Migraine vestibulaire et syndrome de POTS : Claire raconte trois ans de vertiges chroniques, de diagnostic tardif et d'errance médicale, dans ce nouvel épisode de lanomalie.

Le 26 avril 2023, Claire a ses règles, elle est au travail, et les vertiges commencent. Elle pense d'abord à de l'anémie, rentre se reposer. Le lendemain, ça ne va pas mieux. Deux jours plus tard, elle ne peut plus marcher plus de trois minutes. Elle doit descendre les escaliers de son appartement en se traînant, seule, en appelant le quinze, qui lui dit de rester chez elle. Son frère vient la chercher et la porte jusqu'à l'hôpital. Aux urgences gynéco, elle attend quatre heures avec une douleur à la tête de dix sur dix. Le diagnostic tombe : migraine cataméniale vestibulobasillaire, autrement dit une migraine vestibulaire liée à son cycle menstruel.

Un an et demi plus tard, une rechute, puis un deuxième diagnostic : le syndrome de POTS, une dysrégulation du système nerveux autonome encore mal identifiée en France, qui touche la circulation du sang et provoque des vertiges au moindre changement de position, une fatigue à l'effort, des malaises.

Dans cet épisode, Claire, psychologue clinicienne de vingt-six ans, détaille ce que ces deux pathologies changent au quotidien : un mode de vie qu'il faut ajuster en permanence pour éviter les déclencheurs (le bruit, le manque de sommeil, l'hydratation), l'impossibilité de travailler à temps plein, des mois d'arrêt maladie, un master terminé malgré l'épuisement. Elle revient sur l'errance médicale : des médecins qui ne connaissent pas le POTS, qui parlent d'un cas "atypique" sans creuser davantage, un traitement à trois cents euros par mois qui n'agit que partiellement, une hospitalisation qui tourne mal et des semaines sans retour de l'hôpital.

Elle parle aussi de la différence entre avoir la migraine et faire des crises de migraine, du fait qu'il n'existe pas de traitement pour la faire disparaître, et de ce que sa mère observe de l'extérieur sur une vie qui n'a plus grand-chose d'un quotidien de femme de vingt-six ans.

Elle aborde enfin ce qu'elle appelle l'invisibilité de sa maladie : les gens qui la voient monter une colline un jour et qui ne s'imaginent pas qu'elle a besoin d'aide pour un escalier un autre jour, le regard extérieur qui doute ou qui minimise, et son refus des récits où la maladie se termine toujours bien. Elle distingue aussi la tristesse, ponctuelle, de la souffrance, qui elle s'installe dans la durée, et explique pourquoi elle a choisi de témoigner : ne jamais avoir rencontré quelqu'un avec la même migraine vestibulaire qu'elle, et vouloir que d'autres personnes malades jeunes et invisibilisées ne se sentent pas aussi seules qu'elle l'a été.

💜 lanomalie est un podcast auto-produit, dont l’objectif est d’ouvrir de façon bienveillante la discussion sur la maladie et le handicap. Vous pouvez le suivre sur Instagram : @lanomalie.lepodcast.

Hébergé par Acast. Visitez acast.com/privacy pour plus d'informations.

Carcinome ovarien à petites cellules hypercalcémiantes, SCCOHT, cancer gynécologique rare : c'est le point de départ du témoignage qu'Héloïse vient nous partager dans ce nouvel épisode de lanomalie.

Diagnostiquée à 15 ans d'un SCCOHT, elle fait partie des rares personnes à avoir survécu à ce cancer sous sa forme avancée.

Héloïse revient sur les premiers signes : douleurs abdominales, vomissements, perte de poids rapide, jusqu'à ce qu'une échographie révèle une masse au niveau de l'utérus. Elle est opérée en urgence le jour même, en état d'hypercalcémie sévère, une conséquence directe du SCCOHT.

Dans cet épisode, Héloïse détaille le protocole de soins qui s'est enchaîné dans l'urgence absolue. Elle raconte la course contre la montre imposée par l'agressivité de la maladie, où chaque étape du protocole représentait une étape incertaine. Elle explique dans quelle mesure la communication médicale a été complexe, compte tenu de son âge. Le personnel médical s'est beaucoup référé à ses parents car elle était mineure au moment de sa prise en charge. Héloïse explique comment sa prise en charge aurait pu être pensée différemment, pour mieux l'inclure tout au long du protocole.

