanskje disse rare, unormale tingene også skjer når vi er infisert med andre virus, vi har bare ikke sett etter? Jeg mistenker at koronaviruset ikke nødvendigvis er så unikt og spesielt som noen vil ha det til. Det virket veldig spesielt i begynnelsen når ingen av oss hadde immunitet, men nå som det er blitt én i gjengen blant flere luftveisvirus (influensa, forkjølelse) er det liten grunn til å frykte Korona noe mer enn influensa.

Men det er forskere som mener koronaviruset er mye farligere enn myndighetene vil innrømme.

Jeg har tidligere nevnt at Arne Søraas og Gunhild Alvik Nyborg og en del andre forskere ser på statistikk over sykehusinnleggelser og påpeker at tilfeller av hjertekarsykdommer og hjerteinfarkt er gått opp etter Pandemien. De mener det er bevis for at det er noe spesielt med koronaviruset, det gir blodpropp og fører derfor til Long Covid. De sammenligner koronaviruset med HIV. HIV dreper og fjerner en spesifikk T-lymfocytt type i immunforsvaret slik at du får sykdommen AIDS. Men de som fikk hjerteinfarkt og hjertekarsykdom av korona er jo ikke de samme som de som fikk Long Covid. Men det var likefullt dette som ble lagt frem for fastleger på dette kurset i Trondheim i oktober. Jeg vet ikke om det gagner Long Covid pasientene å peke på koronaviruset. Selv om det finnes eksempler på andre virus som lager kronisk sykdom. Det leder heller til unødvendig frykt, nesten som om de ønsker å skåre poeng hos pasientene ved å anklage koronaviruset. I den tro at pasientene føler de blir tatt på alvor om vi bare gir koronaviruset skylden.

Hva skal få skylden da?

Jeg synes det er verdt å nevne at når du opplever infeksjonssykdom tolker du gjerne symptomene som et resultat av smittetstoffets angrep, et virus dreper jo våre celler for å kunne formere seg og bli flere. Men mange av symptomene du opplever er tvert imot tiltak kroppen anvender nettopp for å kvitte seg med smittestoffet. Det er ikke smittestoffets ugjerninger du opplever. Feber, diare, oppkast, hovne lymfeknuter, stive ledd, snørr, og betennelse generelt er alle tiltak som kroppen har satt igang som respons på viruset. Jeg foreslår at vi flytter fokus mot immunsystemet som skurken, men det er jo ikke det at immunforsvaret er ondt. Det prøver bare å tilpasse seg nye betingelser.

Du påstår altså at mine muskler og lunger er helt i orden selv om jeg ikke har energi nok til å reise meg opp i sengen?

Jeg velger nå snakke om Mitokondrie dysfunksjon som årsak til Long Covid. Jepp, det innebærer at muskelcellene ikke er døde eller skadet på noen måte. Men det er noen enzymer/proteiner som mangler i mitokondriene i disse cellene. Enzym er det samme som en katalysatoren som får en kjemiske reaksjonen til å skje fortere, eller egentlig skje i det hele tatt. Uten enzymet ingen kjemisk reaksjon. Bindingene mellom atomene i en kjemisk forbindelse sitrer av energi, når bindingene brytes avgis energi. La meg videre forklare hva metabolisme er, det er oppbyggingen og nedbrytningen av molekyler som inneholder energi. Sukker fra mat proppfull av energi er en fin måte å frakte energi fra tarmen til den enkelte celle gjennom blodet. Men når cellen skal utføre en jobb som krever energi hentes det ikke direkte fra sukkermolekyler. Energien i sukkeret blir derimot overført til noen midlertidige batterimolekyler som anvendes inni cellen. Alle arbeidsoppgaver cellen utfører bruker, lader ut, et par slike batterimolekyler, de kalles ATP.

Avhengig av hvilke enzymer som er tilgjengelig kan du utvinne 2 ladete batterimolekyler fort og hektisk, eller du kan få 36 batterimolekyler gjennom en prosess som tar litt mer tid og krever oksygen. Det er situasjoner i livet der behovet for å få batterimolekyler fort trumfer behovet for å få mange. Feks om du skal sprinte 60 meteren, eller om du er en immuncelle som skal klone deg nå umiddelbart, bli veldig mange immunceller som kan fange og fjerne en invasjon av virus. Begge disse situasjonene er helt naturlige, de forekommer titt og ofte. Kreftcellen velger også å utvinne energi på denne måten når den deler seg ukontrollert, et skikkelig dårlig valg i lengden, men nå er jo ikke kreftcellen akkurat kjent for å planlegge for fremtiden. Uansett, av og til er det viktigere å få litt energi veldig fort enn å få masse energi om en stund. Dessuten er det den eneste måten å få energi på når det ikke er oksygen tilstede. En liten ulempe er at sukkeret ikke blir fullstendig brutt ned til CO2 og vann, men blir til melkesyre. Og det merker du. I lårene, det er feks veldig surt rundt en kreftsvulst, og i en kropp som har Long Covid. Det er jo helt greit når du har løpt 60 meteren, etter en kort stund blir melkesyren borte. Men har du Long Covid produseres det melkesyre når du går til postkassen.

Ok, så genene er ikke skadet, men enzymene genene koder for blir ikke laget, hvorfor?

Genene er altså ikke forandret, mutert. Tenk deg at de enzymene som kan utvinne masse energi, 36 batterimolekyler, av en eller annen grunn ikke blir laget. Genene/oppskriftene er tilstede, det er ikke noe galt med de, men det blir ikke avlest. Kanskje cellene i god tro har tilpasset seg nye betingelser. Du trenger ikke være kreftcelle for å ta uheldige valg. Kanskje manglet det oksygen på et tidspunkt, mens du hadde akutt Covid-19 infeksjon. Fordi små blodpropper i kapillærene hindret blodet å komme frem, eller fordi immunceller angrep blodårene fra innsiden. Det har altså vært en fysisk skade i blodårene i en kortere eller lengre periode, og disse utfordringene førte til at muskelcellene forandret adferd, en adferd som varer ved, selv om det er nok oksygen nå. Kan du klandre dem, nei selvfølgelig ikke. De gjør så godt de kan. De satte inn tiltak for å beskytte deg, for å opprettholde homeostase (likevekt i kroppen) under de betingelsene som de var tvunget å leve under. Cellene er plastiske og har gjennomgått epigenetiske forandringer for å takle en utfordring. Problemet er at denne nye adferden, eller vi kan kalle det ny identitet, ikke er fordelaktig for deg over lengre tid. Nå skal du lissom leve normalt med bare 2 batterimolekyler fra hvert sukkermolekyl, og veldig mye melkesyre.

