Quels sont les impacts du handicap invisible et de la maladie chronique sur la vie de couple ? Comment construire une relation solide lorsque la fatigue chronique, la douleur invisible ou les traitements s'invitent au quotidien ?Dans cet épisode de lanomalie, j’ai réuni quatre invité.e.s pour explorer ces questions avec bienveillance et authenticité. Thibault, qui vit avec un déficit immunitaire commun variable, et Marlène, atteinte du syndrome de Gitelman, partagent leurs expériences aux côtés de leurs conjoint.e.s respectifs. Ensemble, nous avons abordé les défis et les ressources nécessaires pour construire une relation épanouie en présence de la maladie et d’un handicap invisible.

Voici les points que nous avons abordés :
🟣 L’annonce de sa maladie ou de son handicap en début de relation
Les débuts d’une relation sont toujours délicats, et parler de sa maladie chronique ou de son handicap peut être un véritable défi. Comment en parler ? À quel moment ? La peur du rejet est souvent présente : mes invité.e.s partagent les coulisses du début de leur relation.
🟣 Construire une communication bienveillante au sein du couple
Dans une relation où l’un des partenaires est concerné par une pathologie chronique ou un handicap invisible, la communication est essentielle. Comment exprimer ses besoins sans culpabilité ? Comment, en tant que conjoint.e, offrir du soutien sans étouffer l’autre ? Trouver l’équilibre demande du dialogue et beaucoup d’écoute.
🟣 L’entourage et les défis du handicap invisible
Partager son quotidien avec une maladie invisible, c’est aussi faire face aux réactions de l’entourage. Présenter ses limites à la famille et aux ami.e.s de son/sa partenaire peut être compliqué : entre remarques maladroites, incompréhensions et besoin de reconnaissance, ces situations peuvent être éprouvantes.
🟣 Handicap, intimité et résilience en couple
Comment préserver une relation épanouie lorsque la fatigue chronique ou les traitements impactent le quotidien ? Comment soutenir l’autre lorsque l’on est soi-même fatigué.e.
🟣 Assumer le rôle d’aidant.e
Quand faut-il mettre sa casquette d’aidant.e pour soulager l’autre ? Dans quels cas se préserver est-il essentiel ? La discussion est vive, joyeuse et enjouée. J’espère que vous trouverez dans cet épisode des clés qui vous permettront d’aborder les questions relatives au couple et à la maladie / au handicap.

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Quel est l'impact du regard des autres lorsque sa maladie "se voit" ? Dans cet épisode, Georgia, une amie de prépa, partage son expérience avec le vitiligo, une maladie de la peau qui provoque une dépigmentation sous forme de taches blanches sur différentes parties du corps et du visage. Atteinte depuis l'âge de deux ans, elle a grandi avec cette maladie chronique. Au cours de son témoignage, Georgia aborde les thématiques suivantes :
🟣 Comprendre le vitiligo
Nous explorons ensemble l’apparition du vitiligo, ses symptômes et le diagnostic qui a été donné (vitiligo non segmentaire). Georgia nous raconte comment son entourage a réagi à son vitiligo pendant l'enfance et l'adolescence, et comment cela a façonné son rapport à elle-même.
🟣 Quels traitements pour le vitiligo ?
Des premières consultations aux nouveaux traitements du vitiligo, Georgia revient sur son parcours de soin et la décision, parfois difficile, de suivre ou non une thérapie. Nous parlons aussi des options comme les immunosuppresseurs, la photothérapie pour le vitiligo, du protocole qu’elle a suivi avec du Protopic et des périodes durant lesquelles elle a cessé de se traiter.
🟣 Les évolutions du vitiligo
Georgia revient sur l’anxiété qu’elle peut ressentir quant à l’évolution de sa pathologie, qui continue à se développer sans qu’elle comprenne pourquoi. Nous revenons sur la manière dont la perspective de mettre en place un protocole de traitement et un parcours de soins adaptés l’ont apaisée.
🟣 Vitiligo et qualité de vie
Si le vitiligo est sans danger sur la santé physique, son impact psychologique peut être considérable. Comment gérer le poids du regard des autres, notamment des inconnus ? Quel rôle jouent la santé mentale et le stress dans son évolution ? Georgia partage son ressenti face à l’anxiété liée au vitiligo, une maladie imprévisible qui évolue parfois sans prévenir.
🟣 Accepter sa peau : des injonctions contradictoires
Pour terminer, Georgia revient sur les injonctions qui sont faites à s’accepter et qui peuvent parfois être déroutantes. Si le vitiligo a été rendu plus visible et qu’il est documenté, on enjoint parfois les personnes qui en sont atteintes de s’accepter.

