hromadske

1 сентября на hromadske стартует второй сезон подкаста «Я и оно: как пережить онко». Автор подкаста — наша журналистка Яна Седова, онкопациентка с 2009 года.

Идея этого проекта в том, чтобы делиться опытом — и это опыт не только Яны, но и ее гостей — других пациенток и пациентов, активисток, врачей и онкопсихологов.

Каждый выпуск даем ответы на какой-то важный вопрос, который может возникнуть у человека в диагнозе — как поддержать себя, как полноценно питаться, можно ли предотвратить какие-то виды рака и как лечить болевой синдром. Ответы на эти вопросы вы уже можете найти в первом сезоне подкаста.

И это также просветительский проект, потому что и в нашей стране, и на постсоветском пространстве общество все еще страдает от канцерофобии, многим кажется, что рак заразен, а пациент с таким диагнозом обречен. Это совершенно не так.

О чем пойдет речь сегодня, в День знаний? Конечно же о том, почему важно быть образованным пациентом, изучать свою болезнь самому или вместе со своими близкими, ведь осилить такую задачу в одиночку тяжело.

Гость этого выпуска — клинический онколог Ярослав Куляба, его опыт в сфере онкологии — более 25 лет, он работает в клинике «Мануфактура».

Итак, где искать информацию о болезни, когда поставлен онкодиагноз, почему пациент — главный, а его мнение должно учитываться в процессе принятия решений, можно ли создать в системе здравоохранения ОТК, отдел контроля качества, и чем нужно обеспечить врачей, чтобы с одной стороны их мотивировать, а с другой — чтобы они привыкли опираться в работе не на собственное мнение, а на международные протоколы. Ответы на эти вопросы — в первом выпуске второго сезона.

Онколог Ярослав Куляба также советует использовать переведенные на русский рекомендации американского сообщества The National Comprehensive Cancer Network (NCCN), Национальной комплексной сети по борьбе с раком, это объединение 30 онкологических центров в США, где каждый пациент может узнать о том, как лечится тот или иной вид рака.

Информация о заболевании и вариантах лечения, которые сегодня можно найти в свободном доступе, без преувеличения могут спасти здоровье пациента и продлить ему жизнь.

***

Станьте частью сообщества друзей hromadske — поддержите наши проекты любой суммой на платформе Спільнокошт! biggggidea.com/project/spilnota-druziv-hromadske/

В финальном, 27-м выпуске первого сезона ведущая Яна Седова вспоминает о том, какие эпизоды вышли за эти пять месяцев.

Первый был опубликован 4 февраля во Всемирный день борьбы против рака. За это время гостями подкаста были клинические онкологи и другие специалисты, онкопсихологи, пациентки, активистки онкосообществ. Говорили о психологической поддержке, качестве жизни в диагнозе, в том числе сексуальной, о ранней диагностике таких видов рака как колоректальный и меланома, стереотипах вокруг онкологических заболеваний и, как следствие, вокруг пациентов, о том, как лечить болевые синдромы, о реабилитационных комплексах и лечебном питании.

Слушайте обзорный выпуск и отдельные эпизоды на всех основных платформах и пишите Яне свои вопросы для второго сезона на email [email protected].

***

Станьте частью сообщества друзей hromadske — поддержите наши проекты любой суммой на платформе Спільнокошт!

biggggidea.com/project/spilnota-druziv-hromadske/

В новом эпизоде ведущая подкаста Яна Седова рассказывает истории онкопациентов, которые стали жертвами мошенников. Схема обмана выглядит так: фотографии и истории нуждающихся в лечении берут на официальных ресурсах благотворительных фондов, постят в социальных сетях, указывая при этом свои банковские карты. Так мошенники перенаправляют средства, а благотворительные организации недополучают деньги, которые могли бы спасти не одну жизнь.

Что делать, если вы обнаружили такую схему, как заблокировать фейковые страницы и сайты, и что для поиска преступников делает Киберполиция — слушайте в этом выпуске подкаста «Я и оно: как пережить онко».

***

Станьте частью сообщества друзей hromadske — поддержите наши проекты любой суммой на платформе Спільнокошт!

biggggidea.com/project/spilnota-druziv-hromadske/

Этот эпизод подкаста «Я и оно: как пережить онко» посвящен теме физической реабилитации онкопациентов.

Обычно слово «реабилитация» ассоциируется у нас с восстановительным процессом после лечения. Однако назначение реабилитационных комплексов сразу после постановки диагноза и затем на протяжении всего лечения и после его окончания характерно именно для сферы онкологии.

