見動不孤單

大年初二！透過節目，向各位新春團拜！

漸凍人協會在此恭祝大家，新年快樂！兔飛猛進！闔家平安😘

今天的節目，收錄協會上下，包括理事長、秘書長，職工與志工們的賀歲祝福！

在這充滿年味的日子，感受協會的溫暖，期許年後每一天，都是滿溢的正向能量！

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大年初二！透過節目，向各位新春團拜！

漸凍人協會在此恭祝大家，新年快樂！兔飛猛進！闔家平安😘

今天的節目，收錄協會上下，包括理事長、秘書長，職工與志工們的賀歲祝福！

在這充滿年味的日子，感受協會的溫暖，期許年後每一天，都是滿溢的正向能量！

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今天是2023年1月16號，星期一，第二季節目第十九集的播出。

今日專訪本會友好贊助商 #BodyVine #巴迪蔓，專訪公關經理 陳浩睿。

1. 請問貴公司當初是甚麼樣的因緣際會，開始與本協會聯繫上的？

初次認識漸凍人協會，是在2022年9月李榮富大哥所舉辦的「第十六屆為漸凍人募款而跑」活動上。BODYVINE藉由贊助產品和產品義賣，參與了這場募款路跑活動。

當天我和公司同仁也有前往活動現場，希望能為募款路跑活動和漸凍人朋友們盡一份心力。在現場看到許多慢跑團體與跑友參與，並對漸凍人朋友與漸凍人協會的支持與付出，這股熱情感染了我們，讓我們非常感動。

也剛好因緣際會和貴協會有更密切的聯繫與合作。

2. 請用簡短的幾句話，向本節目的粉絲與聽友介紹貴公司。

BODYVINE是專業運動防護品牌，專精護具和運動壓縮服這兩大類產品。BODYVINE最大的特色就是，把貼紮概念和Power-Band貼紮壓條技術用在我們的產品上。簡單來說，就是用穿的肌貼。BODYVINE的產品，使用層面很廣。在運動防護方面，能夠舒緩不適、預防受傷、增強運動表現。在日常生活中，例如抱小孩、用電腦，手腕拇指不舒服。長時間走路，膝蓋、腳踝不舒服的狀況。都可以使用我們的產品，舒緩不適。希望能藉由我們的專業，讓大眾更健康。

3. 請問貴公司的老闆、主管甚至員工，對漸凍症了解多少？是抱持甚麼樣的心情，希望給予漸凍人支持？

從小到大，在學校課程或是新聞媒體上，都有看到許多關於漸凍症的資訊。讓我印象最深刻的是，前幾年在網路上很紅的冰桶挑戰，就是在聲援和支持漸凍人朋友的活動。在接觸到漸凍人協會之後，我們也更深入了解漸凍症。我們知道漸凍人朋友可能會因為難以控制肌肉，導致生活上有許多不方便或阻礙，會比多數人更辛苦一點。我們所做的，不管贊助也好，關注這項議題也好，都本著同理心與愛心，用不同的形式支持漸凍人朋友，並回饋這塊孕育我們的土地。最後希望可以拋磚引玉，讓大眾關心並支持漸凍人朋友。

4. 對於回饋社會這一點，是否有感受深刻的經驗分享？

BODYVINE非常關注體育也關心社會，除了支持在地選手追逐夢想，也支援有需要支持的議題與群體。我們提供聽障奧運網球球后「林家文」贊助，支援家文征戰聽障奧運。除了支持家文個人，也希望藉此讓身心障礙運動員，能闖出一片天。

因為身心障礙朋友在社會上，可能有許多的不便與不友善。在運動領域，更有許多環境上的阻礙。我們關注這項議題，也提供實質協助。除了替身心障礙運動員發聲，也希望能藉此讓在地的運動選手有更多支持，並讓社會對身心障礙朋友有更多同理心。這是我們持續在做，也熱愛的事。

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歡迎到巴迪蔓的連結，了解更多資訊：

* https://www.facebook.com/BodyVinehealth

* https://bodyvine.store/

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今天是2023年1月9號，星期一，第二季節目第十八集的播出。