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Après avoir enregistré notre épisode sur la maladie de Lyme (cf "Marie et la maladie de Lyme - "Trouver la force"), Marie et moi avons pris le temps de discuter et de partager nos ressentis respectifs sur le fait de vivre avec une maladie chronique qui génère un handicap invisible et de ressentir, parfois, un sentiment de honte. À travers son témoignage, elle revient sur l'importance d’écouter d’autres voix pour se sentir moins seule et mieux comprendre sa propre expérience.

Marie évoque les défis de l’acceptation de soi, du regard que l'on porte sur son corps et sur son identité lorsque la maladie bouleverse le quotidien. Avec le temps, elle a appris à redéfinir ses objectifs et à trouver de la valeur au-delà de la performance.

Nous abordons ensemble la honte liée à la maladie, un sentiment souvent ressenti mais pourtant injustifié. Pourquoi se sentir coupable d’un état dont on n’est pas responsable ? Comment dépasser cette honte et oser parler de ce que l’on vit ?

Marie partage aussi une réflexion sur la manière dont la maladie chronique accélère certaines prises de conscience, notamment sur le regard sur le handicap et la place accordée aux personnes malades dans notre société. En expérimentant des limites physiques précoces, elle a dû adapter son rapport au monde, mais aussi déconstruire les jugements portés sur elle-même et sur les autres.

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💜 lanomalie est un podcast auto-produit, dont l’objectif est d’ouvrir de façon bienveillante la discussion sur la maladie et le handicap. Vous pouvez le suivre sur Instagram : @lanomalie.media.

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Comment la maladie ou le handicap influencent-ils la relation entre un parent et son enfant ? Dans cet épisode, nous abordons un sujet sensible mais essentiel : les répercussions de la maladie et du handicap sur la dynamique familiale. Marie, qui est intervenue dans un précédent épisode pour parler de sa propre expérience avec la maladie de Lyme, revient cette fois pour approfondir l'impact de cette pathologie sur sa fille.

Au cœur de cet échange, Marie évoque les moments d'incompréhension et de dissonance qui ont émergé entre elle et sa fille lorsque la maladie de Lyme a bouleversé leur quotidien. Elle raconte notamment comment elles ont appris à ajuster leur communication et leurs attentes pour surmonter les défis liés à la maladie, au handicap et aux symptômes parfois invisibles qui l'accompagnent. Marie évoque notamment comment la lecture du livre "Ma maman a une maladie invisible mais moi je la vois!" de Tamara Pellegrini a contribué à ouvrir la communication sur le handicap invisible de Marie et à faire comprendre à Émeline qu'elles n'étaient pas les seules à vivre ces difficultés.

Marie évoque la façon dont la fille de Marie, Emaline, a dû faire preuve d’une grande autonomie bien plus tôt que ses pairs, en raison des contraintes imposées par l'invalidité de sa mère : elles ont mis en place une organisation qui leur est propre pour soulager Marie, sans pour autant sur-solliciter Emaline. Toutefois, Marie insiste sur le fait qu'Emaline reste une enfant, et elle veille à ce que le poids de la maladie et du handicap ne soit pas trop lourd à porter pour elle.

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Comment concilier parentalité et une maladie chronique lorsque la fatigue chronique et les douleurs articulaires nous imposent un rythme au ralenti ? Dans cet épisode de lanomalie, Marie partage son quotidien avec une forme sévère de la maladie de Lyme, un handicap invisible qui affecte son énergie, sa mobilité et son bien-être mental.

Marie doit composer avec des troubles cognitifs, une douleur persistante et un système de soins qui ne reconnaît pas pleinement l’impact de cette infection bactérienne causée par Borrelia burgdorferi. Ses symptômes rendent difficile son rôle de mère et l’ont contrainte à arrêter de travailler, vivant avec le RSA faute de prise en charge adaptée.

Dans cet épisode, nous abordons :

🔹 Le parcours de diagnostic : Pourquoi identifier la maladie de Lyme reste un défi malgré les tests disponibles. En effet, malgré de nombreux examens médicaux, le diagnostic de la maladie de Lyme n'a toujours pas été officiellement posé
🔹 Les symptômes du Lyme chronique : migraines, douleurs et fatigue chronique.
🔹 L’impact sur la parentalité : comment gérer le quotidien avec un handicap invisible.
🔹 Le manque de reconnaissance médicale : pourquoi la maladie de Lyme n’est pas classée en Affection Longue Durée (ALD).
🔹 L’isolement et la précarité : compte tenu de la difficulté à poser un diagnostic, les maux de Marie ne sont toujours pas reconnus par la sécurité sociale, mettant Marie dans la précarité.
🔹 Les ressources et stratégies d’adaptation : comment Marie apprend à composer avec ses limites tout en restant présente pour sa fille.

