見動不孤單

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By 漸凍人的小胡企劃Science
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見動不孤單 episodes

  • 起心不凍念_第三季_第09集_《 教育電台彰化台 DJ黃恩_專訪老羊20230328 》


    起心不凍念,歡迎回來。



    今天節目比較特別,上週老羊接受教育電臺主持人黃恩的專訪,介紹漸凍症的基本常識,以及中區多元服務中心的服務項目,節目一個小時,歡迎點擊連結收聽完整版:


    https://www.ner.gov.tw/program/5a83f4ebc5fd8a01e2df020d/64212c64c67f8a00086f8f25


    今天在老羊的podcast,節錄以上節目第一段訪談、約15分鐘的內容,輕鬆幽默,歡迎收聽。



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    18 min
  • 起心不凍念_第三季_第08集_《 台中知名DJ_芳儀專訪 》


    起心不凍念,歡迎回來。



    今天是2023年3月27號,星期一,第3季節目第8集的播出。


    三月上旬,我們中區多元服務中心開幕記者會,感謝諸多媒體前來採訪,今天專訪的是當天中區媒體的總召集人,也是前好事聯播網、台中大千電台知名DJ芳儀。


    芳儀和老羊認識了十多年,知道老羊轉戰非營利組織後,給予了大力支持。


    今天的節目不同以往,十分的熱鬧活潑,笑聲不斷,15分鐘的輕鬆漫談,歡迎各位收聽。



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    18 min
  • 起心不凍念_第三季_第07集_《 2023開廣飛跑盃_陽明山超馬+環保捐款 》


    起心不凍念,歡迎回來。



    今天是2023年3月20號,星期一,第3季節目第7集的播出。


    從年初開始,隨著疫情日漸趨緩,協會也持續和許多活動合作接軌,讓大眾能夠與我們密切接觸!


    就像是2023開廣飛跑盃_陽明山超馬,於三月四號在陽明山舉辦,並且圓滿落幕,感謝每一位善心跑者與志工的參與!


    中華民國超級馬拉松運動協會:https://www.facebook.com/ctau.ngo


    這次的口號是❤️跑友愛心捐 幫助漸凍人❤️


    本次賽事,共有46位跑者賽前響應捐助活動,累積了近萬元的捐款;現場也有志工與跑者現金捐款到大會愛心箱,總計開廣飛跑盃陽明山超馬募集愛心款項為 新台幣11,700元整!


    **另外,像是二月份2023臺北超馬,本賽事共有102位跑者賽前響應捐助活動;現場有志工與跑者現金捐款至大會愛心箱,總計臺北超馬募集愛心款項為新台幣22,755元整! **


    兩個場次加起來,累積善款將近三萬五千元!


    全數款項都捐贈給我們漸凍人協會的捐款帳戶,真的是非常感謝,感謝參與活動的每一位善心人士!


    這兩個場次的活動,都結合了綠色賽事🌎守護地球的概念。


    其中很特別的是,兩場活動都邀請跑友們,在比賽之前、在報名的同時,就可以先選擇是否需要紀念品,選擇不需要的朋友,就能將紀念品的製作費,捐助給我們漸凍人。


    因為這樣做,不僅能支持漸凍人病友,更可以減少不必要的賽事物資,落實綠色行動,是不是很聰明呢?


    今年,我們協會也將落實聯合國SDGs聯合國17項永續發展目標,其中環保項目也是我們追求的目標,我們鼓勵所有捐款人透過無紙化方式捐款,包括捐贈電子發票,我們的捐款碼是621,6月21日是全球漸凍人日,大家記一下吧!


    另外,像是線上捐款、電子錢包捐款、二維碼掃描捐款等,如果你有LINE PAY、街口支付等,歡迎掃一掃我們協會粉絲團提供的二維碼,省時、省力又環保,歡迎大家利用科技無紙化捐款、發揮愛心、響應環保,老羊未來會在節目和粉絲團中舉辦推廣電子捐款的活動,大小好禮送不完喔!如果你已經開始透過手機電子化捐款的,請在粉絲團留言給我,讓老羊知道,你也是環保小尖兵,說不定老羊就直接送出好禮喔!留言讓大家知道吧!