上個周末，第十七屆自發性「為漸凍人祈福募款而跑」168公里活動，於1月7日星期六的凌晨開跑！

漸凍人協會理事長Kiki，以及多位常務理事和理監事都共同參與這項公益路跑，超馬好手李榮富大哥所發起的這項活動，每年都有眾多來自全台灣各地的馬拉松愛好者和善心人士共同起跑！

今年我們的理事長Kiki，不只參與路跑，更擔任我們podcast的行動特派員，沿途採訪諸多跑者！

在幾個小時的路跑中，理事長熱情採訪的內容，老羊節錄了十多分鐘的內容，在節目中和大家分享，一邊聆聽精華版的訪問，一邊也感受路跑旅途中的歡樂、熱情和風景，在此邀請大家一同感受這份美好。

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今天是2023年1月2號，星期一，第二季節目第十七集的播出。

在這邊呢，老羊和漸凍人協會，祝福大家新年快樂，今年農曆年是兔年，祝願大家今年可以延續去年虎虎生風，今年揚眉兔氣、兔飛猛進！

前天大家有做甚麼跨年活動嗎？家人們有人去人擠人的參加跨年晚會嗎？或是在家裡，和最心愛的家人，一起在電視機前面倒數嗎？

老羊自從有了孩子之後，每年的跨年都是在家中陪伴老婆孩子度過的，我們家有一個很特別的跨年傳統儀式，就是要在紙上寫下一個「年」字，然後我女兒就會在跨年的那一刻，從紙上跨過去，自從她兩歲之後，一直到她現在九歲了，每一年都這麼做，現在還有了五歲的弟弟，我女兒這次便自己動手，寫下這個年字，然後牽著弟弟一起「跨年」，是不是挺有意思的？

你呢？你們家有沒有甚麼跨年的專屬活動或儀式呢？記得可以到粉絲團留言區，和老羊一起分享喔！

隨著新冠疫情逐漸放緩步調，並且鬆綁防疫手段之後，大街小巷也慢慢地開始恢復活力和商機，店家也準備因應新的一年，進行許多促銷宣傳，街上的人們也愈來愈多了，我們漸凍人協會呢，也開始準備迎接新的一年的挑戰，我們會呈現更多不一樣的作法，為病友和家屬們謀福利，也希望讓更多的朋友們可以更認識我們漸凍人，期待更多人與我們協會合作，套句我們一位善心的贊助商說的：「一起成為慈善事業的合夥人」，老羊真的、真的很喜歡這句話。

