Comment vivre avec TDAH et cyclothymie au quotidien ? Comment transformer son diagnostic en opportunité de mieux se connaître ? Dans cet épisode intense et authentique, Damien Cavaillès, entrepreneur et créateur du podcast "Pas de Charbon, Pas de Wafer", partage son parcours du diagnostic TDAH à la maîtrise de ses troubles de l'humeur.

Le chemin vers le diagnostic

Après un accident de vélo ayant déclenché un syndrome post-traumatique sévère, Damien découvre à 30 ans son trouble de l'attention avec hyperactivité adulte et sa cyclothymie. Son témoignage axé sur la santé mentale met en lumière les symptômes TDAH souvent ignorés chez l'adulte : logorhée, erreurs d'inattention chroniques depuis l'enfance, difficulté à rester statique, et cette sensation permanente d'avoir le cerveau en ébullition.

Comprendre les symptômes cyclothymie et TDAH

La cyclothymie se caractérise par des variations d'humeur rapides - parfois dans la même journée. Damien explique comment distinguer cyclothymie et bipolarité, et comment gérer ces phases d'hypomanie où l'énergie créative explose, suivies de périodes dépressives où la charge émotionnelle accumulée se fait payer.

Il décortique les symptômes TDAH spécifiques : la recapture excessive de dopamine qui empêche le cerveau de "démarrer" le matin, l'hyperactivité mentale constante, le trouble de l'opposition face à l'autorité, et cette sensibilité au rejet exacerbée qui complique les relations sociales.

Vivre avec TDAH : stratégies concrètes

Damien a développé des stratégies de compensation redoutablement efficaces :

• Routine matinale optimisée : douche froide, petit-déjeuner riche en protéines, sortie quotidienne à vélo pour produire de la dopamine naturellement

• Psychonutrition : arrêt de l'alimentation grasse qui provoque des hypoglycémies réactives, supplémentation en oméga-3 et vitamine D

• Sport quotidien : les muscles produisent la dopamine que le cerveau peine à générer

• Gestion du cortisol : éviter le stress matinal qui élève l'anxiété pour toute la journée

Traitement TDAH par la thérapie

Damien détaille son parcours en thérapie cognitive et comportementale (TCC) et schémathérapie.

La métacognition - cette capacité à observer ses propres pensées - devient une compétence professionnelle et personnelle. Il l'applique même à la parentalité, aidant son fils de 4 ans à comprendre ses émotions et éviter les messages contraignants.

TDAH et émotions : le lien avec la cyclothymie

L'épisode explore la comorbidité entre TDAH et troubles de l'humeur. Comment le dérèglement de la dopamine impacte les phases d'hypomanie et de dépression. Pourquoi les antidépresseurs classiques sont dangereux pour les personnes avec TDAH. Comment le cortisol, hormone du stress, procure paradoxalement une clarté mentale aux TDAH en situation de crise.

Diagnostic bipolaire et handicap invisible

Damien aborde frontalement la psychophobie ambiante, y compris dans le corps médical. Il dénonce les parcours de diagnostic inadaptés, les psychiatres psychanalystes non formés aux neurosciences, les anesthésistes qui ignorent l'impact du TDAH sur les médicaments.

Il démonte aussi le mythe du "surdiagnostic" : avec seulement 20% des personnes TDAH diagnostiquées et des délais d'attente de 6 à 20 mois dans les centres médico-psychologiques, le vrai problème n'est pas le diagnostic à la mode mais l'absence criante de formation du corps médical.

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Vivre avec des douleurs chroniques et l'errance médicale : le témoignage de Léa

Dans cet épisode de lanomalie, Léa partage son quotidien avec des douleurs chroniques inexpliquées et son parcours d'errance médicale. Diagnostiquée à 8 ans avec un syndrome de Turner à mosaïque, une maladie génétique rare, elle vit depuis ses 15 ans avec des symptômes qui bouleversent son quotidien : migraines chroniques, douleurs articulaires, nausées persistantes et fatigue chronique.

L'errance médicale : quand le corps médical peine à diagnostiquer

L'errance médicale représente l'un des défis majeurs pour les personnes vivant avec une maladie invisible. Sans diagnostic médical précis pour ses douleurs, Léa se heurte à l'incompréhension du corps médical. Suivie en médecine interne depuis plusieurs années, elle ne trouve pas de traitement efficace pour soulager ses symptômes. Cette absence de réponses médicales complexifie son suivi médical et impacte profondément sa santé mentale.