Ok, så Long Covid er en metabolsk sykdom, genetisk?

Nei, Long covid skiller seg fra en metabolsk sykdom forårsaket av en feil i et mitokondriegen. Hvis et gen mangler, har en skrivefeil, vil det proteinet som dette genet koder for mangle i cellen, i alle celler, fra du ble født. Long Covid er ikke en genetisk metabolsk sykdom. Det er ikke gener som mangler, de er der, de blir bare ikke avlest – akkurat nå – men gjennom epigenetiske forandringer kan genavlesningen slås på igjen.

Kan jeg booste energiproduksjonen i cellene?

Noen foreslår å gi NAD+ (Nicotinamide adenin dinucleotid). Ikke viktig hva forkortelsen står for, men NAD+ er i likhet med ATP et batteri, eller et utladet batteri for å være nøyaktig. Når NAD+ lades blir det NADH, NAD+ deltar i den sakte nedbrytningen av sukker som gir 36 batterimolekyler. NADH frakte energi fra et sted utenfor mitokondriet og inn i mitokondriet, der det avgir energi og blir til NAD+ igjen. Men det er begrenset hvor mye det hjelper å pøse på med en reaktant i en kjemisk reaksjon når selve enzymene som skal lade NAD+ ikke er tilstede. Enzym er det samme som en katalysator som får en kjemiske reaksjonen til å skje fortere, eller egentlig skje i det hele tatt. Uten enzymet ingen kjemisk reaksjon, uansett hvor mange reaktanter, substrat du måtte pøse på med. NAD+ tilskudd angriper altså ikke årsak, og hjelper knapt på symptom.

En studie fra Harvard tok utgangspunkt i at folk med alvorlig akutt Covid-19 hadde lave nivå av NAD+ i blodet sitt. Jeg synes det er litt tynt grunnlag for å foreslå NAD+ for Long Covid pasienter. De ga NAD+ til pasientene og var fornøyd når de målte økt NAD+ nivå pasientenes blod, men utover det opplevde pasientene liten reduksjon av symptomer.

Det sagt er NAD+ et kostholdstilskudd du kan kjøpe i helsekostbutikken. Bare ikke bruk alle pengene dine på dette. Trolig ikke det er farlig, men ikke særlig effektivt heller.

Henriette og Sabine spør og graver videre. Hva er egentlig forskjellen på Long Covid og akutt Covid-19 infeksjon, og hvordan spiller kjønn inn? Hvorfor skal Henriette på død og liv lage denne podcasten og hvilke andre sykdommer kan vinne på at Long Covid får oppmerksomhet? Hvilke sykdommer er det menneskene gjennom historien har anklaget smittestoff for, uten skikkelig rettergang?

Vi tar gjerne imot kommentarer, skriv i kommentarfeltet under.

Velkommen til podcasten «Den tapte Toleransen». Jeg er Henriette Christie Ertsås og driver forskningsformidling under navnet «forskning til folket». Jeg har en doktorgrad i kreft og har også forsket på HIV virus og greier, med den bakgrunnen tillater jeg meg å snakke om sykdommen Long Covid, fundere på årsaker.

Når blir en langvarig akutt Covid-19 infeksjon til Long Covid?

Ja, det var det da. Ikke lett å si. Men jeg maser om dette fordi det er helsepolitisk viktig. Skal vi røre sammen forskjellige lidelser med ulik sykdomsmekanisme, kalle det det samme, i studier og i behandling, eller skal vi holde sykdommen forårsaket av «Den tapte toleransen» (mitt hjertebarn av et tema) adskilt fra akutt sykdom?

Er Long Covid det samme som PICS (post intensive care syndrome)?

En del sykehusinnlagte Covid-19 pasienter erfarer dyspné (tung pust, pustebesvær), hoste og vondt i brystet. Det kan være PICS (post intensive care syndrome = PICS/ post ICU / etter intensiven) som absolutt er alvorlig, men det er ikke Long Covid. De har derimot skader fra intubasjon i halsen.

Jeg vil ikke anbefale å inkludere dem i studier for å finne biomarkører, kjennetegn for Long Covid.

Jeg mener det er problematisk når ikke definisjonene skiller de som endte på sykehus med alvorlig akutt Covid-19 infeksjon (menn 60+) med drepte lungeceller og cytokinstorm men ingen senfølger såfremt de overlever, fra dem som hadde lite alvorlig akutt infeksjon uten sykehusinnleggelse. De utvikler symptomer på dysfunksjonelt immunsystem en stund etter (kvinner 30-50 år). Journalist i Morgenbladet konkluderte så fint: Menn dør av akutt Covid-19, mens kvinner lider i det stille av Long Covid. Og det er vel ikke så langt fra sannheten om kvinnehelse generelt. Dette kan kanskje forklares med tilstedeværelsen av østrogen, og eller fraværet av testosteron. Men begge kjønn har jo begge hormoner. Kanskje noen kvinner har større eller mindre evne til å respondere på sitt østrogen, i form av reseptorer (mottakere) på sine celler. Det er ingen hemmelighet at testosteron virker immundempende, og at menn derfor i større grad får kreft og dør av sin kreft, mens kvinner oftere utvikler autoimmune sykdommer grunnet et overivrig immunforsvar. Begge kjønn har sitt å stri med.

Disse variasjonene mellom kjønn må tas hensyn til ved valg av behandling og ved rekruttering til studier. De pasientene som har bidratt til utførte studier – i hvert fall de første studiene under pandemien - på Long Covid tenderer jo å være de som ble innlagte, det var de som ble plukket opp og tatt prøver av, altså mennene på 60 år. Den har vel gitt ymse resultater. I den sammenheng må jeg nesten gi honnør til de som studerer Long Covid her på UiB. De fulgte en gjeng som kom tilbake fra vinterferie i Østerrike, flere familier. Samtlige var smittet av Covid-19 eller smittet hverandre innad i familien. De fleste hadde ikke behov for å registrere seg hos legevakten, men ble like fullt fanget opp fordi de hadde vært på denne reisen. Den kohorten utgjorde et reelt representativt utvalg av befolkningen.