    希望大家努力做環保、救地球,也別忘了,線上捐款、愛心不落人後,感謝各位,老羊在此祝福您天天順心,《起心不凍念》,咱們下周一、空中再會。

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    7 min
  • 起心不凍念_第三季_第06集_《 專訪:灰熊綠展集 Emi 》


    起心不凍念,歡迎回來,



    今天是2023年3月13號星期一 、第三季節目、第6集的播出。


    今天的專訪要訪問的是【灰熊綠展集】的策展人:Emi姊。


    相關資訊,請點此連結了解:【灰熊綠展集 | Facebook】:https://www.facebook.com/designmit


    Emi姊是位有大愛的人,從關懷大自然、關懷社群,到關懷漸凍族群。


    這次訪談可以聽見有夢想的追光人,闡述自己的理想,也希望可以幫助我們漸凍人。



    【更多採訪的精彩內容!敬請聆聽本集節目】

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    26 min
  • 起心不凍念_第三季_第05集_《 專訪:祈翔病房主任洪嘉蔚醫師 》


    起心不凍念,歡迎回來,今天是青春的小胡主持唷~



    今天是2023年3月6號星期一 、第三季節目、第5集的播出。


    延續上兩周梁護理長的訪問,這次我們專訪到了,現任台北市立聯合醫院忠孝院區神經內科主任、祈翔病房主任的洪嘉蔚醫師。


    洪醫師專長是失智症,在黃啟訓主任、黃威詔主任相繼退休時,接下神經內科主管職務,漸凍人專屬病房——祈翔病房主任一職也落在這位年輕醫師肩上。讓我們一起聽聽洪嘉蔚醫師的精彩分享吧!


    【更多採訪的精彩內容!敬請聆聽本集節目】

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    31 min
  • 起心不凍念_第三季_第04集_《 專訪:協會游淑華常務監事_談漸凍人協會中區開拓歷史與未來展望》


    一開始,協會在台中設立據點的過程,真的是非常艱辛,請問淑華姊,是否可以描述一下這個草創之初的過程和歷史?


    A:草創之初,我們借用台北榮總神經內科高克培主任的研究室,展開病友服務,創會家屬之一的游淑華女士任本會執行秘書期間,以自家書房權充服務據點,爾後服務量增加而聘專業社工,更提供潭子區私人房舍(公寓),正式成立漸凍人協會中區辦公室,之後業務量漸多,病友陳銀雪女士與夫婿張鈞堯醫師,2005年無償出借台中市東區透天自宅,為中區辦公室方便病友出入、持續推動服務工作,直到2022年中在社會各界善心愛心的幫忙下,我們終於購置自有的中區辦公室­­—中區多元服務中心。


    真的很高興,我們協會終於能夠擴展服務、並且給予病友家屬一個舒適安心的專屬空間,可以請淑華姊大概說一下籌備的過程嗎?

    A:中區多元服務中心在籌備期間,協會成員無不盡心盡力,參與各項工作,從一開始許大承常務與游淑華常務尋覓會所,至沈心慧理事長、林麗華秘書長與蘇麗梅主任的決策討論,而後許大承常務理事、李文瑄理事更不辭辛勞從台北、宜蘭往返台中進行修繕討論,修繕期間新任理事長屈穎與中區同仁–謝孝慈督導、熊國婷社工、楊博裕主任、劉大欣志工,大家把建構中區多元服務中心,視為最迫切的使命,全力把關,力求盡善盡美。


    可以請淑華姊大概說一下,我們中區多元服務中心的特點和專業服務嗎?

    中區多元服務中心除了同仁辦公場域,也設置溫馨的社工諮詢室、專業輔具展示區.如氣墊床、移位機、眼控滑鼠與叫人鈴…等,各式提升病友生活品質之設備。並為保留病友語音配置錄音空間。未來除了持續病友專業諮詢服務外,並規劃醫療照護、園藝藝術治療……等多元講座課程,為漸凍病友及家屬建構優質的諮環境及紓壓空間。


    最後,請淑華姊在這邊,邀請大家在三月十號,線上參加我們中區多元服務中心的開幕記者會。

    中區多元服務中心即將於3/10舉行正式開幕記者會,由於當天空間與座位有限,記者會當天會以線上直播方式和大家分享,竭誠歡迎大家屆時參加,也歡迎各位朋友,之後的日子來到我們的中心給予指導。

    本中心是協會台中的新家,未來將延續我們多年的服務模式,定期舉辦各項紓壓活動、照顧者工作坊、照服員訓練等課程,期待大家的熱忱參與,擴大並落實專業服務!確保幫助病友與家屬,提升照護與生活品質。

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    21 min
  • 起心不凍念_第三季_第03集_《 專訪:祈翔病房梁儷瓊護理長 》


