見動不孤單

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By 漸凍人的小胡企劃Science
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見動不孤單 episodes

  • 起心不凍念＿第五季_第05集＿《南區社工李思雨專訪》


    起心不凍念，歡迎回來。


    今天是2023年10月30號，星期一，第五季節目第5集的播出。


    今天的節目，邀請到協會南區多元服務中心社工李思雨，請她聊聊自己的工作體會，並介紹南區中心的特色，以及疫情後的南區工作主力，也分享了近期讓思雨難忘的病友家屬，歡迎各位收聽。

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    16 min
  • 起心不凍念＿第五季_第04集＿《小胡工作見聞錄》


    「如果這是我們最後一次見面，我可以和你說什麼？」



    這集節目由小胡帶來一段工作經歷的分享。

    在協會的企劃部門服務，有時也會與社工們一樣，與我們的病友有些互動。隨著與病友的認識逐漸深化，有時候，也會遇到病友離開的消息。從一個協會工作人員的角度，我們是怎麼來思考這樣的事情呢？ 現在，就請大家一起聽聽小胡的分享吧！

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    9 min
  • 起心不凍念＿第五季_第03集＿《飛碟電台夜光家族光禹電訪老羊》


    起心不凍念，歡迎回來。



    今天是2023年10月16號，星期一，第五季節目第3集的播出。

    今天的節目，是老羊因為投稿中秋說故事活動被選上，在9月21號接受飛碟電台〈夜光家族〉主持人光禹 電話訪問的節錄，訴說漸凍症的感受，也推廣協會資訊，歡迎您的收聽。


    光禹也邀請漸凍症病友和家屬，加入〈夜光家族〉12萬粉絲的行列：

    https://www.facebook.com/ufomidnight921/


    若要申請加入光禹的夜光家族LINE群聊天室

    點擊 https://ppt.cc/f8Z3qx

    並且報上漸凍人協會和老羊的名字就可以了


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    23 min
  • 起心不凍念＿第五季_第02集＿《雙十連假之老羊漫談_聊今年客家圓樓路跑，和病友鄭大哥入住安寧病房 》


    起心不凍念，歡迎回來。


    今天是2023年10月9號，星期一，第五季節目第2集的播出。


    今天是連假第三天，老羊在家中錄音和大家分享，上周末由李榮富所舉辦之第18屆客家圓樓為漸凍人而跑活動，以及病友鄭大哥住進安寧病房的感想，歡迎收聽。


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    16 min
  • 起心不凍念＿第五季_第01集＿《2023年戀戀海岸線馬拉松報導 》


    起心不凍念，歡迎回來。



    今天是2023年10月2號，星期一，第五季節目第1集的播出，不知不覺，我們節目也陪伴大家度過超過一年的時間了，感謝大家一直以來的支持與收聽，也歡迎所有意見和想法，希望我們都可以愈來愈好。


    上禮拜是中秋連假，大家有沒有出門踏踏青，或者是烤肉、賞月、吃月餅，和最心愛的家人朋友，一起度過呢？


    上週六，老羊和漸凍人協會的名譽理事長沈心慧老師、監事李安勝大哥、理事吳仕玫女士、財務主任佩雅，以及基河網路扶輪社的志工們，一起前往新竹南寮貝殼公園，參加首度在新竹舉辦的「戀戀海岸線馬拉松」活動，這是繼苗栗戀戀桐花馬拉松之後，中華民國路上競技協會蔡耀全理事長將其成功模式，搬回新竹老家舉辦，共超過六千人參加這次的馬拉松比賽；


    這次活動分為全馬、半馬、挑戰組和樂活組等四種級別，有專業的馬拉松跑者參加，也有全家老小一同參與，有海外的參賽者，也有跑者帶著自己的愛犬，一起為了挑戰自我，也為了公益而跑。


    上周末，天還沒亮，滿月高掛天邊，漸凍人協會的長官和職工，以及基河網路扶輪社的社長Clark賢伉儷、該社的文膽Joelle和社友Lynn等，大家凌晨四點不到，就在會場的攤位忙裡忙外，為了漸凍人的晶片募集而努力。


    這次特別感謝基河網路扶輪社，社長夫婦和諸位社友等志工全程支援與協助，還捐了非常多的香蕉和舒跑，讓捐贈晶片的跑者可以補充能量、消暑解渴；


    當下，包含社長在內的諸位基河扶輪社社友，都願意彎下腰、跪在跑者的腳邊，協助跑者拆下綁在鞋帶或腳踝上的感應晶片，我們的名譽理事長沈老師、理事仕玫姊、監事安勝哥土匪兄、財務主任佩雅，都為了跑者的每一份愛心，頂著大太陽的酷曬，彎下腰、蹲下身子，為每一位跑者拆下晶片，老羊也是竭盡所能，在烈日當頭的現場，扯著嗓子、大聲疾呼快三個小時；