許下心願，讓我們一起變得更好，運勢也愈來愈好。

新的一年的第一周，老羊在這邊和大家分享本期的一周星座運勢，供大家參考。

以下運勢資料，引用【唐綺陽星座運勢週報 1/2-1/8】的部分內容：

整體來說，因為受到星象影響，金星移動到水瓶、水逆魔羯靠近太陽；

因為金星移動到水瓶，凸顯出搞怪的價值，人際關係活躍，交際應酬多，網路及顛覆傳統的發明創新受到關注；

水逆魔羯近太陽，搞怪當道的同時也要尊重專業，因應新時代的來臨，傳統專業人士要嘗試突破自我。

接下來，以下便是本周12星座的個別運勢：

牡羊：人情交際建立保護機制，情感上避免濫情。

金牛：職場遇挑剔情況，對另一半多了解與溝通。

獅子：面對批評拒絕要放寬心，跳脫情緒觀察真相。

天秤：工作上缺乏專注力，感情要細心能避免誤會。

處女：當心過於貼心造成委屈，感情方面以和諧為主。

天蠍：工作花心思調整評估，自我反思對感情有幫助。

射手：職場上跳脫舒適圈，在意另一半想法與評價。

雙魚：工作忙碌但有成就感，情感較多務實缺乏浪漫。

雙子：接觸到新奇的人事物，多認識新朋友會有收穫。

巨蟹：談合作要守住底線，也需要另一半的尊重體貼。

魔羯：專業能力讓事業一飛衝天，感情發揮務實的魅力。

水瓶：工作上關注金錢事務，堅持原則瀟灑一點。

以上就是今年第一周的運勢，希望帶給大家一整個年頭最好的開始，祝福大家新年快樂，咱們下周再會。

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大家好，我是「最活潑的」漸凍人，也是你的好朋友，老羊！

今天是2022年12月26日星期一、節目第十六集的播出。

前幾天是聖誕節，大家有沒有慶祝呢？

就在大家期待聖誕老公公送禮物的同時，上週四、2022年12月22日，我們兩岸漸凍人的重要組織，迎來了美好的合作契機。

由台灣漸凍人協會、北京東方絲雨漸凍人罕見病關愛中心及陝西省漸凍人關愛互助協會，共同發起的 ALS醫療照護雲端研討會，於下午 13:00正式開始。本次大會由台灣漸凍人協會屈穎理事長全程主持。

台灣漸凍人協會屈穎理事長、陝西省漸凍人關愛互助協會名譽會長粟秀初教授、北京東方絲雨漸凍人罕見病關愛中心王金環理事長分別為大會致歡迎辭。研討會分醫療照護與服務、科技輔具研發推廣以及組織營運與發展三部分內容組成。在醫療照護與服務階段，北京大學第三醫院神經內科主任樊東升教授、陝西中醫藥大學附屬西安中醫腦病醫院宋虎傑院長，及台灣漸凍人協會黃玲琴社工督導分別針對大陸ALS流行病特點及思考、中醫藥治療ALS思路與實踐、預立醫療自主計劃展開分析。

在科技輔具研發推廣板塊，陝西漸凍人關愛互助協會孫其功副會長、聽到科技TobiiDynavox中國區銷售王巽總監及台北大學通訊工程學系/研究發展處創新創業中心主任江振宇副教授分別就面向漸凍症患者的智慧看護解決方案、科技輔具助力ALS獨立生活、ALS病友語音合成系統之建立與推廣進行分享。

在介紹組織營運與發展環節，北京東方絲雨漸凍人罕見病關愛中心萬燕榮執行主任、陝西省漸凍人關愛互助協會閆炳蒼會長、台灣漸凍人協會名譽理事長沈心慧副教授分別以化繭成蝶·衝破冰封、發展歷程與未來展望、領愛飛翔，化漸凍為見動為主題逐一討論。三個環節均設有綜合提問環節，針對線上提問者的問題進行解答。本次研討會匯集了ALS醫療科技專家、一線服務者與組織管理者，共同分享各地在醫療照護與服務、科技輔具研發推廣、組織營運與發展的最新動態。

研討會當日正值冬至。在呼嘯的寒風中，我們依稀已經聽到春天的腳步隱隱傳來。

夜再長，路再遠，只要心懷目標，就不會失去方向。度過這最漫長的一個冬夜，溫暖和春意就在前方。

詳細的報導內容，請點擊以下連結：

https://mp.weixin.qq.com/s/KTVCwNhrPBIwgblEg2I5kQ

https://mp.weixin.qq.com/s/OJSrn4FAf8A0D3HlK019lw

讓我們一起迎向暖冬，化漸凍為見動，只要有更多的人一起努力，這個號稱世界第五大絕症的少見疾病，也將不再是我們前進的阻力，而是向上提升的助力！

原訂本週進行贊助商＿巴迪蔓的專訪，因為受訪主管身體欠安，面對面專訪將延後進行，再次跟各位說聲不好意思，好事多磨，敬請大家稍後，期待更精彩的訪談內容。

另外，下禮拜一的節目中，我們將進行電話專訪，訪問對象是我們協會南區多元服務中心的社工們，敬請各位準時收聽。

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今天是2022年12月19號，星期一，第二季節目第十五集的播出。