Hvorfor er Henriette så interessert i Long Covid?

Jeg har ikke lyst å være den som lager legemidler som tilrettelegger for at andre skal tjene penger på å gi deg dårlig helse. Legemiddelfirmaet NovoNordic føler med pasientene og forkynner at overvekt er en sykdom du ikke kan klandres for – så tilbyr de deg å kjøpe slankesprøyte, slik at du kan fortsette å innta Monster og pommes frites. De som lager glutenfrie produkter ønsker av hele sitt hjerte at du skal få spise brød, derfor selger de deg i all sin godhet erstatningsprodukter for tredobbel pris med en tredjedel av næringen. Sånt orker ikke jeg å være med på. Jeg vil heller bidra til å hindre at menneskene blir syk i utgangspunktet ved å angripe årsaken. Altså forebygging.

Jeg skal ærlig innrømme at jeg ønsker makt og innflytelse på folks helse, en ekte helseinfluenser, men jeg har ikke interesse av å selge kurs eller produkter. Vitenskapen forteller meg dessuten at det ikke er hos individet hovedansvaret for dårlig helse ligger. I dag har vi en tendens til å individualisere ansvaret for egen helse. Det er du som skal passe på å spise sundt, holde deg fysisk aktiv, ikke la deg påvirke av trender og forventninger som er plantet i deg gjennom sosiale medier, influensere, media etc. Lykke til med det sier jeg bare. Ansvaret ligger jo hos de store selskapene som profitterer på våre dårlige valg. Jeg vil at politikerne skal regulere disse, holde dem i tøylene.

Som akademiker er jeg opptatt av universitetets samfunnsoppdrag. Universitetet skal produsere kunnskap som er til nytte for samfunnet. Kanskje jeg synes UiB fokuserer i overkant mye på innovasjon og verdiskaping, som gir den individuelle forsker profitt eller anerkjennelse, og litt for lite på folkene, samfunnet.

Jeg har jo selv opplevd allergiske reaksjoner og astmaanfall trigget av katt, insektstikk eller pollen. Men det er lite regelmessighet i anfallene. Det skjer absolutt ikke hver gang jeg eksponeres for dette, noe som forteller meg at det er andre faktorer enn allergenet som spiller inn, f.eks, min allmenntilstand på det tidspunktet. Det er noe i min kropp som avgjør hvordan jeg responderer, ikke katten, stikket eller pollenkornet. Kanskje har jeg i overkant mye energi, blir ofte spurt om jeg har ADHD. Jeg har tatt til meg noen av de verdiene som jeg nettopp kritiserte – jeg vil ha suksess, det hender jeg faller for fristelsen for å kjøpe klær, jeg spiser mye sjokolade, jeg gir etter for press press. Kanskje er jeg derfor i faresonen for å utvikle Long Covid. Men samtidig har jeg hatt flaks. Jeg har hytte på landet hvor jeg tilbringer mye tid. Der kan jeg sitte og følge med på ærfulgene og hegren, se plantene gro. Jeg bader i havet året rundt. Jeg har kunstneriske tilbøyeligheter som tillater meg å observere og fundere på menneskene rundt meg. Jeg er frilanser og før det fikk jeg rote rundt i laboratoriet for meg selv, har stort sett fått styre min egen arbeidsdag. Sånn er det jo ikke for alle, jeg skjønner jo det.

Øker risikoen for Long Covid jo flere ganger man blir smittet av Covid-19?

Kan noen utvikle Long Covid først etter tredje infeksjon, men unngå det om de passer på å bli smittet kun én gang? Jeg har ikke hørt noen eksempler på at noen har fått Long Covid først etter flere infeksjoner. Har du Sabina? Er du tilbøyelig til å utvikle Long Covid så antar jeg at du gjør det så fort sjansen byr seg, ved første infeksjon. Jeg tror heller at flere infeksjoner vil forverre eller forbedre den Long Covid du allerede har. Det funker kanskje som en vaksine, der noen opplever forverring, andre forbedring fordi immunforsvaret blir opptatt med å gjøre noe annet enn å angripe deg i en periode. Men infeksjon med et hvilket som helst virus eller bakterie ville ha samme effekt, det vil forverre eller forbedre din Long Covid. Det er mange som frykter at flere Covid-19 infeksjoner gir akkumulert skade i større grad enn om man blir smittet av influensa flere ganger. Arne Søraas og Gunhild Alvik Nyborg peker på data om overdødelighet i Norge etter at tiltakene opphørte i 2022 og flertallet av befolkningen ble smittet, men merk det er ikke Long Covid tilfeller vi snakker om da. Det er tilfeller av hjertekarsykdommer og hjerteinfarkt med døden til følge, og eldre mennesker som dør av sin akutte Covid-19 infeksjon. Jeg kan ikke se hvordan det beviser større risiko for Long Covid med flere infeksjoner.

Hvis du kjøper teorien om dysfunksjonelt immunforsvar som årsak til Long Covid så ligger den største risikofaktoren i kroppen til den som blir smittet. Virusinfeksjonen bringer immunforsvaret over en terskel slik at immunresponsen blir kronisk. Er terskelen passert blir resultatet det samme uansett om denne kroppen smittes én eller flere ganger, Men det er det jeg tror, har ikke data på dette.

Finnes det eksempler der smittestoff ufortjent har fått skylden for menneskers lidelse?

Magesår

Kunne vi likestille historien om magesår, først antatt å være forårsaket av stress, så fikk Helicobakter skylden og alt skulle bli bra med antibiotika, men så viste det seg å ikke være så enkelt likevel. Stort sett alle har helicobacter i tarmen, men ikke alle får magesår. Det er en annen miljøfaktor i tillegg som spiller inn, kan det være stress?