Vivre avec la douleur au quotidien : un handicap invisible

Les douleurs chroniques constituent un handicap invisible qui transforme radicalement le rapport au monde. Léa explique comment avoir mal en permanence, à des intensités variables, l'oblige à développer des stratégies d'adaptation. Contrairement aux idées reçues, la fatigue chronique ne se résout pas par le repos. C'est un épuisement constant qui persiste indépendamment du nombre d'heures de sommeil.

Reconnue travailleuse handicapée (RQTH) à vie par la MDPH, Léa témoigne de la difficulté à faire reconnaître sa maladie au travail. Comment expliquer ses limites quand les symptômes sont invisibles ? Comment dire que ça ne va pas alors que ça ne va jamais vraiment ?

Dissociation et trauma médical

Léa aborde un sujet rarement évoqué : la dissociation comme mécanisme de défense face aux expériences médicales vécues dans l'enfance. Cette déconnexion entre le corps et l'esprit, développée pour supporter les examens et traitements qu’elle a supportés depuis son enfance, a eu des conséquences durables sur sa perception de la douleur et son rapport au corps médical.

L'importance de l'empathie médicale

Ce témoignage maladie souligne le manque d'empathie médicale dans le parcours de soins. Léa explique comment elle a appris à poser ses limites face aux professionnels de santé, à exiger d'être traitée comme un être humain et non comme "des données". Elle partage des exemples concrets de phrases maladroites ou blessantes entendues lors de consultations, et insiste sur l'importance du dialogue patient-médecin.

Maladie invisible au travail : briser le silence

Vivre avec un handicap invisible au travail nécessite un équilibre fragile. Léa n'a jamais pris d'arrêt maladie pour ses douleurs chroniques, continuant à travailler malgré les douleurs articulaires et la fatigue. Elle explique pourquoi il est si difficile de verbaliser sa situation professionnelle : peur de ne pas être crue, difficulté à résumer une condition complexe, crainte d'être surprotégée ou au contraire minimisée.

J’espère sincèrement que ce nouvel épisode de lanomalie vous plaira.

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Comment réussir ses études avec un handicap visuel ? Quels aménagements universitaires sont nécessaires pour étudier avec une rétinite pigmentaire ?

Dans ce témoignage, Alexandra, étudiante dans la vingtaine, partage son parcours d'études supérieures avec un handicap visuel. Diagnostiquée dans l'enfance d'une rétinite pigmentaire, elle voit son quotidien impacté par cette maladie génétique des yeux.

La rétinite pigmentaire d'Alexandra affecte sa vision périphérique et nocturne : elle voit mal lorsque la lumière est faible et peine à distinguer les objets quand les contrastes sont insuffisants. Ces troubles visuels génèrent des besoins spécifiques pour étudier avec une déficience visuelle :

• Mise à disposition d'agrandissements pour les supports de cours

• Aménagements des examens universitaires avec tiers temps

• Accompagnement par une AESH

• D’éventuelles adaptations pédagogiques par le corps enseignant

• Un environnement lumineux adapté en cours et examens

Ces aménagements universitaires n'ont pas toujours été accordés à Alexandra. Elle revient sur les difficultés administratives rencontrées, les refus et l'impact sur son parcours étudiant déficient visuel.

Ensemble, nous analysons les bonnes et mauvaises pratiques pour intégrer un étudiant handicap visuel, car Alexandra a également eu de belles expériences. Alexandra explique comment étudier avec un handicap visuel devient possible grâce à l'attention de ses proches et du personnel enseignant. Elle partage aussi ses conseils pour comment étudier avec une maladie des yeux et surmonter les obstacles administratifs.

Un témoignage utile pour :

• Les étudiants en situation de handicap visuel

• Les familles accompagnant un proche avec rétinite pigmentaire

• Le personnel enseignant souhaitant mieux accompagner

• Toute personne concernée par l'inclusion dans l'enseignement supérieur

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À quoi ça ressemble une introspection suite à l’annonce d’un cancer du sein triple négatif ?