Entre errance médicale, impact psychologique et recherche de solutions, Marie témoigne avec une sincérité qui m'a beaucoup touchée.

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Vivre avec un trouble schizo-affectif : le témoignage de Tevy

Que faire lorsque le trouble schizo-affectif surgit dans votre vie et bouleverse tout ? Tevy partage son parcours marqué par cette maladie psychiatrique complexe qui associe des symptômes psychotiques de la schizophrénie et des troubles de l’humeur similaires à la bipolarité.

Tout commence lorsque Tevy quitte son emploi et son compagnon avec pour objectif d'entamer un tour du monde. Rapidement, des symptômes apparaissent : elle commence à entendre des voix bienveillantes. Ces premiers signes la mènent à une hospitalisation, qui pose le diagnostic de trouble schizo-affectif.

Cette pathologie entraîne des phases maniaques et des périodes de dépression profonde, rendant chaque geste difficile et impactant profondément son quotidien.

Le trouble schizo-affectif est un handicap invisible qui empêche Tevy, pour le moment, de reprendre une activité professionnelle. Malgré cela, elle fait preuve de courage et de résilience, apprenant à vivre avec cette maladie grâce à un traitement et un suivi personnalisé mis en place avec son psychiatre et son psychologue.

Dans son témoignage, Tevy aborde :

• Le diagnostic du trouble schizo-affectif : pourquoi il est crucial pour une prise en charge adaptée.

• Les symptômes psychotiques et les troubles de l’humeur propres au trouble schizo-affectif : comprendre comment ils se manifestent au quotidien.

• L’impact sur la vie quotidienne : entre phases maniaques et dépression, et l’incapacité à travailler, comment Tevy réorganise son existence.

• L’importance du suivi psychiatrique : le rôle du duo psychiatre-psychologue dans la gestion de cette pathologie complexe.

• Les relations personnelles et le couple : comment cette maladie bouleverse les liens avec ses proches.

• La résilience de Tevy : malgré les défis posés par la schizophrénie et la bipolarité combinées, elle retrouve peu à peu des activités qui l’aident à se reconstruire.

Le trouble schizo-affectif, en bref

Le trouble schizo-affectif est une pathologie complexe qui combine des éléments de schizophrénie et de troubles de l’humeur comme la bipolarité. Cette maladie psychiatrique, souvent méconnue, constitue un handicap invisible, impactant gravement la vie sociale, professionnelle et personnelle des patients. On estime qu'environ 500 000 personnes seraient concernées en France.

Les symptômes incluent des épisodes psychotiques (hallucinations, délires) associés à des troubles de l’humeur tels que la dépression ou la manie. Les phases dépressives se manifestent par une tristesse profonde, une perte d’énergie ou des idées suicidaires, tandis que les phases maniaques impliquent une excitation excessive, une impulsivité et une énergie débordante. Les symptômes psychotiques peuvent survenir indépendamment des variations d’humeur.

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💡 Comment gérer son quotidien lorsque l’on vit avec une maladie rénale rare comme le syndrome de Gitelman ?

Dans cet épisode, je reçois Marlène, diagnostiquée avec cette pathologie rénale chronique qui perturbe l’équilibre en minéraux du corps. Ce syndrome entraîne une fatigue chronique intense, des crampes musculaires invalidantes, ainsi qu’un handicap invisible.

Un parcours marqué par l’errance médicale

Comme beaucoup de personnes atteintes d’une maladie rare, Marlène a connu une longue période d’errance médicale avant d’obtenir le diagnostic du Syndrome de Gitelman. Ses symptômes – hypokaliémie, hypomagnésémie, douleurs musculaires et troubles de l’oreille interne – étaient souvent minimisés ou mal interprétés par le corps médical qui ont pensé à de l'anorexie.

Après une année d'errance médicale et de longues recherches, elle a finalement rencontré une néphrologue qui a validé le diagnostic du Syndrome de Gitelman et su adapter son traitement, améliorant ainsi sa qualité de vie et lui permettant de mieux gérer sa fatigue persistante.