C'est le premier épisode de lanomalie où l'on aborde aussi frontalement ce que peut être une forme de violence gynécologique et de violence médicale en contexte hospitalier : des examens invasifs répétés sans explication claire ainsi que des allusions déplacées après un acte de chirurgie gynécologique. Héloïse revient sur l'absence de consentement éclairé propre à la prise en charge pédiatrique et adolescente de l'époque, et sur le manque de moyens des services d'oncologie pédiatrique et AJA (adolescents jeunes adultes), alors en cours de structuration.

On parle de reconstruction identitaire après la maladie, un axe que j'avais envie de développer avec elle : comment on se réinvente quand on n'était pas censée survivre. Héloïse évoque la question de l'identité de genre et maladie, la manière dont l'hospitalisation à l'adolescence a façonné son rapport à son corps, et le stress post-traumatique complexe qui a suivi ces années de soin.

Enfin, Héloïse évoque sa vie actuelle : les séquelles avec lesquelles elle vit (fatigue et douleurs chroniques, migraine, perte de mobilité au niveau du bras, ménopause précoce, ostéoporose, stress post-traumatique), les RDV de suivi qu'elle doit effectuer, la réflexion autour de son identité.

Au-delà du SCCOHT, on parle de ce que recouvrent le handicap invisible et l'invalidité au quotidien, de la fatigue chronique, de la douleur chronique qui persiste après la maladie, et de la manière dont ces réalités se croisent avec d'autres formes de handicap sans toujours se ressembler. Héloïse partage aussi son regard sur le validisme, les biais qu'on porte sur son propre corps et sur celui des autres, la pairaidance entre personnes concernées par une maladie rare, et l'importance de la solidarité malade chronique et handi.

💜 lanomalie est un podcast auto-produit, dont l’objectif est d’ouvrir de façon bienveillante la discussion sur la maladie et le handicap. Vous pouvez le suivre sur Instagram : @lanomalie.lepodcast.

Hébergé par Acast. Visitez acast.com/privacy pour plus d'informations.

Santé mentale masculine, trouble borderline, TDAH adulte : dans cet épisode de lanomalie, je reçois Irvin, pour parler d'un sujet qu'il porte depuis longtemps, celui du tabou de la santé mentale chez les hommes, et plus particulièrement chez les hommes cis hétéros.

Irvin revient sur le début de son parcours en thérapie, entamé pour des questions relationnelles, avant qu'une psychologue ne mette des mots sur une dépression cachée derrière un humour de plus en plus cinglant. Il raconte les six mois de résistance avant d'accepter de prendre des antidépresseurs, freiné par les clichés sur le sujet et par l'idée, encore plus ancrée du fait d'être un homme, que tout se règle par la seule volonté. Il évoque aussi ce moment de bascule, celui où il s'est retrouvé à pleurer dans le bus en allant au travail, point de départ d'une remise en question plus large.

On parle aussi de trouble de la personnalité borderline et de TDAH adulte, de ce que ça signifie au quotidien : des émotions vécues de façon intense et difficiles à réguler, des relations perçues de manière dichotomique, entre l'incroyable et la catastrophe, une identité parfois difficile à stabiliser. Irvin évoque des comportements comme le fait de taper dans un mur ou de jeter une chaise à travers un bureau, des réactions qu'il analyse à travers le prisme de la construction sociale de la virilité : une colère plus facilement tolérée, voire attendue, chez un homme, alors qu'elle serait perçue tout autrement chez une femme.

On aborde également l'écart statistique entre hommes et femmes face à la santé psy : les hommes consultent moins, parlent moins de ce qu'ils traversent, mais le nombre de décès par suicide reste trois fois plus élevé chez eux, quand les femmes font davantage de tentatives mais se font davantage suivre. Irvin explique comment cette réalité a façonné sa trajectoire, de l'adolescence marquée par la colère et la violence comme moyen d'expression, jusqu'à l'âge adulte.

Il partage enfin comment il a appris, avec le temps, le suivi thérapeutique et sa compagne, à sortir de la construction de l'homme fort qui doit tout gérer seul et ne jamais se dévoiler. Il décrit sa relation actuelle comme un espace où il n'a plus besoin de jouer un rôle, où la communication permet d'anticiper les moments de crise borderline plutôt que de les subir en silence, et où la vulnérabilité n'est plus perçue comme une faiblesse.