Adeline, auteure de "Mon cancer, quelle chance ?", partage son parcours avec un cancer du sein triple négatif diagnostiqué en mai 2020. À 37 ans, cette consultante en communication se retrouve face à une maladie particulièrement agressive qui va transformer sa vision de la vie. Dans cet épisode, Adeline raconte comment elle a vécu une année de traitements intensifs : quatre mois de chimiothérapie, deux opérations, 33 séances de radiothérapie et un traitement complémentaire par voie orale. Mais le coeur de son témoignage, c'est l'approche qu'elle a développée pendant cette période. Convaincue que son corps lui envoyait un message, elle entreprend ce qu'elle appelle une "enquête" sur elle-même. À travers un travail d'introspection approfondi, elle explore les déséquilibres qui ont pu contribuer à sa maladie : perfectionnisme, stress chronique, difficultés à poser ses limites professionnelles et personnelles. Adeline explique comment elle a mobilisé différentes ressources : suivi psychologique classique, thérapies alternatives, lectures, podcasts. Elle détaille son processus de questionnement : "Est-ce que je fais vraiment ça pour moi ? Est-ce que ça part d'un élan authentique ?" Son témoignage aborde aussi la reconstruction post-cancer. Comment reprendre le travail différemment, apprendre à écouter les signaux de son corps, maintenir l'authenticité gagnée pendant la maladie. Elle parle de cette sensation étrange : se souvenir plus intensément de sa vie depuis le cancer que de celle d'avant, comme si elle avait enfin commencé à vraiment vivre. L'épisode explore des questions délicates : peut-on voir sa maladie comme une opportunité de croissance sans culpabiliser ? Comment concilier médecine conventionnelle et approches complémentaires ? Quelle responsabilité avons-nous dans ce qui nous arrive ? Adeline donne des conseils concrets pour ceux qui souhaiteraient entamer un travail similaire : commencer par des lectures qui nous attirent, chercher des thérapeutes de confiance, oser les conversations profondes avec ses proches. Elle insiste sur un point essentiel : ce travail sur soi ne remplace jamais les traitements médicaux conventionnels, mais peut les compléter efficacement. Son message n'est pas prescriptif mais offre une perspective différente sur l'expérience de la maladie.

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François raconte son parcours avec la maladie de Behçet, une maladie auto-immune rare touchant les vaisseaux sanguins. À 21 ans, des douleurs articulaires insupportables bouleversent sa vie d'étudiant parisien, déclenchant deux années d'errance médicale intense.

Dans cet épisode François partage son expérience de la douleur chronique qui l'a contraint à abandonner ses études de théâtre et à retourner vivre chez ses parents. Entre examens médicaux, morphine quotidienne et errance médicale, il évoque cette période où "survivre aux douleurs" était son seul objectif.

Le témoignage prend un autre tournant quand François rencontre enfin le bon médecin spécialisé en micronutrition. Le diagnostic tombe : syndrome de Behçet lié au gène HLA-B51 et déficience en coenzyme Q10. "C'est bon, dans six mois, t'en es sorti" - cette phrase marque le début de sa rémission.

L'après-maladie révèle une personnalité transformée : François évoque sa "boulimie d'expériences" qui l'emmène de l'Espagne au Mexique, puis en Suède.

Cet épisode aborde des thématiques cruciales : l'importance de l'accompagnement familial, les limites du système hospitalier face aux pathologies rares, et l'intérêt des approches complémentaires comme la micronutrition.

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Quels sont les impacts du handicap invisible et de la maladie chronique sur la vie de couple ? Comment construire une relation solide lorsque la fatigue chronique, la douleur invisible ou les traitements s'invitent au quotidien ?Dans cet épisode de lanomalie, j’ai réuni quatre invité.e.s pour explorer ces questions avec bienveillance et authenticité. Thibault, qui vit avec un déficit immunitaire commun variable, et Marlène, atteinte du syndrome de Gitelman, partagent leurs expériences aux côtés de leurs conjoint.e.s respectifs. Ensemble, nous avons abordé les défis et les ressources nécessaires pour construire une relation épanouie en présence de la maladie et d’un handicap invisible.