Long Borreliose

Var mye i nyhetsbilde for 10 år siden (2013). Lars Monsen fikk antagelig borreliose fra flåttbitt. Spørsmålet er om det var vedvarende bakterie som var årsak til symptomene han opplevde. Utmattelse, smerte etc. Monsen ga ikke opp, jaktet stadig på en forklaring på sine symptomer og ble tett fulgt opp av NRK. Hans historie ble viktig, fordi folk fulgte med og tok til seg informasjonen som sannhet. Monsen krevde intravenøst antibiotika, og mente å ha fått påvist borreliabakterien i sitt blod, sett gjennom mikroskop. To pensjonerte biologer hevdet å se bakterien i mikroskopet, og noe kalt Norsk Borreliose senter (Nå nedlagt) foreslo derfor langvarige antibiotikakurer. Det innebærer fullstendig mishandling av bakteriefloraen i tarmen, svært risikabelt. Forskere som Preben Aavitsland påpekte dette. Det interessante er at forfatter av bok om Flåttstriden - Ingvill Henmo kaller Preben Aavitsland «hoverende og bagatelliserende overfor pasienters lidelser». Er det fordi han ikke aksepterer at man kan stille diagnose ved å peke på bakterier i mikroskop? Mikroskopi er er subjektiv metode, du kan hevde å se mye rart, kanskje er det mest rusk du tolker som bakterie. Det man vanligvis tester for å diagnostisere borreliose er spesifikke antistoffer mot borreliose i blodet, som betyr at du har hatt bakterien og har laget en immunreaksjon mot bakterien. Det sier ikke noe om du fremdeles har bakterien i kroppen. Du kan gjøre PCR for å finne bakterie DNA, men det bør kanskje helst gjøres på spinalvæske. Noe som er vedlig smertefullt å tå tak i. Skal Preben Aavitsland anses som hoverende fordi han mener long borreliose ikke er forårsaket av vedvarende bakterie? Mens de som gir pasientene det de vil ha, bekrefter at det er en ytre fiende som er årsak til sykdommen – nyter heder og ære, og kanskje profitt. Jeg vil jo tvert imot mene at de som foreslår å behandle long borreliose med langvarig antibiotika er useriøse, de skor seg på uvitenheten i befolkningen.

Noen vil likefullt forsøke å behandle Long Covid med antiviral behandling, selv om vi ikke levende virus er påvist i kroppen.

Er Long Covid en gammel sykdom i ny forkledning?

Det finnes en rekke sykdommer man kaller funksjonelle lidelser fordi det går utover daglig funksjon, men legevitenskapen skjønner seg ikke på det. Og har heller ikke prøvd så fryktelig hardt å forstå det. Et annet navn man bruker er Medisinsk uforklarlige plager og symptomer, MUPS. Uforklarlig fordi man ikke klarer å detektere noe galt i en blodprøve, vevsprøve, MR eller EKG.

Skikkelig demotiverende navn, det virker som om vi bare har gitt opp. Men det er like fullt en rekke sykdommer som faller inn under denne benevnelsen. Det gjelder Fibromyalgi, ME (Fibromyalgi er mer vanlig enn ME), Dysautonomi, POTS, ortostatisk intoleranse (OI), Post Borreliose syndrom (noen vil si kronisk - men det er jo kontroversielt), post Kyssesyke, IBS (irritabel tarm syndrom) og Golf krig syndrom (1/3 av soldatene klarte ikke å metabolisere giften de ble utsatt for (seringass med organofosfat) Umiddelbart utslett, tarmproblem, lungeproblem pga. røyken. Etter hvert hjernetåke og kronisk inflammasjon, diagnoser av typen ME). Det er fullt mulig at noen blir provosert av jeg setter likhetstegn mellom disse sykdommene når de åpenbart har ulike triggere. Long Covid: SARSCoV2, Borreliose: flåttbitt, ME: kyssesyke eller influensa. Men med tanke på å få best mulig behandling, eller for å få gjennomført mest optimale studier vil jeg påstå at det er fordelaktig å behandle de som sliter av utmattelse likt, uansett om det er Long Covid, ME eller borreliose. En person som hovedsaklig har mageplager i sin Long Covid vil ha mer utbytte av et opplegg for Irritabel tarm, mens den som lider av hjertebank og ortostatisk intoleranse kan ha glede av pusteøvelser anbefalt for dem som lider av dysautonomi.

Jeg kan ikke tro annet enn at Long Covid er en gavepakke for alle disse sykdommene, som nå risikerer å bli akseptert som faktiske sykdommer, eller som en og samme sykdom, trigget på så mange ulike vis. Hva om interesseorganisasjonene for alle disse sykdommene heller slo seg sammen for å finansiere forskning. Alternativt vil Long Covid ende opp å lide samme skjebne som alle disse. Noe jeg ikke tror rett og slett pga. antallet syke, det er plent umulig å skyve under teppet. Vi kan sammenligne videre og finne lignende symptomer i Cøliaki og Chrohn’s (IBD). Hvis nevroimmunologene har rett om Long Covid er det lignende mekanismer på spill i autisme, ADHD og Alzheimers også. Det episodiske sykdomsbildet går igjen i alle disse sykdommene.

Er pandemien over?

Vi sier gjerne at pandemien er gått over til å bli endemisk. Den vil ligge latent i befolkningen alltid, men holdes i sjakk. Den vil komme tilbake hver sesong, i likhet med influensa og andre koronavirus. Men du kan ikke unngå koronaviruset for alltid, akkurat som du ikke kan unngå influensavirus og kyssesykevirus. Du må i så fall isolere deg fra samfunnet fullstendig. Da får du heller gjøre noe med hvordan du håndterer det å bli smittet med viruset.

I dag er det plent umulig for menneskene å leve slik de er tilpasset for. Vår kropp passer nemlig perfekt å leve i paleolittisk tid - mellom 2,6 mill år siden og 10.000 år siden, den passer dårlig til å leve i dag. Kroppen har mekanismer som ikke funker når utfordringene fra den gang ikke lenger eksisterer. Vi er tilpasset til å tåle ekstrem kulde og varme, plutselig livsfare og gjentakende sultperioder. Vi måtte løpe rundt en del, kunne ikke hoppe på en el sparkesykkel, eller inn i en Tesla, men vi slapp FOMO (fear of missing out), dritt i luften vi pustet, i vannet vi drakk. Maten var mat, planter og dyr, ikke billige erstatningsmolekyler i industriell mat. Det var ingen sosiale medier som ba oss sammenligne oss selv med andre, ga oss tullete verdier om å drikke energidrikke og ha douchebag. Vi morer oss til døde i ren bekvemmelighet, samtidig som vi opplever at vi ikke mestrer, ikke har kontroll på egen tilværelse. De oppvoksende generasjoner fortjener andre verdier og holdinger enn det de møter i sosiale medier, andre karriæreforslag enn å bli rik.