Un épisode sur la manière dont le silence autour de la santé mentale masculine se construit dès l'adolescence, sur le poids du regard extérieur au travail comme en couple, et sur ce que ça change concrètement quand on décide de le briser.

💜 lanomalie est un podcast auto-produit, dont l’objectif est d’ouvrir de façon bienveillante la discussion sur la maladie et le handicap. Vous pouvez le suivre sur Instagram : @lanomalie.lepodcast.

Hébergé par Acast. Visitez acast.com/privacy pour plus d'informations.

⚠️ Cet épisode contient des mentions de tentatives de suicide et de scarification : assurez-vous de l'écouter dans de bonnes conditions.

Céleste a 32 ans. Elle est médiatrice santé-pair, artiste, et atteinte de schizophrénie paranoïde, diagnostiquée à 20 ans, même si les premiers signes remontent à l'enfance.

Mais avant de parler de sa maladie, Celeste est venue dire au revoir à quelqu'un. Quelqu'un que personne d'autre n'a jamais connu : le Dictateur. Le Dictateur, c'est la figure hallucinatoire qui a cohabité avec Céleste pendant vingt ans. Il est apparu dans un miroir quand elle avait 9 ans, dans une période de grande solitude. Il lui parlait, la guidait, lui donnait des ordres. Il était son seul allié, avant de devenir son tyran.

Dans cet épisode, Céleste raconte la psychose de l'intérieur. Les hallucinations visuelles, auditives, tactiles. Les personnes qui peuplent encore son quotidien aujourd'hui. Ce que ça fait de grandir avec quelque chose qu'on ne nomme pas, qu'on cache soigneusement à tout le monde, y compris à soi-même. Ce que ça fait de perdre pied, de revenir, de repartir. Elle parle des années d'hospitalisation psychiatrique, de la décompensation à 20 ans, des tentatives de suicide, dont une, en mars 2018, qu'elle a “réussie”. Et dont elle s'est réveillée cinq jours plus tard, pour demander un crayon et commencer à dessiner.

Elle explique comment le dessin est devenu son outil principal pour se stabiliser. Comment la psychoéducation l'a aidée à comprendre ce qui lui arrivait. Comment elle est passée de patiente à pair-aidante. En tant que médiatrice santé-pair, elle accompagne des personnes vivant avec un trouble psy, sans chercher à les guérir, juste à marcher à côté d'elles. On parle aussi de déstigmatisation de la santé mentale : de ce que ça fait d'entendre qu'on est "folle", de ce que ça demande de reconstruire une identité quand le diagnostic psychiatrique arrive tard et fracture tout. Et on parle du Dictateur, de ce qu'il a représenté, de ce qu'il lui a coûté, de ce qu'elle lui doit aussi, quelque part.

💜 lanomalie est un podcast auto-produit, dont l’objectif est d’ouvrir de façon bienveillante la discussion sur la maladie et le handicap. Vous pouvez le suivre sur Instagram : @lanomalie.lepodcast.

Hébergé par Acast. Visitez acast.com/privacy pour plus d'informations.

Est-ce qu'on peut passer sept ans à faire comme si une maladie n'existait pas — et que ça soit, finalement, une façon de s'en sortir ?

C'est un peu la question que je me suis posée en préparant cet épisode. Je suis Giulietta, l'hôte de lanomalie, et aujourd'hui c'est moi qui prends place de l'autre côté du micro. Je vis avec une sclérose en plaques depuis l'âge de 20 ans.

Tout a commencé un matin où je ne voyais plus d'un œil. Une névrite optique, diagnostiquée en plein milieu de mes concours d'entrée à Sciences Po. Et derrière, le mot que personne ne m'a dit vraiment clairement : sclérose en plaques. SEP. Une maladie auto-immune neurologique, chronique, qui attaque la gaine des nerfs — dans la moelle épinière, dans le cerveau. Les symptômes peuvent aller d'une perte de vision à des picotements, des décharges électriques, une perte de motricité. Certaines formes récupèrent. D'autres non.

La mienne est peu agressive. Une seule poussée en douze ans. Et c'est justement ça qui a rendu les choses compliquées — parce que pendant longtemps, je ne me suis pas sentie légitime. Pas assez malade pour vraiment en parler. Pas assez atteinte pour que ça compte.