今天非常榮幸邀請到漸凍人協會理事郭龍先生電話訪問。

★郭龍的自我介紹

郭龍，台北科大博士候選人，台藝大講師、佛光大學助理教授。我教電影特效，也教遊戲設計。 在遊戲開發方面，我得過幾次獨立開發的獎項。

我老爸生前的最後一個職業是牧師，我也是基督徒，長老教會。老爸在世時傳福音，然後上帝召喚他了，當時我在美國進修，知道出現問題後就中斷學業回來陪伴老爸，我們一樣經歷了誤診，挑戰醫師… 一直到找到了榮總才開始接受到漸凍症的暗示。我們認為上帝給了老爸準備時間，而不是立刻帶走，這是一個恩典。於是，我們在有限的時間裡，學習面對ALS，在關鍵的時刻有協會的適應團體的專業建議，讓我們了解到關鍵時間點，可以讓老爸順利回到天國。雖然我不是牧師，但我是老師，我傳遞的不是福音而是知識，有時候覺得這是一種使命，我看見了需求，我想要回應這樣的需求。

因為我知道溝通困境的嚴重性

於是我跟老爸說，我打算為你做一些溝通輔具，我嚐試了腦波與眼控，後來專注在眼控的開發。但還沒完成前，老爸就上天國了。

★為何去讀博士

因為看到了老爸的需求，加上自己本身的專業，就是遊戲工程師，寫一個簡單的軟體對我來說不會太難。但是如果在一般民間企業，可能無法容忍我的任性，因為**罕病市場太小。**在老爸生病後，因時常請假，無法正常上班，所以選擇了在大學當老師，現在是兼任助理教授。要正職還是要博士學位…

所以我去考了博士班，在學校可以取得比較多資源，而且不會限制我一定要做符合市場的軟體。而且在學校做研究更要求嚴謹，要遵守研究倫理。所以在北科大博士班製作了「眼控快速溝通指令集」(亨利之眼)。

所以我做了一些溝通輔具，除了眼控快速溝通輔具之外，另外做了兩個輸入法，一個手機用(已大致完成，但因為嘸蝦米版權問題，目前無法發行)，一個給電腦眼控用… 因為我知道溝通困境的嚴重性 原本我是以眼控介面為研究目標，但後來開始轉向，因為我發現眼控確實好用，但眼睛的機制是接受端，同時變成發送端的時候，很多人需要一陣子的適應期。 所以我又再往下鑽，發現到也許我們的注音輸入系統是一個應該要改進的部份。(後面再說明)

★之後成為理事，關注ALS相關研究 如：輔具、醫療議題？

擔任理事期間，我其實是想推動的是**「同理心」與「衛教」**，重點都是希望強調疾病的知識。 透過自己的專業，至少我還能讀論文，知道研究的進展…

也因為這方面的專業，所以… 有時候會被派出來跟與協會來往的教授、專家們溝通，也因此認識了許多專家。

一方面是自己的專業還是在研發上面，所以成為理事後，我並沒有選擇服務組，所以大部份病友對我應該是陌生的。我選擇醫療輔具委員會，因為至少我還看得懂論文，中間得到了物理治療師林子逸先生的大力協助，教導了我許多關於他對服務病友的專業知識。影響了我對於輔具開發的看法與規畫。 當然科學的研究，並不是每一件都成功，可是每一個研究都是為後人打基礎。 輔具研究也是一樣，每一個研究都有一些條件限制，不是一個輔具就可以用完整個病程。輔具的選擇是根據病程來決定的，今天也許是手抬不起來，但還能用滑鼠。明天可能是手無力了，但也許腳指頭還可以運用。再來可能是也許表情還能控制… 每一個條件都會有相對應的輔具。選擇合適的輔具，對病友、做好充足的準備對家屬而言至關重要！

如何了解準備事項呢？一可以看我的報告，二可以問社工！

也因為輔具的專業，所以也被邀請參加了一些會議，如：衛福部的輔具補助會議，在會議中為病友發聲，確定了漸凍症(罕病)若要取得溝通輔具，不需等待的限制。其他疾病需評估3至6個月。衛福部明確表明採納意見。

也參與了GATTO全球輔助科技協會聯盟的會議，同時是我還可以講英文，所以就一直被派出國參加國際大會。總算今年有一些成果 我在去年選上參與了國際聯盟的理事(董事會成員)，任期三年。

更參加了漸凍人國際聯盟的理事(董事會)成員。

參與國際事務後，我認識了許多國家的代表，北從蒙古、南到馬來西亞、澳洲，西到歐美、哥倫比亞、阿根近、東到日本都建立起了友誼，不時地互相交換資訊，日本代表曾訪台參訪，今年底可能也會再次來訪。