    截至當天比賽結束，晶片的募集成果只能用收穫滿滿來形容，老羊在現場見證每一位跑者的大愛與無私，我那收集晶片的提籃，平均一小時要滿出來一次；攤位現場設有捐款箱，還有現場手機捐款，投入現金捐款和手機捐款的跑者和參觀者們不計其數！大家捐出的每一分錢、每一份晶片，都可以充分幫助到我們漸凍人和家屬，在此至上萬分感謝。


    在這邊也感謝苗栗通霄一心素食的老闆與闆娘，捐出一大桶的甜湯，幫助跑者們消暑與解渴；


    基河網路扶輪社Marcos 捐贈香蕉和舒跑；本會監事土匪兄和天上的淑媛，他們的同學于淑君小姐捐贈了很多鳳梨酥；


    仕玫姊也捐贈了很多香蕉，還有漸凍人協會的贊助商_美國吉斯邁運動用品，捐贈了兩箱腳跟減壓鞋墊，因為你們的大力贊助與支持，讓當天跑者們捐贈晶片真的非常踴躍，現場所有的、每一樣補給品，都被索取一空！真的是太感動了！


    在此，再次感謝蔡耀全理事長，長年以來給予協會的支持與幫助，期待明年的苗栗戀戀桐花，和新竹戀戀海岸線馬拉松比賽，漸凍人協會也將全力支持跑者們，以回饋每一位捐贈者的愛心和善意。


    緊接者，這個星期五和星期六，苗栗客家圓樓再度舉辦【第18屆「為漸凍人募款而跑」公益路跑活動】漸凍人協會也將大力支持！


    由超馬好手李榮富大哥所舉辦的苗栗客家圓樓路跑，已經持續十多年，今年將於10/6-10/7再度舉辦24小時不間斷馬拉松活動！


    邀請各位聽眾朋友們，無論是到現場，或是在心裏面，我希望你們，都能夠為每一位跑者加油；這些跑者們都是自發性的參加這場活動，甚至還自發捐款、捐出活動物資，為這場24小時接力、不間斷的活動，能夠堅持地奔跑著，讓我們也給每一位跑者，支持與鼓勵的正能量！


    【時間】10/6（五）19:00 - 10/7（六）19:00

    【地點】後龍鎮豐富社區活動中心，苗栗縣後龍鎮豐富里新港六路13鄰169號


    老羊10/7下午也會在現場為跑者們加油打氣，邀請大家連假有空可以過來支持他們，也可以捐出您的愛心！


    非常感謝您今天的收聽，也歡迎您的意見和想法，希望我們都可以愈來愈好。


    讓我們客家圓樓再會！

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    10 min
  • 起心不凍念＿第四季_第13集＿《病友訪談：冲爸夫婦 專訪 》


    起心不動念 歡迎回來


    今天小胡與我們協會的玲琴姐，一起拜訪了病友冲爸。冲爸罹患漸凍症四年，太太扛起了照護的重擔，一起面對漸凍症退化帶來的種種考驗。儘管疾病讓生活產生了劇變，冲爸依然積極面對，創立了自己的IG帳號，與大家分享自己日常的大小事，甚至，也與太太思考到，當生命走到了最後一刻，自己與家人，可以做怎麼樣的規劃。 現在，讓我們一起聽聽冲爸與太太的分享吧！

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    1 hr 2 min
  • 起心不凍念＿第四季_第12集＿《 漸凍人協會理事：陳佩君女士 專訪 》


    起心不凍念 歡迎回來 ，今天我們邀請到的是我們協會的理事 陳佩君 女士。樂觀活潑的佩君姐，在九年前，先生確診ALS以後，獨自扛起了照顧先生的責任。由於先生的病程進展快速，在調適自己心境的同時，還要忙於學習新的照護技巧。不過，在協會舉辦的同儕支持活動中，透過其他病友家屬經驗的分享，不論是照顧的技巧或是心理壓力，都在彼此的互相勉勵下，得到了改善。而今，擁有豐富經驗的佩君姐也願意站出來，將自己的經驗與溫暖，分享給更多的病友。


    現在 讓我們來聽聽佩君姐的分享吧！

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    24 min
  • 起心不凍念＿第四季_第11集＿《 陳明燕 關重棟夫婦 病友專訪 》


    起心不凍念 歡迎回來，今天我們邀請到了病友陳明燕女士與她的先生，關重棟先生，來分享一段，關於裝設樓升降椅輔具，的特別經歷。陳明燕女士確診漸凍症以後，先生為了讓身體日漸退化的妻子，還可以出外，而不至於悶在家裡，失去與外界的互動，因此向社會局詢問因應的方式。了解老舊公寓住宅的家可以適用樓梯升降椅的安裝後，他們，便與公寓的其他住戶們開會，經過一系列溝通，最終，順利完全了升降椅的安裝。現在，就讓我們聽聽他們的分享吧！


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    15 min
  • 起心不凍念＿第四季_第10集＿《 漸凍人協會理事：劉昌暉先生專訪 》