Главные столпы лечения всех онкопациентов — это физическая активность, психологическая поддержка и нутритивное питание, собственно то, что входит в понятие физической реабилитации.

О целях реабилитационных мероприятий (восстановительной, поддерживающей и паллиативной) и их составляющих (лечебная физическая культура, психологическая поддержка, физиотерапия, магнитотерапия, электротерапия, низкоинтенсивная лазеротерапия, ингаляции, механотерапия) рассказывает онколог, реабилитолог, кандидат медицинских наук, заведующая отделением реабилитации московского Центра диагностики и реабилитации «Восстановление» Александра Степанова.

***

Станьте частью сообщества друзей hromadske — поддержите наши проекты любой суммой на платформе Спільнокошт!

biggggidea.com/project/spilnota-druziv-hromadske/

В 23-м эпизоде подкаста разбираемся с тем, что такое онкомаркеры.

Анализ крови на онкомаркеры – одно из самых популярных исследований, которые люди нередко назначают себе самостоятельно и, как говорится, «на всякий случай».

Почему этого делать не стоит, в чем ценность онкомаркеров, когда речь идет о пациентах с онкопатологиями, и какие диагностические методы на самом деле помогают выявить рак на ранней стадии — объясняет Ярослав Куляба, его опыт в сфере онкологии — более 25 лет, он является клиническим онкологом и работает в клинике «Мануфактура».

Короткое резюме: незначительное отклонение этого показателя у здоровых людей — в пределах полутора-двух норм — не всегда является показателем онкологии, причиной также могут быть воспалительные процессы, травмы органов, гормональные сбои, стресс; онкомаркеры в основном используются для мониторинга течения заболевания и оценки эффективности терапии у пациентов с онкопатологиями, а для остальных во время профилактического осмотра используют только два — онкомаркеры яичников СА-125 и НЕ-4 для женщин, и Total PSA, простатспецифический антиген общий, для мужчин. Все остальные недостаточно информативны для окончательной постановки диагноза, поэтому алгоритм выявления онкологического заболевания должен обязательно включать комплекс обследований. Подробнее о них слушайте в этом эпизоде подкаста.

***

Станьте частью сообщества друзей hromadske — поддержите наши проекты любой суммой на платформе Спільнокошт!

biggggidea.com/project/spilnota-druziv-hromadske/

В этом эпизоде подкаста «Я и оно, как пережить онко» украинской редакции hromadske автор Яна Седова рассказывает о том, как проходит ее лечение, с какими побочными она столкнулась за последние месяцы после проведения в феврале радикальной мастектомии и назначения нового протокола, как лечила стоматит и поднимала упавшие показатели крови. Яна также рассказывает, почему она старается обязательно делать специальные упражнения, дыхательную гимнастику и медитировать по утрам, — это помогает поддержать ослабленный организм и профилактировать довольно распространенную проблему после операций по удалению опухоли в груди — лимфостаз, или, по-простому, отек руки.

***

Станьте частью сообщества друзей hromadske — поддержите наши проекты любой суммой на платформе Спільнокошт!

biggggidea.com/project/spilnota-druziv-hromadske/

Тема медитации уже поднималась в этом подкасте: в начале мая вышел эпизод «Все плохое обнуляется: как медитация может помочь человеку в онкодиагнозе». Тогда о практике ТМ, трансцендентальной медитации, рассказывал Ян Тиан, который живет и преподает в Киеве. Он практикует уже 27 лет, из них последние 17 — обучает технике других.

После выхода эпизода Ян предложил на условиях донатов, то есть, любых посильных благотворительных взносов, обучить группу онкопациенток медитации. Я написала об этом предложении в сообществе «Афина. Женщины против рака» в Фейсбуке. Желающих было немало, но по понятным причинам (это и разные графики, и непростое лечение, и в принципе, наверное, готовность к тому, чтобы обучиться), в группе оказались не все.

Но еще тогда, когда группа собралась, я подумала — было бы здорово рассказать потом об их опыте.

И сегодня вы услышите три истории учениц, которые обучились технике ТМ.

Новый выпуск подкаста «Я и оно: как пережить онко» — о сдаче онкопациентами тестов на COVID-19.