今年聖地牙哥國際大會期間，邀請了國際聯盟主席、副主席與執行董事在明年9月來訪，目前已取得他們的意願，行程正規畫中。

★二。這次國際大會的主要見聞？

我已代表協會參加國際大會5年了，從2017波士頓、18格拉斯哥、19伯斯、20因疫情中斷、21線上、22聖地牙哥。 以往國際大會的型式通常有三場： 聯盟年會、專家論壇、國際研討會共一週時間 今年的年會拉長至3天、專家論壇天，國際研討會1週，但時間間隔隔開了… 國際大會期間探討的主題相當廣泛，包含圍繞在ALS主題的： 組織發展(募款、倡議)、生活品質(照護、性生活、臨終安寧)、科技輔具(語音銀行、眼控輪椅…)、醫療新知(藥品、基因)、相關專業(治療師分享… 語言、物理、職能)、以及其他相關研究成果發表。

★印象最深刻的是

★哪些日後想推動的？(遠距)照護手冊、衛教、同理心

★三、協會之於我的意義？

★四、想對其他人說的話：

一是，以前漸凍症是無藥可醫，但參與國際大會，還有透過協會與中研院交流後，知道了疫苗研發的重大成果，透過mRNA技術的基因改造，有可能可以製作出疫苗，以後不是延緩，而是阻斷… 細節不講了，我不是醫療專業。

第二，進行式的病友與家屬，一定要了解聲音喪失的嚴重性。協會在這方面的發展也很有成果，請務必去保存你的聲音。不要等到發現聲音喪失了才試圖挽回。

第三，原本我以為我們台灣是世界的孤兒，但後來發現我們不孤單，全世界都在為ALS奮鬥 而且從2017年只有美國知道台灣，到今天全世界都知道台灣。而且今年大會期間，桌上會放置各國國旗，以往沒有我們的國旗，今年終於出現我們的國旗了！我好感動！

即使在疫情封鎖的情況下，疾病仍然持續 各國面對這樣的挑戰也沒有停頓 新藥上市、各式遠距教學系統問世。

協會做的事跟世界各國發展的路徑類似，相互學習。在有限的資源與國情不同的情況下，我們協會照顧病友的服務並沒有落後，仍然是世界前段班。 協會統合專業資源、投入研發、國際交流、分享知識

資訊會一層一層傳遞出去，協會的社工其實也很專業，遇到無法立刻解決的問題會立刻回報，取得資源後再跟病友說明。所以，請務必與協會保持密切且暢通的溝通管道。

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今天是2022年12月12號，星期一，第二季節目第十四集的播出。

上週剛剛度過二十四節氣的大雪，顧名思義，意指這時候的中原地區，雪量會特別地大。

而下禮拜就是冬至了，在節氣上，代表冬天真正地來臨。

雖然台灣地區平地是不會下雪的，但是這幾天，大家應該還是可以感受到在溫度上，有了很明顯的變化吧?!

那麼，大雪、冬至，我們該做些什麼事呢？

古人有云：「大者，盛也，至此而雪盛也。」

農民曆上也寫道：「大雪：節氣名，小雪後十五日，斗甲為大雪，斯時積陰為雪，至此栗烈而大形於小雪，故名大雪也。」

台灣所謂「大雪大到」，是指烏魚群大批湧進台灣海峽避寒，此時，台灣的漁民們，可以捕捉到大量烏魚做烏魚子，是個期待豐收的時節。

大雪節氣後，天氣愈來愈涼，氣溫驟降，咳嗽、感冒的人比較多，新冠疫情到了冬天，有可能有所變化，大家要時常警惕自己，雖然目前沒有強制規定戴口罩了，但是自我保護依舊不可少；在這日漸寒冷的季節裡，我們漸凍人更要注意保暖，維持身體機能的運作，根據氣候變化，適當增加衣服。