Long Covid er øyeåpneren som manifesterer denne tragiske situasjonen for oss alle. Bare synd at det måtte bli så smertelig for de uheldige utvalgte som fikk oppgaven å illustrere problemet for resten av oss. Snakk om uflaks. Skikkelig uflaks. Det kunne vært meg, så det er bare rett og rimelig at jeg tar lærdom av det du har gjennomgått.

Er Anosmia – Ageusia symptomer på Long Covid?

Redusert eller forandret lukt og smaksans (Anosmia, ageusia) forekommer gjerne med akutt Covid-19 infeksjon. Du har ikke fått, eller skal i større grad forvente å få Long Covid om du mister lukt og smak. Det kan vare kort (noen skolebarn nevner 3 dager), eller lenge etter akuttinfeksjon. Kanskje et helt år. Grunnet til at jeg vil snakke om Anosmie og Ageusia er fordi det er noe mange opplever, 36% av dem som har akutt Covid-19 mister smaks- eller luktesans. Og jeg vil påpeke at det er et kontinuerlig symptom, du har ikke plutselig en dag der du kan lukte, påfulgt av en uke du ikke kan, mens Long Covid symptomer er episodiske. De kommer og går. I studier er Anosmia og Ageusia det eneste symptomet som korrelerer med akutt Covid-19 sykdom, fordi det er et direkte resultat av virusets angrep på celler rundt (olfaktorisk) luktenerven.

Long Covid symptomene - på den annen side – er et indirekte resultat av infeksjonen, forårsaket av immunforsvaret som responderer på viruset. Symptomene er nødvendigvis forsinket, de oppstår først når (den adaptive) immunreaksjonen er mobilisert, minimum 2 uker. Jeg vil påstå at hjernetåke og fatigue er Long Covid, men ikke anosmia.

Hva skal vi si til den som lurer: «Har jeg fått Long Covid»?

Jeg opplever at spørsmålet: «Har jeg fått Long Covid?» er veldig vanlig. Det er oppslag i media, med enkelthistorier om folk som har ulike senvirkninger som kategoriseres som post Covid eller Long Covid. Det skremmer. Når både staten og media stadig ber deg kjenne etter kan du lykkes i å mane frem vondter både her og der. Vi blir bedt om å analysere symptomene våre opp og ned i mente. Hoster jeg ikke litt lengre nå enn jeg er vant med fra en vanlig forkjølelse? Glemmer jeg ikke litt mer enn vanlig, i går var det et ord jeg ikke kom på. Jeg synes jeg blir lettere andpusten enn før. Har jeg fått Long Covid?

Nå skal jeg kaste ut en vill påstand her. Hva om symptomet dyspné/pustebesvær i alvorlig akutt Covid-19 infeksjon er ikke det samme som pustevansker i Long covid? Kan det være pustebesvær i akutt Covid-19 skyldes drepte celler som ble virusinfisert, mens pustebesvær i Long Covid har en annen grunn, feks. ubalanse i det autonome nervesystemet påført av immunforsvaret? Du har utviklet vedvarende pustebesvær uten at det er fysiske feil å finne i selve lungene. Fordi det er styringen av pusten gjennom det autonome nervesystemet som er i ulage.

Professor i infeksjonsmedisin (UiB), Nina Langeland tar oss med tilbake i tid, til Giardiaepidemien i Bergen (2004). Det er nemlig kunnskap å hente fra den gang til nytte for Long Covid pasienter av i dag. Vi får dessuten høre hvordan studier og datainnsamling ble igangsatt i hui og hast da koronapandemien var et faktum, og allerede før den tid. Plutselig dukket senplager opp i spørreskjemaene. Var dette noe man kjente igjen fra tidligere?

Transkripsjon

Henriettes spørsmål:

1. Velkommen til podcasten med tittelen «Den tapte Toleransen». Jeg heter Henriette Christie Ertsås og driver forskningsformidling under navnet «Forskning til folket». Jeg har en doktorgrad i kreft og har forsket på HIV virus. Med meg i dag har jeg Nina Langeland, professor i immunologi på Universitetet i Bergen.

Giardiaepidemien i Bergen 2004

Med din erfaring fra Giardiaepidemien i Bergen 2004 mener jeg du er godt egnet til å prate om, og kanskje spekulere litt i, årsaker og sykdomsmekanismer for Long Covid. Etter Giardia fulgte du de som utviklet langvarige symptomer av typen ME og IBS, over flere år.

2. Det er sikkert noen som mener at ME og Long Covid ikke har noe med hverandre å gjøre. Long Covid er forårsaket av SARSCoV2, det eksisterte ikke før 2019. ME som forekom før da kan altså ikke være beslektet. Men nå er det en gang mange symptomer som ligner, og begge sykdommer har et episodisk sykdomsbilde, symptomer kommer og går. Derfor tenker jeg at kunnskap om ME er gull verdt for Long Covid pasientene. Har noen av de som utviklet ME etter Giardia blitt frisk i dag, takket være en bestemt behandling? Eller av mer mystiske grunner?

3. Var ME sykdommen en kronisk infeksjon av Giardia, eller trigget av en akutt infeksjon av Giardia?

4. Oppfylte alle pasientene i dine studier kriteriene for ME?

5. Ja, Det faktum at man så etter smittestoff, men ikke kunne finne det. Eller at symptomene ikke korrelerte med tilstedeværelsen av Giardiaparasitten, det jo kjempeinteressant med tanke på Long Covid. Dine data fra Giardiaepidemien strekkes seg over så lang tid, det er viktig å dra nytte av den kunnskapen i dag, mot Long Covid. Det bør man jo. Så takk for det, det var interessant. Så lurer jeg på om det var noe som skilte de som utviklet ME fra dem som utviklet irritabel tarm? Eller skjedde dette i serie for dem som ble rammet?

6) Her på Haukeland finnes det en tarmskole som hovedsakelig tilbyr informasjon og kursing i hvordan håndtere IBS fremfor utdeling av medikamenter, eller hevde at de kurerer. Det handler om å handtere sykdommen, gi anerkjennelse. For meg høres det ut som et fint tiltak. Vi er nysgjerrig på hva du sliter med, og her er forslag til hva du kan gjøre med det.

7) Da er det jo lett å tenke her er det et smittestoff som forårsaker symptomer, jeg fjerner smittestoffet og så er problemet løst. Det gjelder å få folk til å forstå at smittestoffet kan være en trigger for sykdom, og sykdommen kan vedvare selv om smittestoffet for lengst er borte. 

