Filière de santé maladies rares Immuno-hématologiques MaRIH

Actualité dans les Aplasies médullaires & HPN avec Pr. Régis Peffault de Latour.

Actualités dans les mastocytoses avec le Pr. Olivier Hermine.

Présentées par le Pr Olivier Hermine (centre de référence des mastocytoses CEREMAST) avec le témoignage d'une patiente atteinte d'une mastocytose agressive diagnostiquée à 58 ans.

L’association APAMC a été créée en 2021. L’association se compose de membres fondateurs, de membres actifs (patients), d’un parrain et membre

Présentée par Gersende Rousteau et Ivann Lamy, membres du bureau de l'association des patients atteints de la maladie de Castleman "APAMC"

Présenté par le Dr Matthieu Groh (centre de référence des syndromes hyperéosinophiliques (CEREO)) avec le témoignage d'un patient (diagnostiquée à 38 ans).  - Centre de référence des Syndromes hyperéosinophiliques : http://www.cereo.fr- Association de patients : https://twitter.com/APIMEO__- Filière de santé maladies rares immuno-hématologiques MaRIH : www.marih.fr

Présentée par Virginie Milière, déléguée générale de l'association 

Pour en savoir plus : http://www.associationiris.org/

HPN France est l'association de patients atteints d'Hémoglobinurie Paroxystique Nocturne et d’Aplasie Médullaire Idiopathique.  Présenté par Jean-Benoît Birck, président de l'association.  

Pour en savoir plus : https://hpnfrance.com/

Présentée par Michel Raguet, président de l'association des malades souffrant d'angio-oedèmes "AMSAO". 

Pour en savoir plus : https://www.amsao.fr/

Présentée par Agnès Farrugia directrice de l'association et Barbara Mazzolini, membre du conseil d'administration de l'Association Française Contre l'Amylose "AFCA"  

Pour en savoir plus : https://amylose.asso.fr/

Présentée par Marie-Pierre Bichot et Benjamin Plas, membres du conseil d'administration de l'Association Française de la Maladie de Fanconi "AFMF"  

Pour en savoir plus : https://www.fanconi.com/