冬至即將到來，你也準備好吃湯圓與各式進補料理，迎接每年最長的黑夜與冬季的後半段了嗎？

古人說：「冬至大如年」、「冬至一陽生」，可見冬至節氣除了吃湯圓長歲數以外，注重養生食補也十分重要，能為新的一年所需要的活力健康做好準備。

**不過，許多人都只會想到，冬至吃湯圓，還有冬至要冬令進補，但究竟冬至吃湯圓的由來與意義是什麼？ **

以下，老羊就來和大家一起了解冬至吃湯圓、吃餃子的背後故事吧！

話說，古代糧食取得不易，一年的辛苦耕耘都是為了在冬日時能有足夠的糧食過冬，因此這段時間古人會準備進補休養，同時也為即將到來的新年做準備，所以才有有「冬至大如年」的說法。

冬至吃湯圓的意義又是什麼呢？湯圓吃來香甜，形狀渾圓，因此也有團圓、完滿的意象，而我們中國人重視家族團圓，因此在冬至時全家圍成一圈、搓湯圓，更有一家團圓、祈求圓滿的美好意味。

就像除了冬至以外，我們在婚禮中，或是元宵、七娘媽生（七夕）、半年節（六月初一）等時節，也都會用湯圓來祭神。

此外，冬至吃湯圓也有「取圓以達陽氣」的目的。冬至是一年之中黑夜最長的一天，過了冬至後白日漸長、陽氣回升，因此冬至吃湯圓也有以圓迎接陽氣到來的象徵之意。

另一方面，台灣地區也有「冬至圓仔呷落加一歲」的俗諺，因為冬至接近過年，冬至吃了湯圓之後，人的年紀也即將增長一歲。這樣的習俗還可追溯至南宋時期，詩人陸游曾在《辛酉冬至》一詩作注：「吃冬至飯即添一歲」，也表達當時將冬至視為過年的鄉俗。

時至今日，許多人因為不希望年紀增長，還在冬至時故意不吃湯圓呢！哈哈。

雖然我們台灣人，對於冬至吃湯圓的傳統最為熟悉，但其實各地習俗不一，像是在中國大陸的北方，冬至大多是吃水餃、餛飩的習俗，因為在民俗中，餃子形狀類似元寶，冬至或過年時節吃餃子，也有祈求富貴的意義，許多大陸地區的中國人，將冬至視為過年，在冬至吃餃子，也就成了理所當然的事。

如同冬至吃湯圓一樣，冬至吃餃子也有歷史典故，傳說東漢末年名醫張仲景，曾在冬季行醫時，看到許多人的耳朵都被寒氣凍出爛瘡，就將祛寒的藥材，和辣椒、羊肉一起熬煮後切碎，再包入麵皮中做成「嬌耳」，搭配熬煮的「祛寒湯」讓民眾服用。此後，許多病人身體變暖、耳朵的凍傷也痊癒了！後人將這樣的飲食流傳下來，又稱「餃耳」、「餃子」，也慢慢地成為冬至、過年時的應景食物。

冬至是每年黑夜最長的一天，過了冬至夜晚將越來越短、白天會越來越長，因此陽氣開始慢慢回升、戰勝陰邪，人體的陰陽氣血也發生轉變，古人稱之「冬至一陽生」，在這樣陰陽轉換的節氣，更是講究陽氣抗寒與進補的好時機。吳明珠中醫師也分享，中醫觀點四季各有所主，春天養肝、夏天養心、秋天養肺、冬天養腎，又人體的陽氣本就發源於腎，因此保護陽氣的關鍵即是補腎。

那麼冬至吃什麼養生進補最好呢？以下老羊推薦幾種適合冬至養生進補的食材，例如羊肉呀、烏骨雞之類的，如果吃素的朋友，推薦蘿蔔、山藥、堅果、茼蒿、白菜、柳丁、黑米和黑木耳等，如果需要食譜，老羊在下周節目中，可以做些分享，敬請期待。

另外，2022年即將過去，很快我們節目也將邁入新的一年和新的季度，未來我們節目中，會分享更多的病友故事，還有病友家屬的心路歷程，當然原有的疾病新知、生活小常識、會訊快遞和好康活動等等，一樣會持續和大家分享，敬請各位舊雨新知，每周一中午時段，收聽老羊的節目，在這邊感謝各位朋友和粉絲們，一直以來的支持和鼓勵，謝謝你們。