Les défis d’un handicap invisible au quotidien

Malgré un suivi médical régulier, vivre avec une maladie rénale rare implique de nombreuses adaptations dans la vie de tous les jours. Marlène partage :

✔ L’impact du syndrome de Gitelman sur son énergie : comment elle gère sa fatigue chronique et évite l’épuisement.
✔ Les défis au travail : comment elle a appris à fixer des limites professionnelles et à mieux communiquer sur son handicap invisible.
✔ Son rapport au corps et à l’effort : pourquoi elle doit constamment écouter ses besoins physiologiques et adapter ses activités.
✔ La gestion émotionnelle : comment elle a trouvé dans la méditation et la communication non violente des outils précieux pour mieux vivre avec la maladie.
✔ Le rôle du soutien familial : comment son époux, Hervé, joue un rôle essentiel en tant qu’aidant et partenaire du quotidien.

Vivre avec une maladie rénale rare : entre adaptation et acceptation

Le syndrome de Gitelman est une maladie génétique peu connue, et son impact sur la vie sociale, professionnelle et émotionnelle est souvent sous-estimé. Marlène nous livre un témoignage empreint de résilience et de réalisme, sur la façon dont elle a réussi à réinventer son quotidien sans renoncer à ce qui compte pour elle.

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Peut-on bien vivre avec la cyclothymie ?
Jean livre un témoignage hauts en couleurs sur son expérience avec la cyclothymie, une pathologie psychiatrique qui façonne son quotidien depuis des années. Comme beaucoup de personnes atteintes, il a longtemps ignoré ce dont il souffrait et n’a reçu son diagnostic de la cyclothymie qu’après un long parcours d’errance médicale.

Jean compare sa cyclothymie à une navigation en plein tempête : il alterne entre des phases dépressives, marquées par des idées noires, et des épisodes d’euphorie proche de l’hypomanie. Ce rythme de vie épuisant a eu un impact sur sa vie sociale, professionnelle et émotionnelle. Plein de bons conseils, il partage ses astuces pour mieux vivre avec la cyclothymie, en abordant notamment sa vie avant que le diagnostic ne soit posé, son traitement, le rôle de la psychiatrie et la gestion du quotidien.

Au programme de l'épisode :

🔹 Mieux comprendre la cyclothymie : ses caractéristiques, ses différences avec le trouble bipolaire, et pourquoi elle reste difficile à diagnostiquer.
🔹 Les symptômes de la cyclothymie : comment reconnaître les phases dépressives et les phases hypomaniaques ?
🔹 Comment mieux vivre avec la cyclothymie ? : Jean partage ses stratégies pour gérer ses sautes d’humeur, améliorer son bien-être et trouver un équilibre émotionnel.
🔹 Cyclothymie et relations sociales : comment cette pathologie psychiatrique impacte l’entourage et quelles solutions permettent de mieux communiquer avec ses proches.
🔹 Cyclothymie et travail : Jean revient sur les moments de stress qui ont impacté sa relation au travail
🔹 Le rôle de la psychiatrie : Jean évoque sa relation avec sa psychiatre, la manière dont le diagnostic a été posé après une période d'errance médicale, les traitements médicaux et l'importance du suivi thérapeutique.
🔹 Les conséquences des épisodes dépressifs : Jean revient longuement sur ses périodes de dépression ainsi que ses idées noires,.
🔹 L’impact du mode de vie sur la cyclothymie : alimentation, sommeil, activité physique… quels éléments influencent la stabilité émotionnelle et comment mieux gérer la maladie ?

Cyclothymie, de quoi parle-t-on ?

Ce trouble de l’humeur, appartenant à la famille des troubles bipolaires, est caractérisé par des alternances rapides entre des phases dépressives et des périodes d’excitation, dites hypomaniaques. Contrairement aux troubles bipolaires, la cyclothymie se distingue par des fluctuations émotionnelles très rapprochées.

💡 En France, environ 1 % de la population est touché par la cyclothymie, mais beaucoup de personnes ignorent qu’elles en souffrent. L’absence d’un diagnostic précoce complique la prise en charge : il faut parfois plusieurs années avant que le diagnostic ne puisse être posé.

⚠️ Note importante : Le témoignage de Jean traite de sujets sensibles tels que les idées suicidaires et les violences intrafamiliales. Prenez soin de vous et assurez-vous de l’écouter dans un moment où vous vous sentez prêt(e).

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Endométriose : Douleurs Chroniques, Carrière et Projet de Parentalité
Johanna témoigne sur l'endométriose, une maladie gynécologique chronique qui touche une personne sur dix ayant un utérus. Elle partage son expérience personnelle face à cette pathologie, abordant des sujets cruciaux tels que :

• les symptômes de l'endométriose : Douleurs menstruelles intenses, fatigue chronique et douleurs pelviennes qui affectent le quotidien.

