Comment vivre avec un déficit immunitaire commun variable ?

Dans ce premier épisode de lanomalie, nous abordons une thématique essentielle : comment gérer le regard des autres lorsque l'on vit avec une maladie chronique ou un handicap invisible ? Pour en discuter, j’ai invité Thibault, un ami atteint d’un déficit immunitaire commun variable (DICV), une pathologie qui touche également plusieurs membres de sa famille. Diagnostiqué dès l’enfance, Thibault partage avec nous son parcours et ses réflexions.

🎙️Au programme du témoignage de Thibault sur le déficit immunitaire commun variable :

• La construction personnelle : comment il s’est construit en tant qu’homme malgré les défis imposés par la maladie.

• La prise en compte d'un diagnostic familial : si le diagnostic du déficit immunitaire commun variable a été posé dans l'enfance de Thibault, il concernait également son père et sa soeur.

• L’importance des proches : le rôle essentiel de sa famille et de son entourage dans son quotidien.

• Le regard des autres : sa manière de vivre avec un handicap invisible et d’aborder le sujet de sa pathologie. Thibault évoque longuement la notion de pitié, qu'il refuse totalement, dans le cadre de son rapport aux autres.

• Sa vision d’avenir : quelles sont ses attentes et espoirs pour le futur, compte tenu de la présence du DICV ?

• Le rapport au monde médical : comment il perçoit le suivi, le traitement et les soins liés à son déficit immunitaire commun variable ?

  
  

J’espère que le mots de Thibault vous plairont !

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