Voici les points que nous avons abordés :
🟣 L’annonce de sa maladie ou de son handicap en début de relation
Les débuts d’une relation sont toujours délicats, et parler de sa maladie chronique ou de son handicap peut être un véritable défi. Comment en parler ? À quel moment ? La peur du rejet est souvent présente : mes invité.e.s partagent les coulisses du début de leur relation.
🟣 Construire une communication bienveillante au sein du couple
Dans une relation où l’un des partenaires est concerné par une pathologie chronique ou un handicap invisible, la communication est essentielle. Comment exprimer ses besoins sans culpabilité ? Comment, en tant que conjoint.e, offrir du soutien sans étouffer l’autre ? Trouver l’équilibre demande du dialogue et beaucoup d’écoute.
🟣 L’entourage et les défis du handicap invisible
Partager son quotidien avec une maladie invisible, c’est aussi faire face aux réactions de l’entourage. Présenter ses limites à la famille et aux ami.e.s de son/sa partenaire peut être compliqué : entre remarques maladroites, incompréhensions et besoin de reconnaissance, ces situations peuvent être éprouvantes.
🟣 Handicap, intimité et résilience en couple
Comment préserver une relation épanouie lorsque la fatigue chronique ou les traitements impactent le quotidien ? Comment soutenir l’autre lorsque l’on est soi-même fatigué.e.
🟣 Assumer le rôle d’aidant.e
Quand faut-il mettre sa casquette d’aidant.e pour soulager l’autre ? Dans quels cas se préserver est-il essentiel ? La discussion est vive, joyeuse et enjouée. J’espère que vous trouverez dans cet épisode des clés qui vous permettront d’aborder les questions relatives au couple et à la maladie / au handicap.

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Quel est l'impact du regard des autres lorsque sa maladie "se voit" ? Dans cet épisode, Georgia, une amie de prépa, partage son expérience avec le vitiligo, une maladie de la peau qui provoque une dépigmentation sous forme de taches blanches sur différentes parties du corps et du visage. Atteinte depuis l'âge de deux ans, elle a grandi avec cette maladie chronique. Au cours de son témoignage, Georgia aborde les thématiques suivantes :
🟣 Comprendre le vitiligo
Nous explorons ensemble l’apparition du vitiligo, ses symptômes et le diagnostic qui a été donné (vitiligo non segmentaire). Georgia nous raconte comment son entourage a réagi à son vitiligo pendant l'enfance et l'adolescence, et comment cela a façonné son rapport à elle-même.
🟣 Quels traitements pour le vitiligo ?
Des premières consultations aux nouveaux traitements du vitiligo, Georgia revient sur son parcours de soin et la décision, parfois difficile, de suivre ou non une thérapie. Nous parlons aussi des options comme les immunosuppresseurs, la photothérapie pour le vitiligo, du protocole qu’elle a suivi avec du Protopic et des périodes durant lesquelles elle a cessé de se traiter.
🟣 Les évolutions du vitiligo
Georgia revient sur l’anxiété qu’elle peut ressentir quant à l’évolution de sa pathologie, qui continue à se développer sans qu’elle comprenne pourquoi. Nous revenons sur la manière dont la perspective de mettre en place un protocole de traitement et un parcours de soins adaptés l’ont apaisée.
🟣 Vitiligo et qualité de vie
Si le vitiligo est sans danger sur la santé physique, son impact psychologique peut être considérable. Comment gérer le poids du regard des autres, notamment des inconnus ? Quel rôle jouent la santé mentale et le stress dans son évolution ? Georgia partage son ressenti face à l’anxiété liée au vitiligo, une maladie imprévisible qui évolue parfois sans prévenir.
🟣 Accepter sa peau : des injonctions contradictoires
Pour terminer, Georgia revient sur les injonctions qui sont faites à s’accepter et qui peuvent parfois être déroutantes. Si le vitiligo a été rendu plus visible et qu’il est documenté, on enjoint parfois les personnes qui en sont atteintes de s’accepter.

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Après avoir enregistré notre épisode sur la maladie de Lyme (cf "Marie et la maladie de Lyme - "Trouver la force"), Marie et moi avons pris le temps de discuter et de partager nos ressentis respectifs sur le fait de vivre avec une maladie chronique qui génère un handicap invisible et de ressentir, parfois, un sentiment de honte. À travers son témoignage, elle revient sur l'importance d’écouter d’autres voix pour se sentir moins seule et mieux comprendre sa propre expérience.