20 мая появился приказ Минздрава Украины № 1227 «Про изменения к стандартам медицинской помощи при коронавирусной инфекции». В этом приказе отмечено: обязательное тестирование должны проходить пациенты с клиническими признаками коронавирусной болезни, с пневмонией, те, кто контактировал с подтвержденными случаями и, в числе прочих, те, кто нуждается в плановой госпитализации и/или операции. В этой последней группе есть важный нюанс: тестирование на COVID-19 обязательно для людей с иммуносупрессией. Но онкопациенты живут с системным иммунодепрессивным состоянием, из-за основного диагноза и противоопухолевой терапии. Многие виды лечения, в частности, химиотерапия, отрицательно влияет на функцию лейкоцитов, оказывая иммуносупрессивное действие. То есть, у онкопациентов есть так называемая вторичная иммуносупрессия. Однако приказ №1227 не выделяет их в отдельную категорию, обязывая по той же схеме, как и другие, сдавать тесты перед госпитализацией. И многие вынуждены делать эти тесты каждую неделю, потому что получают системную терапию.

В подкасте вы услышите истории двух героинь — Евгении Журавлевой из Киева и Марины Ваталинской-Кушнир из Винницы, которые вынуждены сдавать тест на COVID-19 за свой счет, несмотря на право получать такую услугу от государства бесплатно.

Тем временем в Минздраве и Центре общественного здоровья уверяют: количество лабораторий, которые делают ПЦР и ИФА тестирование с момента начала эпидемии выросло в разы, а главный санитарный врач Украины Виктор Ляшко в ответ на запрос hromadske уверяет: сейчас лаборатории справляются, а Минздрав расширяет и круг тех, кто проходит тестирование, и увеличивает лабораторные мощности, закупая новое оборудование. Также по его словам в большинстве лабораторий результаты выдают не позже, чем через сутки, что является прямой рекомендацией ВОЗ. В Киевском городском лабораторной центре Минздрава на запрос hromadske ответили, что максимальный срок выполнения тестов на COVID-19 — до четырех дней.

На деле все, впрочем, не так радужно. Истории онкопациентов говорят о системных проблемах в сфере здравоохранения: семейные врачи нередко не проинформированы о праве пациентов на бесплатное тестирование, поэтому добиваться направления приходится через обивание порогов, написание жалоб и звонки на горячую линию Минздрава. Но даже если забор материала проводят, результат приходит спустя неделю, а то и две, что делает процедуру совершенно бессмысленной для тех, кто должен получать еженедельное лечение в клиниках и онкодиспансерах. Согласно данным Центра общественного здоровья Украины, в общем количестве подтвержденных случаев с COVID-19 лишь 1,5% пациентов с новообразованиями (и доброкачественными, и злокачественными). А вот процент смертельных случаев довольно высок — 8,2%.

***

Станьте частью сообщества друзей hromadske — поддержите наши проекты любой суммой на платформе Спільнокошт! biggggidea.com/project/spilnota-druziv-hromadske/

Новый эпизод подкаста «Я и оно: как пережить онко» посвящен лечебному питанию пациентов — энтеральному. Сегодня оно считается одним из базисных видов лечения не только в условиях стационара, но и дома. Это искусственное питание позволяет избежать нутритивной недостаточности организма (нутриенты — питательные вещества) и разработано для ослабленных пациентов, чтобы заменить/дополнить обычную еду и помочь питаться полноценно.

Экспертом в этом эпизоде выступает онколог, реабилитолог, кандидат медицинских наук, заведующая отделением реабилитации московского Центра диагностики и реабилитации «Восстановление» Александра Степанова.

***

Виды лечебного питания:

— энтеральное;

— парентеральное;

— смешанное (через ЖКТ и вену).

Показания к лечебному питанию и опасность нутритивной недостаточности: подготовка к операции и послеоперационная реабилитация, длительная лучевая, химиотерапия, осложнения со стороны ЖКТ, интенсивные мукозиты, определенные показатели крови, например, снижение уровня альбумина, снижение веса и риск нутритивной недостаточности.

Как понять, что организму не хватает питательных веществ? Если происходит снижение массы тела в течение трех месяцев на 5%, нет аппетита, присутствует тошнота, рвота, — это признак нутритивной недостаточности.

Если снижение массы тела больше 10% — это признак синдрома анорексии-кахексии, тяжелого необратимого осложнения, когда прогрессирует потеря массы тела. Синдром кахексии сопровождается полиорганной недостаточностью (ПОН), тяжелым патологическим состоянием, когда орган не может функционировать и поддерживать жизненно важные функции.