• le diagnostic de l'endométriose : Le parcours est souvent long et complexe pour obtenir un diagnostic précis. Johanna a ainsi dû réaliser de nombreux examens (échographies, IRM) et consulter plusieurs spécialistes avant que le diagnostic de l'endométriose ne soit officiellement posé.

• le traitement de l'endométriose : nous évoquons les différentes options thérapeutiques, parmi lesquels la mise en place d'une contraception prise en continu.

• la faible reconnaissance de l'endométriose et les difficultés soulevées : l'endométriose fait l'objet d'une ALD hors liste, ce qui implique que de nombreux justificatifs doivent être fournis par la.le patient.e pour bénéficier d'une prise en charge via le dispositif "Affection longue durée"

• Endométriose, fertilité et projets de parentalité : Les défis liés à la fertilité et les considérations pour les projets de parentalité. Johanna et son compagnon envisagent de se lancer dans un parcours de PMA si leur projet de parentalité n'aboutit pas prochainement. En effet, en cas d'endométriose, une procédure de PMA "allégée" est proposée aux futurs parents.

• l'mpact de l'endométriose sur la vie professionnelle : Comment concilier une carrière ambitieuse avec les limitations imposées par la maladie ? Comment partager à sa hiérarchie ou à ses collègues les symptômes avec lesquels on vit, même s'ils ne sont pas visibles ?

• Soutien psychologique : L'importance de l'accompagnement psychologique pour faire face aux défis émotionnels associés.

Johanna évoque également son parcours vers un traitement efficace qui a amélioré sa qualité de vie, ainsi que sa décision de partager ou non sa condition dans différents contextes sociaux et professionnels.

Son témoignage offre un regard intime sur les réalités de l'endométriose, mettant en lumière les obstacles rencontrés par les personnes atteintes et l'importance de la sensibilisation à cette maladie encore trop peu connue.

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Faire face à une thrombose veineuse cérébrale suivie de crises d’épilepsie.

Au cours de son témoignage,Marie-Pauline évoque comment se reconstruire après un événement traumatique et rare, qui a bouleversé son quotidien.

🎙️ La thrombose veineuse cérébrale peut être extrêmement difficile à détecter, car elle affecte les veines cérébrales et les sinus duraux du cerveau. Dans le cas de Marie-Pauline, des symptômes tels que des maux de tête persistants l’ont poussée à faire des examens médicaux, aboutissant à un diagnostic. Marie-Pauline a dû faire face à un parcours de soins long et difficile, et apprendre à vivre avec les conséquences de la thrombose, notamment les crises d'épilepsie qui en ont découlé.

🔵 Marie-Pauline nous raconte comment elle a surmonté cet obstacle majeur, et nous livre son expérience sur les impacts de cette maladie sur sa vie professionnelle et personnelle. Elle revient sur la manière dont sa famille, ses amis et ses collègues ont été essentiels pour sa guérison. En effet, au-delà du traitement médical, c’est l'entourage, le soutien moral et les relations humaines qui ont joué un rôle décisif dans sa réadaptation.

💼 Marie-Pauline nous parle aussi des difficultés professionnelles engendrées par les crises d’épilepsie. En raison de son état de santé, elle a dû faire face à la suspension de son permis de conduire, une conséquence directe de ses crises, modifiant ainsi une partie importante de son autonomie et de son quotidien. Ce fut une expérience difficile à accepter, mais elle a su s’adapter et poursuivre son travail grâce à la solidarité de son entourage.

💪 Le syndrome post-traumatique fait également partie de cette réalité que Marie-Pauline a dû apprendre à gérer. Marie-Pauline dévoile comment elle a progressivement réintégré une vie sociale et professionnelle tout en affrontant les séquelles émotionnelles laissées par cette expérience.

Le témoignage de Marie-Pauline met aussi en lumière des thèmes essentiels, comme l’impact de la maladie neurologique sur le travail et la gestion de la fatigue chronique liée aux crises, ainsi que la manière de communiquer sa condition à ses proches, collègues ou supérieurs. Marie-Pauline nous livre des conseils pratiques sur comment aborder les conversations sur la santé dans un contexte professionnel, tout en restant fidèle à soi-même et en prenant soin de son bien-être.

🔍 Au-delà du témoignage personnel, cet épisode soulève des enjeux importants autour de la santé mentale et du soutien familial après une thrombose veineuse cérébrale et des crises d’épilepsie.

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