Alors j'ai passé sept ans à faire comme si ça n'existait pas. À dire "suspicion de SEP" plutôt que "j'ai une sclérose en plaques". À ne plus aller chez le neurologue. Pas par déni pur — plutôt par un accord tacite avec moi-même : décréter que la maladie n'existait pas, c'était aussi une façon de continuer à avancer. De me protéger.

Ce qui m'a sortie de là, c'est un fourmillement dans les mains. Un symptôme qui a resurgi et qui m'a décidée à consulter à nouveau — cette fois à la Fondation Rothschild, où j'ai enfin trouvé un suivi qui me correspond.

Dans cet épisode, je reviens sur tout ce parcours : le diagnostic posé à 20 ans, les neurologues successifs, les IRM — que je vis encore aujourd'hui comme une semaine de guerre intérieure chaque année — la ponction lombaire, le traitement, et les petites routines que j'ai mises en place pour rendre tout ça un peu plus supportable.

Je parle aussi de l'anxiété. Parce que c'est finalement elle dont j'ai le plus parlé dans cet épisode — plus que la SEP elle-même. L'anxiété comme des lunettes qu'on ne peut pas enlever, qui déforment tout. Et le lien entre les deux : comment une maladie neurologique chronique peut venir s'enrouler autour d'une anxiété déjà là, et comment des années de psychothérapie peuvent aider à démêler tout ça.

Ce que j'espère avec cet épisode, c'est que si tu vis avec une maladie chronique — qu'elle soit agressive ou pas, reconnue ou pas, visible ou non — tu puisses te reconnaître dans quelque chose. Dans le déni, dans la honte, dans le sentiment de ne pas être assez légitime. Et peut-être que ça t'aide à mettre des mots dessus, toi aussi.

Ce qu'on aborde dans cet épisode : — Le diagnostic de sclérose en plaques à 20 ans, en plein concours — La névrite optique comme premier symptôme — Sept ans de déni, et pourquoi c'était aussi une forme de survie — Le parcours avec plusieurs neurologues, et comment trouver le bon — Les IRM, la ponction lombaire, le traitement au quotidien — Anxiété et maladie chronique : le lien entre les deux — La légitimité à souffrir quand sa forme est "moins grave" que d'autres — La psychothérapie comme outil pour construire son rapport à la maladie

💜 lanomalie est un podcast auto-produit, dont l’objectif est d’ouvrir de façon bienveillante la discussion sur la maladie et le handicap. Vous pouvez le suivre sur Instagram : @lanomalie.lepodcast.

Hébergé par Acast. Visitez acast.com/privacy pour plus d'informations.

What does it look like to live with depression when you are, by nature, one of the most joyful people in the room?

In this episode of lanomalie, I sit down with Roby, a 38-year-old designer and PhD graduate who has been living with depression for many years. Roby is warm, playful, full of colour — and that apparent paradox is exactly what makes his story so illuminating. Because depression does not always look the way we imagine it. It does not always show. And it does not always define the person carrying it.

Roby talks about the distinction he draws between his identity and his condition — something he has worked on for years, largely through therapy for depression. He shares how self-knowledge became his most powerful tool for recognizing depression symptoms early, for understanding what triggers a low episode, and for knowing when to trust his feelings and when to push back against them. A skill, he says, that took years to build — and that cognitive behavioral therapy helped him develop step by step.

Together we explore subjects that are rarely discussed with such clarity: how to deal with dark thoughts without being swept away by them, why telling someone with depression to "just do things you enjoy" can feel dismissive and even harmful, what it means to go through suicidal thoughts, and how depression and burnout can quietly reinforce each other over time — sometimes without you even noticing.

We also talk about what it means to be in a relationship when you live with a mental health condition. Roby explains how he approaches that conversation with partners early on, how he makes sure they do not feel responsible for his low moods, and why open communication is not just helpful — it is, for him, an ethical choice.

Roby shares his three personal metaphors for depression — waves that rise and fall, a weight carried on the shoulders, and cold sores that appear when something is off — and explains how each one captures a different dimension of living with depression: its cycles, its heaviness, and its role as a signal worth listening to.

We also dig into the question of self-compassion: why it is so much easier to be kind to others than to ourselves, and how therapy can help reframe the way we speak to ourselves when things get dark. Roby describes what he calls "secondary depression" — the guilt and self-blame that come from being depressed — and why addressing that layer is just as important as treating the primary symptoms.