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今天是2022年12月5號，星期一，第二季節目第十三集的播出。

之前我們有在節目中提到聲音銀行的部分，因為資料不完整先下架了，所以今天，老羊將針對漸凍人未來會使用的語音新知，再一次介紹給各位。

國立台北大學通訊系江振宇教授，與漸凍人協會，共同研發漸凍人病友客製化文字轉語音系統，簡稱：【回聲計畫】，透過人工智能深度學習，由電腦自動朗讀文字，然而除了冷冰冰的Google小姐機器人聲音之外，如何讓電腦合成語音更溫暖？也讓病友透過輔助工具輸入，就能以代表語音和親屬溝通，為首要條件。

江教授長年投入文字轉語音系統研究，看見許多漸凍症病友因為病情而失去清晰的說話溝通能力，希望以具有病友音色和抑揚頓挫的合成語音來表達自己，保留代表病友本人身分的語音，也保留病友與親屬溝通的溫度。

漸凍症協會，非常感謝江教授的投入和研發，協助病友保存聲音。運用相關技術，團隊也和新聞媒體合作，提供更多富感情的讀報加值服務，拉近科技與生活的距離。

有時，乍聽之下，沒有意義的一串文字，原來其中隱含許多語音學的秘密，江老師和團隊，透過發音分析，得以判斷說話者的發音狀況，藉由這些病友錄製的測試語句，更能進而累積為專屬「語料庫」，再透過機器深度學習，合成更多有意義的聲音。

長期關注語音處理與媒體信號處理，江振宇教授2012年起主持「語音暨多媒體訊號處理實驗室」，尤其特別投入文字轉語音研究，但多以基層學術研究為主。直到2020年應臺科大劉益宏教授邀請，加入科技部「科技突圍實驗專案」，協助研發整合漸凍症病友智慧溝通系統，執行該計畫的子計畫二「回聲計畫- 漸凍症病友文字轉語音系統之建立」，加上本校通訊工程學系碩士班畢業學生創業團隊「聲帆股份有限公司」協力執行，學術研究成果順勢得以加值並落地應用。

江教授說：「為漸凍人錄音，比原來預估困難很多！」

藉由測試語句，江教授和團隊將病友分為四級，最理想的是整句話和正常人無異，但隨著病程發展，漸漸出現斷句問題等韻律異常、構音異常甚至不完全等狀況。目前團隊技術可處理韻律異常問題，但除了技術之外，如何和時間賽跑、如何克服錄音困境，更是必須與漸凍症友們共同經歷的殘酷現實。

江振宇教授解釋，以目前的技術來說，只要擁有說話者15-30分鐘的聲音，就足以建立屬於自己的聲音資料庫。然而對於漸凍症患者來說，唸一段15分鐘的話，可能要花至少兩個小時，加上許多病友行動不便，無法到專業錄音室錄音，一般居家環境過於嘈雜之下，又要消耗更多力氣。

好不容易錄製語料之後，後續還要剪接、標記發音、修正，再耗費腦力模擬出最適合的聲音。耗時費力之外，面對病友、家屬、治療師和居中社工之間不同的認知與期待，如何細緻溝通，對於工程背景出身的江振宇和團隊成員更是一大考驗。對此，他希望後續能有社工專業人員加入團隊，集合學校更多不同專業領域能量，發展出更好的執行模式。

江振宇發現，除了漸凍人之外，包括聲音障礙、中風等患者，都有借助科技與外界溝通的需要，除了現行的介面之外，包括眼動滑鼠輸入、快取輸入等，都是後續可優化的作法。只是他估計，目前在政府補助下，不含後續維護，每個個案成本能壓在五萬元內，但如果要進入商業運轉，至少要七到十萬、甚至二十萬才能持續維運。

對一般經濟弱勢家庭而言，可能需要仰賴政府補助，或善心人士捐助。

曾經參與計畫的病友表示，發病以來，深刻感受病程發展帶來的各種變化，知道自己會不斷退步，因此格外積極參與這項研究，趕緊保存自己的聲音，期待他日無法正常說話時，還能透過語音轉換系統和學齡子女溝通，持續陪伴家人。

