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Filière de santé maladies rares Immuno-hématologiques MaRIH
Filière de santé maladies rares Immuno-hématologiques MaRIH episodes
- [INTERVIEW] • SFH 2024 • Pr Olivier Hermine • Actualités autour des mastocytosesPrésenté par le Pr Régis Peffault de Latour, centre de référence des mastocytoses.En savoir plus sur les mastocytoses :https://marih.fr/pathologies/mastocyt...-🩸 - Retrouvez-nous sur nos réseaux sociaux !Instagram : @filiere_sante_marihFacebook : / filiere.marihLinkedin : / 18660801Site : https://marih.fr/A très bientôt !4 min
- [INTERVIEW] • SFH 2024 • Dr Kentin Queru • Actualités autour de l'amylose ALPrésenté par le Dr Kentin Queru, centre de référence de l'amylose AL.En savoir plus sur l'amylose AL :https://marih.fr/pathologies/amyloses...-🩸 - Retrouvez-nous sur nos réseaux sociaux !Instagram : @filiere_sante_marihFacebook : / filiere.marihLinkedin : / 18660801Site : https://marih.fr/A très bientôt5 min
- [INTERVIEW] • SFH 2024 • Pr Marc Michel • Actualités autour des cytopénies auto-immunes de l'adultePrésenté par le Pr Marc Michel, centre de référence des cytopénies auto-immunes de l'adulte.En savoir plus sur les cytopénies auto-immunes de l'adulte :https://marih.fr/pathologies/anmies-h...-🩸 - Retrouvez-nous sur nos réseaux sociaux !Instagram : @filiere_sante_marihFacebook : / filiere.marihLinkedin : / 18660801Site : https://marih.fr/A très bientôt !7 min
- WEBCAST MaRIH - "Situations graves dans les maladies rares"
WEBCAST du Vendredi 08 mars 2024 sur le thème des "Situations Graves dans les maladies rares" - Présenté par Pr Guy Leverger.
- Neutropénies chroniques, Dr Jean Donadieu
- Microangiopathies thrombotiques, Pr Paul Coppo
- Angioedèmes à kinines, Pr Laurence Bouillet
- Thrombopénies, Pr Marc Michel
1 hr 3 min - Atteintes neurodegeneratives de l'histiocytose LangerhansiennePrésenté par le Dr Donadieu, centre de référence des histiocytose.Avec le témoignage du Père de Jimmy et de Jimmy.En savoir plus sur l'histiocytose Langerhansienne :https://marih.fr/pathologies/histiocytoses-langerhansiennes/-🩸 - Retrouvez-nous sur nos réseaux sociaux !Instagram : @filiere_sante_marihFacebook : / filiere.marihLinkedin : / 18660801Site : https://marih.fr/A très bientôt !10 min
- Histiocytose Langerhansienne osseuse de l'enfantPrésenté par le Dr Donadieu, centre de référence des histiocytose.Avec le témoignage des parents d'Aksel.En savoir plus sur l'histiocytose Langerhansienne :https://marih.fr/pathologies/histiocytoses-langerhansiennes/10 min
- Le déficit immunitaire commun variablePrésenté par le Pr Claire Fieschi, centre de référence des déficits immunitaires héréditairesAvec le témoignage de Jérôme, diagnostiqué d'un DICV à l'âge de 39 ans.En savoir plus sur le déficit immunitaire commun variable :https://marih.fr/pathologies/deficits-immunitaires-hereditaires/9 min
- Histiocytose Langerhansienne multisystemique du nourrissonPrésenté par le Dr Donadieu, centre de référence des histiocytose.Avec le témoignage des parents d'Aksel.En savoir plus sur l'histiocytose Langerhansienne :https://marih.fr/pathologies/histiocytoses-langerhansiennes/10 min
- Présentation de l'association de patients pour les malades atteints de Lymphohistiocytose Hémophagocytaire Familiale "LHF Espoir"
LHF Espoir est une association de patients qui a pour objectif de lutter contre la maladie de Lymphohistiocytose Hémophagocytaire Familiale (LHF). Nos principales missions sont :
- Recherche :
Contribuer à l’effort de recherche clinique et scientifique et à l’amélioration des pratiques de soins relatifs à la maladie de LHF.
- Soutien :
Soutenir moralement les patients touchés par la maladie LHF ainsi que leur famille.
- sensibilisation :
Sensibiliser aux maladies rares, au don du sang et au don de moelle osseuse.
3 min - Mastocytoses indolentes de l'adultePrésentées par le Pr Olivier Hermine (centre de référence des mastocytoses CEREMAST) avec le témoignage d'une patiente atteinte d'une mastocytose indolente (diagnostiquée à 38 ans).- Centre de référence des mastocytoses CEREMAST : https://maladiesrares-necker.aphp.fr/...- Association de patients ASSOMAST: www.assomast.org- Association de recherche AFIRMM : www.afirmm.com- Filière de santé maladies rares immuno-hématologiques MaRIH : www.marih.fr13 min
About Filière de santé maladies rares Immuno-hématologiques MaRIH
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Les Filières de Santé Maladies Rares (FSMR) ont été créées suite à l’appel à projet du Ministère de la Santé lancé en 2013. Le principal rôle de ces FSMR est d’animer et de coordonner les actions entre les différents acteurs impliqués dans la prise en charge de maladies rares : médecins cliniciens, chercheurs, biologistes, associations de patients, sociétés savantes et institutions.
Parmi les 23 filières identifiées, la filière de santé des Maladies Rares Immuno- Hématologiques « MaRIH ».
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