Al fin podrían estar dándose las condiciones para conversar en la Argentina sobre la naturalización de los conceptos y tratamientos conductistas, en concreto ABA (Análisis Conductual Aplicado). Gente autista de otros países, con libertad para hablar sobre esto desde hace años, también encuentra que podría estar ahí una de las causas de situaciones que no son obvias y que sería posible evitar.

Sumate a la conversación. 

Quieres apoyar el pódcast?

Esperamos avanzar hacia un cuerpo global de personas autistas más permanente y desarrollado sistemáticamente, llegando a un mayor número de comunidades autistas para establecer un grupo global de representantes de ONG, líderes comunitarios, investigadores y académicos interesados ​​​​en participar en la investigación del autismo y el discurso público relacionado.

Una estrategia de investigación inclusiva de la gente autista es un componente crucial para los resultados positivos a largo plazo que benefician a todas las partes interesadas.

Se necesitan más investigadores autistas en todo el mundo para atraer más atención global a sus puntos de vista sobre el autismo.

Muchos métodos y principios que nos pueden permitir avanzar ya existen en la literatura sobre investigación participativa.

Para dar otro ejemplo, la consulta colaborativa, si se implementa con cuidado, podría ser una herramienta positiva.

Para aumentar la responsabilidad en la investigación del autismo en general, es necesario crear regulaciones claras sobre el compromiso ético con la comunidad autista en general, utilizando las pautas existentes como base y con el objetivo de lograr un consenso global.

Las personas autistas deben participar en el establecimiento de la agenda de investigación y tener poder de decisión en la investigación del autismo, y no ser meramente simbólicos. Esta inclusión es necesaria para garantizar que la investigación esté alineada con las necesidades de las personas autistas.

Autistic Perspectives on the Future of Clinical Autism Research

Hetta Pukki y col. https://doi.org/10.1089/aut.2022.0017

Recordá enviarnos un mail para enterarte de las novedades: [email protected]

y pasate este viernes por la web https://constanzaruizdanegger.jimdofree.com/

Envianos un mensaje: https://anchor.fm/diariodeautismo

Quieres apoyar el pódcast?

La comisión de personas autistas que responde a la llamada Comisión Lancet indica algunos ejemplos que los investigadores clínicos podrían querer tener en cuenta en sus prácticas: la Investigación Participativa Basada en la Comunidad, la investigación amigable con el autismo, la

guía independiente para la atención de calidad para personas autistas

agenda de investigación en autismo, las pautas basadas en la práctica de AASPIRE para la inclusión de adultos autistas en la investigación como co-investigadores y participantes del estudio, la recopilación de prioridades de investigación de las personas autistas en 12 idiomas, la pregunta por la evidencia, ética y efectividad de las intervenciones de autismo.

Aunque muchos problemas y preguntas éticos siguen sin abordarse,98 es alentador ver un intento de considerar los aspectos a mejorar en la investigación clínica del autismo y un llamado a “colaboraciones constructivas” con personas autistas y la comunidad autista en general.99 Sin embargo, aunque este es un desarrollo bienvenido, a veces tales colaboraciones han parecido meramente performativas

“Invitamos a investigadores y médicos a unirse a la conversación crítica sobre la ética en la investigación y los servicios del autismo, y a incluir activamente las voces de diversas personas y comunidades autistas en su trabajo.

Deseamos llamar la atención sobre los desequilibrios de poder y la falta de accesibilidad en dicho discurso. Carecemos de plataformas y canales para llegar a las comunidades clínicas y de investigación de manera efectiva. La práctica común actual que exacerba el desequilibrio de poder es invitar a personas autistas individuales a asumir roles participativos en proyectos de investigación, representando únicamente su propia "experiencia vivida" en estos roles, están aislados, comprometiéndose con organizaciones poderosas como individuos, a menudo con recursos personales muy limitados.

Hacemos un llamado a la creación de plataformas compartidas para continuar el discurso sobre la investigación del autismo a nivel mundial, involucrando a las personas autistas, así como a las organizaciones que hemos formado para defender nuestros derechos colectivamente.”

Autistic Perspectives on the Future of Clinical Autism Research

Hetta Pukki y col. https://doi.org/10.1089/aut.2022.0017

Envianos un mail para enterarte de las novedades: [email protected]

y pasá este viernes por la web https://constanzaruizdanegger.jimdofree.com/

Quieres apoyar el pódcast?

Seguimos compartiendo el informe de una comisión de personas autistas sobre el llamado “Informe Lancet”.

“Estamos particularmente preocupados por el papel dominante de las intervenciones conductuales, los conceptos y las interpretaciones del autismo que es evidente en todo el texto de la Comisión (Lancet).”

Por ejemplo, la palabra “comportamiento” aparece en la publicación de la Comisión 161 veces; en cambio, la palabra “cognitivo” solo aparece 32 veces, “calidad de vida” 12 veces, “sensorial” 9 veces y “bienestar” solo 4 veces. La Comisión respalda el uso de intervenciones conductuales para abordar las diferencias de comunicación social y comportamiento autista y subraya la realización de ensayos controlados aleatorios para intervenciones a corto plazo, incluidos los ensayos conductuales, como una prioridad.

Los médicos deben ser conscientes de los riesgos potenciales para la salud mental del “camuflaje” y evitar animar o manipular a las personas autistas para que participen en la realización de camuflaje, incluso a través de métodos naturalistas o basados ​​en el juego.

Los investigadores necesitan escuchar a las muchas familias que están buscar enfoques que estén más alineados con el paradigma de la neurodiversidad y que estén más orientados al bienestar a largo plazo de los niños autistas niños que a su conformidad con las normas conductuales neurotípicas.