    起心不凍念，歡迎回來。



    今天是2023年9月4日，星期一，節目第四季、第10集的播出。


    今天的節目，要和大家分享的，是漸凍人協會理事，也是病友家屬的劉昌暉，大家都叫他昌暉兄。


    昌暉兄的妻子亞玫，在十多年前開始發病，出現走路、騎車跌倒的情況。


    在發病後一年多確診，昌暉兄對愛妻照顧無微不至，即使還要上班，也要照顧孩子，而當年幼小的孩子，如今也都長大，昌暉兄不離不棄，扛下了所有，十多年轉眼即逝。


    今天我們來聽聽昌暉兄的鐵漢柔情，本集我們將以電話訪談的方式和大家分享，歡迎您的收聽。

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    27 min
  • 起心不凍念＿第四季_第09集＿《 中秋禮盒宣傳+防颱提醒+北榮跨專科照護團隊 》


    起心不凍念，歡迎回來。


    今天是2023年8月28號，星期一，第四季節目第9集的播出。


    今天，咱們輕鬆一點，老羊和大家聊一下，最近協會的一些動態走向。


    首先，中秋節快到了，大家都準備好要送甚麼禮盒了嗎？如果還沒準備，或是希望準備一些月餅啊、烤肉呀之外的點心，歡迎大家來訂購我們協會與六度本舖的牡丹禮盒，六度本舖，今年中秋與漸凍人協會合作，推出中秋牡丹禮盒，每購買一盒禮盒，六度本舖就捐出120元給漸凍人協會！


    六度本舖的牛軋糖，品質較軟，而且比較不會黏牙，長輩可以安心食用。甜度適中，滿滿幸福滋味，就連日本韓國觀光客都瘋搶的伴手禮。


    今年中秋，邀請大家選擇六度本舖的牡丹禮盒。在品嘗中秋甜點的同時，也能夠做公益，讓我們一起用愛解凍❤️


    目前已經有許多朋友支持，已經賣出了兩百多盒，非常感謝，希望還沒有訂購的粉絲朋友們，或是想嘗鮮的美食家們，歡迎你們支持我們協會，也能夠品嘗六度本舖的好手藝，非常感謝大家。


    ➡️ 訂購中秋牡丹禮盒🎁 幫助漸凍人，請參閱粉絲團連結：

    https://forms.gle/6MhLTTSSv1wWkX458


    或是您可以打開手機裡的街口支付，點擊【公益捐款】選項，在漸凍人協會的最下方，一樣可以訂購我們的牡丹禮盒，歡迎各位參觀選購。


    此外，還有一個非常重要的消息，要提醒大家，就是這次颱風，感覺真的要來了！


    蘇拉颱風已於今天凌晨減弱為中度颱風，但對台灣依然帶來極大威脅。氣象局預估，蘇拉可能再度增強成強颱，且漸漸往北移，屆時蘇拉可能穿過台灣南端，成為逾四年來，首個中心登陸台灣本島的颱風。


    中央氣象局表示，本周三、四是蘇拉影響台灣最劇烈的時間，無論是否會登陸，都將對台灣造成極大威脅，尤其是南部海面將首當其衝，呼籲民眾做好防颱準備。


    根據中央氣象局資料顯示，蘇拉颱風中心位於鵝鑾鼻南南東方740公里之海面上，中心附近最大風速每秒48公尺，7級風暴風半徑150公里，10級風暴風半徑80公里。


    雖然蘇拉颱風在今凌晨減弱成中颱，但仍有增強的可能性。氣象局預估，蘇拉會先逐漸轉北後再轉西北接近台灣，並從台灣南端穿過，從台東、恆春半島或南部登陸，因此台灣東南部海面將首當其衝。


    雖然蘇拉未來路徑不確定性仍大。不過強勁的暴風圈所帶來的威脅，無論如何都不容輕忽。


    今晚到明天清晨，將會發布海上颱風警報，而陸上警報則是可能會在明天29號星期二的下午到晚上會發布，不過呢，無論颱風是否登陸，周三、周四，都將是蘇拉影響台灣最劇烈的時間；正好星期三是中元節，除了準備拜拜的東西呀，也別忘了，一定要做好防颱工作，平安、順利的度過這次不一樣的中元節。

    最後介紹一下，協會最近的合作消息：


    ** 台北榮總ALS跨專科照護團隊與漸凍人協會合作，邀集各科會醫師們熱情參與第二次季會，本次季會李宜中主任特邀本會理事長KIKI，為大家簡介協會服務讓榮總的各科會的醫師們，更能夠認識漸凍人協會，為病友的努力與付出。**


    這次季會，李主任已經分別與胸腔科、腸胃科、復健科開會討論，榮總將持續優化病友的醫療與照顧。

    而協會所推展的語音重建計畫，也深獲醫師們肯定，台北榮總的門診衛教諮詢服務，每周也持續為大家服務，陸續將有許多新的服務與合作開展，也請關注ALS疾病的粉絲朋友們，敬請期待。


    以上呢，就是本周的節目分享，感謝您長久以來對協會和節目的支持。


    下周的節目，我們將邀請到漸凍人協會劉昌暉理事，和大家聊聊，歡迎您準時上線收聽。

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漸凍人協會，也有自己的Podcast節目了！