Whether you are personally navigating depression or anxiety, whether you are supporting someone who is, or whether you are simply curious about what mental health really looks like from the inside — this conversation offers something rare: honesty without drama, and clarity without oversimplification.

💜 lanomalie est un podcast auto-produit, dont l’objectif est d’ouvrir de façon bienveillante la discussion sur la maladie et le handicap. Vous pouvez le suivre sur Instagram : @lanomalie.lepodcast.

Hébergé par Acast. Visitez acast.com/privacy pour plus d'informations.

Comment vit-on quand chaque mouvement, chaque effort, chaque émotion peut aggraver son état de santé ?

Dans cet épisode de lanomalie, je vous invite à écouter le témoignage d'Alicia, 29 ans, qui vit avec deux pathologies neurologiques : l'encéphalomyélite myalgique (ME/CFS) et une encéphalite.

L'encéphalomyélite myalgique (EM) est une maladie encore peu connue, souvent déclenchée par une infection virale — dans le cas d'Alicia, un covid long dont elle n'est jamais sortie. L’EM se caractérise notamment par le malaise post-effort (MPE ou crash) : une aggravation des symptômes après tout effort physique, cognitif ou émotionnel, même minime. Concrètement, cela signifie qu'Alicia est alitée, dépendante pour les gestes du quotidien, et doit organiser chaque journée autour de la préservation de son énergie. Il n'existe à ce jour aucun traitement curatif pour l'encéphalite myalgique : seulement des traitements symptomatiques, et beaucoup d'adaptation.

L'encéphalite, quant à elle, entraîne des symptômes neurologiques et psychiatriques — tics, TOC — qui ont longtemps été mal interprétés. Alicia a traversé une longue période d'errance médicale avant d'obtenir ses diagnostics : des années pendant lesquelles ses symptômes ont été minimisés, mal orientés, parfois attribués à de l'anxiété ou à un trouble fonctionnel. Elle a aussi vécu du gaslighting médical et des situations de maltraitance médicale, dont elle parle sans détour. Ce qui rend cet épisode singulier, c'est aussi sa forme.

Alicia ne pouvait pas enregistrer de façon synchrone : nous avons échangé par vocaux, à distance. Vous m'entendrez intervenir entre ses prises de parole pour apporter des points de contexte — sur la fatigue chronique, sur l'errance médicale, sur les biais qui existent dans la prise en charge de certains patients. Alicia parle de son quotidien, de ses relations, de la façon dont elle a appris à faire confiance à certains médecins après en avoir vu beaucoup trop lui faire défaut. Elle parle aussi de ce que c'est que d'avoir 28 ans et de devoir renoncer à presque tout mouvement — et de continuer à avancer malgré ça. Un épisode pour celles et ceux qui vivent avec une maladie chronique, qui accompagnent un proche, ou qui cherchent à mieux comprendre ce que recouvrent des mots comme handicap invisible, covid long ou errance médicale.

👉 Alicia réalise des actions de sensibilisation à l’EM et à l’encéphalite des ganglions de la base sur son compte Instagram : sweet_villal_panda

💜 lanomalie est un podcast auto-produit, dont l’objectif est d’ouvrir de façon bienveillante la discussion sur la maladie et le handicap. Vous pouvez le suivre sur Instagram : @lanomalie.lepodcast.

Hébergé par Acast. Visitez acast.com/privacy pour plus d'informations.

Qu'est-ce que le validisme et comment le combattre au quotidien ? Dans cet épisode de podcast handicap, j'échange avec Arnaud sur le militantisme antivalidiste et l'importance de la lutte collective pour les droits des personnes handicapées.

Arnaud vit avec un handicap visible et se déplace quotidiennement avec des béquilles ou en fauteuil roulant. Plutôt que de parler uniquement de son état de santé, nous explorons ensemble ce qui l'a conduit à s'engager dans le militantisme handi et pourquoi la mobilisation collective est essentielle pour faire bouger les lignes.

Comment devient-on militant antivalidiste ?

Arnaud partage son parcours personnel. Pendant longtemps, il a multiplié les efforts pour s'intégrer et s'adapter au monde tel qu'il est. Dans sa vingtaine, confronté à l'épuisement de devoir constamment coller à un mode de vie inadapté à ses besoins, il traverse une lourde dépression. C'est en découvrant le militantisme antivalidiste qu'il trouve des clés de réflexion qui transforment son regard : ce n'est pas à lui de s'adapter en continu, mais à la société de devenir accessible et inclusive.