Da går vi videre til Long Covid og Covid. Hvor var du da pandemien inntraff?

Hvordan ble du involvert i forskning på utbruddet av akutt Covid-19

8) Mange studier har stort sett rekruttert blant dem som ble innlagt, de er jo lett tilgjengelige, du trenger ikke kalle dem inn. Men disse utgjør jo da et utvalg, som ikke representerer totalt antall smittede.

9) Dere hadde jo et helt spesifikk kohort, nemlig disse som hadde vært på vinterferie i Østerike.

10) La oss så gå fra akutt Covid-19 til å snakke om Long Covid. Det er mange som lurer, mange som spør meg og sikkert deg. «Har jeg fått Long Covid»? Det kommer stadig opp. Man opplever langvarig hoste eller pustevansker i ukene etter en Covid-19 infeksjon. Hvis de ikke sliter med hjernetåke eller utmattelse kan vi da si at det ikke er Long Covid de opplever?

11) La oss snakke om forskjeller i kjønn, og at Long Covid anses som en kvinnesykdom, det er en overvekt av kvinner som får det. Noen opplever alvorlig akutt infeksjon, kanskje ender de på sykehus med ødelagt lungevev (synlig på røntgen) og cytokinstorm. Om de bare overlevde dette ble de bra igjen. Dette er gjerne menn 60+. Andre hadde lite alvorlig akutt infeksjon uten sykehusinnleggelse, men utvikler senfølger tre måneder etter. Det er gjerne kvinner 30-50 år. Hvorfor denne forskjellen? Dette kan kanskje forklares med tilstedeværelsen av østrogen, og eller fraværet av testosteron. Men begge kjønn har jo begge hormoner. Det er ingen hemmelighet at testosteron virker immundempende, og at menn derfor i større grad får kreft og dør av sin kreft, mens kvinner oftere utvikler autoimmune sykdommer grunnet et overivrig immunforsvar. Menn lider av sykdommer vi kan måle med de metodene vi har , de er gjerne voldsomme, mens kvinner sliter med uforklarlige sykdommer ingen forstår noe av, og kanskje ikke tror på. Dette er selvfølgelig satt på spissen, det omvendte skjer også. Poenget er at begge kjønn har sitt å stri med, og Long Covid er kvinners åk,  derfor er jeg opptatt av at kvinnene inkluderes i Long Covid studiene, og ikke bare menn 60+.

12) Apropos Mononukleose (kyssesyken). Også kjent for å forårsake ME. Risikoen for senvirkninger etter kyssesyke øker i publerteten.

13) Når det gjelder symptomet tap eller forandret lukt og smakssans. Vil du si dette symptomet skyldes at luktenerven er skadet, eller celler knyttet til luktnerven?

14) Hva ser du i dine Long Covid studier. Hvordan går det med de kognitive problemene fra 4 mnd og videre mot 12 mnd?

Sabine Haake er ekspert på Long Covid ganske enkelt gjennom egenerfaring med sykdommen. Vi forsøker å forklare hva Long Covid er, og går gjennom alle de 200 symptomene.

Vi tar gjerne imot kommentarer, skriv i kommentarfeltet under.

Velkommen til podcasten «Den tapte Toleransen». Jeg er Henriette Christie Ertsås og driver forskningsformidling under navnet «forskning til folket». Jeg har en doktorgrad i kreft og har også forsket på HIV virus og greier, med den bakgrunnen tillater jeg meg å snakke om sykdommen Long Covid, fundere på årsaker.

Min gjest er deg Sabine. Du i likhet med meg er naturviter, biolog. Og har i motsetning til meg personlig erfaring med Long Covid. En viktig kvalifikasjon, jeg ikke kan skryte på meg. Jeg prøver bare å gjette meg til hva slags spørsmål som finnes der ute. Du kan jo presentere deg selv. ....

Jeg er ikke medisiner. Jeg har ikke avlagt noen Hippokratisk ed om å lindre menneskets smerte, i hvert fall ikke på bekostning av andre arter. Jeg vil være så frekk å hevde at medisin er en vitenskap som setter mennesket på toppen og i sentrum, øverst i hierarkiet med bakterier og virus som fiender, irriterende vesen som først og gjør oss syke. Legevitenskapen skal hindre og lindre sykdom hos mennesket. Naturviteren ser derimot på mennesket som én helt vilkårlig art blant av mange arter i naturen. Én art som eksisterer i økologisk samspill med andre arter. Vi er ikke mer verdt, vi har ikke større rett til å ta opp plass enn noen annen art. Når vi ikke spiller vår rolle i denne avtalen om gjensidig utbytte får vi svi, så enkelt er det. Når vi som art oppfører oss som drittsekker slår det tilbake på oss. Vi risikerer å bli utkonkurrert av andre arter som er flinkere til å tilpasse seg i konkurransen og har kortere generasjonstid – og det er virus, bakterier, insekter, smågnagere.

Er Long Covid et godt egnet navn på sykdomstilstanden?

Det er pasientene som introduserte denne termen. Jeg tenker den er bra for man kan da overføre det til long influensa, long borreliose, long kyssesyke. Det virker som om det vitenskapelige miljøet med hensikt unngår å bruke termen Long Covid. Mange studier, og FHI, anvender heller terminologien «senfølger». Hvis du leter etter Long Covid studier på HelseNorge finner man kun Panoramic – en studie her på Haukeland. Søker man derimot etter Covid-19 studier finner man flere som handler om senvirkninger.

Hva er prevalensen (forekomsten) av Long Covid?

Ingen har vel kommet opp med et tall som beskriver risiko for ME, altså : Hvor stor andel av de som får influensa eller kyssesyken ender opp med å utvikle ME? Det er ikke alle ME tilfeller som kan kobles til en bestemt infeksjon personen vet de har hatt. I tilfellet Long Covid har vi jo derimot en gitt infeksjon å knytte symptomene til. Fordi folk kunne teste seg, de visste at det var Covid-19 de var smittet av. Andelen av Covid-19 smittede som utvikler Long Covid er meldt å være mellom 5-20 %. Variasjonen skyldes ulike definisjoner av Long Covid, men også

Hvorvidt man konsentrerer seg om de sykehusinnlagte og tilfeller fra legevakten og ikke teller dem som holdt seg unna helsevesenet med sin akutte infeksjon.