隨著時間過去，漸凍病友不僅慢慢失去肌肉能力，還會失去「為自己發聲」的力氣，非常感謝科技部，支持學界投入漸凍病友智慧溝通系統研發，協助媒介人文關懷與科技，幫助病友留存自己的聲音和溝通溫度。

運用長期研究基礎投入社會公益服務，看似進入冷門領域，但江振宇教授，卻很有遠見，他說：「如果這種技術可以，代表我們什麼聲音都可以處理！」

放眼未來，除了持續建立更多不同類型病友資料庫，他還期待有一天能開放程式，歡迎學術界自由加入，並繼續研發包括台客語、中英文夾雜、以及表達情緒的合成語音等功能，真正讓科技更靠近人性。

讓我們一起期待，這項新的技術，可以造福更多病友，乃至於其他需要留下聲音資料的每個人，在這邊，感謝每一位支持計畫的學者和企業。

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今天是2022年11月28號，星期一，第二季節目第十二集的播出。

上週第11集_語音銀行的部分，因為資訊需要再做調整，所以先行下架，在此通知各位朋友們，等到訊息更新並且更臻完整之後，我們會再做詳細的介紹和報導，謝謝大家。

昨天星期天的時候，老羊去參加台新慈善基金會舉辦的「您的一票，決定愛的力量」快閃促票活動-台中場，地點在台中火車站的周邊，十幾個公益團體齊聚一堂，在台新慈善基金會的員工和志工的引導下，進行線下促票的最後衝刺！

老羊隻身奮戰，盡力為協會拉票，也接受了台新慈善基金會的採訪，花了幾分鐘的時間，幫協會做宣傳；在這邊，老羊也再次邀請各位朋友，線上參加參加我們的線上投票活動，請給予我們協會更多票數上的支持，投票快速連結，請上粉絲團、點擊連結投票：https://reurl.cc/kqVL4r

今年一共有六大領域、九大族群，提供94個獎額，補助公益基金總額，高達1,775萬元。

台新銀行公益慈善基金會舉辦「您的一票，決定愛的力量」已經邁入第13年了，今年以「認真，讓愛永續」為活動主軸，響應聯合國SDGs永續發展目標，善盡企業社會責任，帶領非營利組織注重環境趨勢和機構治理。

在今年提案項目中，台新首度要求提案單位需符合聯合國17項SDGs永續項目，我們漸凍人協會符合以上條件，期盼透過推廣漸凍人福利與醫病知識，帶動社會大眾能夠更了解漸凍人，並且和企業或政府爭取更多資源，接軌聯合國SDGs永續目標，與環境共生，與弱勢共好。

「您的一票，決定愛的力量」，13年來累計捐助逾2.8億元公益基金，去年考量中小型社福團體受疫情影響，募款雪上加霜，除公告94個名額，加碼增額錄取104個獎額，社會福利領域10萬元組共102家團體，除依票數排行公告40個名額，其餘全數獲補助，以鼓勵更多小型社福團體勇於向大眾發聲說出需求。

往年，依照提案數目，以社會福利領域競爭最激烈，獎項分為10萬元、25萬元及50萬元組，社企針對社會福利領域提案提供「創新服務」加碼獎，這次我們漸凍人協會，就是在社會福利領域裡的25萬提案候選名單裡！

由台新銀行公益慈善基金會等公益團體，共同主辦的第13屆「您的一票，決定愛的力量」，我們漸凍人協會角逐25萬補助金的候選名單，總共有七十二組社福團體共同競爭，目前我們暫居二十多名，票數告急，現在急需各位的搶救。

11月30日下午五點，將是投票的最後期限，誠摯邀請各位還沒有投票的朋友們，線上投票，支持我們漸凍人協會，也歡迎將票投給弱病團體，一起支持需要幫助的朋友！

投票連結，請點擊： https://reurl.cc/kqVL4r

我們編號是 #3718、3718

11月30日下午五點截止投票，歡迎踴躍投票，一支手機有一人投10票的寶貴機會，敬請把握並奉獻出您的愛心。

這邊再次感謝大家的支持，期待大家的熱烈參與！

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