Comprendre le validisme : définition et impacts concrets

Arnaud explique ce qu'est le validisme et comment cette discrimination affecte les personnes en situation de handicap au quotidien. Il détaille les adaptations constantes qu'il doit réaliser et l'énergie que cela lui demande, rendant visible ce qui reste souvent invisible pour les personnes valides.

Un manuel pratique pour s'engager dans la lutte pour l'égalité handicap

Cet épisode s'adresse aussi bien aux personnes concernées qu'aux alliés qui souhaitent comprendre et agir. Arnaud partage des pistes concrètes pour celles et ceux qui veulent s'engager sur les sujets handi :

• La définition du handicap en France : pourquoi elle pose problème et limite l'accès aux droits des personnes handicapées

• Les obstacles à l'accessibilité : ce qui freine actuellement l'inclusion handicap en France et comment y remédier

• Le mouvement creep : une approche collective qui pourrait faire avancer les choses de manière significative

• Se mobiliser malgré la diversité des situations : plus de 12 millions de personnes sont en situation de handicap en France, avec des réalités très différentes (handicap invisible vs visible, physique vs psychique, de naissance vs acquis). Arnaud explique pourquoi la lutte collective reste possible et nécessaire malgré cette diversité

• Comment être un allié respectueux : conseils pratiques pour les personnes valides qui souhaitent soutenir la lutte antivalidiste de manière safe et appropriée

Pourquoi écouter cet épisode ?

Si vous vous demandez comment devenir militant, si vous cherchez à mieux comprendre la discrimination que vivent les personnes handicapées, ou si vous souhaitez découvrir des témoignages personnes en situation de handicap authentiques, cet échange vous donnera des clés de compréhension et d'action.

Un épisode pour mieux comprendre le validisme, découvrir des pistes de militantisme handicap concrètes, et réfléchir ensemble à la construction d'une société plus accessible et inclusive pour toutes et tous.

💜 lanomalie est un podcast auto-produit, dont l’objectif est d’ouvrir de façon bienveillante la discussion sur la maladie et le handicap. Vous pouvez le suivre sur Instagram : @lanomalie.lepodcast.

Hébergé par Acast. Visitez acast.com/privacy pour plus d'informations.

Neurofibromatose de type 1 : Sarah témoigne du harcèlement scolaire et des violences médicales

Sarah vit avec une neurofibromatose de type 1, une maladie génétique qui touche de nombreux aspects de sa santé. Cette pathologie affecte sa colonne vertébrale (qui s’arrondit), peut entraîner le développement de fibromes, fragilise ses os et s'accompagne de troubles cognitifs comme la dyspraxie, la dyslexie et la dysorthographie.

Malgré un environnement familial aimant et protecteur, Sarah a été confrontée à des violences répétées, tant dans le cadre scolaire que médical. Elle partage son histoire dans lanomalie pour faire entendre une réalité que vivent de nombreuses personnes en situation de handicap.

Le harcèlement scolaire : quand l'école devient un lieu d'insécurité

Pendant son enfance et son adolescence, Sarah a subi du harcèlement scolaire de la part d'autres élèves. Ces violences ont marqué son bien-être psychologique, mais ont également eu des conséquences directes sur sa santé physique. Un épisode particulièrement grave l'illustre : un dispositif médical fixé sur son dos a été arraché par une autre élève, obligeant Sarah à subir une intervention chirurgicale. Face à ces actes répétés, le personnel éducatif n'a pas apporté les réponses nécessaires pour protéger Sarah et faire cesser le harcèlement.

Violences médicales : quand le soin devient une épreuve

La neurofibromatose a entraîné de nombreuses hospitalisations dans la vie de Sarah. Ces séjours, qui auraient dû être des moments de prise en charge bienveillante, se sont souvent transformés en expériences difficiles. Sarah décrit des soins pratiqués sans les précautions nécessaires, des actes médicaux imposés sans recueillir son consentement, et des professionnels de santé qui ne lui ont pas donné les informations auxquelles elle avait droit. Ces violences médicales vécues dans des hôpitaux ont laissé des traces profondes dans son parcours de vie avec la maladie.