Om man inkluderer de som ikke har dokumentert positiv test. De som ble smittet i begynnelsen av 2020, før PCR eller hurtigtest var tilgjengelig.

Hva er definisjonen på Long Covid?

Det er ikke vilkårlig hvilken definisjon man anvender. Uoverenstemmelse i definisjoner kan være årsaken til sprikende funn om forekomst, hvor mange som blir frisk av sin Long Covid og effekt av behandling.

CDC: Signs, symptoms, and conditions are present four weeks or more after the initial phase of infection.

(NICE) UK national institute for health and care excellence Symptomer mer enn 3 mnd. etter akutt Covid-19

WHO “The post-COVID-19 condition occurs in individuals with a history of probable or confirmed SARS-CoV-2 infection, usually 3 months from the onset of COVID-19 with symptoms that last for at least 2 months and cannot be explained by an alternative diagnosis. Common symptoms include fatigue, shortness of breath, and cognitive dysfunction and generally have an impact on everyday functioning. Symptoms might be new onset after initial recovery from an acute COVID-19 episode or persist from the initial illness. Symptoms might also fluctuate or relapse over time.

FHI : Personer som har symptomer som går ut over funksjon i dagliglivet som har vart i minst 2 måneder, får diagnosen «senfølger av covid-19». Diagnosen blir vanligvis stilt 3 måneder etter at pasienten har gått igjennom sykdommen.

Hvis symptomene varer 3 mnd, men ikke lenger, har de da hatt Long Covid? Jeg vil si nei. De hadde ikke Long Covid i utgangspunktet. Noen studier definerer og inkluderer kun deltagere som har hatt Long Covid i mer enn 6 mnd. ME diagnose derimot krever minst 6 mnd. kontinuerlige symptomer.

SISTE: Ifølge helsedirektoratet opererer WHO med en forekomst på 6% av alle Covid-19 smittede, mens 15% av dem igjen har symptomer som varer mer enn ett år.

Long Covid symptomer

Det snakkes om over 200 symptomer. Finnes det virkelig så mange? Disse 200 symptomene er vel og merke samlet inn av en pasientorganisasjon (Pasient-Led Research Collaborative) som ba sine følgere på nettet oppgi sine symptomer heller enn å krysse av på en liste av allerede antatte symptomer. Det er en bra måte å få med alt av symptomer, inkludert de mest obskure. Men det må jo sies at folk gjerne beskriver samme symptom med litt forskjellige ord. På listen kan altså samme symptom være listen flere ganger med ulike beskrivelser. Da blir det fort 200 symptomer totalt.

På den annen side tvinger du pasientene å beskrive symptomet med ord du har gitt dem fremfor sine egne resulterer det kanskje i en usann beskrivelse av sykdommen. Vitenskapens krav om kategorisering og generalisering fratar pasientene definisjonsretten, deres opplevelse av sykdommen blir underordnet. Om ikke pasientenes sykdomsbeskrivelse tas hensyn til kan en jo spørre seg hvem det er vi forsker for.

Uansett, denne voldsomme variasjonen i symptomer hinter jo om at vi har å gjøre med noe systemisk, som gjelder hele kroppen, ikke bare en skade i et enkelt organ.

Er man er nødt å ha flere symptomer for å få diagnostisert long Covid? Hva om man kun har kognitive symptomer? Er det noen som har bare ett symptom? Kanskje de har ett symptom om gangen, i serie. Fastlegen må anvende en kode for å registrere pasienten i NAV. Diagnosen går i stor grad ut på å eliminere andre mulige sykdommer.

La oss beskrive noen av symptomene, jeg beskriver ikke årsak, det kommer vi til senere.

Kognitive problemer = hjernetåke.

En pasient beskrev sine kognitive problemer som å ha 0,5 i promille, altså ikke lykkepromille. Hvis han presset seg i aktivitet ble resultatet som å ha inntatt flere øl, slurving med ord og gange.

En annen påpeker at hun sparer hjernekrevende arbeid til de timene på døgnet hun vet hjernen fungerer, utover ettermiddagen får ikke hun utrettet stort.

En tredje beskriver hjernetåke som å ikke orke å hente frem koden på bankkortet fra minnet. Som om det er fysisk uoverkommelig å mobilisere energien som skal til for å huske koden på kortet sitt.

Fatigue – Ikke ha energi, husk det rammer både fysisk og kognitivt. Det kreves energi å tenke, selv om du ligger strak ut på sengen. Skal snakke om PEM (Anstrengelsesutløst symptomforverring/Post exertional malaise) senere, merk det er ikke bare fatigue som forverres i PEM, det er alle symptomer.

Dysautonomi

Dysregulert autonomt nervesystem Jeg begynner med et kjent eksempel er POTS (postural ortostatisk takykardisyndrom) (Takykardi=høy puls), som 70% av Long Covid pasienter rapporterer. Når man står opp fra liggende stilling vil adrenalin øke hjerterytme og øke blodtrykk (vasokonstriksjon), for å motvirke at blodvolumet i øvre deler av kroppen går ned. I en frisk person balanserer hjerterytmen seg derfra, men har du POTS eller ganske enkelt er dehydrert fortsetter hjerterytme og blodtrykk å gå opp, dermed går adrenalinnivået ned igjen, så blir det en jojo effekt i hjertefrekvens, opp og ned. 80 / 120 / 145 / 70 slag pr. minutt. Det autonome nervesystemet klarer ikke å finne balansen. Dermed opplever man hjertebank helt uten forvarsel. Eller høyt blodtrykk.

Så blir man redd naturlig nok, og dermed vedvares den høye hjerterytmen av den grunn. Man drar til sykehuset og får utført EKG og får beskjed om at det ikke er noe galt med hjertemuskelen, eller blodtilførselen til hjertemuskelen. Som jo er helt sant. Det er nervestyringen av hjertet som er ute å kjører. Det autonome nervesystemet styrer alt det ubevisste som du ikke trenger å huske på for å fungere. Slik som pusting, fordøyelse, at hjertet skal slå, svetting, rødming, utskilling av spytt, vannlating, dytting av avføring nedover tarmen, fordøyelse og pupiller som utvider seg. Sånne basale funksjoner som vi har med oss fra steinalderen når vi drev å løp fra løver og farer som ikke lenger eksisterer i den moderne verden, men det har ikke hjernen fått med seg. Den lever fremdeles i steinalderen. Evolusjonen har ikke gjort store fordringer med oss siden den gang. Det autonome nervesystemet kan trigge fight or flight (kjemp eller flykt på norsk) respons på det rareste tidspunkt. Det autonome nervesystemet responderer voldsomt på noe relativt ufarlig. Annonserer fare når det ikke er fare.