Саркопения, атрофическое дегенеративное изменение скелетной мускулатуры, — одно из самых ярких проявлений анорексии-кахексии.

Потеря массы тела очень опасна, по статистике, от 20% до 50% онкопациентов умирают от синдрома анорексии-кахексии. Этот синдром чаще связан с такими видами рака:

— опухоли пищевода, желудка, поджелудочной железы — 75-80% случаев;

— опухоли легких, ободочной кишки, простаты — 54-64% случаев;

— рак молочной железы, саркома, гемобластозы — 30-40%.

Как рассчитать необходимое количество калорий для пациента?

Дома пациенту, который активен и способен себя обслуживать, достаточно в среднем 30-35 Ккал на 1 кг веса в сутки. В стационаре или если пациент лежачий, ему достаточно 20-25 Ккал на 1 кг массы тела в сутки.

Как правильно получать энтеральное питание?

Сиппинг — это основной метод энтерального питания, когда пациент пьет смесь через трубочку. Очень важно пить маленькими глотками, минимум в течение 30-40 минут, иначе будет дискомфорт в животе и диарея. Второй метод — зондовое питание или через гастростому.

Любое энтеральное питание подходит онкопациентам. Но есть особенности по его составу. Если человек, например, страдает сахарным диабетом, поражениями поджелудочной железы, то стоит назначение оставить за врачом, который сможет подобрать правильные смеси.

Противопоказания к энтеральному питанию: ишемия кишечника, острая кишечная непроходимость, продолжающееся желудочно-кишечное кровотечение, тяжелая диарея, частичная обструкция кишечника, непереносимость отдельных составляющих смесей, гипоксия, состояние ацидоза (смещение кислотно-щелочного баланса организма в сторону увеличения кислотности).

Когда показано парентеральное питание?

Оно рекомендовано только тем пациентам, которые не могут получать питание через рот и ЖКТ, допустим, пациенты на ИВЛ, с ожогами. Но лучше давать смешанное питание, потому что ЖКТ должен работать.

Противопоказания: жировая эмболия, анурия, сильные отеки, низкий сывороточный лактат, признаки гипоксии, ацидоз, непереносимость каких-то компонентов питания.

***

Станьте частью сообщества друзей hromadske — поддержите наши проекты любой суммой на платформе Спільнокошт!

biggggidea.com/project/spilnota-druziv-hromadske/

После двух месяцев изоляции Украина постепенно, в четыре этапа, возвращается к активной жизни. Но коронавирусная пандемия уже создала для онкопациентов дополнительные трудности и проблемы: как добираться до онкодиспансеров при отсутствии транспорта, где и как доставать жизненно необходимые незарегистрированные медицинские препараты, когда появится возможность поехать заграницу тем, чьи патологии не умеют лечить в Украине, где брать деньги на дорогостоящие протоколы, ведь многие потеряли из-за карантина работу и финансовая поддержка окружающих теперь ограничена.

В новом эпизоде подкаста «Я и оно: как пережить онко» автор и ведущая Яна Седова говорит об этих и новых проблемах с активистками Людмилой Пухляк, основательницей сообщества «Онкобудни», Анной Узловой, соосновательницей пространства для образования и поддержки в сфере онкологии Soul Sisters, и психологом Викторией Костецкой из Украинской психоонкологической ассоциации.

В выпуске речь также идет о недавнем заседании Комитета по вопросам здоровья нации, медицинской помощи и медицинского страхования, оно было инициировано онкопациентами и состоялось 27 мая. На этом заседании присутствовал министр здравоохранения Максим Степанов. Впрочем, эта встреча, на которой представительнице 15 пациентских организаций Анне Узловой дали 3 минуты для выступления, по сути закончилась ничем, крайне важные вопросы так и остались без ответов.

Сегодня более миллиона взрослых онкопациентов вынуждены самостоятельно или с помощью волонтеров решать вопросы, которыми обязано заниматься государство.

Как поддержать себя и не впасть в депрессию в этих условиях, «прокачать мышцу стрессоустойчивости», справиться с новыми фобиями и не стесняться принимать помощь, в том числе специалистов, как радовать себя, рассчитывать свои силы и строить новые планы для новой жизни — советы дает онкопсихолог Виктория Костецкая, которая сама живет в диагнозе.

Станьте частью сообщества друзей hromadske — поддержите наши проекты любой суммой на платформе Спільнокошт!

biggggidea.com/project/spilnota-druziv-hromadske/