Autistic Perspectives on the Future of Clinical Autism Research

Hetta Pukki y col. https://doi.org/10.1089/aut.2022.0017

Quieres apoyar el pódcast?

Continuamos comunicando el informe de una comisión internacional de personas autistas sobre el contenido del llamado Informe Lancet.

Sintesis: Los niños, adolescentes y adultos autistas con capacidad limitada para defenderse a sí mismos deben ser protegidos activamente de la mala práctica.

Las primeras investigaciones sobre el autismo a menudo objetivizaron a las personas autistas y, en muchos casos, causaron un daño inmenso. Desafortunadamente, esto todavía puede suceder. Históricamente, los niños autistas y los adultos dependientes que no pueden dar su consentimiento informado se han inscrito en experimentos que podrían no haberse permitido en personas no autistas, realizados en base a hipótesis débiles e inverosímiles. Esto ha alimentado la creación de nuevos pseudotratamientos. La investigación que se centra en las pseudocuras descentra las voces de las personas autistas con respecto a nuestras necesidades y prioridades reales.

Se llama la atención de que estos pseudotratamientos podrían incluso haber sido realizados en centros universitarios o de investigación académica.

Los tratamientos que tienen como objetivo principal el cambio de algunas conductas que consideran “básicas” es por un lado algo que la gente autista no quiere, y por otro lado algo probablemente destinado al fracaso.

“Instamos a los investigadores a centrar el desarrollo de medicamentos en problemas de salud concurrentes que las personas autistas identifican como angustiantes, y a enfocarse en factores biológicos claramente identificables en lugar de comportamientos, con el objetivo de mejorar la calidad de vida de las personas autistas y apreciar la neurodiversidad en este contexto como así como en otros.Predecimos que para muchos de nosotros, una mejor salud conduciría automáticamente a algunos cambios positivos en la cognición y el comportamiento, así como en la calidad de vida y el bienestar.”

Autistic Perspectives on the Future of Clinical Autism Research

Hetta Pukki y col. https://doi.org/10.1089/aut.2022.0017

Quieres apoyar el pódcast?

Recomendaciones de una comisión de personas autistas sobre temas y enfoques que sería necesario o útil abordar en la investigación en autismo.

Estudios sobre la mortalidad y varias cuestiones relacionadas con la atención médica. Tratamientos pseudocientíficos nocivos. Comunicación asistida y aumentada. Contextos e interacciones sociales y sus efectos. Detección y diagnóstico. Adolescentes y personas adultas. Enmarcar y concretar los enfoques sociales de la discapacidad y de derechos humanos. Intervenciones educativas y laborales.

Autistic Perspectives on the Future of Clinical Autism Research

Hetta Pukki y col. https://doi.org/10.1089/aut.2022.0017

Quieres apoyar el pódcast?

La investigación participativa recibe dos breves menciones en el informe de la Comisión Lancet, aunque es un elemento crucial en todas las futuras investigaciones sobre el autismo. Como participantes, las personas autistas pueden corregir aspectos erróneos así como llevar la investigación a direcciones nuevas y más efectivas.

Autistic Perspectives on the Future of Clinical Autism Research

Hetta Pukki y col. https://doi.org/10.1089/aut.2022.0017

Quieres apoyar el pódcast?

Continuamos compartiendo el informe de una comisión de personas autistas en relación con el informe de la Comisión Lancet sobre el futuro de la atención y la investigación clínica en el autismo y sus recomendaciones sobre lo que se debe hacer en los próximos 5 años para abordar el problema actual de las necesidades de las personas y familias autistas.

Hoy, sobre el término “autismo profundo”, considerando que sería de hecho un paso atrás en la historia, no sería útil para la atención de las personas y daría lugar a incomprensiones sobre qué es el autismo y cómo se relaciona con otras condiciones concurrentes.

Autistic Perspectives on the Future of Clinical Autism Research

Hetta Pukki y col. https://doi.org/10.1089/aut.2022.0017

Quieres apoyar el pódcast?

Revisamos y compartimos la publicación el 9/6/22 por una comisión de personas autistas sobre el informe de la Comisión Lancet sobre el futuro de la atención y la investigación clínica en el autismo y sus recomendaciones sobre lo que se debería hacer en los próximos 5 años para abordar el problema actual de las necesidades de las personas y familias autistas.

Autistic Perspectives on the Future of Clinical Autism Research

Hetta Pukki y col. https://doi.org/10.1089/aut.2022.0017

Sumate a la conversación:

➡️ Discord  

➡️ Twitch 

Quieres apoyar el pódcast? 

El autismo es una condición del desarrollo neurológico. Aunque se diagnostica con base en la presencia de dos comportamientos centrales (intereses restringidos y comportamientos repetitivos, así como dificultades con las interacciones sociales y la comunicación), se cree que esos rasgos surgen debido a alteraciones en la forma en que las diferentes partes del cerebro se forman y se conectan entre sí.

Ninguna investigación ha descubierto una estructura cerebral 'característica' para el autismo, lo que significa que no aparece un patrón único de cambios en cada persona autista. Los estudios de la estructura del cerebro a menudo arrojan resultados diferentes: hay una gran variedad entre los individuos en general. Pero han comenzado a surgir algunas tendencias para subconjuntos de personas autistas. Estas diferencias podrían algún día proporcionar una idea de cómo funcionan los cerebros de algunas personas autistas. También pueden indicar tratamientos personalizados para subtipos particulares de autismo.

Aqui, conocimiento acerca de cómo la estructura del cerebro difiere entre las personas con y sin autismo.

POR ANGIE VOYLES ASKHAM / 15 DE OCTUBRE DE 2020 https://www.spectrumnews.org/news/brain-structure-changes-in-autism-explained

Apoyá el pódcast