生病這件事我相信大家一定都有經歷過，從小感冒發燒、吃壞肚子腸胃炎等等對於每個人來說一定都有發生 
 但有些人的疾病天生就非常特殊，對他們的一生造成非常巨大且長久的影響，也就是我們常聽到的罕見疾病 
 
 今天我們特別邀請馬偕小兒遺傳的專家林炫沛教授來到節目現場，他也是台灣罕見疾病進步的推手之一 
 快來聽聽他跟主持人聊了些什麼吧! 
 
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罕見疾病患者的用藥權益及未來期望 feat.林炫沛教授【看見彩色人生】

歡迎加入「健康聲友會」，這是一個專門以健康為出發點，所創立的醫療網路廣播（Podcast），內容包括白色巨塔的醫病故事、疾病的討論、時事新聞探討，一路追焦到醫療產業的各種大小事。

每周一 「尬聊健康」單元，Kevin 將與來賓一同用輕鬆的口語聊醫療。
每周二 「狄志為&amp;陳欣湄時間」單元，名嘴狄志為與陳欣湄醫師，帶來生活各種面向的健康議題。
每周三 「聚焦專訪」單元，訪問大人物、醫師、專業成功人士。
每周四&amp;六 「江坤俊時間」單元，江坤俊醫師來開講，用淺顯易懂方式，分享診間醫病故事。
每周五 「病患故事」單元，邀請病友來節目中說故事，領路帶您認識疾病預防。


快跟著「健康聲友會」一起了解那些你不懂的醫療面貌，聆聽攸關健康樂活的聲音。

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