Dysautonomi kan også gi andpustethet (dyspnea), diare, eller forstoppelse, eller begge deler. Altså mange av de 200 symptomene, inkl. fatigue og hjernetåke, mens atter andre heller forklarer fatigue og hjernetåke som mitokondriedysfunksjon. Den ene årsaken utelukker nok ikke den andre.

Hva er PEM? Et symptom, en del av sykdomsbildet?

Anstrengelsesutløst symptomforverring/Post exertional malaise /Post-exertional symptom exacerbation. PEM er en forverring av hvilke som helst symptomer etter anstrengelse. Det kan være fatigue og hjernetåke, men også mageproblematikk og pustevansker. Du kan kjempe deg gjennom fysisk arbeid eller en oppgave som krever tankevirksomhet, du klarer å gjennomføre, men det tar tid, og følges av et krasj 24-48 timer etter. Kan også ta flere dager før symptomene kommer, så lenge at man risikerer ikke å se koblingen. Man kan være tilnærmet frisk mellom krasjene, ingen voldsomme symptomer.

Det kan være faste indikatorer på at et krasj er i ferd med å skje, som hodepine, kvalme, en må tisse, noen får vondt i munnen, tennene. Det er verdt å finne ut av for en selv. David Putrino, en Long Covid forsker som ofte er sitert (nevrovitenskap), har i en studie funnet ut at hjerterfrekvensvariabilitet (HRV) går ned før et krasj. De som sverger til pulsklokker vet godt hva HRV er. Når hjertefrekvensen ikke varierer, men er helt lik uansett hva kroppen din driver med indikerer det at fight or flight responsen (det sympatiske nervesystemet) har fått overtaket. Kroppen er klar for å møte løven, alle andre behov må vike.

TIPS: Er det PEM eller dysautonomi du opplever, de går jo veldig inn i hverandre, men POTS er der hele tiden, mens PEM følger en anstrengelse. Verdt å være bevist på når du skal planlegge dagen.

Gitt at du har Long Covid, er det grunn til å tro at du kan forverre sykdomsforløpet hvis du presser deg selv i stedet for å hvile?

Ron Davis ville si til en ME pasient: for enhver pris, prøv å unngå PEM, å anstrenge deg mer enn du tåler. Hvert kræsj forlenger sykdomsperioden.

Jeg er ikke helt sikker på om anstrengelsen påvirker den opprinnelige årsaken til symptomene, triggeren. Her må vi skille symptombehandling og behandling av årsaken. Det du opplever er symptomene, sikkert lurt å unngå det som kan forverre symptomene dine. Om du vet at du lett får PEM, har du etter hvert oversikt over hva du kan gjøre for å unngå det. Men hva om det å avstå fra aktivitet ikke gjør deg restituert? Hva om du ikke får mer energi av å hvile. Du har dysautonomi selv om du ligger horisontalt, med lukkede øyne, i sengen, pulsen er høy. Da kan du kanskje like gjerne gjøre det du vil gjøre, i et tilpasset tempo, vel og merke. Du kan drikke mer vann for å øke blodvolumet slik at blodet når helt ut dit det trengs. Fysisk aktivitet gjør at blodet sirkuleres og pumpes ut, gjennom, og tilbake fra muskler og hjerne. Der du trenger oksygenet, der du trenger energien. Merk fysisk aktivitet er mer enn jogging, det kan for eksempel være å gjøre styrkeøvelser (core strengthening / kjernestyrke) i liggende stilling så du ikke pådrar deg hjertebank. Du kan bli massert, bli syklet. Det får gang blodsirkulasjonen.

Når man opplever at symptomene kommer og går, tilsynelatende helt uten grunn kan man jo ende opp med å gaslighte seg selv - tvile på sine egne sanser. Det bringer oss til neste punkt.

Hva vil det si at sykdommen Long Covid er episodisk?

Noe annet som er karakteristisk for Long Covid (ME, Fibromyalgi, MS) er at symptomene er episodiske (remitting/relapsing på godt norsk). Perioder med mer symptomer påfølges av perioder med færre symptomer. Dessuten kan ulike symptomer dominere til ulik tid, og hos ulike personer. Noen ganger trigget av noe åpenbart, andre ganger ikke. Det er et kjent aspekt ved Multippel Sklerose, MS er en sykdom immunforsvaret får skylden for, alle er enig om det. Jeg tenker jo gjerne at det episodiske sykdomsbildet i Long Covid tyder på at immunforsvaret er involvert slik det er i MS.

Long Covid vs Multippel Sklerose

Kan vi tenke oss at historien om Long Covid og ME ender som historien om Multippel sklerose? Opprinnelig ikke tatt seriøst, men idet øyeblikk man tok MR bilde av hjernen under et attak (kan det tilsvare et krasj?) så man hvite prikker (lesjoner) på bildet fra MS pasienter som ikke var å finne hos friske. Fra da av var MS en ekte sykdom. De hvite prikkene er ikke like synlige mellom atakkene, når betennelsen i hjernen er mindre. PEM er også en del av symptombilde i MS.

Noen vil kanskje knytte episodiske symptomer til varierende virusnivå. Men i så tilfelle hvorfor varierer virusnivået? Er det fordi immunforsvaret varierer i sin evne til å holde virusmengden nede? Altså er problemet likefullt immunforsvaret.

Kan det episodiske aspektet for Long Covid være et problem i diagnostisering og studier?

Jeg tenker at dette episodiske sykdomsbildet er viktig å ta høyde for når man skal ta prøver til studier, og sette diagnoser. Det kan være vanskelig å fylle ut skjema som spør om symptomer 1, 4 og 12 måneder inn i sykdomsforløpet. Hva skal du svare når du får spørsmålet: hvordan føler du deg akkurat nå? Eller leverer blodprøve som kun reflekterer sykdommen akkurat i det øyeblikket du avga prøve. Når en studiedeltager er i frisk nok til å dra ut av huset for å avgi prøve er det ikke mulig å spore en biomarkør i prøven. Dette faktum kan fort bli en feilkilde i studier.