見動不孤單

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By 漸凍人的小胡企劃Science
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見動不孤單 episodes

  • 起心不凍念_第四季_第08集_《 漸凍人協會理事:石靜枝女士專訪 》


    起心不凍念,歡迎回來。



    今天是2023年8月21日,星期一,節目第四季、第8集的播出。


    今天的節目,要和大家分享的,是漸凍人協會理事,也是病友家屬的石靜枝,大家都習慣稱呼她靜枝姊。


    靜枝姊的母親,在十九年前開始出現四肢無力,容易跌倒的情況,神經內科醫生曾經建議住院做肌電圖檢查,但聽完檢查過程覺得很恐怖,石媽媽便臨陣脫逃。


    之後花了很多心力,做了很多嘗試,病情還是無法好轉,才願意住院檢查,2005年確診後,醫生告知漸凍人協會資訊,旋即聯絡上當時南區唯一的志工,也是病友家屬的玉娘姐,剛好就住在附近,接到電話馬上,玉娘姐立馬過來探視,讓靜枝姊十分感動。


    石媽媽在確診二個月後,驟然離世,震驚於漸凍症的可怕,也深深覺得自己無法再面對病友,但是腦海中卻時常出現家訪時的景象,靜枝姊希望,能夠把對母親的愛,轉到病友身上,也是一種幸福吧!


    靜枝姊在母親過世後,持續不間斷地無私奉獻,十八年,轉瞬就過去了!


    今年,靜枝姊代表協會報名八德獎代表,的確實至名歸。


    本集我們將以電話訪談的方式,邀請靜枝姊和大家分享,歡迎您的收聽。

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    24 min
  • 起心不凍念_第四季_第07集_《 中秋義賣禮盒_六度本舖創辦人:李孟瑋會長專訪 》


    起心不凍念,歡迎回來


    今天是2023年8月14日,星期一,節目第四季、第7集的播出。


    上週立秋之後,天氣早晚比較涼爽,大家要記得要多保暖喔。

    很快的,就要進入農曆七月,下個月底就是中秋節了,大家有想好今年中秋送禮,要準備甚麼樣的禮盒嗎?


    如果還沒想到的話,老羊在這推薦您,高雄知名牛軋糖伴手禮: 六度本舖的牡丹禮盒。


    六度本舖,今年中秋與漸凍人協會合作,推出中秋牡丹禮盒,每購買一盒禮盒

    ,六度本舖就捐出120元給漸凍人協會!


    六度本舖的牛軋糖,品質較軟,而且比較不會黏牙,長輩可以安心食用。

    甜度適中,滿滿幸福滋味,就連日本韓國觀光客都瘋搶的伴手禮。


    今年中秋,邀請大家選擇六度本舖的牡丹禮盒。

    在品嘗中秋甜點的同時,也能夠做公益,讓我們一起用愛解凍❤️


    ➡️ 訂購中秋牡丹禮盒🎁 幫助漸凍人:

    https://forms.gle/6MhLTTSSv1wWkX458


    今天的節目,要和大家分享的,就是六度本舖負責人,李孟瑋李會長。


    李會長本是科技人,因緣際會下,跨足伴手禮食品業,純粹無心插柳的善緣。

    最初動手做心點,純粹是一片佛心,如今這份大愛,將蔓延到漸凍病友家庭。


    今天,我們將以電話訪談的方式,邀請李會長和大家分享,歡迎您的收聽。

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    22 min
  • 起心不凍念_第四季_第06集_《 漸凍人協會26周年特輯_人物專訪:黃玲琴 資深社工 》


    「放下其實是不容易的,把握當下也許是一件比較容易做到的事情。」


    -連結病友的最前線 資深社工 玲琴姐


    起心不動念 歡迎回來,我是今天的DJ 小胡


    漸凍人協會26周年特輯的系列專訪,今天我們邀請到的是社工部的資深社工 玲琴姐。

    身為一位助人工作者,玲琴姐在服務的時候,看到了生命與生活的一種韌性,也在幫助病友的同時,從病友身上學習到了更多。

    在協會服務許多病友的玲琴姐,今天又會帶給我們甚麼樣精采的生命故事呢?

    現在,讓我們一起聆聽玲琴姐的分享吧!

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    27 min
  • 起心不凍念_第四季_第05集_《 漸凍人協會26周年特輯_人物專訪:黃耀霆 資深企劃 》


    「雖然我們的人生沒有辦法改變,但是我們可以改變我們的人生觀;


    雖然我們的環境沒有辦法改變,但是我們可以改變我們的心境。」

    -安靜而倔強的資深企劃 耀霆


    起心不動念 歡迎回來。


    今天,我們邀請到在協會服務15年的資深員工,耀霆來與大家分享。耀霆長期以來,在協會的企劃部服務,負責聯繫漸凍病友到校園的生命教育推廣,身為病友的他,會親自到校園主講,也會協助第一次分享的病友,協助他們,實現彼此生命的價值,現在,讓我們一起聆聽耀霆的分享吧!