Marie évoque les défis de l’acceptation de soi, du regard que l'on porte sur son corps et sur son identité lorsque la maladie bouleverse le quotidien. Avec le temps, elle a appris à redéfinir ses objectifs et à trouver de la valeur au-delà de la performance.

Nous abordons ensemble la honte liée à la maladie, un sentiment souvent ressenti mais pourtant injustifié. Pourquoi se sentir coupable d’un état dont on n’est pas responsable ? Comment dépasser cette honte et oser parler de ce que l’on vit ?

Marie partage aussi une réflexion sur la manière dont la maladie chronique accélère certaines prises de conscience, notamment sur le regard sur le handicap et la place accordée aux personnes malades dans notre société. En expérimentant des limites physiques précoces, elle a dû adapter son rapport au monde, mais aussi déconstruire les jugements portés sur elle-même et sur les autres.

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Comment la maladie ou le handicap influencent-ils la relation entre un parent et son enfant ? Dans cet épisode, nous abordons un sujet sensible mais essentiel : les répercussions de la maladie et du handicap sur la dynamique familiale. Marie, qui est intervenue dans un précédent épisode pour parler de sa propre expérience avec la maladie de Lyme, revient cette fois pour approfondir l'impact de cette pathologie sur sa fille.

Au cœur de cet échange, Marie évoque les moments d'incompréhension et de dissonance qui ont émergé entre elle et sa fille lorsque la maladie de Lyme a bouleversé leur quotidien. Elle raconte notamment comment elles ont appris à ajuster leur communication et leurs attentes pour surmonter les défis liés à la maladie, au handicap et aux symptômes parfois invisibles qui l'accompagnent. Marie évoque notamment comment la lecture du livre "Ma maman a une maladie invisible mais moi je la vois!" de Tamara Pellegrini a contribué à ouvrir la communication sur le handicap invisible de Marie et à faire comprendre à Émeline qu'elles n'étaient pas les seules à vivre ces difficultés.

Marie évoque la façon dont la fille de Marie, Emaline, a dû faire preuve d’une grande autonomie bien plus tôt que ses pairs, en raison des contraintes imposées par l'invalidité de sa mère : elles ont mis en place une organisation qui leur est propre pour soulager Marie, sans pour autant sur-solliciter Emaline. Toutefois, Marie insiste sur le fait qu'Emaline reste une enfant, et elle veille à ce que le poids de la maladie et du handicap ne soit pas trop lourd à porter pour elle.

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Comment concilier parentalité et une maladie chronique lorsque la fatigue chronique et les douleurs articulaires nous imposent un rythme au ralenti ? Dans cet épisode de lanomalie, Marie partage son quotidien avec une forme sévère de la maladie de Lyme, un handicap invisible qui affecte son énergie, sa mobilité et son bien-être mental.

Marie doit composer avec des troubles cognitifs, une douleur persistante et un système de soins qui ne reconnaît pas pleinement l’impact de cette infection bactérienne causée par Borrelia burgdorferi. Ses symptômes rendent difficile son rôle de mère et l’ont contrainte à arrêter de travailler, vivant avec le RSA faute de prise en charge adaptée.

Dans cet épisode, nous abordons :

🔹 Le parcours de diagnostic : Pourquoi identifier la maladie de Lyme reste un défi malgré les tests disponibles. En effet, malgré de nombreux examens médicaux, le diagnostic de la maladie de Lyme n'a toujours pas été officiellement posé
🔹 Les symptômes du Lyme chronique : migraines, douleurs et fatigue chronique.
🔹 L’impact sur la parentalité : comment gérer le quotidien avec un handicap invisible.
🔹 Le manque de reconnaissance médicale : pourquoi la maladie de Lyme n’est pas classée en Affection Longue Durée (ALD).
🔹 L’isolement et la précarité : compte tenu de la difficulté à poser un diagnostic, les maux de Marie ne sont toujours pas reconnus par la sécurité sociale, mettant Marie dans la précarité.
🔹 Les ressources et stratégies d’adaptation : comment Marie apprend à composer avec ses limites tout en restant présente pour sa fille.

Entre errance médicale, impact psychologique et recherche de solutions, Marie témoigne avec une sincérité qui m'a beaucoup touchée.

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