¿Por qué la comunidad de personas autistas de todo el mundo están preocupadas por la imposición del rótulo 'autismo profundo'?

Muchas razones. Una: el término en sí mismo es profundo como una fosa, como una tumba.

Con potencialidad de enterrar viva la trayectoria de desarrollo de la gente que se etiquete de esa manera.

Si te etiquetan de 'autista profundo' o de 'tener autismo profundo', quién te saca ese rótulo después. Ya a estas alturas que tanto se ha estudiado sobre estigmas, es insólito intentar oficializar un rótulo así.

Qué oportunidades de desarrollo para salir de ese rótulo podría tener alguien que no puede siquiera defenderse de eso.

Hay un montón de gente autista hay que comenzó su vida en condiciones de mucha dificultad. Y que se desarrolló. Al cabo de años de trabajo y amor, de aprendizajes compartidos, llegaron a construir hermosos caminos de realización personal.

El ejemplo de los dos jóvenes autistas que se comunican mediante pantallas que se graduaron en Berkeley hace unos días tal vez podría ayudarnos a pensar.

La integridad de la gente autista no es una genérica "bondad" o "inocencia". Favor de no confundir tampoco con boludez o pelotudez, dicho en argentino.

Referencia: "Autism: The Positives". Harriet Cannon, Disability Services, Universidad de Leeds, 2018. Disponible en https://www.facebook.com/leedsautismservices/

Un homenaje a mi abuelo Otto, que probablemente fue autista. Y a las demás personas que pasaron también sin saber que esta fue su condición vital.

¿Qué es el autismo, para mí (que soy autista)? ¿Un diagnóstico, una identidad? Recibí la pregunta y estas pistas para pensar.

Respondo también para ti en este video.

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La visión sesgada de que el autismo sería, consistiría en conductas se aparece como prejuicio del que no se reconocen alternativas y se expresa en las conversaciones comunes.

No responde siquiera a lo que las teorías sobre el autismo podrían señalar: mencionemos, por ejemplo, dos teorías bien diferentes sobre el autismo la teoría del monotropismo y la teoría que relaciona el autismo con la capacidad inventiva por medio de la búsqueda de patrones; en ambos casos hacer referencia solo a conductas no sería suficiente.

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Al fin podrían estar dándose las condiciones para conversar en la Argentina sobre la naturalización de los conceptos y tratamientos conductistas, en concreto ABA (Análisis Conductual Aplicado). Gente autista de otros países, con libertad para hablar sobre esto desde hace años, también encuentra que podría estar ahí una de las causas de situaciones que no son obvias y que sería posible evitar.

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Esperamos avanzar hacia un cuerpo global de personas autistas más permanente y desarrollado sistemáticamente, llegando a un mayor número de comunidades autistas para establecer un grupo global de representantes de ONG, líderes comunitarios, investigadores y académicos interesados ​​​​en participar en la investigación del autismo y el discurso público relacionado.

Una estrategia de investigación inclusiva de la gente autista es un componente crucial para los resultados positivos a largo plazo que benefician a todas las partes interesadas.

Se necesitan más investigadores autistas en todo el mundo para atraer más atención global a sus puntos de vista sobre el autismo.

Muchos métodos y principios que nos pueden permitir avanzar ya existen en la literatura sobre investigación participativa.

Para dar otro ejemplo, la consulta colaborativa, si se implementa con cuidado, podría ser una herramienta positiva.

Para aumentar la responsabilidad en la investigación del autismo en general, es necesario crear regulaciones claras sobre el compromiso ético con la comunidad autista en general, utilizando las pautas existentes como base y con el objetivo de lograr un consenso global.

Las personas autistas deben participar en el establecimiento de la agenda de investigación y tener poder de decisión en la investigación del autismo, y no ser meramente simbólicos. Esta inclusión es necesaria para garantizar que la investigación esté alineada con las necesidades de las personas autistas.

Autistic Perspectives on the Future of Clinical Autism Research

Hetta Pukki y col. https://doi.org/10.1089/aut.2022.0017

Recordá enviarnos un mail para enterarte de las novedades: [email protected]

y pasate este viernes por la web https://constanzaruizdanegger.jimdofree.com/

Envianos un mensaje: https://anchor.fm/diariodeautismo

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La comisión de personas autistas que responde a la llamada Comisión Lancet indica algunos ejemplos que los investigadores clínicos podrían querer tener en cuenta en sus prácticas: la Investigación Participativa Basada en la Comunidad, la investigación amigable con el autismo, la

guía independiente para la atención de calidad para personas autistas

agenda de investigación en autismo, las pautas basadas en la práctica de AASPIRE para la inclusión de adultos autistas en la investigación como co-investigadores y participantes del estudio, la recopilación de prioridades de investigación de las personas autistas en 12 idiomas, la pregunta por la evidencia, ética y efectividad de las intervenciones de autismo.

Aunque muchos problemas y preguntas éticos siguen sin abordarse,98 es alentador ver un intento de considerar los aspectos a mejorar en la investigación clínica del autismo y un llamado a “colaboraciones constructivas” con personas autistas y la comunidad autista en general.99 Sin embargo, aunque este es un desarrollo bienvenido, a veces tales colaboraciones han parecido meramente performativas

“Invitamos a investigadores y médicos a unirse a la conversación crítica sobre la ética en la investigación y los servicios del autismo, y a incluir activamente las voces de diversas personas y comunidades autistas en su trabajo.

Deseamos llamar la atención sobre los desequilibrios de poder y la falta de accesibilidad en dicho discurso. Carecemos de plataformas y canales para llegar a las comunidades clínicas y de investigación de manera efectiva. La práctica común actual que exacerba el desequilibrio de poder es invitar a personas autistas individuales a asumir roles participativos en proyectos de investigación, representando únicamente su propia "experiencia vivida" en estos roles, están aislados, comprometiéndose con organizaciones poderosas como individuos, a menudo con recursos personales muy limitados.

Hacemos un llamado a la creación de plataformas compartidas para continuar el discurso sobre la investigación del autismo a nivel mundial, involucrando a las personas autistas, así como a las organizaciones que hemos formado para defender nuestros derechos colectivamente.”

Autistic Perspectives on the Future of Clinical Autism Research

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Seguimos compartiendo el informe de una comisión de personas autistas sobre el llamado “Informe Lancet”.

“Estamos particularmente preocupados por el papel dominante de las intervenciones conductuales, los conceptos y las interpretaciones del autismo que es evidente en todo el texto de la Comisión (Lancet).”

Por ejemplo, la palabra “comportamiento” aparece en la publicación de la Comisión 161 veces; en cambio, la palabra “cognitivo” solo aparece 32 veces, “calidad de vida” 12 veces, “sensorial” 9 veces y “bienestar” solo 4 veces. La Comisión respalda el uso de intervenciones conductuales para abordar las diferencias de comunicación social y comportamiento autista y subraya la realización de ensayos controlados aleatorios para intervenciones a corto plazo, incluidos los ensayos conductuales, como una prioridad.

Los médicos deben ser conscientes de los riesgos potenciales para la salud mental del “camuflaje” y evitar animar o manipular a las personas autistas para que participen en la realización de camuflaje, incluso a través de métodos naturalistas o basados ​​en el juego.

Los investigadores necesitan escuchar a las muchas familias que están buscar enfoques que estén más alineados con el paradigma de la neurodiversidad y que estén más orientados al bienestar a largo plazo de los niños autistas niños que a su conformidad con las normas conductuales neurotípicas.

Autistic Perspectives on the Future of Clinical Autism Research

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