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    22 min
  • 起心不凍念_第四季_第04集_《 漸凍人協會26周年特輯_人物專訪:林麗華 秘書長 》


    「每次病友提出需求的時候,我的考慮不會只有從財務面的出發點,也會比較考慮到病友的需求和協會要幫助病友的角度,會從比較多方面來思考。」--忠誠的守護者 林麗華秘書長



    起心不凍念,歡迎回來。

    今天是2023年7月24號,星期一,第四季節目第4集的播出。

    這周是一個特別的日子,7/26周三,我們漸凍人協會就26周年了,在這樣特別的日子裡,DJ小胡邀請到了協會最資深的大前輩,我們的秘書長,麗華姐,來與大家分享這段在協會服務的經歷,麗華姐服務協會超過二十年,看過許許多多病友家庭與協會發展的故事,現在,讓我們一起聆聽麗華姐真誠的分享吧!

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    22 min
  • 起心不凍念_第四季_第03集_《 漸凍人協會26周年特輯_人物專訪:社工主任麗梅姐 》


    起心不凍念,歡迎回來。



    今天是2023年7月17號,星期一,第四季節目第3集的播出。


    今天要專訪的對象,是協會非常資深的一位職工。


    她,從一名普通的社工做起,到帶領北中南三區社工,她把病友和家屬所需的服務與資源,及時送到他們手中。


    「使命必達、不負所托」,是她對自己的工作期許。


    她,就是大家所熟悉的社工部蘇麗梅主任。


    今天的節目,將要專訪我們漸凍人協會社工部主任蘇麗梅,麗梅姐加入協會整整18年,她付出時間、精力、專業,更奉獻了人生中最美好的時光。


    本期專訪的代班主持人,為理事長Kiki。


    讓我們一起聆聽Kiki與麗梅姐精彩對談吧!


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    27 min
  • 起心不凍念_第四季_第02集_《 漸凍人協會26周年特輯_人物專訪:財務主任珮雅 》


    「看到許多病友人生正在顛峰,


    卻面臨這麼大的身體折磨還有心理煎熬,

    但你們沒有放棄,仍舊奮力往前走,

    與疾病相處的過程並不容易,但別忘了,

    還有協會這個大家庭,可以彼此鼓勵及陪伴

    你們並非是孤軍奮戰!」


    起心不凍念,歡迎回來!

    七月漸凍人協會26週年的人物專訪特輯第二集

    ,這次邀請到的,是我們漸凍人協會的財務主任珮雅。

    珮雅主任自大學畢業,便進到了協會服務

    ,轉眼就是十年的時間。

    他說,感謝協會,不只讓自己更了解漸凍症疾病,

    也實現了自己工作中幫助人,為公益活動助一己之力的期許。


    【更多精彩內容!敬請收聽本集節目】

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    12 min
  • 起心不凍念_第四季_第01集_《 漸凍人協會26周年特輯_人物專訪:社工督導孝慈 》


    起心不凍念,歡迎回來!



    今天是2023年7月3日星期一、節目第四季第一集的播出。


    我是今天的主持人,我是老羊。


    今天呢,是個不一樣的日子,怎麼說呢?


    * 因為今天是老羊來到協會屆滿一周年的日子!也是我們節目進入第二年、邁向新的一季的里程碑!*


    * 耶~來點掌聲好嗎?*


    * 身為協會和公益慈善團體中的菜鳥,老羊很努力地在學習,也希望將這些年的專長運用到工作中,幫協會作更多的事情,未來也請大家多多指教!謝謝大家!*


    * 七月呢,也是我們漸凍人協會邁向26周年的月份,整個七月,我們將要推出人物專訪特輯!*


    * 今天是第四季第1集,也是我們專訪特輯第一集!我們邀請到的,是我們漸凍人協會裡的一位資深社工,同時呢,也是我們中區辦公室的熱請、聰明又大方的小姊姊,讓歡迎我們的社工督導,我們的孝慈!掌聲歡迎……*


    以下將以面對面訪談的內容呈現,歡迎收聽。



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    11 min
  • 起心不凍念_第三季_第21集_《 病友家屬_劉雲英女士 專訪 》


    起心不凍念,歡迎回來



    今天是2023年6月26日,星期一,節目第三季、第21集的播出。


    今天的節目,要和大家分享的是病友家屬劉雲英女士的專訪,劉女士照顧先生長達八年時間。


    2009年冬天,劉雲英的先生,被確診罹患漸凍症,從此展開繁重的照顧者生活。


    看著老公逐漸凋零,每天都有體力與精神上的挑戰,但夫妻倆已經共同討論,如何面對「說再見的那一天」。


    在旅程告終之後,將心路歷程,寫成《下輩子我們當筷子好了:守護漸凍人丈夫八年的深情告白

    》一書,內容真摯感人。


    以下將以電話訪談內容呈現,歡迎您的收聽。



    【更多精彩內容!點擊連結收聽】



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  • 起心不凍念_第三季_第20集_《 621全球漸凍人日系列報導_陳俊安博士演講實錄 》


    起心不凍念,歡迎回來🙂



    今天是2023年6月19日,星期一,第三季第20集播出🎙️


    再過兩天就是端午節了,大家準備好要吃粽子、掛艾草了嗎?


    今天的節目,要和大家分享的是:


    6月10日在台北舉辦的【621全球漸凍人日Gobal ALS Awareness Day】記者會當中,由中央研究院分子生物研究所陳俊安博士,所演講的內容,主題為:


    〈你所不知道的漸凍症〉


    我們將詳細完整錄音和大家分享,內容深入淺出,十分豐富精彩!


    在端午節的前夕,邀請您一同收聽。


    【更多精彩內容!點擊連結收聽】

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    19 min

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漸凍人協會,也有自己的Podcast節目了!