    起心不凍念,歡迎回來。



    今天是2023年2月20號星期一 、第三季節目、第3集的播出。


    這次我們專訪到了 祈翔病房的梁儷瓊護理長,梁護理長在忠孝醫院工作超過30年、擔任過許多科病房護理長,臨床經驗豐富。


    這次特別專訪到了梁護理長,讓我們一起聽聽漸凍人守護天使的精彩分享吧。


    在互動的過程中,感受到梁護理長的親切與溫暖,可貴的是,她對於漸凍病友的照顧的理念與理想,著實令人鼓舞。


    雖然距理想的配置與流程,還有相當一段路需要努力,但至少,忠孝醫院的醫護團隊已經動起來了。


    期許漸凍人整合醫療照護的理念,能夠為更多醫療專業人士所了解和支持,並推廣至更多醫院,嘉惠更多病友。


    【更多採訪的精彩內容!敬請聆聽本集節目】

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    18 min
  • 起心不凍念_第三季_第02集_《 用愛解凍:老書新讀_序文分享 》


    起心不凍念,歡迎回來。



    今天是2023年2月13號星期一,第三季節目第2集的播出。


    聽說明天是西洋情人節,年輕人應該都有安排吧!例如出門去慶祝呀,吃個大餐,或是交換禮物麼的。


    不過就算是老夫老妻,也別忘了,對你深愛的另一半,說聲我愛你、謝謝你、辛苦了。


    今天呢,要和大家分享的,是我們協會的一本舊出版物,但是老羊最近才剛看完,看過之後也非常喜歡,深受感動,在這邊要推薦給支持我們協會的新舊朋友,也許你曾經拜讀過,但是已經很久沒有再翻出來細細品味,或者你是我們的年輕支持者,完全沒有看過這本書,那我要向你推薦,這是一本十分勵志的書籍,其中收錄了二十位漸動症病友的真實故事,這本書就是《用愛解凍 二十位漸凍勇者的生命故事》,由林大欽著作,聯經出版社於2005年初版,中間加印過好幾刷的版本,至今已經18年,但是現在讀起來,沒有任何時空落差的感覺,反倒是其中的每一則故事,都讓我感到深思,並且向每一位漸凍勇者致意。


    今天要分享的,是本書其中一篇的序文,由釋證嚴法師為本書所撰寫的序,老羊覺得很棒,在此,想讀給大家聽、和大家分享⋯⋯


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    10 min
  • 起心不凍念_第三季_第01集_《 追光之歌:台北書展專訪 屈穎理事長 》


    起心不凍念,歡迎回來。



    今天是2023年2月6號,星期一,第三季節目、第一集的播出。


    這個新年,大家都過得好嗎?


    昨天元宵節,前天是立春,有吃湯圓嗎?有去看花燈嗎


    元宵過後,就算過完年啦!我們節目也迎來了第三季,期許新年也有新氣象!


    進入第三季之後,老羊會將更著重在人物專訪和重要訊息等分享,希望大家會喜歡,如果有任何想聽的,也請各位聽眾朋友,多多提供意見唷。


    上週六,也就是立春這一天,在2023台北國際書展座談會上,本會理事長Kiki,在佛光山攤位舞台上,和大家分享了《追光之歌》這本書的緣起,Kiki和她的先生,同時也是漸凍病友,也是我們前理事長大謀哥,書中,關於兩個家庭、兩代人,兩個時空的交疊,一起面對ALS漸凍疾病的相處與日常,他們是如何化漸凍為見動?如何心懷愛和勇氣、感恩,一起與疾病共處。


    《追光之歌》的出版、義賣與推廣,實際上,能讓大眾能夠更了解漸凍人家庭的心路歷程,Kiki身為漸凍人的家屬,清楚明白照護患者的箇中辛酸,在接與不接理事長猶豫不決時,腦中浮現「直下承擔」的勉勵,欣然承擔理事長的重責大任,延續願景1.0、拓展願景2.0,以病友為中心,整合跨專業醫療團隊,協助病友做出明智的醫療決策及臨終尊嚴;善用高科技輔具,保有病友生活自主性;整合資源、人力,讓病友得到安全妥善的居家照護。


    這段座談會全程42分鐘,有點長度,但對談的內容,非常溫暖、感性與正能量,Kiki的知性與感性,也在這段對話中嶄露無遺,四十多分鐘的對談,感覺一下子就聽完了,老羊在這此,誠心推薦。



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    48 min

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漸凍人協會,也有自己的Podcast節目了!