Les conséquences durables des violences

Aujourd'hui, Sarah porte encore les séquelles de ces violences. Le harcèlement scolaire et les maltraitances médicales ont affecté sa confiance en elle. Ces expériences ont également créé une méfiance envers le personnel médical, compliquant sa relation aux soins alors même que son état de santé nécessite un suivi régulier.

Retrouver le travail de Sarah

Sarah a publié deux livres : Pas impossible(s) et Ma Bataille.

Vous pouvez également la retrouver sur Instagram

💜 lanomalie est un podcast auto-produit, dont l’objectif est d’ouvrir de façon bienveillante la discussion sur la maladie et le handicap. Vous pouvez le suivre sur Instagram : @lanomalie.lepodcast.

Hébergé par Acast. Visitez acast.com/privacy pour plus d'informations.

Vivre avec 4 maladies chroniques : le parcours de Julie pour devenir patiente experte

Dans ce nouvel épisode de lanomalie, le podcast qui ouvre la discussion sur la maladie et le handicap, je vous propose d’écouter le parcours de Julie, qui vit avec 4 pathologies (la spondylarthrite ankylosante, l’endométriose, le psoriasis et la maladie de Basedow) et qui a décidé d’entamer un DU de patient partenaire. Nous parlons d’errance médicale, de douleurs chroniques, de vie professionnelle et du fait de devenir patiente experte.

L'errance médicale : 8 ans avant le diagnostic

Julie commence à ressentir des douleurs dans le dos à 25 ans. Pendant près d'une décennie, son médecin lui dit que c'est lié au stress. Elle culpabilise, se demande si elle ne gère pas bien la pression. Ce n'est qu'à 34 ans, après sa deuxième grossesse où les douleurs deviennent insoutenables, qu'elle obtient enfin un diagnostic : celui de la spondylarthrite ankylosante. Paradoxalement, c'est un soulagement pour elle. Elle n'était pas folle, il y avait bien quelque chose.

La cascade de diagnostics

Tous les deux ans, Julie découvre une nouvelle pathologie. En 2020, la maladie de Basedow (hyperthyroïdie) la met littéralement à l'arrêt. En 2022, elle développe un psoriasis paradoxal sévère couvrant 80% de son corps, nécessitant une hospitalisation. En 2024, c'est l'endométriose et l'adénomyose qui viennent compléter ce tableau clinique complexe.

Les défis du quotidien

Julie nous parle avec franchise des biothérapies successives (elle en est à sa cinquième), des effets secondaires des traitements, de la fatigue chronique et des douleurs qui rythment son quotidien. Elle aborde également la difficulté d'annoncer sa maladie au travail, le syndrome de l'imposteur face à des collègues du secteur médical, et la nécessité de réinventer sa carrière de directrice des fonctions support.

Du patient au patient partenaire

Face à ces épreuves, Julie décide de donner du sens à son expérience. Elle se lance dans un Diplôme Universitaire de patient partenaire à Bordeaux, avec l'objectif de devenir patiente experte. Son objectif est de créer des ponts entre soignants et patients, former les professionnels de santé à la communication et accompagner d'autres malades chroniques. Un projet qui lui permet de continuer à travailler avec les gens, mais différemment.

Les thèmes abordés dans cet épisode :

• L'importance de s'écouter et de persévérer face à un médecin qui minimise vos symptômes

• L'acceptation progressive de la maladie et la gestion des émotions (soulagement, colère, tristesse)

• La place des maladies invisibles dans la vie professionnelle et personnelle

• Le rôle crucial de l'entourage et la communication avec les enfants

• Les médecines complémentaires : hypnose, yoga, Reiki, nutrition

• Le rapport complexe au corps qui change et la quête d'authenticité

• L'optimisme comme outil de survie, sans nier les moments difficiles

Un message d'espoir

Julie rappelle qu'il existe toujours des solutions, qu'on peut avancer petit pas par petit pas. Son parcours montre comment transformer l'adversité en projet de vie qui a du sens. Un témoignage utile pour toutes les personnes vivant avec une maladie chronique, leurs proches et les professionnels de santé.

💜 lanomalie est un podcast auto-produit, dont l’objectif est d’ouvrir de façon bienveillante la discussion sur la maladie et le handicap. Vous pouvez le suivre sur Instagram : @lanomalie.lepodcast.

Hébergé par Acast. Visitez acast.com/privacy pour plus d'informations.